Celebrating National Hispanic Heritage Month with Resources!

At the beginning of National Hispanic Heritage Month 2018, we highlighted Latinos with disabilities who use their platforms to voice their stories and educate others about disabilities. Today, we would like to highlight organizations and resources that may be helpful to Latinos with disabilities:

  • Benefits.gov – If you live within the US, Benefits.gov has articles, benefit information, and other resources that are accessible in English and Spanish. Their Benefits Finder questionnaire can help you discover the resources that you may be eligible to receive and is also available in Spanish.
  • Speaking of benefits, Medicare.gov is the official government site and provides information about Medicare, FAQ, and other information related Medicare in English and Spanish.
  • Are you thinking of starting a business? The MicroLoan Program from the Small Business Association (SBA) provides small loans to start-up, newly established or growing small businesses. Information is available in English and Spanish.
  • Are you over 50? Take a look at the American Association of Retired Persons (AARP), a nonprofit organization dedicated to serving the needs and interests of its members. They provide information and resources in English and Spanish.
  • The Pacer Center has the mission to create opportunities and improve the quality of life of children and young adults with disabilities. The Center is based on the concept of parents helping parents and offers publications, resources, and programs to help people with disabilities and their families in English and Spanish.
  • The Center for Parent Information and Resources (CPIR) provides information and resources to parents and families of children with disabilities. Topics include the ADA and IDEA, different types of disabilities, peer-to-peer support, education, and more. CPIR provides information in English and Spanish.
  • The US Equal Employment Opportunity Commission (EEOC) provides information on federal laws, types of discrimination, how to file a discrimination complaint, statistics, training, and more. The EEOC also provide guides, manuals, and information for federal agencies and employers. The information, guides, and manuals are available in English and Spanish.
  • Do you have a disability and live outside of the US? Take a look at our monthly series on disability organizations from around the world.
  • Do you have a question about a disability-related topic? Check out our FAQ in English and Spanish. And take a look at our monthly Answered Questions series in English and Spanish.

Stay tuned as we continue to celebrate National Hispanic Heritage Month: In our next installment we will share NIDILRR-funded research on disabilities and Latinos, Hispanics, and minorities and NIDILRR-funded resources in Spanish as NIDILRR celebrates its 40th anniversary!

If you have any questions or are looking for resources, please contact our information specialists by sending an email, chat in English and Spanish, or by calling 800/346-2742.

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¡Celebrando el Mes Nacional de la Herencia Hispana con Recursos!

Al comienzo del Mes Nacional de la Herencia Hispana de 2018, resaltamos a los latinos con discapacidades que usan sus plataformas para expresar sus historias y educar a otros sobre las discapacidades. Hoy, nos gustaría destacar las organizaciones y recursos que pueden ser útiles para los latinos con discapacidades:

Estén atentos mientras continuamos celebrando el Mes Nacional de la Herencia Hispana: En nuestra próxima entrega, compartiremos investigaciones financiadas por NIDILRR sobre las discapacidades, latinos, hispanos y otras minorías y recursos en español financiados por NIDILRR (en inglés), ¡a medida que NIDILRR celebra su 40 aniversario!

Si tienes preguntas o estás buscando recursos, comunícate con nuestros especialistas en información enviando un correo electrónico, charlando en la Internet en inglés y español, o llamando al 800/346-2742.

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What is Duchenne muscular dystrophy?

According to the Genetic and Rare Diseases Information Center at the National Institutes of Health, Duchene muscular dystrophy (DMD) is a “progressive form of muscular dystrophy that occurs primarily in males, though in rare cases may affect females. DMD causes progressive weakness and loss (atrophy) of skeletal and heart muscles.” Early signs in children may include a delayed ability to sit, stand, or walk and difficulties in learning to speak. By the time a child reaches 3 or 4 years of age, muscle weakness is noticeable in the hips, upper legs, and shoulders. Children with DMD may have difficulty running and climbing stairs and DMD may affect their learning, memory, communication, and some emotional skills. As children with DMD age, the muscle weakness worsens and progresses to the arms, legs, and trunk and many will use a wheelchair full time by the time they are 13 years old.

