What is Diabetes?

According to the National Institute on Diabetes and Digestive and Kidney Diseases (NIDDK), Diabetes occurs when your blood sugar, also known as blood glucose, is too high. Insulin is a hormone made by the pancreas that helps glucose from the food you eat get into your cells to be used for energy. In people with diabetes, their body does not make enough or any insulin or does not use insulin well. Then, the glucose stays in their blood and does not reach their cells. As time passes, health problems can be caused by having too much sugar in your blood. Diabetes has no cure. However, steps can be taken to manage it and stay healthy.

The NIDILRR community has been hard at work researching different aspects of diabetes and has been developing tools and resources for people with disabilities. Check out these NIDILRR-funded projects:

  • The Disability, Rehabilitation, Engineering Access for Minorities (DREAM) project is focused on reducing the risk for cardiometabolic diseases for people with spinal cord injury (LME). The researchers at DREAM are testing the efficiency of exercise to improve fitness and reduce the risk of disease by using new and gold standard biomarkers; are innovating a DREAM app that tracks muscle activity and produces feedback to encourage the completion of goals outside of a rehabilitation setting; and are assessing the impact of exercise interventions on the social participation and quality of life for people with SCI.
  • The Rehabilitation Research and Training Center (RRTC) on Developmental Disabilities and Health works to enhance the health, function and community participation of adults with intellectual and developmental disabilities (I/DD) throughout their lives by boosting the capacity of family caregivers through research, technical assistance, training in evidence-based practices, and dissemination activities. As part of their work, researchers at this RRTC studied the efficacy of the HealthMatters Program, which is a health promotion intervention for improving the health of adults with intellectual and developmental disabilities. As part of the program, a workshop helps to train staff from community-based organizations.
  • The Center on Psychiatric Disability and Co-Occurring Medical Conditions has created the Diabetes Education Toolkit. This toolkit has information to help people with psychiatric disabilities better understand their diabetes or prediabetes; has easy to download educational materials for care providers, family members, and other supporters; and has podcasts that help people with psychiatric disabilities to manage their diabetes.
  • AbleData has a lot of great assistive technology (AT) information for people with disabilities who also have diabetes. We conducted a few searches on their website: AT for people with diabetes in general, diabetes related AT for people with visual disabilities, and diabetes related AT for the Deaf. If you would like to learn more about AT for people with diabetes, do not hesitate to contact the information specialists at AbleData by calling 800/227-0216 (English/Spanish) or by emailing them at abledata@neweditions.net.

If you would like to learn more about diabetes, please check out these web pages from the National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases, the Centers for Disease Control and Prevention, and the American Diabetes Association, which also provides community resources, food and fitness resourcesresources for living with diabetes, advocacy resources, and information on research and practice. Don’t forget to check out Diabetes Alert Day on March 28th from the American Diabetes Association and use #DiabetesAlertDay to see what is going on throughout the day. If you would like more information on diabetes or are looking for diabetes resources in your area, contact NARIC’s information specialists by calling 800/346-2742, by email, or through our chat.

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¿Qué es la diabetes?

Según el Instituto Nacional sobre la Diabetes y Enfermedades Digestivas y del Riñón (NIDDK por sus siglas en inglés), la diabetes ocurre cuando su nivel de azúcar en la sangre, también conocido como glucosa del a sangre, es demasiado alto. La insulina es una hormona producida por el páncreas que ayuda a la glucosa de los alimentos a entrar en sus células para ser utilizada como energía. En las personas con diabetes, su cuerpo no produce suficiente insulina o no usa la insulina bien. Entonces, la glucosa permanece en su sangre y no llega a sus células. Con el paso del tiempo, se pueden causar problemas de salud por tener demasiada azúcar en su sangre. La diabetes no tiene cura. Sin embargo, se pueden tomar medidas para manejarlo y mantenerse saludable.

La comunidad de NIDILRR ha estado trabajando duro investigando diferentes aspectos de la diabetes y ha estado desarrollando instrumentos y recursos para las personas con discapacidades. Echa un vistazo a estos proyectos financiados por NIDILRR:

Si desea obtener más información sobre la diabetes, por favor consulta estas páginas web del Instituto Nacional de la Diabetes y Enfermedades Digestivas y del Riñón (en inglés), los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (en inglés), y la Asociación Estadounidense de Diabetes, que también proporciona recursos comunitarios, recursos de comida y aptitud física, recursos para vivir con diabetes, recursos de abogacía, e información sobre la investigación y la práctica. No se olvide de obtener más información sobre el Día de Alerta de Diabetes el 28 de marzo de la Asociación Estadounidense de Diabetes y utilice #DiabetesAlertDay (en inglés) para ver lo que está pasando durante el día. Si desea obtener más información sobre la diabetes o está buscando recursos sobre la diabetes en tu área, comuníquese con los especialistas de información de NARIC al llamar 800/346-2742 (en inglés y español), por correo electrónico, o a través de nuestro chat.

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Preguntas y Respuestas: Noticias Mensuales para la Comunidad de la Discapacidad para Marzo 2017

Preguntas y Respuestas es un recurso mensual para la Comunidad de la Discapacidad de habla española que llena una necesidad de información.

¿Qué es una lesión cerebral?

El Centro de Traducción de Conocimientos de los Sistemas Modelo (MSKTC por sus siglas en inglés) (en inglés) (90DP0082) tiene una serie de cuatro partes sobre entender la lesión cerebral traumática (LCT). La serie incluye información sobre lo que ocurre durante y en las etapas tempranas de la recuperación; el impacto de la lesión cerebral en el funcionamiento de la persona; el proceso de recuperación para la LCT; y el impacto de LCT en la familia y como pueden ayudar. La serie también está disponible en inglés.

