Mes Nacional del Proveedor de Atención Familiar: Una mirada rápida a la investigación que apoya a las familias en su viaje de proveer atención

Cada noviembre, hacemos una pausa para reconocer a los más de 50 millones de proveedores de atención familiar en los EEUU (en inglés). Estas personas brindan atención y apoyo a familiares o amigos con discapacidad, asegurando su salud y dignidad y su capacidad de vivir en la comunidad. Los proveedores de atención familiar generalmente no reciben remuneración y muchos también trabajan a tiempo completo. Proveer atención puede tener un costo significativo en la salud física, mental, y financiera de una persona, pero la investigación ha mostrado que los apoyos y servicios coordinados pueden reducir estas cargas y permitir que los proveedores de atención brinden apoyo a sus seres queridos por más tiempo y retrasen o eviten la necesidad de atención institucional.

La investigación financiada por NIDILRR en apoyos para proveer atención analiza a lo largo de la vida, desde los padres de niños con discapacidades hasta los proveedores de atención de adultos mayores. Estos incluyen dos Centros de Investigación de Rehabilitación y Capacitación:

• El Centro de Investigación, Capacitación, y Difusión del Apoyo Familiar para Personas con Discapacidades a lo Largo del Ciclo de la Vida (en inglés) se enfoca en los esfuerzos de investigación, capacitación, asistencia técnica, y difusión bajo el tema El Apoyo de Proveedores de Atención Empodera a Toda la Familia.
• La Investigación y Educación para Apoyar la Ciencia de Vida Independiente para la Inclusión y Participación: RRTC Centro de Excelencia (Resiliencia RRTC) (en inglés) tiene como objetivo avanzar la investigación traslacional y la ciencia de implementación y aumentar la disponibilidad de intervenciones basadas en la evidencia que mejoran los servicios de apoyo para el proveedor de atención para aquellos que ayudan a familiares con una discapacidad.

Las últimas investigaciones también incluyen varios proyectos iniciados en el campo que se centran en intervenciones para abordar las necesidades de los proveedores de atención. Estos proyectos incluyen:

• Padres Tomando Acción: Adaptación y Piloto de eSalud para las Familias Latinas, Negras, y Chinas de Niños Jóvenes con Trastornos del Espectro Autista (en inglés) tiene como objetivo abordar las disparidades que enfrentan las familias de minorías raciales y étnicas desatendidas mediante la adopción de un concepto innovador de micro-aprendizaje en la entrega de contenido de capacitación para padres culturalmente adaptado y en porciones pequeñas en un formato en línea en varios idiomas.  
• Estableciendo Familias en un Camino Positivo Hacia la Recuperación Después de una LCT Pediátrica: Camino-a-la-Recuperación, Un Ensayo Controlado Aleatorio (en inglés) examina la eficacia de la intervención Camino-a-la-Recuperación-LCT (R2R-TBI, por sus siglas en inglés), una intervención web autoguiada y receptiva desarrollada para apoyar a los proveedores de atención en la fase aguda después de una LCT pediátrica y equipar a las familias con habilidades para promover un camino positivo hacia la recuperación.
• El Sistema Modelo sobre la Lesión Cerebral Traumática del Norte de Texas (en inglés) incluye un proyecto que evalúa la viabilidad y eficacia de la capacitación en resolución de problemas para reducir la carga de atención de los socios de atención de personas con LCT.

Explore más proyectos financiados por NIDILRR actuales y completados (en inglés) que apoyan a los proveedores de atención familiar y sus seres queridos con discapacidades.

Nuestra serie Enfoque De Investigación ha incluido varios de los estudios que estos proyectos han publicado en los últimos años:

• Las Familias Latinas en Áreas Rurales Recurren a Su Comunidad para Apoyar a los Adultos Jóvenes con Discapacidades en Transición.
• Un Breve Programa de Terapia de Pareja Puede Proporcionar los Apoyos Necesarios Para Parejas de Personas con Lesiones Cerebrales y Condiciones Neurológicas.
• Los Adultos Mayores Comparten Lo Que Les Ayuda a Confiar en un Proveedor de Atención a Domicilio..
• Las Personas con Lesiones de la Médula Espinal y Sus Proveedores de Atención Comparten Experiencias con el Envejecimiento.
• Equilibrar el Trabajo y la Familia Puede Ser Difícil para los Proveedores de Atención de Niños con Discapacidades de Salud Conductual.
• Las Personas Que Proveen Atención a los Sobrevivientes de Lesiones Pueden Beneficiarse de Información y Grupos de Apoyo Fáciles de Usar.
• Personas Que Proveen Atención a un Miembro de la Familia con una Lesión Cerebral Traumática Pueden Beneficiarse de los Apoyos de Autoatención.
• Proveer Atención a un Miembro de la Familia con una Lesión de la Médula Espinal Puede Ser a la Vez Desafiante y Gratificante.
• ¿Qué Pueden Aprender los Campos de Envejecimiento y Discapacidades Intelectuales y de Desarrollo Unos de Otros para Apoyar a los Proveedores de Atención Familiares?
• La Pandemia de COVID-19 Ha Afectado a las Familias Latinas con Niños con DID, Pero También Hay Aspectos Positivos.

Los especialistas en información de NARIC responden a las solicitudes de los proveedores de atención todos los días, desde aquellos que recién comienzan el camino de proveedor de atención hasta aquellos que buscan apoyo a medida que sus funciones cambian y evolucionan con el tiempo. Si podemos ser de ayuda para usted y su familia, comuníquese con nuestros especialistas en información.