DMD is caused by changes in a specific gene. It is inherited; however, it may occur in people who do not have a family history of DMD. There is no known cure for DMD; however, treatments and assistive technologies are available that can help address symptoms.

NARIC’s information specialists used REHABDATA to search our collection for articles on DMD. If your child has DMD, please contact NARIC’s information specialists to request further information and resources.

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¿Qué es la distrofia muscular de Duchenne?

Según el Centro de Información de Enfermedades Genéticas y Raras en los Institutos Nacionales de Salud, la distrofia muscular de Duchenne (DMD) (en inglés) es una “forma progresiva de distrofia muscular que ocurre principalmente en los hombres, aunque en casos raros puede afectar a las mujeres. La DMD causa debilidad progresiva y pérdida (atrofia) de los músculos del esqueleto y del corazón.” Los signos tempranos en los niños pueden incluir un retraso en la capacidad de sentarse, pararse, o caminar y dificultades en aprender a hablar. Para cuando un niño llega a los 3 o 4 años de edad, la debilidad muscular se nota en las caderas, la parte superior de las piernas, y los hombros. Los niños con DMD pueden tener dificultades para correr y subir escaleras, y la DMD puede afectar su aprendizaje, memoria, comunicación, y algunas habilidades emocionales. A medida que los niños con DMD crecen, la debilidad muscular empeora y progresa hacia los brazos, las piernas,  y el tronco, y muchos usarán una silla de ruedas a tiempo completo cuando cumplan los 13 años de edad.

LA DMD es causada por cambios en un gen específico. Es heredado; sin embargo, puede ocurrir en personas que no tienen antecedentes familiares de DMD. No hay cura conocida para DMD; sin embargo, existen tratamientos y tecnologías de asistencia que pueden ayudar a tratar los síntomas.

Los especialistas en información de NAIRC utilizaron REHABDATA para buscar artículos sobre DMD (en inglés) en nuestra colección. Si su hijo tiene DMD, póngase en contacto con los especialistas en información de NARIC para solicitar información y recursos.

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The Long View of Living with Spinal Cord Injury

Did you know NIDILRR has funded one of the longest-running studies of the effects of spinal cord injury (SCI) and aging, following the same individuals for more than 45 years? The current project, Aging and Spinal Cord Injury: A 45-Year Longitudinal Study under James Krause, PhD, is the latest iteration of a series of NIDILRR-funded projects funded since 1992 to study data collected from more than 2200 people with SCI. The history of this project goes back to 1973, when Nancy Crewe, PhD, began surveying and interviewing people with SCI to learn about their lives, how they managed their personal relationships and marriages, how they found and maintained work, and what activities were meaningful to them. In subsequent years, some of the people who participated in those first surveys and interviews, as well as newer participants, have completed the Life Situation Questionnaire, an extensive questionnaire which asks about activities, education, employment, environment and social supports, attendant care, medical history, pain, sleep, secondary conditions like pressure injuries, lifestyle, and much more. These surveys are sent to participants about every five years. For the current study, the ninth data collection is focusing on 768 participants, 50 of whom were part of that first study and 54 of whom were added in 1984.

What can we do with this rich pool of data on how aging and SCI interact? This data gives researchers like Dr. Krause a long view of life with SCI. Researchers use the data to identify the natural course of health and participation for people living with SCI, with the goal of understanding the challenges they face as they age and the best ways to support them. In a 2017 article for the journal Spinal Cord, Krause et al reported on participants from that original study in 1973, 49 of whom completed all five assessments between 1973 and 2014. They found that participants stayed relatively well-adjusted and satisfied with their employment, finances, and living arrangements over time. Many participants continued to work.  The participants experienced higher need for physician visits and more hospitalizations over time, particularly, as well as declines in satisfaction with their sex life, social life, and health, all of which may be attributed to age.