El Instituto Nacional de los Trastornos Neurológicos y de Accidente Cerebrovascular (NINDS por su sigla en inglés) ofrece un gran artículo que define la lesión cerebral, los diferentes tipos de lesiones cerebrales, sus signos y síntomas, causas y factores de riesgo, como las lesiones cerebrales pueden afectar la conciencia, los tipos de tratamientos médicos que una persona con una lesión al cerebro puede recibir, complicaciones, cuáles discapacidades pueden resultar debido a una lesión cerebral, la rehabilitación, y cómo prevenir las lesiones cerebrales. El artículo también incluye un glosario e investigaciones que se están realizando en NINDS.

Proyectos de NIDRR:

El programa de los Sistemas Modelo sobre la Lesión Cerebral Traumática (TBIMS por sus siglas en inglés) (en inglés) financiado por NIDILRR comenzó en 1987 para mejorar la atención y los resultados para las personas con LCT. Actualmente, hay 16 centros de TBIMS en los Estados Unidos y cada uno proporciona un sistema multidisciplinario de atención de rehabilitación que incluye servicios médicos de emergencia, agudos, y posteriores a agudos. Los centros también desarrollan la capacidad nacional para el tratamiento e investigación de alta calidad que sirven a las personas con LCT. Como parte de su trabajo, cada centro investiga aspectos diferentes de LCT. Por ejemplo, el Sistema Modelo sobre la Lesión Cerebral Traumática de la Clínica Mayo (en inglés) incluye un ensayo de un modelo de atención, llamado CONNECT, que conecta remotamente a las personas con LCT hospitalizadas, sus familias, y sus proveedores de atención médica locales con especialistas en la rehabilitación neurológica y cognitiva; el Sistema Modelo del Sur de Florida sobre la Lesión Cerebral Traumática (SF-TBIMS por sus siglas en inglés) está trabajando en la respiración desordenada del sueño de las personas con LCT y en la evaluación de los métodos de evaluación del dolor en personas con TBI; y el Sistema Modelo del Norte de Texas sobre la Lesión Cerebral Traumática (en inglés) está investigando cómo los pacientes con LCT pueden beneficiarse de una temprana terapia farmacológica. Todos los centros de TBIMS contribuyen datos a la Base de Datos Nacional de TBIMS.

La Base de Datos Nacional de los Sistemas Modelo sobre la Lesión Cerebral Traumática (TBIMS National Database por sus siglas en inglés) (en inglés) es la base de datos prospectiva, longitudinal, multi-céntrica más grande en los Estados Unidos y es representativa de más de 150,000 adultos que han experimentado LCT lo suficientemente graves como para requerir hospitalización y rehabilitación física hospitalaria. Los datos incluidos en esta base de datos tratan antes de la lesión, la lesión, atención aguda, rehabilitación, y resultados a los uno, dos, y cinco años después de la lesión. ¡También incluye información sobre las personas hasta 25 años después de la lesión!

Hojas Informativas:

Página de información/educación: La memoria y la lesión cerebral traumática (J57367). (En inglés). Esta página informativa/educativa proporciona información sobre algunos de los problemas de memoria que pueden experimentar las personas con LCT. También describe lo que pueden hacer para resolver estos problemas. La memoria es una función compleja que involucra muchas partes y LCT puede afectar algunas partes más que otras, como la memoria de plazo corto. El Centro de Traducción de Conocimientos de los Sistemas Modelo (MSKTC por sus siglas en inglés) proporciona una hoja informativa en español sobre la memoria y LCT moderada y severa.

Página de información/educación: La espasticidad y la lesión cerebral traumática (J72911) es un artículo en inglés que proporciona información sobre la espasticidad después de una LCT, que es común en personas con LCT severa. También incluye información sobre cómo manejar y hacer frente a la espasticidad. El artículo está disponible en español.

El Impacto en la Familia y Cómo Ayudar:

El Impacto de una Reciente LCT en los Miembros de la Familia y Lo Que Pueden Hacer para Ayudar con la Recuperación (MSKTC) proporciona información sobre cómo una reciente LCT puede afectar a los miembros de la familia y a los amigos y proporciona información sobre las estrategias de afrontamiento para la familia y los amigos, con información sobre cómo recompensarse a uno mismo, la resolución de problemas para los proveedores de atención, y las maneras en que la familia y los amigos pueden ayudar a la persona lesionada. Esta hoja informativa también está disponible en inglés.

Tecnología:

La tecnología de asistencia para las personas con una lesión cerebral traumática (BrainLine) describe la tecnología de asistencia (AT por sus siglas en inglés) para las personas con LCT y cómo artículos diferentes pueden hacer una diferencia en la vida de una persona con LCT. El artículo también describe dónde se puede obtener información sobre los productos de AT para las personas con LCT (AbleData – en inglés) y como el envejecimiento con una LCT puede afectar a la persona. Este artículo también está disponible en inglés.

Investigación Clínica:

Nueva tecnología para tratar las lesiones cerebrales (QMAYOR) describe cómo los científicos en Sanford Burnham Prebys Medical, parte del Instituto Discovery, han desarrollado una nueva tecnología que podría conducir a nuevas terapias para las personas con LCT. Su descubrimiento proporciona un medio de llevar los medicamentos o nanopartículas a las áreas dañadas del cerebro. Se descubrió una secuencia peptídica de cuatro aminoácidos que reconoce el tejido cerebral dañado. Este péptido podría ser utilizado para aplicar tratamientos que limiten la propagación del daño cerebral causado por una lesión cerebral.

