Research In Brief: Early-Stage Research

In 2016 we began the Research In Focus series, highlighting new and interesting findings from NIDILRR-funded studies, presented in a reader-friendly format. As a follow-up, we offer our occasional series Research In Brief, where we break down some of the terms you might find in peer-reviewed studies.

In this month’s Research in Brief, we explore types of early-stage research. “Early-stage” studies are the first studies done on a new topic or tests of a new technology or treatment. Here are some examples of early-stage research:

  • A case study is an in-depth study involving only one research participant. During a case study, researchers may interview the participant and their family members, observe the participant in multiple settings, or analyze detailed medical records on the participant. Case studies can be useful to better understand unusual medical conditions or disabilities.
  • A feasibility study is a small study to test a new program or technology. In a feasibility study, a small group of participants may be asked to use a new technology and report on how easy the technology was to use, how well it worked, and how much they enjoyed using it. The researchers may also record any safety issues or other unwanted effects of the technology. If a feasibility study is successful, the research may continue with a larger group of participants.
  • A pilot study is a study with a small sample of participants to test the effects of a new program or treatment. Pilot studies are similar to feasibility studies, but they can also be used to test for beneficial effects of the new program. For example, a researcher may conduct a pilot study with 12 participants in a new exercise program to find out if the participants’ cardiovascular fitness improved after finishing the program. If a pilot study is successful, the research can move forward with a larger sample, a more diverse sample, or comparing different versions of the program.

To learn more, check out these Research In Focus summaries of early-stage research from the NIDILRR community:

You can also search for feasibility, case, and pilot studies in our REHABDATA Database of disability and rehabilitation research literature. Here’s a recent search (2017 to present) to get you started.

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Resumen de Investigación: La Investigación en Etapa Temprana

En 2016, comenzamos la serie Enfoque De Investigación, destacando los hallazgos nuevos e interesantes de los estudios financiados por NIDILRR, presentados en un formato fácil de leer. Como seguimiento, ofrecemos nuestra serie ocasional Resumen de Investigación, donde desglosamos algunos de los términos que usted puede encontrar en estudios revisados por compañeros.

En el Resumen de Investigación de este mes, exploramos los tipos de investigación en etapa temprana. Los estudios de “etapa temprana” son los primeros estudios sobre un tema nuevo o pruebas de una nueva tecnología o nuevo tratamiento. Aquí hay algunos ejemplos de investigación en etapa temprana:

  • Un estudio de casos es un estudio en profundidad que involucra a un solo participante en la investigación. Durante un estudio de casos, los investigadores pueden entrevistar al participante y sus familiares, observar al participante en múltiples entornos, o analizar registros médicos detallados del participante. Los estudios de casos pueden ser útiles para comprender mejor las condiciones médicas o discapacidades inusuales.
  • Un estudio de factibilidad es un estudio pequeño para probar un nuevo programa o tecnología. En un estudio de factibilidad, se le puede pedir a un grupo pequeño de participantes que utilicen una nueva tecnología e informen sobre qué tan fácil fue usar la tecnología, qué tan bien funcionó, y cuánto disfrutan al usarla. Los investigadores también pueden registrar cualquier problema de seguridad u otros efectos no deseados de la tecnología. Si un estudio de factibilidad es exitoso, la investigación puede continuar con un grupo más grande de participantes.
  • Un estudio piloto es un estudio con una pequeña muestra de participantes para probar los efectos de un nuevo programa o tratamiento. Los estudios piloto son similares a los estudios de factibilidad, pero también pueden ser útiles para probar los efectos beneficiosos de un nuevo programa. Por ejemplo, un investigador puede realizar un estudio piloto con 12 participantes en un nuevo programa de ejercicio para averiguar si la condición cardiovascular de los participantes mejoró después de finalizar el programa. Si el estudio piloto es exitoso, la investigación puede avanzar con una muestra más grande, una muestra más diversa, o comparando diferentes versiones del programa.