This kind of data would not be available were it not for Dr. Crewe’s initial study, her long-term focus, and the continued dedication of the team at the Medical University of South Carolina (MUSC) who have been stewards of this project for more than 15 years. At the time of the original study’s launch, living 40 years with an SCI was unthinkable. When MUSC held a celebration of 40 years of research for the study in 2015, the people with SCI in attendance averaged 41.8 years post-injury. Only a handful of participants were less than 30 years post-injury and 10 were actually 50 years or more post injury!

We have much to learn about aging with spinal cord injury, thanks to Dr. Crewe who passed away in 2011, and to the continuing efforts of Dr. Krause and his team at MUSC. When she was interviewed about the study in 2002, Dr. Crewe said she was impressed by the resilience of the people she’d surveyed, that they had a deep self-understanding and managed to put together good lives for themselves. She saw how our knowledge about life with a disability had evolved and believed that future generations of people with severe injuries will benefit. We look forward to many more insights in the coming years.

Visit the Longevity After Injury Project to learn more about what Dr. Krause and his team are currently working on.

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La visión a largo plazo de vivir con lesiones en la médula espinal

¿Sabías que NIDILRR ha financiado uno de los estudios más antiguos sobre los efectos de la lesión de la médula espinal (LME) y envejecimiento, siguiendo a las mismas personas durante más de 45 años? El proyecto actual, Envejecimiento y Lesión de la Médula Espinal: Un Estudio Longitudinal de 45 Años (en inglés) bajo James Krause, PhD, es la última iteración de una serie de proyectos financiados por NIDILRR (en inglés)  desde 1992 para estudiar datos recopilados de más de 2200 personas con LME. La historia de este proyecto se remonta a 1973, cuando Nancy Crewe, PhD (en inglés), comenzó a llevar a cabo encuestas y entrevistar a personas con LME para obtener información sobre sus vidas, cómo manejan sus relaciones personales y matrimonios, cómo encontraban y mantenían el trabajo, y cuáles actividades eran significativas para ellos. En los años posteriores, algunas de las personas que participaron en estas primeras encuestas y entrevistas, así como participantes más nuevos, completaron el Cuestionario sobre la Situación de la Vida (en inglés), un cuestionario extensivo que pregunta sobre actividades, educación, empleo, apoyos del medio ambiente y sociales, atención por acompañantes, historia médica, dolor, sueño, condiciones secundarias como las lesiones por presión, estilo de vida, y mucho más. Estas encuestas se envían a los participantes cada cinco años. Para el estudio actual, la novena recopilación de datos se centra en 768 participantes, 50 de los cuales fueron parte de ese primer estudio y 45 de los cuales se agregaron en 1984.

¿Qué podemos hacer con este rico conjunto de datos sobre cómo interactúan el envejecimiento y LME? Estos datos dan a los investigadores como el Dr. Krause una visión a largo plazo de la vida con LME. Los investigadores usan los datos para identificar el curso natural de la salud y participación para las personas con LME, con el objetivo de comprender los desafíos que enfrentan a medida que envejecen y las mejores maneras de apoyarlos. En un artículo de 2017 para la revista Lesión Espinal (en inglés), Krause et al informaron sobre participantes del estudio original en 1973, 49 de los cuales completaron las cinco evaluaciones entre 1973 y 2014. Encontraron que los participantes se mantuvieron relativamente bien ajustados y satisfechos con su empleo, finanzas, y  arreglos de vivienda a través del tiempo. Los participantes experimentaron una mayor necesidad de visitas al médico y más hospitalizaciones a lo largo del tiempo, particularmente, así como disminuciones en la satisfacción con su vida sexual, vida social y salud, todo lo cual puede atribuirse a la edad.

Este tipo de datos no estaría disponible si no fuera por el estudio inicial de la Dra. Crewe, su enfoque a largo plazo, y la continua dedicación del equipo de la Universidad Médica de Carolina del Sur (MUSC, por sus siglas en inglés) que han sido administradores de este proyecto por más de 15 años. En el momento del lanzamiento del estudio original, vivir 40 años con una LME era impensable. Cuando MUSC celebró una celebración de 40 años de investigación para el estudio en 2015 (en inglés), las personas con LME promediaron 41.8 años después de la lesión. ¡Solo un puñado de participantes tuvieron menos de 30 años después de la lesión y 10 estaban en realidad 50 años o más después de la lesión!