La descripción de un resultado funcional en la lesión cerebral traumática pediátrica después de un programa de rehabilitación integral (I241916) describe un estudio retrospectivo cuyo objetivo fue entender la evaluación funcional después de un programa de rehabilitación intensivo en los niños con LCT, que es importante para que los médicos puedan planificar las intervenciones y recursos de tratamiento una vez que la prevención ha fallado. Los niños en el estudio fueron caracterizados como tener un buen resultado clínico junto con una buena mejora física. Sin embargo, los problemas cognitivos fueron notados y eran el principal factor de los cambios en la asistencia a la escuela y retorno a una vida normal.

Educación:

En el aula: Apoyar a los estudiantes con LCT (90IF0067) (en inglés) es un proyecto financiado por NIDILRR en El Centro sobre la Investigación y Capacitación sobre la Lesión Cerebral (CBIRT por sus siglas en inglés) (en inglés) que utiliza un programa educativo y de capacitación para aumentar los conocimientos y habilidades de maestros y otros educadores en relación con los estudiantes con LCT. El programa incluye (1) módulos interactivos de aprendizaje que ofrecen estrategias y técnicas específicas para ayudar a manejar los problemas cognitivos, conductuales, y sociales relacionados con LCT en la escuela; (2) un instrumento, llamado Pasos para el Éxito, que identifica y evalúa la eficacia de estrategias de apoyo; y (3) un centro de recursos para los educadores que tiene formularios imprimibles, enlaces de recursos, e instrumentos prácticos que se pueden usar en el aula.

Regresar a la escuela después de una lesión cerebral traumática (MSKTC) describe cómo la LCT afecta a los estudiantes, y da algunos ejemplos de cambios físicos, cognitivos, emocionales, y conductuales. Esta hoja informativa también discute la planificación para regresar a la escuela, cómo las escuelas pueden apoyar a los estudiantes con LCT, posibles opciones de situarlos en el aula, comportamiento desafiante en el aula, y cómo educadores pueden abordar el comportamiento desafiante. También incluye recursos para obtener más información y está disponible en inglés.

Empleo:

Empleo después de una lesión cerebral traumática (Departamento de Servicios de Rehabilitación de Oklahoma) es una hoja informativa para las personas con LCT y sus familias que residen en Oklahoma sobre los servicios que ellos pueden recibir del Departamento de Servicios de Rehabilitación en el Departamento Estatal de Salud de Oklahoma. Esta hoja informativa proporciona información para los estudiantes con LCT, acerca de regresar a trabajar después de LCT, acerca de los beneficios del Seguro Social y regresar a trabajar, e información sobre el Departamento. También proporciona recursos estatales. Si usted vive afuera de Oklahoma, por favor póngase en contacto con el Departamento de Salud de su estado, las agencias de rehabilitación vocacional (en inglés) de su estado, o el Departamento/Ministerio de Salud de su país.

Veteranos/Militar:

Problemas de integración comunitaria entre los veteranos y los miembros de servicio activo con lesión cerebral traumática (J75306). (En inglés). Este artículo describe un estudio que investigó los problemas de integración comunitaria entre los veteranos y los miembros de servicios militares con LCT leve, moderada, y grave un año después de su lesión. También describe cómo el estudio identificó predictores únicos que podrían contribuir a estos problemas de integración comunitaria. Los resultados de integración comunitaria para el estudio incluyeron la conducción independiente, empleabilidad, y participación comunitaria general. El estudio también incluyó medidas que evaluaron la depresión, el estrés postraumático, y el funcionamiento cognitivo y motor. Los resultados de este estudio destacan las necesidades de rehabilitación en curso de las personas con LCT, especialmente la atención de salud mental que es basada en la evidencia.

Recursos:

  • El Centro de Traducción de Conocimientos de los Sistemas Modelo (MSKTC por sus siglas en inglés) – (USA – en inglés) MSKTC promueve un paradigma de traducción de conocimientos para asegurar que la investigación relacionada con LCT, junto con la investigación de lesión de la médula espinal (LME) y de lesión por quemaduras, es relevante y accesible para las personas con discapacidades; las familias de personas con discapacidades; profesionales, investigadores; abogados; y otros. MSKTC trabaja con los investigadores en los Sistemas Modelo sobre la Lesión Cerebral Traumática (en inglés) y, en el proceso, desarrollan recursos que son basados en la evidencia para las personas con LCT, tales como las presentaciones de diapositivas (en inglés), Módulos de Temas Calientes (en inglés), Infocomics (en inglés), y Hojas Informativas en inglés y español.
  • Centro Nacional de Datos y Estadísticas de los Sistemas Modelo sobre la Lesión Cerebral Traumática (NDSC por sus siglas en inglés) (90DP0084) (en inglés), un centro financiado por NIDILRR, proporciona tecnologías, formación, y recursos a los Sistemas Modelo sobre la Lesión Cerebral Traumática (TBIMS por sus siglas en inglés) financiados por NIDILRR que son innovadores y basados en la evidencia. A través de este trabajo, NDSC amplía el rigor y eficacia de los esfuerzos científicos para evaluar la experiencia de personas con LCT. NSDC proporciona recursos para apoyar el trabajo de los TBIMS; proporciona nuevos recursos sobre la competencia cultural, junto con servicios de traducción de idiomas; colabora con MSKTC en las exposiciones y materiales de los TBIMS; y trabaja en nuevas asociaciones de colaboración. El NDSC tiene una gran hoja informativa en inglés sobre las demográficas y el uso de servicios por personas con LCT.
  • org – (USA – en inglés) – es un sitio web que proporciona información al público sobre la prevención, el tratamiento, y la vida con LCT y recursos para las personas viviendo con LCT y sus familias. Tienen una serie de preguntas frecuentes en inglés y español que son una gran forma de obtener más información sobre LCT.
  • La Asociación de la Lesión Cerebral de América – (USA – en inglés) – tiene la misión de avanzar la concientización, investigación, tratamiento, y educación sobre la LCT y tiene el objetivo de mejorar la calidad de vida de todos los afectados por la lesión cerebral. Proporciona recursos, abogacía, información sobre el empleo y la conmoción cerebral, y el apoyo. También le ayudan a encontrar a una Asociación de Lesión Cerebral cerca de usted (en inglés).
  • La Red de Adaptación en el Trabajo (JAN por sus siglas en inglés) – (USA – en inglés) proporciona ideas de adaptación para los empleados con lesiones cerebrales a través de varias series informacionales: la Serie de Adaptación y Cumplimiento proporciona ideas para los empleados con lesiones cerebrales/empleados con déficits de funcionamiento ejecutivo y la Serie de Prácticas de Adaptación Efectivas sobre la las Lesiones Cerebrales proporciona información sobre las prácticas de adaptación. JAN también proporciona información sobre las adaptaciones de trabajo en español para personas con lesiones cerebrales.