Para obtener más información, eche un vistazo a estos resúmenes de la serie Enfoque De Investigación de investigaciones en etapas tempranas de la comunidad de NIDILRR:

También puede buscar estudios de factibilidad, casos, y piloto en nuestra Base de Datos REHABDATA de la literatura de investigación sobre la discapacidad y rehabilitación. Aquí hay una búsqueda reciente (desde 2017 hasta el presente) para que comience (en inglés).

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Preguntas y Respuestas: Noticias Mensuales para la Comunidad de la Discapacidad de Enero 2019

Preguntas y Respuestas es un recurso mensual para la Comunidad de la Discapacidad de habla hispana que llena una necesidad de información. La pregunta de este mes es ¿Qué son las anomalías craneofaciales? Este número de Preguntas y Respuestas define el término anomalías craneofaciales e incluye una guía para padres sobre el desarrollo del habla y lenguaje y el tratamiento para niños con labio y paladar herido y artículos sobre la calidad de vida de personas con hendiduras orofaciales a lo largo de la vida, el paladar hendido y evaluación del habla, tratamiento de ortodoncia, terapia del habla como campamento de verano, y asimetría facial. Obtenga más información sobre Preguntas y Respuestas.

¿Qué son las anomalías craneofaciales?

Según MedlinePlus, el termino craneofacial es un “termino médico que se relaciona con los huesos del cráneo y la cara.” Por lo tanto, las anomalías craneofaciales (ACF) son “defectos de nacimiento de la cara o la cabeza.” La mayoría de las anomalías craneofaciales afectan la apariencia de la cara o la cabeza de una persona y muchas también pueden afectar oras partes del cuerpo. Algunas personas con ACF también pueden tener discapacidades intelectuales; perdida de audición, y problemas de visión, habla, y deglución. El tratamiento para una ACF depende en el tipo de anomalía y las cirugías plásticas y reconstructivas pueden ayudar a la apariencia de la persona. Las ACF incluyen el labio y paladar hendidos, que se encuentran entre las más comunes; sin embargo, hay otras que son muy raras, que pueden incluir el síndrome de Apert, síndrome de Crouzon, la displasia frontonasal, la mocrosomía hemifacial/síndrome de Goldenhar, la secuencia de Pierre Robin, y el síndrome de Treacher Collins.

De la Colección de NARIC:

El libro, Niños con labio y paladar hendido: Una guía para padres para el desarrollo y el tratamiento temprano del habla y lenguaje (R09370) (en inglés), ofrece orientación y apoyo para los padres de niños con labio leporino, paladar hendido, o labio/paladar hendido y les ayuda a entender las opciones disponibles para el tratamiento y la intervención. Los autores proporcionan a los padres métodos para mejorar el desarrollo del habla de sus hijos mediante el uso de juegos y libros, estrategias útiles, ilustraciones de procedimientos de reparación de hendiduras, fotos de equipos y recursos recomendados para que los padres puedan comenzar a abordar los problemas del habla en niños muy pequeños y otros temas para niños en edad escolar.

El artículo, La calidad de vida entre niños, adolescentes, y adultos con hendiduras orofaciales (O20648) (en inglés), analiza la literatura que examina la calidad de vida entre niños, jóvenes, y adultos con hendiduras orofaciales. Los autores discuten cómo las tasas de prevalencia por los factores étnicos, geográficos, y socioeconómicos, y el estado general de salud de la madre. Los resultados del análisis relacionados con la calidad de la vida de personas con hendiduras orofaciales son inconsistentes y existe evidencia de que la reparación de las hendiduras orofaciales no conduce necesariamente a resultados psicosociales desfavorables.

El artículo, Evaluación del paladar hendido y el habla (O20430) (en inglés), resume la evaluación de trastornos del habla y del lenguaje en personas con un paladar y/o labio hendido. Varios protocolos y métodos existen para la evaluación del habla y el lenguaje en esta población que incluye evaluaciones de la percepción del habla, exámenes intrerorales, evaluaciones del lenguaje, pruebas de articulación, y más. El artículo concluye con un resumen de las ventajas y desventajas de cada evaluación.