Tenemos mucho que aprender sobre el envejecimiento con lesión de la médula espinal, gracias a la Dra. Crewe que falleció en 2011, y a los continuos esfuerzos del Dr. Krause y su equipo en MUSC. Cuando fue entrevistada sobre el estudio en 2002 (en inglés), la Dra. Crewe dijo que estaba impresionada por la capacidad de recuperación de las personas que había entrevistado, que tenían una profunda autocomprensión y lograron forjarse una buena vida. Ella vio cómo nuestro conocimiento sobre la vida con una discapacidad había evolucionado y creía que las futuras generaciones de personas con lesiones graves se beneficiarían. Esperamos muchas más ideas en los próximos años.

Visita el Proyecto de Longevidad Después de la Lesión (en inglés) para obtener más información sobre lo cual el Dr. Krause y su equipo están trabajando actualmente.

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The SCI Model System Centers – A Brief History

This National Spinal Cord Injury (SCI) Awareness Month, we’d like to acknowledge the long history of the SCI Model System Centers! While NIDILRR is turning 40 this year, the SCI Model System Centers are actually closer to 50! In 1967 and 68, experts testified before Congress about the need for a national effort to improve and expand rehabilitation services to people with SCI. After several meetings and conferences with recognized experts, administrators at the Rehabilitation Services Administration (RSA) at the Department of Health, Education, and Welfare proposed a conceptual model for a center or centers that would address gaps in services and supports for this population. According to Robert Humphreys in his historical overview of the SCI Model Systems presented at the 1978 Model Systems Conference, “The model provides for rapid case finding and referral, early rehabilitation coordinated by a highly sophisticated team, a mechanism to use all the necessary community agencies and services to facilitate rehabilitation success, and a long-term community follow-up program to assure that gains and adjustments are maintained.”

Between 1970 and 1973, the Model Systems grew from a single research and demonstration grant to eleven Regional Model Spinal Cord Injury Systems under RSA. The regional centers, funded as demonstration projects, measured and analyzed the effectiveness and costs of the model system approach, as well as evaluating regional and local variations and modifications in SCI service delivery. In 1973, Congress provided legislation as part of the Rehabilitation Act (Rehab Act) authorizing the continued development of the regional systems. In 1978, the Rehab Act was amended and NIDILRR was established (then NIDRR), and the regional systems were moved from RSA to their current home.

The SCI Model System Centers have been funded about every five years since then. Each center must conduct individual research projects and collaborate on multicenter projects. In addition to conducting clinical trials and collaborative research, these centers also train emerging scholars in conducting high quality research in disability and rehabilitation. All of the centers collect meaningful data on the demographics, injury characteristics, and outcomes of the individuals who pass through the model systems, following these individuals over many years. The National SCI Model System Database, established in 1973, is now the world’s largest and longest active SCI research database and the most extensive source of available information about the characteristics and life course of individuals with SCI.

Over their five decades of research, the SCI Model System Centers have contributed so much to the evolution of SCI care and rehabilitation, from improving emergency and acute care outcomes and identifying trends in patient demographics and injury characteristics, to addressing health disparities and secondary conditions in those aging with SCI. (Learn more in this overview and history[PDF]) Today, there are 14 centers across the US, plus 5 additional centers which contribute follow-up data to National SCI Model System Database hosted at the National Spinal Cord Injury Statistical Center (first established in 1975 as the National SCI Data Research Center). Here are some of the areas where the current centers are focusing:

  • Reducing injury and increasing participation through improved wheelchair transfer training and wheelchair maintenance;
  • Complementary and integrative health care and SCI;
  • Improving walking outcomes with non-invasive brain stimulation and robotics;
  • Reducing pressure injury risk by combining sensors and pressure relief behaviors;
  • Improving health and wellness through increased activity or diet interventions;
  • Reducing substance use risk while managing pain;
  • Addressing bowel and bladder dysfunction.

