Preguntas y Respuestas es un recurso mensual para la Comunidad de la Discapacidad de habla hispana que llena una necesidad de información. La pregunta de este mes es: Soy padre de un adulto joven con una discapacidad y quiero asegurarme de que esté preparado para tener relaciones saludables. ¿Qué recursos, información, e investigaciones están disponibles para ayudar a mi joven adulto? Este número de Preguntas y Respuestas incluye artículos que discuten “SkillTalk”, un programa de capacitación de micro-habilidades para adultos con un trastorno del espectro autista (TEA); discapacidad intelectual, intimidad, y relaciones; intervenciones para aumentar la estabilidad matrimonial de personas con lesión cerebral traumática y sus parejas; un programa breve de terapia de pareja para aumentar los apoyos; el primer Congreso Nacional sobre la Sexualidad y las Discapacidades Intelectuales o del Desarrollo de Canarias; y más. Obtenga más información sobre Preguntas y Respuestas.
Proyectos Financiados por NIDILRR:
Las micro-habilidades, como mostrar empatía, escuchar activamente, y hacer preguntas abiertas, pueden ayudar a construir relaciones. SkillTalk: Uso de Transmisión de vídeo para Adultos Jóvenes con Trastorno del Espectro Autista para Desarrollar Micro-Habilidades para Desarrollar y Mantener Relaciones para una Vida Saludable e Independiente (en inglés), un proyecto de investigación de innovación de pequeñas empresas de fase II financiado por NIDILRR, se basa en investigaciones anteriores para completar el desarrollo y evaluación de SkillTalk, un programa de capacitación en micro-habilidades a través de vídeo para mejorar las habilidades de relaciones entre los adultos en edad de transición de 18 a 28 años de edad con trastorno del espectro autista (TEA). Los resultados de este proyecto incluyen la finalización y la efectividad de los recursos de capacitación de SkillTalk, un programa que es utilizable y apreciado por el público objetivo, lo que resulta en mejores resultados en las relaciones y salud mental de los adultos jóvenes con TEA.
De la Colección de NARIC:
El artículo, Restricciones, poder, compañerismo e intimidad: Un meta-síntesis de personas con discapacidad intelectual que hablan sobre el sexo y las relaciones (en inglés), presenta los resultados de un meta-síntesis de estudios cualitativos realizados en Europa, Australia, China, y EEUU, que resaltan las voces de personas con discapacidades intelectuales (DI) con respeto a las relaciones y la sexualidad. Los resultados revelaron dos temas contrapuestos de control versus deseo. El control incluía a personas con DI que sentían que otras personas, como los padres o proveedores de servicios, regulaban sus experiencias sexuales sin su opinión y, en general, sentían que no tenían control sobre su capacidad para expresar su sexualidad y tener experiencias sexuales. La categoría de deseo incluía querer relaciones comprometidas a largo plazo y alguien con quien poder hablar sobre la sexualidad y las relaciones.
El artículo, Amistades e intimidad: Promoviendo el mantenimiento y desarrollo de relaciones en neurorrehabilitación residencial (en inglés), presenta un marco para considerar intervenciones en torno a las relaciones personales e íntimas después de una lesión cerebral, teniendo en cuenta las complejidades de la evaluación y gestión de riesgos. El artículo utiliza ejemplos de casos para ilustrar cómo el marco puede ayudar en la práctica clínica. Los autores brindan un marco para ayudar a los médicos que trabajan con casos clínicos complejos a pensar en opciones de intervención para mantener o desarrollar amistades e intimidad teniendo en cuenta los factores que afectan la gestión de riesgos.
Enfoque De Investigación:
Una lesión cerebral traumática (LCT) puede provocar cambios significativos en la personalidad, habilidades cognitivas, los roles sociales, y el estado laboral. Estos cambios pueden ser un desafío para las relaciones, incluyendo el matrimonio. El artículo, Nuevos Hallazgos Pueden Ofrecer Conocimiento para las Intervenciones para Fortalecer la Estabilidad Matrimonial a Largo Plazo para Personas con una Lesión Cerebral Traumática, discute un estudio de los Centros del Sistema Modelo sobre LCT en Colorado, Indiana, y Ohio que analizó la estabilidad marital, la tasa de cambio en el estado marital, y los predictores de la estabilidad marital durante 10 años después de la lesión inicial. Los resultados mostraron que la mayoría de los participantes permanecieron casados con la misma pareja después de diez años, la mayor pérdida marital ocurrió entre el momento de la lesión y un año después de la lesión, y las probabilidades de permanecer casados fueron mayores para las participantes mujeres y los participantes mayores, entre otros. Los autores notaron que los resultados pueden ofrecer una visión más amplia de los predictores de la estabilidad marital para las personas con LCT. Este artículo también está disponible en inglés.