Intervenciones:

El artículo, Tratamiento ortodóncico en los niños con malformaciones congénitas craneofaciales, discute la frecuencia de anomalías craneofaciales y de cavidades orales congénitas y la eficacia y seguridad de los tratamientos médicos, quirúrgicos, y de rehabilitación que se usan con mayor frecuencia en la actualidad. El estudio encontró que el paladar hendido puede afectar a uno de cada 500 a 700 nacimientos y que se requiere un enfoque multidisciplinario para garantizar la máxima confiabilidad en el resultado del tratamiento. Los investigadores sugieren seguimientos a largo plazo para evaluar los resultados de las intervenciones en términos de efectividad, calidad de vida, e integración social.

Rehabilitación:

El artículo, Terapia del habla en la escuela de verano para niños con paladar hendido y trastorno del lenguaje (resumen en inglés, artículo disponible en español), discute un estudio de dos modalidades de intervención del habla en niños con paladar hendido y deficiencias lingüísticas asociadas: un enfoque convencional que proporcionó terapia del habla dos veces por semana y un campamento de verano del habla por un periodo de tres semanas. Los investigadores encontraron que el campamento de verano de habla es un método confiable y eficiente para brindar la terapia del habla a niños con paladar hendido y trastornos del lenguaje asociados.

Asimetría facial:

HealthyChildren.org proporciona información a personas con ACF y sus familias sobre las condiciones de asimetría facial en los niños. Estas condiciones incluyen macrosomía craneofacial, parálisis congénita del nervio facial, y parálisis adquirida del nervio facial. También proporcionan información sobre los tratamientos y cirujanos plásticos pediátricos, pautas para la derivación a especialistas en cirugía pediátrica, y más

Recursos:

  • Los Institutos Nacionales de Salud (NIH, por sus siglas en inglés) tienen información sobre el labio leporino o paladar hendido que incluyen estadísticas de los Centros para el Control y Prevención de la Enfermedad (CDC, por sus siglas en inglés), las causas del labio leporino y paladar hendido, diagnóstico, tratamiento, consejos útiles, y recursos adicionales.
  • La Asociación Mexicana de Labio, Paladar Hendido y Anomalías Craneofaciales, A.C. aboga por la atención profesional de todos los niños mexicanos con un diagnóstico de labio leporino y paladar hendido, con el objetivo de ayudar a los niños y adultos con ACF a ser plenamente incluidos en la sociedad. La asociación está formada por profesionales dedicados a la atención integral de niños y adultos con ACF. La asociación proporciona sesiones académicas durante todo el año para ayudar a los profesionales a mantenerse actualizados sobre los últimos tratamientos, diferentes tipos de ACF, etc.
  • La Asociación Craneofacial para Niños (CCA, por sus siglas en inglés) (en inglés) es una organización nacional sin fines de lucro que se ocupa de los problemas médicos, financieros, psicosociales, emocionales, y educativos relacionados con las condiciones craneofaciales. CCA ofrece programas y servicios que incluyen la difusión de información a personas con anomalías craneofaciales, sus familias, proveedores de atención médica, y el público, proporciona apoyo emocional e identifica recursos para las personas con anomalías craneofaciales; y ayuda a las personas con anomalías craneofaciales y sus familias a conectarse con grupos de apoyo y/u otros con condiciones similares. CCA también proporciona información y apoyo (en inglés) para condiciones específicas.
  • La Fundación de Paladar Hendido ha publicado una hoja informativa sobre cómo elegir un equipo de expertos en paladar hendido u otras anomalías craneofaciales. La hoja informativa discute cómo el equipo de atención debe trabajar en conjunto, cuantos y qué tipo de especialistas podrían estar en el equipo de su hijo, los requisitos y la experiencia de los miembros del equipo, cómo comunicarse con el equipo, y más.

Más Investigaciones:

REHABDATA:

PubMed:

Investigaciones Internacionales:

Más información sobre Preguntas y Respuestas

Cada mes, revisamos las búsquedas que aparecen en nuestro blog y a través de las solicitudes de información hechas por nuestros clientes que hablan español y elegimos un tema que llena la necesidad mayor. Cada recurso mencionado anteriormente está asociado con la necesidad de información de este mes. Buscamos varios recursos y fuentes de noticias en español todo el mes para traerle estos artículos. Con la excepción de los Proyectos de NIDILRR, De la Colección de NARIC, y Más Investigaciones, todos los enlaces de los artículos y recursos se encuentran en español.