The SCI Model System Centers produce a wealth of resources, from peer-reviewed literature and conference presentations to consumer publications and videos. Explore the consumer resources on everything from physical and mental health after SCI to returning to work, available through the Model Systems Knowledge Translation Center (MSKTC). MSKTC also maintains a searchable database of research publications from the Centers.

The National SCIMS Database is available to researchers, policymakers, and others who share the goal of improving the lives of people with SCI. Learn how to access the database and publication policies from the National SCI Statistical Center (PDF).

Explore peer-reviewed literature and other publications from the SCI Model System Centers indexed in the NARIC collection:

Explore more research on spinal cord injury from the NIDILRR projects and elsewhere in REHABDATA!

*NARIC’s records for NIDILRR-funded projects go back to the 1980s, but some coverage is spotty and older data is missing entirely. As we celebrate NIDILRR’s 40th anniversary, we are working on recovering some of this older data. Stay tuned!

 

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Los Centros del Sistema Modelo sobre la LME – Una Historia Breve

Este Mes Nacional de Concientización sobre la Lesión de la Médula Espinal (LME), ¡queremos agradecer la larga historia de los Centros del Sistema Modelo sobre la LME! Mientras que NIDILRR está cumpliendo 40 años este año, ¡los Centros del Sistema Modelo sobre la LME en realidad están más cerca a los 50 años! En 1967 y 68, los expertos testificaron ante el Congreso sobre la necesidad de un esfuerzo nacional para mejorar y expandir los servicios de rehabilitación para las personas con LME. Después de varias reuniones y conferencias con expertos reconocidos, los administradores de la Administración de Servicios de Rehabilitación (RSA, por sus siglas en inglés) en el Departamento de Salud, Educación, y Bienestar propusieron un modelo conceptual para un centro o centros que abordaría(n) lagunas en los servicios y apoyos para esta población. Según Robert Humphries en su visión general histórica de los Sistemas Modelo sobre la LME presentada en la Conferencia de los Sistemas Modelo de 1978 (en inglés), “El modelo proporciona una rápida localización y derivación de casos, rehabilitación temprana coordinada por un equipo altamente sofisticado, un mecanismo para utilizar todas las agencias y servicios comunitarios necesarios para facilitar el éxito de rehabilitación, y un programa de seguimiento a largo plazo en la comunidad para asegurar que se mantengan las ganancias y los ajustes.”

Entre 1970 y 1973, los Sistemas Modelo crecieron de una sola subvención de investigación y demostración a once Sistemas Modelo Regionales de Lesión de la Médula Espinal bajo RSA. Los centros regionales, financiados como proyectos de demostración, midieron y analizaron la efectividad y los costos del enfoque del sistema modelo, así como evaluaron las variaciones regionales y locales y las modificaciones en la prestación de servicios de LME. En 1973, el Congreso proporcionó legislación como parte de la Ley de Rehabilitación autorizando el desarrollo continuo de los sistemas regionales. En 1978, se enmendó la Ley de Rehabilitación y se estableció NIDILRR (anteriormente NIDRR), y los sistemas regionales se trasladaron de RSA a su hogar actual.

Los Centros del Sistema Modelo de LME se financian aproximadamente cada cinco años. Cada centro debe realizar proyectos de investigación individuales y colaborar en proyectos multi-céntricos. Además de llevar a cabo ensayos clínicos e investigación colaborativa, estos centros también capacitan a académicos emergentes para llevar a cabo investigaciones de alta calidad sobre la discapacidad y rehabilitación. Todos los centros recopilan datos significativos sobre la demografía, las características de la lesión, y los resultados de personas que pasan por los sistemas modelo, siguiendo a estas personas durante muchos años. La Base de Datos Nacional del Sistema Modelo de la LME, establecida en 1973, es ahora la base de datos de investigación de LME más grande y activa por más tiemp del mundo y las fuentes más extensas de información disponible sobre las características y el curso de la vida de personas con LME.