Más Investigaciones:

Más Información sobre Preguntas y Respuestas

Cada mes, revisamos las búsquedas que aparecen en nuestro blog y a través de las solicitudes de información hechas por nuestros clientes que hablan español y elegimos un tema que llena la necesidad mayor. Cada recurso mencionado a continuación está asociado con la necesidad de información de este mes. Buscamos varios recursos y fuentes de noticias en español todo el mes para traerle estos artículos. Con la excepción de los Proyectos de NIDILRR y Más Investigaciones, todos los enlaces de los artículos y recursos se encuentran en español. La pregunta de este mes es: Un miembro de la familia recientemente experimentó una lesión cerebral traumática y me gustaría aprender más. ¿Me hablarías de LCT, por favor? Esta edición de Preguntas y Respuestas incluye artículos que ayudan a los educadores a obtener más información acerca de los estudiantes con LCT; proporciona recursos para las personas viviendo con LCT y sus familias; discute los Centros TBIMS; discute la base de datos longitudinal sobre LCT más grande en los Estados Unidos; examina los problemas de integración comunitaria para los Veteranos con LCT; proporciona información sobre la memoria y LCT; describe la tecnología de asistencia para las personas con LCT; describe la espasticidad y LCT; describe una nueva tecnología que podría ayudar a desarrollar nuevas terapias para LCT; discute regresar a la escuela después de una LCT; y las adaptaciones en el trabajo para los empleados con LCT.

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Answered Questions: Monthly News for the Disability Community for March 2017

Answered Questions is a monthly resource for the Spanish language Disability Community that fills an information need.

What is a brain injury?
The Model Systems Knowledge Translation Center (MSKTC) (en inglés) (90DP0082) has a four part series on understanding traumatic brain injury (TBI) (en inglés). The series includes information on what happens during and in the early stages of recovery; the impact of brain injury on a person’s functioning; and the impact of TBI on family and how they can help. Each part of the series is available individually in Spanish.

The National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) offers a great article that defines brain injury, the different types of brain injuries, their signs and symptoms, causes and risk factors, how brain injuries can affect consciousness, what types of medical treatments a person with a brain injury may receive, complications, what disabilities may result due to brain injury, rehabilitation, and how to prevent brain injuries. The article also includes a glossary and research being done at NINDS.

NIDILRR Projects:

The Traumatic Brain Injury Model Systems (TBIMS)  (en inglés) program financed by NIDILRR began in 1987 to improve care and outcome for people with TBI. Currently, there are 16 TBIMS centers across the United States and each provide a multidisciplinary system of rehabilitation care that includes emergency, acute, and post-acute medical services. The centers also build the national capacity for high quality treatment and research that serve people with TBI. As part of their work, each center researches a different aspect of TBI. For example, the Mayo Clinic Traumatic Brain Injury Model System (en inglés) includes a trial of a model of care, called CONNECT, that connects remotely people hospitalized with TBI, their families, and their local health care providers to specialists in neurological and cognitive rehabilitation; the South Florida Traumatic Brain Injury Model System (SF-TBIMS) (en inglés) is working on sleep disordered breathing in people with TBI and on evaluating the assessment methods for pain in people with TBI; and the North Texas Traumatic Brain Injury Model System (en inglés) is researching how TBI patients may benefit from pharmacological therapy. All TBIMS Centers contribute data to the TBIMS National Database.

The Traumatic Brain Injury Model Systems National Database (TBIMS National Database) (en  inglés) is the largest prospective, longitudinal, multicenter database in the United States and is representative of over 150,000 adults who have experienced TBIs severe enough that they required hospitalization and inpatient physical rehabilitation. The data included in this database is on preinjury, injury, acute care, rehabilitation, and outcomes at one, two, and five years post-injury. It also includes information on persons up to 25 years post-injury!