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Answered Questions: Monthly News for the Disability Community for January 2019

Answered Questions is a monthly resource for the Spanish language Disability Community that fills an information need. This month’s question is: What are craniofacial anomalies? This edition of Answered Questions defines the term craniofacial abnormalities and includes a parents’ guide to speech-language development and treatment for children with cleft lip and palate and articles on the quality of life of people with orofacial clefts throughout the lifespan, cleft palate and speech evaluation, orthodontic treatment, speech therapy as a summer camp, and facial asymmetry. More about Answered Questions.

What are Craniofacial Anomalies?

According to MedlinePlus, the term craniofacial is a “medical term that relates to the bones of the skull and face.” So, craniofacial abnormalities (CFAs)  are “birth defects of the face or head.” Most craniofacial abnormalities affect how a person’s face or head looks and many may also affect other parts of the body. Some people with CFAs can also have intellectual disabilities; hearing loss; and vision, speech, and swallowing problems. Treatment for a CFA depends on the type of abnormality and plastic and reconstructive surgeries may help the person’s appearance. CFAs include cleft lip and palate, which are among the most common; however, there are others that are very rare, which may include Apert Syndrome, Crouzon Syndrome, Frontonasal Dysplasia, Hemifacial Mocrosomia/Goldenhar Syndrome, Pierre Robin Sequence, and Treacher Collins Syndrome.

From the NARIC Collection:

The book, Children with cleft lip and palate: A parents’ guide to early speech-language development and treatment (R09370) (in English), offers guidance and support for parents of children with cleft lip, cleft palate, or cleft lip/palate and helps them understand the choices available for treatment and intervention. The authors provide parents methods of boosting their child’s speech development through the use of games and books, helpful strategies, illustrations of cleft repair procedures, photos of equipment, and recommended resources to empower parents to get started on addressing speech issues for very young children and other issues for school-aged children.

The article, Quality of life among children, adolescents and adults with orofacial clefts (O20648) (in English), reviews the literature that examines the quality of life among children, youth, and adults with orofacial clefts. The authors discuss how prevalence rates by ethnic, geographical, and socio-economic factors, and the general health status of the mother. The results of the review related to the quality of life of people with orofacial clefts are inconsistent and there is evidence that the repair of orofacial clefts does not necessarily lead to unfavorable psychosocial outcomes.

The article, Cleft palate-speech evaluation (O20430) (in English), summarizes the evaluation of speech and language disorders in people with a cleft lip and/or palate. Several protocols and methods exist for evaluation speech and language assessment in this population that includes perceptual speech assessments, intraoral examinations, language assessments, articulation tests, and more. The article concludes with a summary of the pros and cons of each evaluation.

Interventions:

The article, Orthodontic treatment in children with congenital craniofacial malformations, discusses the frequency of congenital craniofacial and oral cavity anomalies and the efficacy and/or effectiveness and safety of medical, surgical, and rehabilitative treatments that are most commonly used today. The study found that cleft palate can affect one in 500-700 births and that a multidisciplinary approach is required in order to ensure maximum reliability in the outcome of treatment. The researchers suggest long-term follow-ups in order to assess the results of interventions in terms of effectiveness, quality of life, and social integration.

Rehabilitation:

The article, Summer school speech therapy for children with clef palate and language disorder (abstract in English, article available in Spanish), discusses a study of two modalities of speech intervention in children with cleft palate and associated linguistic impairments: a conventional approach that provided speech therapy twice a week and a speech summer camp for a period of three weeks. The researchers found that speech summer camp is a reliable and efficient method to provide speech therapy for children with cleft palate and associated language disorders.