Durante sus cinco décadas de investigación, los Centros del Sistema Modelo de LME han contribuido mucho a la evolución de la atención y rehabilitación de LME, desde mejorar los resultados de atención de emergencia y cuidados agudos e identificando las tendencias en las demográficas de los pacientes y las características de la lesión, hasta abordando las disparidades de salud y condiciones secundarias en aquellos envejeciendo con LME. (Obtenga más información en este resumen e historial [PDF – en inglés]). Hoy, hay 15 centros en todos EEUU (en inglés), con 5 centros adicionales que contribuyen datos de seguimiento al Centro Nacional de Estadísticas de la Lesión de la Médula Espinal (en inglés) (establecido por primera vez en 1970 como el Centro nacional de Investigación de los Datos de LME). Estas son algunas de las áreas en las que se centran los centros actuales:

  • Reducir las lesiones y aumentar la participación a través de una mejor capacitación para la transferencia de sillas de ruedas y el mantenimiento de sillas de ruedas;
  • Atención de salud complementaria e integradora y LME;
  • Mejorar los resultados de caminar con estimulación cerebral no invasiva y robótica;
  • Reducir el riesgo de lesiones por presión combinando sensores y comportamientos de alivio de presión;
  • Mejorar la salud y el bienestar a través de una mayor actividad o intervenciones de dieta;
  • Reducir el riesgo de uso de sustancias mientras se maneja el dolor;
  • Abordar la disfunción intestinal y de la vejiga.

Los Centros del Sistema Modelo de LME producen una gran cantidad de recursos, desde la literatura y presentaciones de conferencia analizados por los compañeros hasta las publicaciones y vídeos para los consumidores. Explore los recursos del consumidor en todo desde la salud mental y física después de LME hasta regresar a trabajar (en inglés), disponibles a través del Centro de Traducción de Conocimientos de los Sistemas Modelo (MSKTC, por sus siglas en inglés). El MSKTC también mantiene una base de datos con búsquedas de publicaciones de investigación (en inglés) de los Centros.

La Base de Datos Nacional de SCIMS está disponible para investigadores, diseñadores de políticas, y otros que comparten el objetivo de mejorar las vidas de las personas con LME. Obtenga información sobre cómo obtener acceso a la base de datos y las políticas de publicación del Centro Nacional Estadístico de LME (PDF – en inglés).

Explore la literatura analizada por compañeros y otras publicaciones de los Centros del Sistema Modelo de LME catalogadas en la colección de NARIC:

¡Explore más investigaciones sobre la lesión de la médula espinal de los proyectos de NIDILRR y en otros lugares en REHABDATA!

*Los registros de NARIC para proyectos financiados por NIDILRR se remontan a la década de 1980, pero cierta cobertura es irregular y los datos más antiguos faltan por completo. Al celebrar el 40 aniversario de NIDILRR, estamos trabajando en la recuperación de algunos d estos datos más antiguos. ¡Manténgase al tanto!

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NARIC and AbleData – A Shared History, a Shared Vision

In our occasional series, NARIC Director Mark Odum reflects on the history of NARIC and its role in promoting the work of the NIDILRR grantee community. As we approach NIDILRR’s 40th Anniversary, Mark looks back on our long and fruitful relationship with AbleData, the premier database of assistive technology.

NARIC and AbleData – AbleData and NARIC: like soup and sandwich it seems as though they have always been together. If that’s what you might be thinking, you wouldn’t be wrong. Here’s the story of how the two projects have co-existed for over 35 years.

Just a few years after NARIC was established as a NIHR* grant at the Library School The Catholic University of America, an enterprising occupational therapist, Marian Hall saw an opportunity to build on the success of the NARIC project to increase access to assistive technologies. It was the spring of 1980 when Marian approached the leadership at NARIC and NIHR to explore funding and support for her to organize the thousands of documents, product catalogs, and manufacturer’s promotional materials she had collected over the years and make this information available through a database similar to the database of research literature at NARIC. By October 1981, NIHR and the state of California put together a package to help set up the database and the framework to establish AbleData, a premier source of information on rehabilitation and disability assistive technologies.