Factsheets:

Information/education page: Memory and traumatic brain injury (J57367). (En inglés). This informational/educational page provides information on some of the memory issues that people with TBI may experience. It also describes what they can do to work around these issues. Memory is a complex function that involves many parts and TBI may affect some parts more than others, such as short term memory. The Model Systems Knowledge Translation Center (MSKTC) provides a fact sheet in Spanish on memory and moderate and severe TBI.

Information/education page: Spasticity and traumatic brain injury (J72911) is an article in English that provides information about spasticity after TBI, which is common in people with severe TBI. It also includes information on how to manage and cope with spasticity. It is also available in Spanish.

Impact on Family and How to Help:

The Impact of a Recent TBI on Family Members and What They Can Do to Help With Recovery (MSKTC) (en inglés) provides information on how a recent TBI may affect family members and friends and provides information on coping strategies for family and friends, along with information on how to reward one self, problem solving for caregivers, and ways that family and friends can help the injured person. This fact sheet is also available in Spanish.

Technology:

Assistive technology for people with a traumatic brain injury (BrainLine) describes assistive technology (AT) for people with TBI and how different items may make a difference in the life of a person with TBI. The article also describes where one can get information on AT products for people with TBI (AbleData – en inglés) and how aging with a TBI can affect the person. This article is also available in Spanish.

Clinical Research:

New technology to treat brain injuries (QMAYOR) describes how scientists at the Sanford Burnham Prebys Medical, part of the Discovery Institute, have developed a new technology that could lead to new therapies for people with TBI. Their discovery provides a means of taking medications or nanoparticles to the damaged areas of the brain. A peptide sequence of four amino acids that recognizes damaged brain tissue was discovered. This peptide could be used to apply treatments that limit the spread of the damage done by a brain injury.

Description of functional outcome in pediatric traumatic brain injury after a comprehensive rehabilitation program (I241916) describes a retrospective study whose objective was to understand the functional evaluation after an intensive rehabilitation program in children with TBI, which is important so that clinicians may plan interventions and treatment resources once prevention has failed. The children in the study were characterized as having a good clinical outcome along with a good physical improvement. However, cognitive problems were noted and were the principal factor for changes in school attendance and return to a normal life.

Education:

In the Classroom: Supporting Students with TBI (90IF0067) (en inglés) is a NIDILRR funded project at The Center on Brain Injury Research and Training (CBIRT) (en inglés) that utilizes an educational and training program to boost the knowledge and skills of teachers and other educators in relation to students with TBI. The program includes (1) interactive learning modules that offer specific strategies and techniques to help manage TBI related cognitive, behavioral, and social problems in school; (2) a tool, called Steps for Success, that identifies and evaluates the effectiveness of support strategies; and (3) a resource center for educators that has printable forms, resource links, and practical tools that can be used in the classroom.

Returning to School after Traumatic Brain Injury (MSKTC) (en inglés) describes how TBI affects students, and gives some examples of physical, cognitive, emotional, and behavioral changes. This factsheet also discusses planning to return to school, how schools can support students with TBI, possible classroom placement options, challenging behavior in the classroom, and how educators can address the challenging behavior. It also includes resources for further information and is available in Spanish.

Employment:

Employment after a Traumatic Brain Injury (Oklahoma Department of Rehabilitation Services) is a fact sheet for people with TBI and their families residing in Oklahoma about the services they can receive from the Department of Rehabilitation Services at the Oklahoma State Department of Health. This fact sheet also provides information for students with TBI, returning to work after TBI, Social Security benefits and returning to work, and information on the Department. It also provides state resources. If you live outside of Oklahoma, please contact your state Department of Health, your state’s vocational rehabilitation agencies (en inglés), or your country’s Department/Ministry of Health.

Veterans/Military:

Community integration problems among veterans and active duty service members with traumatic brain injury (J75306). (En inglés). This article describes a study that investigated the community integration problems among veterans and military services members with mild, moderate, and severe TBI one year after their injury. It also describes how the study identified unique predictors that could contribute to these community integration problems. Community integration outcomes for the study included independent driving, employability, and general community participation. The study also included measures that assessed depression, posttraumatic stress disorder, and cognitive and motor functioning. The results from this study highlight the ongoing rehabilitation needs of people with TBI, especially mental healthcare that is evidence-based.

Resources:

  • Model Systems Knowledge Translation Center (MSKTC) (USA – en inglés) MSKTC advances a knowledge translation paradigm to ensure that research related to TBI, along with spinal cord injury (SCI) and burn injury research, is relevant and accessible to people with disabilities; families of people with disabilities, practitioners; researchers; advocates, and others. MSKTC works with the researchers in the Traumatic Brain Injury Model Systems (en inglés) and, in the process, they develop resources that are evidence-based for people with TBI, such as slideshows (en inglés), Hot Topic Modules (en inglés), Infocomics (en inglés), and Factsheets in English and Spanish.
  • Traumatic Brain Injury Model Systems National Data and Statistical Center (NDSC) (90DP0084) (en inglés), a NIDILRR-funded center, provides technologies, training, and resources to the NIDILRR-funded Traumatic Brain Injury Model Systems (TBIMS) that are innovative and evidence-based. Through this work, NDSC expands the rigor and efficiency of scientific efforts to evaluate the experience of people with TBI. NSDC provides resources to support the work of the TBIMS; provides new cultural competency resources, along with language translation services; collaborates with MSKTC on TBIMS exhibits and materials; and works on new collaborative partnerships. The NDSC has a great factsheet in English on demographics and the use of services by people with TBI.
  • org (USA – en inglés) is a website that provides information to the public on preventing, treating, and living with TBI and resources for people living with TBI and their families. They have a series of FAQs in English and Spanish that are a great way to learn about TBI.
  • The Brain Injury Association of America (USA – en inglés) has the mission of advancing awareness, research, treatment, and education on TBI and aims to improve the quality of life for everyone affected by brain injury. They provide resources, advocacy, information on employment and concussion, and support. They also help you find a Brain Injury Association near you (en inglés).
  • The Job Accommodation Network (JAN) (USA – en inglés) provides accommodation ideas for employees with brain injuries through several informational series: the Accommodation and Compliance Series provides ideas for employees with brain injuries/employees with executive functioning deficits and the Effective Accommodation Practices Series on Brain Injuries provides information on accommodation practices. JAN also provides information on job accommodations for people with brain injuries in Spanish.