Facial Asymmetry:

HealthyChildren.org provides information to people with CFAs and their families on facial asymmetry conditions in children. These conditions include craniofacial macrosomia, congenital facial nerve palsy, and acquired facial nerve palsy. They also provide information on treatments and pediatric plastic surgeons, guidelines for referral to pediatric surgical specialists, and more.

Resources:

  • The National Institutes of Health (NIH) has information on cleft lip or palate that include statistics from the Centers for Disease Control and Prevention (CDC), the causes of cleft lip and palate, diagnosis, treatment, helpful tips, and additional resources.
  • The Mexican Association of Cleft Lift and Palate and Facial Skull Anomalies advocates for the professional care of all Mexican children with a diagnosis of cleft lip and palate, with the aim of helping children and adults with CFAs be fully included in society. The association is made up of healthcare professionals dedicated to the comprehensive care of children and adults with CFAs. The association provides academic sessions throughout the year to help professionals keep up-to-date on the latest treatments, different types of CFAs, etc.
  • The Children’s Craniofacial Association (CCA) (in English) is a national, non-profit organization that addresses the medical, financial, psychosocial, emotional, and education concerns related to craniofacial conditions. CCA provides programs and services that include disseminating information to people with craniofacial anomalies, their families, health care providers, and the public; provides emotional support and identifies resources for people with craniofacial anomalies; and helps individuals with craniofacial anomalies and their families to network with support groups and/or others with similar conditions. CCA also provides information and support (in English) for specific conditions.
  • The Cleft Palate Foundation has published an information sheet on how to choose a team of experts in cleft palates or other craniofacial anomalies. The info sheet discusses how the care team should work together, how many and what types of specialists could be on your child’s team, the requirements and experience of members of the team, how to communicate with the team, and more.

Further Research:

REHABDATA:

PubMed:

International:

About Answered Questions

Each month, we look through the searches on our blog and through the information requests made by our patrons who speak Spanish and pick a topic that fills the largest need. Each resource mentioned above is associated with this month’s information need. We search the various Spanish language news sources and feeds throughout the month to bring you these articles. With the exception of the NIDILRR Projects, From the NARIC Collection, and Further Investigation, all the linked articles and resources are in Spanish – any that are in English will be clearly marked.

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Winter Sports TBI Awareness Month

As winter settles in and we have begun to see snow in the D.C. metro area many people have taken to the mountains of local ski/snowboarding resorts for some winter sport fun.  January is National Winter Sports Traumatic Brain Injury (TBI) Awareness Month and the focus is on prevention of TBI incidents and/or reducing the severity of winter sport-related TBI.  In addition to skiing and snowboarding, other winter sport-related activities include sledding, ice-skating, and hockey.  The high speeds and slippery hard surfaces of many of these activities could lead to serious injuries.  BrainLine.org offers several winter sport TBI prevention tips:

  1. Always wear a properly fitted helmet and replace it after a serious fall.

It is important to make sure that your helmet still fits correctly and securely in addition to any hat or caps used to keep your head warm.  Additionally, it is very important to replace your helmet with a new one after a serious crash.  Not all helmets are created equal: Some helmets are built to only withstand a single impact event, while others may withstand more than one – depending on severity.

  1. Have fun but also know your limitations.

Whether is it your first time out on the slopes or you’re a seasoned winter sport veteran, knowing one’s limitations is a critical step in reducing likelihood of winter sport-injuries.  If it is your first time out on trying an activity it is important to take lessons from an expert, go slowly, and be patient.

  1. Be familiar with your surroundings and stay alert.

By knowing your surroundings and being alert, you can avoid and/or reduce winter sport-related injuries.  Even if you are familiar with a particular trail, sledding hill, or ice rink make sure to scope out the conditions before barreling off at full-speed.  Awareness is key!  Be aware of blind spots, turns, and sudden drops/knolls.  Avoiding crowded areas may reduce the risk of being injured due to someone else’s irresponsibility.  Additionally, try to stay near the center of the trail or hill to avoid obstacles, never ski or sled through or close to trees, and stay alert by keeping your senses free to see and hear what is going on around you. If you have a sensory disability, check whether the facility has an experienced guide or co-skiier to accompany you.

