Desde 1980, la Federación Española de Asociaciones sobre la Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) trabaja para hacer realidad la accesibilidad universal en los productos, servicios, y entornos para las personas con espina bífida e hidrocefalia (EBH). FEBHI es una organización no gubernamental en España que se compromete a acercar a las personas con EBH y sus familias y las organizaciones de todo el país que apoyan a estas familias. FEBHI representa a esta comunidad, aboga por sus necesidades y sus derechos, y exige la mejora en la calidad de vida de personas con EBH, la integración de personas con discapacidades en general, y la prevención de EBH. A través de su programa de empleo, FEBHI trabaja por la inserción laboral de personas con discapacidad, y en especial de personas con espina bífida, ofreciendo capacitación e intermediación laboral para personas con discapacidad y brinda un portal de empleo para quienes buscan trabajo y para empresas que buscan contratar a personas con discapacidades. A través de su programa de comunicación y concientización, FEBHI crea campañas de información, prevención, y concientización para que las comunidades tomen conciencia sobre las personas con EBH y los problemas que enfrentan. En 2012, FEBHI lanzó el programa de fortalecimiento, para desarrollar capacidades en las organizaciones que apoyan a personas con EBH y otras discapacidades en la gestión e implementación de modelos de calidad. Finalmente, FEBHI brinda información fácil de usar para el consumidor sobre la espina bífida e hidrocefalia que incluye información sobre diagnósticos y tratamientos.
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