Further Research:

About Answered Questions

Each month, we look through the searches on our blog and through the information requests made by our patrons who speak Spanish and pick a topic that fills the largest need. Each resource mentioned below is associated with this month’s information need. We search the various Spanish language news sources and feeds throughout the month to bring you these articles. With the exception of the NIDILRR Projects and Further Investigation, all the linked articles and resources are in Spanish – any that are in English will be clearly marked. This month’s question is: A family member recently experienced a traumatic brain injury (TBI) and I would like to learn more. Would you tell me about TBI, please? This edition of Answered Questions includes items that help educators learn about students with TBI; provide resources for people living with TBI and their families; discuss the TBIMS Centers; discuss the largest longitudinal database on TBI in the United States; examines community integration problems for Veterans with TBI; provide information on memory and TBI; describe assistive technology for people with TBI; describe spasticity and TBI; describes a new technology that could develop new therapies for TBI; discuss returning to school after TBI; and job accommodations for employees with TBI.

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Dogs, and Other Animals, at Your Service

Last month, the US Supreme Court sided with the family of Ehlena Fry, stating that the family did not have to go through exhaustive administrative appeals when Ehlena’s school denied her request to bring her service dog, Wonder, into the classroom. Ehlena’s school said her one-on-one school aid was sufficient to meet her needs. The family determined that Wonder was essential to Ehlena’s independence, offering her stability when walking, opening doors and retrieving items for her, even turning on the lights. Having Wonder available to her at school meant that Ehlena could move about independently, going from class to class or to the restroom in private without relying on the aide. Ehlena now attends another school, but this decision will make it easier for other families to advocate for their child’s independence.

Many people with disabilities rely on a service animal to assist them in living independently. Perhaps the most well-known type of service animal is a guide dog which helps a person who is blind or has low vision to walk safely from place to place. Then there are dogs like Wonder who help people with mobility disabilities. Other service animals can be trained to keep people with autism or dementia from wandering, warn people with seizure disorders when a seizure is about to happen, or alert a Deaf person to sounds in their environment. Service animals are different from emotional support animals, which may offer comfort to people with anxiety, post-traumatic stress disorder (PTSD), and other mental health conditions. Some service animals may double as support animals, such as a dog that may provide support to someone with PTSD, but will also turn on lights or warn of potential triggers in the environment.

Service and emotional support animals are treated differently when it comes to the Americans with Disabilities Act (ADA) and other laws protecting the rights of people with disabilities, according to the NIDILRR-funded ADA National Network Regional Centers. This factsheet from the National Network can help you understand your rights as a service animal owner and/or your responsibilities as a business or public entity with regard to service animals. The US Department of Justice (ada.gov) also has guidance on service animals and how they are covered under the ADA.

One of our first Research In Focus articles highlighted results from a NIDILRR-funded study on what factors are key to successfully integrating a service animal into the workplace. We also explored research on service animals and therapy animals in our reSearch series.

Our collection includes several articles, books, and reports on service and emotional support animals. Read through the abstracts and, if you’re interested, contact us to order a copy!

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Perros, y otros animales, a su servicio

El mes pasado, la Corte Suprema de los Estados Unidos se puso de parte de la familia de Ehlena Fry (en inglés), afirmando que la familia no tuvo que poasar por exhaustivas apelaciones administrativas cuando la escuela de Ehlena negó su solicitación para traer su perro de servicio, Wonder, al aula. La escuela de Ehlena dijo que su ayudante indivdual de la escuela era suficiente para satisfacer sus necesidades. La familia determinó que Wonder era esencial para la independencia de Ehlena, ofreciendole estabilidad al caminar, abriendo puertas y recuperando artículos para ella, incluso encendiendo las luces. Tener Wonder disponible para ella en la escuela significaba que Ehlena podía moverse independientemente, pasando de claso a clase o al baño en privado sin depender del ayudante. Ehlena ahora asiste a otra escuela, pero esta decisión facilitará que otras familias aboguen por la independencia de sus hijos.

Muchas personas con discapacidades dependen en un animal de servicio para ayudarles (en inglés) en vivir independientemente. Tal vez el tipo más conocido de un animal servicio es un perro guía que ayuda a una persona que es ciega o tiene baja visión para caminar con seguro de un lugar a otro. Además hay perros como Wonder que ayudan a las pesonas con discapacidades de movilidad. Otros animales de servicio pueden ser entrenados para mantener a las personas con autismo o demencia de vagar, avisar a las personas con trastornos convulsivos de una convulsión está a punto de ocurrir, o alertar a una persona sorda a los sonidos en su ambiente. Los animales de servicio son diferentes de los animales de apoyo emocional, que pueden ofrecer comodidad a las personas con ansiedad, trastornos de estres postraumático (TEPT), y otras condiciones de salud mental. Algunos animales de servicio pueden doblarse como animales de apoyo, como un pero que puede proporcionar apoyo a alguien con TEPT, pero tambien encendará las luces o avisaría de potenciales descencadenantes en el ambiente.