  1. Be aware of the warning signs of concussion

If you or someone you are with does experience a hard spill/hit to the head it is important recognize the warning signs of a TBI.  Signs and symptoms of a mild brain injury or a concussion may show up right away or may not appear until days or even weeks afterward.  Concussion symptoms may include and not limited to:  headaches, weakness, numbness, decreased coordination or balance, confusion, slurred speech, nausea, vomiting, and/or not feeling “quite like themselves.”  Medical attention should be sought right away if you or someone else experiences any of these symptoms.  Additionally, if a person loses consciousness, call 911 or seek emergency medical assistance as soon as possible.

Following these steps may aid in preventing and/or reducing the likelihood of experiencing a winter sport-related TBI.  In the event of an accident, being aware of the warning signs of a TBI, taking swift action with medical treatment, and allowing adequate time to heal before going back to winter sport-related activities is key toward recovery and avoiding the long-term consequences of a repeated injury.

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El Mes de Concientización de Deportes de Invierno y LCT

A medida que el invierno se asienta y comenzamos a ver nieve en el área metropolitana de DC, muchas personas han viajado a las montañas de los centros turísticos de esquí/”snowboard” para divertirse con los deportes de invierno. Enero es el Mes Nacionales de Concientización de Deportes de Invierno y Lesión Cerebral Traumática (LCT) y el enfoque es en la prevención de los incidentes de LCT y/o la reducción de la severidad de LCT relacionada con los deportes de invierno. Además del esquí y snowboard, otras actividades relacionadas con los deportes de invierno incluyen trineos, patinaje sobre hielo, y hockey. Las altas velocidades y las superficies duras y resbaladizas de muchas de estas actividades podrían provocar lesiones graves. BrainLine.org (en inglés) ofrece varios consejos de prevención de LCT para los deportes de invierno (en inglés):

  1. Siempre usa un casco ajustado y cámbialo después de una caída grave.

Es importante asegurarse de que su casco se ajuste correctamente y de manera segura, además de cualquier gorro o gorra que se usa para mantener la cabeza caliente. Además, es muy importante reemplazar su casco por uno nuevo después de un choque grave. No todos los cascos son iguales: algunos cascos están diseñados para resistir un solo evento de impacto, mientras que otros pueden soportar más de uno, según la gravedad.

  1. Diviértete pero también conoce tus limitaciones.

Ya sea que es tu primera vez en las pistas de esquí o si eres un veterano de los deportes de invierno, conocer tus limitaciones es un paso crítico en reducir la probabilidad de lesiones en los deportes de invierno. Si es la primera vez que pruebas una actividad, es importante tomar lecciones de un experto, ir despacio, y ser paciente.

  1. Familiarizarte con tu entorno y mantenerte alerta.

Al conocer tú entorno y estar alerta, puedes evitar y/o reducir las lesiones relacionadas con los deportes de invierno. Incluso si estas familiarizado con un sendero en particular, una colina en trineo, o una pista de hielo, asegúrate de evaluar las condiciones antes de despegar a toda velocidad. ¡La conciencia es clave! Ten cuidado con los puntos ciegos, giros, y caídas repentinas. Evitar las áreas llenas de gente puede reducir el riesgo de lesionarte debido a la irresponsabilidad de otra persona. Además, trata de permanecer cerca del centro del sendero o colina para evitar obstáculos, nunca esquíes ni te deslices a través de o cerca de los árboles, y mantente alerto manteniendo tus sentidos libres para ver y escuchar lo que sucede a tu alrededor. Si tienes una discapacidad sensorial, verifica si la instalación tiene un guía experimentado o un esquiador que te acompañe.