Once that initial grant was completed in March 1982, AbleData was integrated into the NARIC grant. The databases had many similar data elements, and both were managed through the bibliographic retrieval system (BRS) and available through dial-up services and CD-ROM distribution. The NARIC information specialists and librarians assisted with the project, answering requests and entering data. Shortly after AbleData joined the NARIC project an 800-number was introduced and dissemination of this information took off.

From 1982 until the end of September 1984 NARIC and AbleData were funded under the same grant from NIHR. Synergy with public education and outreach activities helped blast both projects into the minds of people with disabilities and allied health professionals (especially OTs and PTs) along with social workers, counselors, advocates, educators, and students. The conjoined projects started publishing newsletters, joint-articles were written for government-sponsored publications, as well as publications from non-government membership organizations and trade organizations to publicize this treasure chest of much needed information. Each year while the projects were funded under the same grant, staff attended and exhibited at numerous conferences and made joint presentations. The rehabilitation and disability communities quickly began thinking of NARIC and AbleData as a single point of contact where they could go to collect much needed practical rehabilitation and disability information that made a significant and positive difference in the daily lives of persons with disabilities.

In 1984, NIHR underwent a reorganization and was renamed NIDRR. The NIDRR name was not the only change that took place. Under the Institute’s fiscal actions, NARIC was competed as a contract and awarded to Catholic University. AbleData continued to be funded as a grant and subsequently, it was awarded to Newington Children’s Hospital (CT) and Marian Hall continued on as the Principal Investigator. Although a few hundred miles apart, the projects continued to work together, even staffing conference displays, co-authoring articles, and continuing to make presentations together.

Then in 1986 the NARIC contract was recompeted by NIDRR and awarded to Macro International, Inc. They moved the NARIC offices to Silver Spring, MD which was close to Macro’s corporate headquarters. A year later the AbleData project competition was switched from a grant to a contract. Subsequently, Macro was awarded the AbleData contract and brought the project back to Maryland and located it within NARIC’s office suite. The NARIC and AbleData offices were back together again, sharing staff and space, and bringing much needed resources to the community. The next step was to set forth a plan to increase the project’s outreach and dissemination activities and take full advantage of the burgeoning world wide web’s communication capabilities.

Look for the second half of this article where Macro VP Dr. Louise Appell made significant personal changes to the leadership of both projects. These changes made a profound difference in how the NARIC and AbleData information was collected, organized, and disseminated. All of this came at a time when demand for information was ever increasing due to the disability rights movement exploding throughout all factions of the country and the promise of the Internet to share this research and information was becoming reality.

*The National Institute for Handicapped Research (NIHR) was the precursor to NIDRR/NIDILRR.

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NARIC y AbleData – Una historia compartida, una visión compartida

En nuestra serie ocasional, el director de NARIC, Mark Odum, reflexiona sobre la historia de NARIC y su función en la promoción del trabajo de la comunidad de concesionarios de NIDILRR. A medida que nos acercamos al 40 aniversario de NIDILRR, Mark recuerda nuestra larga y fructífera relación con AbleData, la principal base de datos de tecnología de asistencia (en inglés).

NARIC y AbleData – AbleData y NARIC: como la sopa y el emparedado, parece como si siempre hubieran estado juntos. Si eso es lo que podrías estar pensando, no estarías equivocado. Aquí está la historia de cómo los dos proyectos han coexistido durante más de 35 años.

Pocos años después de que NARIC se estableció como una subvención de NIHR* en la Escuela de Bibliotecas en la Universidad Católica de los Estados Unidos, una emprendedora terapeuta ocupacional, Marian Hall vio la oportunidad de aprovechar el éxito del proyecto de NARIC para aumentar el acceso a las tecnologías de asistencia. Fue en la primavera de 1980 cuando Marian se acercó al liderazgo de NARIC y NIHR para explorar financiación y apoyo para que ella organizara los miles de documentos, catálogos de productos, y materiales promocionales de los fabricantes que había recopilado a lo largo de los años y hacer que esta información estuviera disponible a través de una base de datos similar a la base de datos de la literatura en NARIC. En octubre de 1981, NIHR y el estado de California prepararon un paquete para ayudar a establecer la base de datos y el marco para establecer AbleData, una fuente principal de información sobre las tecnologías de asistencia para la rehabilitación y la discapacidad.