Los animales de servicio y apoyo emocional se tratan de manera diferente (en inglés) cuando se trata de la Ley de Americanos con Discapacidades (ADA por sus siglas en inglés) y otras leyes que protegen los derechos de personas con discapacidades, segun los Centros Regionales de la Red Nacional sobre la ADA financiados por NIDILRR. Esta hoja informativa de la Red Nacional puede ayudarle a comprender sus derechos como propietario de un animal y/o sus responsabilidades como una emoresa o entidad pública (en inglés) con respecto a los animales de servicio. El Departamento de Justicia de los Estados Unidos (ada.gov) también tiene orientación sobre los animales de servicio y cómo están cubiertos por la ADA (en inglés).

Uno de nuestros primeros artículos de Enfoque de Investigación destacó los resultados de un estudio financiado por NIDILRR sobre qué factores son claves para la integración exitosa de un animal de servicio en un lugar de trabajo. También exploramos la investigación sobre los animales de servicio y animales de terapia en nuestra serie de reSearch.

Nuestra colección incluye varios artículos, libros, e informes sobre los animales de servicio y de apoyo emocional. La los resúmenes y, si está interesado, ¡póngase en contacto con nostros para pedir una copia!

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Working Side-By-Side – DDAwareness17 and DSWorks

March is Developmental Disabilities Awareness Month, sponsored by the National Association of Councils on Developmental Disabilities (NACDD), the Association of University Centers on Disabilities (AUCD), and the National Disability Rights Network (NDRN). The theme for 2017 is Life Side By Side, showcasing how people with developmental disabilities live, learn, work, and play along side family, friends, and coworkers in their communities. At the same time, the National Down Syndrome Society has launched #DSWorks,  a new employment initiative whose goal is to encourage corporations and businesses to invest in hiring people with Down syndrome; and increase the number of opportunities for individuals with Down syndrome to work in meaningful and competitive employment settings. We thought this would be the perfect time to take a look at research and resources on employment of people with intellectual and developmental disabilities (I/DD) and how to create the best work environment for everyone on the job.

The Truth Comes from Us: Supporting Workers with Developmental Disabilities is a report from the Rehabilitation Research and Training Center on Advancing Employment for Individuals with Intellectual and Developmental Disabilities (ThinkWork). This report from self-advocates outlines key steps to support employment professionals working to move people with intellectual and developmental disabilities out of poverty and fully include them in their communities.

This video, Employment and Economic Self-Sufficiency for People with I/DD, discusses goals for policy and practice in creating employment opportunity for people with I/DD. This video is from the National Goals 2015 video series from the Rehabilitation Research and Training Center on Community Living for people with I/DD. Researcher Derek Nord, PhD, discussed problems and solutions to meeting these goals.

The Sibling Leadership Network shared videos based on interviews with siblings of people with I/DD who talked about the importance of work for their brother or sister. The Siblings Rule stories highlight how going to work and building relationships with coworkers (with or without disabilities) improves the independence of people with I/DD.

We also dove into our REHABDATA database to see what our collection holds in the topic of employment and I/DD, particularly ways to make the workplace “work” for everyone:

NIDILRR grantee research literature on employment and I/DD

Research literature on employment and attitudes toward intellectual and developmental disabilities

Research literature on coworkers and people with I/DD

Research literature on or for employers and people with I/DD

We also recommend our previous post on bullying in the workplace, to help employees with disabilities feel safe, secure, and welcome on the job.

Before you go, make sure you check out our previous blog posts on resources for families and self-advocates with I/DD, NIDILRR-funded research in I/DD, and the role of siblings in supporting people with I/DD.

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Trabajando de lado a lado – DDAwareness17 y DSWorks

Marzo es el Mes de Concientización sobre las Discapacidades de Desarrollo (en inglés), patrocinado por la Asociación Nacional de Consejos de Discapacidades de Desarrollo (NACDD por sus siglas en inglés), la Asociación de Centros Universitarios sobre las Discapacidades (AUCD por sus siglas en inglés), y la Red Nacional de Derechos de las Personas con Discapacidades (NDRN por sus siglas en inglés). El tema para 2017 es La Vida de Lado a Lado, mostrando cómo las personas con discapacidades de desarrollo viven, aprenden, trabajan, y juegan junto a las familias, amigos, y compañeros de trabajo en sus comunidades. Al mismo tiempo, la Sociedad Nacional de Síndrome de Down ha lanzado #DSWorks (en inglés), una nueva iniciativa de empleo cuyo objetivo es alentar a las corporaciones y empresas a invertir en la contratación de las personas con síndrome de Down; y aumentar el número de oportunidades para que las personas con síndrome de Down trabajen en entornos de empleo significativos y competitivos. Pensamos que este sería el momento perfecto para echar un vistazo a la investigación y los recursos sobre el empleo de personas con discapacidades intelectuales y de desarrollo (I/DD por sus siglas en inglés) y como crear el mejor ambiente de trabajo para todos en el trabajo.

La verdad viene de nosotros: Apoyar a los trabajadores con discapacidades de desarrollo es un informe en inglés del Centro de Investigación de Rehabilitación y Capacitación sobre Promover el Empleo para Personas con Discapacidades Intelectuales y de Desarrollo (ThinkWork por sus siglas en inglés). Este informe de autoabogados destaca los pasos clave para apoyar a los profesionales de empleo trabajando para mover a las personas con discapacidades intelectuales y de desarrollo de la pobreza y para incluirlas plenamente en sus comunidades.