  1. Estar atento a las señales de advertencia de conmoción cerebral.

Si tu o alguien con quien te encuentras experimentan un derrame/golpe fuerte en la cabeza, es importante que reconozcan las señales de advertencia de una LCT. Los signos y síntomas de una lesión cerebral breve o una conmoción cerebral pueden aparecer de inmediato o no aparecer hasta días o semanas después. Los síntomas de conmoción cerebral pueden incluir, entre otros: dolores de cabeza, debilidad, entumecimiento, falta de coordinación o equilibrio, confusión, dificultad para hablar, náuseas, vómitos, y/o no sentirse “como ellos mismos.” Se debe buscar la atención médica de inmediato si experimentas u otra persona experimenta alguno de estos síntomas. Además, si la persona pierde el conocimiento, llama al 911 o busca asistencia médica de emergencia tan pronto como sea posible.

Seguir estos pasos puede ayudar a prevenir y/o reducir la probabilidad de experimentar una LCT relacionada con los deportes de invierno. En el evento de un accidente, ser consciente de las señales de advertencia de una LCT, tomar medidas rápidas con el tratamiento médico, y permitir el tiempo adecuado para recuperarte antes de volver a las actividades relacionadas con el deporte de invierno es clave para la recuperación y evitar las consecuencias a largo plazo de una lesión repetida.

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Honoring Ed Roberts Day Through Self-Advocacy

Ed Roberts (1939-1995) was a civil rights leader, an activist, and an independent living pioneer. He was a strong advocate and self-advocate, fighting for full access to education, housing, employment, and community participation for people with disabilities who were otherwise shut out from opportunity. January 23rd was Ed Roberts’ birthday and to honor what would have been his 80th birthday, we’ve collected some resources from the NIDILRR community and elsewhere focusing on civil rights, advocacy, and self-advocacy for people with disabilities.

From the NIDILRR Community

The Rehabilitation Research and Training Center (RRTC) on Promoting Interventions for Community Living developed a collection of resources as part of its “Out and About” intervention to help consumers know their rights. These include factsheets, research briefs, and videos on using research for advocacy and community improvement. Learn about their Community Engagement Initiative (PDF) and how its tools can help people make a difference in their community.

The RRTC on Disability in Rural Communities (RTC: Rural) created an Advocacy Skill Building Toolkit for Centers for Independent Living and others to conduct interacting and engaging workshops to facilitate the development of advocacy skills of emerging independent living leaders and youth with disabilities.

Check out Project TEAM, an intervention developed to empower youth and young adults with disabilities to identify barriers in their physical and social environments, generate solutions to those barriers, and advocate for change in their environment.

The ADA National Network of 10 regional centers assists people with disabilities, employers, and public entities to understand their rights and responsibilities under the Americans with Disabilities Act (ADA) and related civil rights laws. Find the nearest regional center online or call 800/949-4ADA (4232) to be connected to an information specialist.

From the Greater Disability and Rehabilitation Community

Find your local Center for Independent Living, community-based centers run by and for people with disabilities. These centers offer a broad range of services to empower and enable people with disabilities to stay in their community.

Families and friends of people with disabilities can also take an advocacy role. Check out the Sibling Leadership Network for information, support, and tools for siblings of individuals with disabilities to advocate for their brothers and sisters and to promote the issues important to them and their entire families.

Ed Roberts was a big proponent of mentoring young advocates and self-advocates. Check out our recent post on mentoring young people on the path to full participation.

Happy Birthday, Mr. Roberts!

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Honrando el día de Ed Roberts a través de la autodefensa

Ed Roberts (1939-1995) fue un líder de los derechos civiles, un activista, y un pionero de la vida independiente (en inglés). Fue un firme defensor y autoabogado, luchando por el acceso total a la educación, la vivienda, el empleo, y la participación comunitaria para las personas con discapacidades que de otra manera no tenían oportunidad. El 23 de enero era el cumpleaños de Ed Roberts y para honrar lo que hubiera sido su cumpleaños número 80, hemos recopilado algunos recursos de la comunidad de NIDILRR y de otros lugares que se centran en los derechos civiles, la defensa, y la autoabogacia para personas con discapacidades.