Una vez que la subvención inicial se completó en marzo de 1982, AbleData se integró en la subvención de NARIC. Las bases de datos tenían muchos elementos de datos similares, y ambos se administraban a través del sistema de recuperación bibliográfica (SRB) y estaban disponibles a través de servicios de acceso telefónico y distribución en CD-ROM. Los especialistas en información y los bibliotecarios de NARIC ayudaban con el proyecto, respondiendo a solicitudes e ingresando datos. Poco después de que AbleData se unió al proyecto NARIC, se introdujo un prefijo telefónico 800 y la diseminación de esta información despegó.

Desde 1982 hasta fines de septiembre de 1984, NARIC y AbleData fueron financiados con la misma subvención de NIHR. La sinergia con la educación pública y actividades de extensión ayudaron a hacer estallar ambos proyectos en las mentes de personas con discapacidades y profesionales de salud aliados (especialmente los terapeutas ocupacionales y terapeutas físicos) junto con los trabajadores sociales, consejeros, abogados, educadores, y estudiantes. Los proyectos combinados comenzaron a publicar boletines, escribieron artículos combinados para las publicaciones patrocinadas por el gobierno, así como publicaciones de las organizaciones de membresía no gubernamentales y organizaciones comerciales para divulgar este cofre del tesoro de información muy necesaria. Cada año, mientras los proyectos se financiaron con la misma subvención, el personal asistió y expuso en numerosas conferencias y realizó presentaciones. Las comunidades de rehabilitación y discapacidad rápidamente comenzaron a pensar de NARIC y AbleData como un único punto de contacto donde podrían ir a recopilar información de discapacidad y rehabilitación práctica que hacia una diferencia significativa y positiva en las vidas cotidianas de las personas con discapacidades.

En 1984, el NIHR se reorganizó y paso a llamarse NIDRR. El nombre NIDRR no fue el único cambio que tuvo lugar. Bajo las acciones fiscales del Instituto, NARIC se compitió como un contrato y se otorgó a la Universidad Católica. AbleData continuó siendo financiado como una subvención y, posteriormente, se otorgó al Hospital de Niños de Newington (CT) y Marian Hall continuó como investigadora principal. Aunque a unos pocos kilómetros de distancia, los proyectos continuaron trabajando juntos, incluso exhibiciones de conferencias por el personal de ambos, artículos de coautoría y continuando a hacer presentaciones juntas.

Luego, en 1986, NIDRR volvió a competir el contrato de NIDRR y lo adjudicó a Macro International, Inc. Trasladó las oficinas de NARIC a Silver Spring, MD, que estaba cerca de la sede corporativa de Macro. Un año después, el concurso del proyecto de AbleData pasó de ser una subvención a un contrato. Posteriormente, Macro recibió el contrato AbleData y devolvió el proyecto a Maryland y lo ubicó dentro de la sala de oficinas de NARIC. Las oficinas de NARIC y AbleData volvieron a estar juntas, compartiendo el personal y el espacio, y aportando recursos muy necesarios a la comunidad. El siguiente paso fue establecer un plan para aumentar las actividades de difusión y divulgación del proyecto y aprovechar al máximo las capacidades de comunicación de la creciente red mundial.

Busque la segunda mitad de este artículo donde la VP de Macro, la Dra. Louise Appell, hizo cambios personales significativos al liderazgo de ambos proyectos. Estos cambios marcaron una gran diferencia en cómo se recopiló, organizó, y difundió la información de NARIC y AbleData. Todo esto llegó en un momento en que la demanda de información aumentaba debido a que el movimiento de los derechos de las personas con discapacidades explotaba en todas las facciones del país y la promesa de Internet de compartir esta investigación y la información se estaba convirtiendo en realidad.

*El Instituto Nacional para la Investigación de los Minusválidos (NIHR, por sus siglas en inglés) fue el precursor de NIDRR/NIDILRR.

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