Este vídeo, Empleo y autosuficiencia económica para las personas con I/DD (en inglés), discute los objetivos para la política y práctica en crear la oportunidad de empleo para las personas con I/DD. Este vídeo es de la serie de vídeos de Objetivos Nacionales de 2015 del Centro de Investigación de Rehabilitación y Capacitación sobre la Vida Comunitaria para las personas con I/DD. El investigador Derek Nord, PhD, discutió problemas y soluciones para alcanzar estos objetivos.

La Red de Liderazgo de Hermanos (en inglés) compartió vídeos basados en entrevistas con hermanos de personas con I/DD que hablaron sobre la importancia de su hermano o hermana. Las historias del Reinado de los Hermanos destacan como ir a trabajar y construir relaciones con colegas de trabajo (con o sin discapacidades) mejora la independencia de las personas con I/DD.

También nos adentramos en nuestra base de datos REHABDATA para ver lo que nuestra colección tiene en el tema del empleo e I/DD, en particular las maneras de hacer que el lugar de trabajo “funcione” para todos:

La literatura de investigación de los concesionarios de NIDILRR sobre el empleo e I/DD (en inglés).

La literatura de investigación sobre el empleo y las actitudes hacia las discapacidades intelectuales y de desarrollo (en inglés).

La literatura de investigación sobre los colegas y personas con I/DD (en inglés).

La literatura de investigación sobre o para los empresarios y las personas con I/DD (en inglés).

También recomendamos nuestro post anterior sobre la intimidación en el lugar de trabajo, para ayudar a los empleados con discapacidades a sentirse sanos, seguros, y bienvenidos en el trabajo.

Antes de irse, asegúrese de revisar nuestras publicaciones anteriores sobre los recursos para las familias y autoabogados con I/DD, investigación financiada por NIDILRR sobre I/DD, y la función de los hermanos (en inglés) en apoyar a las personas con I/DD.

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NIDILRR Seeks Reviewers for the 2017 Field-Initiated Program (FIP) Competition

NIDILRR is seeking expert peer reviewers for its FIP competition (research and development) for multiple dates in April, May, and June. Expertise in these specific fields is sought:

  • Spinal cord injury
  • Traumatic brain injury
  • Rehabilitation engineering, including bioengineering and mechanical engineering
  • Prosthetics and orthotics
  • Stroke
  • Burn rehabilitation
  • Rehabilitation psychology
  • Speech and language and hearing
  • Psychiatric disability
  • Autism
  • Intellectual/developmental disability
  • ADHD
  • Employment and ADA
  • Housing and transportation access
  • Health/disability policy
  • Epidemiology/statistics
  • Computer sciences
  • Low vision/blindness

Other expertise is welcome and potential reviewers may be contacted for future competitions.

NIDILRR uses teleconferences to conduct all review meetings, so reviewers do not have to travel to participate. Interested individuals who would like to be considered for peer reviewers may send CV and contact information to Theresa San Agustin, the competition manager.

Learn more about the NIDILRR peer review process.

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Flowers, Chocolates, Romance…and Disability

Please note: Links from this post go to pages that may include frank discussion of sex and sexuality.

Tomorrow is Valentine’s Day! Across the country, couples are lining up to buy heart-shaped boxes of chocolates for each other or making frantic, last-minute reservations at nearby restaurants. Single folks may be planning a date to meet that special person. Among those celebrating amore, you’ll find people with all kinds of disabilities. Healthy, intimate relationships are an important facet of living and fully participating in the community. However, people with disabilities may face challenges as they search for love, from a lack of accessible dating websites to confronting myths about disability and sexuality.

As this series in the Minnesota Star Tribune pointed out, there are perceptions that people with disabilities are “asexual,” are physically unable to have sex, or are too helpless to consent to intimacy. The Atlantic also covered the topic in Disabled and fighting for a sex life. Certainly, some disabilities may affect sexual functioning, either because of neurological or neuromuscular impairment or as a side effect of medication. However, the truth is that people with disabilities, across the disability spectrum, do have intimate relationships, including sex. In their joint position statement, the American Association on Intellectual and Developmental Disabilities and The Arc affirmed that “Every person has the right to exercise choices regarding sexual expression and social relationships. The presence of an intellectual or developmental disability, regardless of severity, does not, in itself, justify loss of rights related to sexuality.” That statement holds true for any disability.

The NIDILRR community has covered the issue of sex and disability, both through research and in development of curricula, guides, programs, and other consumer-level resources.

For individuals with mental health/psychiatric disabilities

For individuals with physical disabilities

For individuals with intellectual, developmental, or cognitive disabilities, including traumatic brain injury

Our sister project AbleData includes a selection of assistive devices, software, and other products to help with sexual function and sexuality education.

We recently published an issue of our reSearch series covering the topic of sexuality and disability, featuring abstracts of research literature in our collection, PubMed, ERIC, and other well-respected literature indexes. This issue also features resources for people with disabilities for starting and maintaining healthy intimate relationships.

See what we have in our collection in these REHABDATA searches:

NIDILRR-funded research and consumer literature on sexuality and/or interpersonal relationships.

Research and consumer literature on sexuality or interpersonal relationships from other sources, including international research (there was so much, we divided it into years for easier browsing):

Many of these items are available in print through our document delivery service. Call us toll-free at 800/346-2742 or email naricinfo@heitechservices.com to learn more.

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