De la comunidad de NIDILRR

El Centro de Investigación de Rehabilitación y Capacitación (RRTC, por sus siglas en inglés) sobre la Promoción de Intervenciones para la Vida Comunitaria (en inglés) desarrolló una colección de recursos como parte de su intervención “Fuera de Casa” para ayudar a los consumidores a conocer sus derechos. Estos recursos incluyen hojas informativas, resúmenes de intervención (en inglés), y vídeos (en inglés) sobre usar las investigaciones para la promoción y el mejoramiento de la comunidad. Obtenga más información sobre su Iniciativa de Participación Comunitaria (PDF – en inglés) y cómo sus instrumentos pueden ayudar a las personas a hacer una diferencia en su comunidad.

El RRTC sobre la Discapacidad en las Comunidades Rurales (RTC: Rural, por sus siglas en inglés) (en inglés) creó un Juego de Instrumentos de Fomento de Habilidades de Abogacía (en inglés) para los Centros para la Vida Independiente y otros para que realicen talleres interactivos e interesantes para facilitar el desarrollo de habilidades de abogacía de líderes emergentes de la vida comunitaria y jóvenes con discapacidades.

Consulte el Proyecto TEAM (en inglés), una intervención desarrollada para empoderar a los jóvenes y los adultos jóvenes con discapacidades a identificar las barreras en su entorno físico y social, generar soluciones a estas barreras, y abogar por un cambio en su entorno.

La Red Nacional sobre la ADA (en inglés) de 10 centros regionales ayuda a las personas con discapacidades, empresarios, y entidades públicas a comprender sus derechos y responsabilidades bajo la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA, por sus siglas en inglés) y leyes de derechos civiles relacionadas. Encuentre el centro regional más cercano en línea (en inglés) o llame al 800/949-4ADA (4232) para comunicarse con un especialista en información.

De la comunidad mayor de rehabilitación y personas con discapacidad

Encuentre su Centro para la Vida Independiente (en inglés) local, centros basados en la comunidad dirigidos por y para personas con discapacidades. Estos centros ofrecen una amplia gama de servicios para empoderar y permitir que las personas con discapacidades permanezcan en su comunidad.

Las familias y los amigos de las personas con discapacidades también pueden asumir una función de defensa. Visite la Red de Liderazgo de Hermanos (en inglés) para obtener información, apoyo, e instrumentos para los hermanos de personas con discapacidades para abogar por sus hermanos y hermanas y para promover los temas importantes para ellos y sus familias.

Ed Roberts fue un gran defensor de la tutoría de jóvenes defensores y autoabogados. Echa un vistazo a nuestra publicación reciente sobre la tutoría de jóvenes en el camino hacia la plena participación.

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Fundación Coanil: Promoting the Inclusion of People with Intellectual Disabilities

Coanil is a foundation with a national presence in Chile that promotes the inclusion of people with intellectual disabilities by providing support services that contribute to improving their quality of life. Founded in 1974, Coanil began by creating residences and schools throughout Chile, with the aim of improving the social and economic situation of people with intellectual disabilities, especially those living in extreme poverty. Today, the foundation focuses on administering the protection of the civil rights, education, and training of people with intellectual disabilities in order to help them achieve full inclusion in the community. Coanil promotes and executes programs and models of care that cover the entire life cycle of people with intellectual disabilities. The goal of Coanil is to influence social change that favors the civil rights and improves the quality of life of people with intellectual disabilities.

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Fundación Coanil: Promoviendo la inclusión de personas con discapacidades

Coanil es una fundación con presencia nacional en Chile que promueve la inclusión de personas con discapacidades intelectuales al proporcionar servicios de apoyo que contribuyen a la mejora de su calidad de vida. Fundada en 1974, Coanil comenzó con la creación de residencias y escuelas en todo Chile, con el objetivo de mejorar la situación social y económica de personas con discapacidades intelectuales, especialmente las que viven en la pobreza extrema. Hoy, la fundación se centra en la administración de la protección de los derechos civiles, la educación, y capacitación de personas con discapacidades intelectuales para ayudarles a lograr una inclusión total en la comunidad. Coanil promueve y ejecuta programas y modelos de atención que cubren todo el ciclo de vida de las personas con discapacidades intelectuales. El objetivo de Coanil es influir el cambio social que favorece los derechos civiles y mejora la calidad de vida de personas con discapacidades intelectuales.

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