El artículo, Un Breve Programa de Terapia de Pareja Puede Proporcionar los Apoyos Necesarios para Parejas de Personas con Lesiones Cerebrales y Condiciones Neurológicas, analiza un estudio que analizó específicamente los efectos de la Intervención Terapéutica para Parejas (ITP) para las parejas no lesionadas de personas con lesiones cerebrales. Los investigadores encontraron que las parejas que participaron en el grupo ITP informaron una disminución en la carga del cuidador después del programa. Los autores notaron que un programa breve de terapia para parejas no solo puede mejorar la calidad de la relación, sino que también puede aumentar los apoyos necesarios y reducir la carga para la pareja no lesionada en la relación. Este artículo también está disponible en inglés.
Conferencias:
El artículo, Hace falta más información y respeto a la intimidad y la diversidad en la sexualidad de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo, discute los resultados del primer Congreso Nacional sobre la Sexualidad y las Discapacidades Intelectuales o del Desarrollo de Canarias. Trescientos especialistas se dieron cita y reflexionaron sobre los derechos de personas con discapacidades intelectuales o del desarrollo (DID), que enfrentan grandes obstáculos para disfrutar su sexualidad de manera libre y saludable. Durante las sesiones, se exigió más autonomía para personas con DID en cuanto al género, la sexualidad, la intimidad, y la intersección de la intimidad y la discapacidad. Otras sesiones defendieron la riqueza de las diferentes orientaciones sexuales, así como la necesidad de aplicar una mayor identidad de género a los planteamientos que realizan las organizaciones de apoyo a personas con DID.
Recursos:
- El Centro de Traducción de Conocimientos de los Sistemas Modelo (MSKTC, por sus siglas en inglés) (en inglés) financiado por NIDILRR ofrece varias hojas informativas sobre la sexualidad e intimidad para personas con lesiones por quemaduras, lesiones cerebrales traumáticas (LCT), y lesiones de la médula espinal (LME):
- La hoja informativa, Sexualidad e intimidad después de una lesión por quemaduras (PDF) explica cómo una lesión por quemaduras puede afectar la sexualidad e intimidad. Esta publicación también está disponible en inglés.
- La hoja informativa, Relaciones después de LCT, discute cómo una LCT puede afectar una relación (PDF), cómo los roles de relación pueden cambiar, cómo una LCT puede afectar la intimidad física y las relaciones sexuales, y más. La hoja informativa, Sexualidad después de una Lesión Cerebral Traumática (PDF), discute cómo una LCT puede afectar el funcionamiento sexual, qué puede causar cambios en el funcionamiento sexual después de una LCT, qué se puede hacer para mejorar el funcionamiento sexual después de una LCT, más. Estas hojas informativas también están disponibles en inglés.
- La hoja informativa, Sexualidad y funcionamiento sexual después de una LME (PDF), analiza cómo una LME afecta la sexualidad, cómo las citas pueden ser diferentes después de una lesión, comprender la excitación, y más. Esta hoja informativa también está disponible en inglés.
- El Centro de Investigación de Rehabilitación y Capacitación sobre la Vida Comunitaria y Participación (en inglés), financiado por NIDILRR, publicó Impacto: Número Principal sobre la Sexualidad y Personas con Discapacidades Intelectuales, del Desarrollo, y Otras Discapacidades (en inglés). Este número explora la pregunta, “¿Qué significa afirmar y apoyar una sexualidad positiva y saludable para personas con discapacidades?”. Los artículos cubren temas que van desde la educación sexual en el hogar y en la escuela, hasta historias personales de noviazgo y matrimonio, y cuestiones legales y éticas para el personal y las agencias que brindan servicios para personas con discapacidades.
- El vídeo, Escuela, familia, y discapacidad: El derecho a la intimidad y la privacidad, aborda el derecho de personas con discapacidades a la intimidad y privacidad para promover la autonomía y autodeterminación. Este vídeo es para padres que trabajan y tutores de estudiantes con discapacidades trabajando para apoyar las necesidades de estos estudiantes y fortalecer las habilidades de la crianza.
Manuales de Entrenamiento:
- El manual, Conversaciones sobre la intimidad y sexualidad: Un conjunto de instrumentos de capacitación utilizando entrevistas motivacionales (EM) (en inglés), contiene información relacionada con la preparación del personal de servicio directo para tener conversaciones productivas sobre la intimidad y sexualidad con personas con enfermedades de salud mental. El manual comienza con una descripción general de las intersecciones de intimidad, sexualidad, y recuperación para personas con enfermedades de salud mental y detalla los obstáculos idiosincráticos para la expresión de esta parte de la vida adulta. Este manual está guiado por el marco de recuperación y EM y contiene ejercicios experimentales con instrucciones, formularios de evaluación, hipervínculos a recursos, y referencias para uso de los capacitadores.
Más Investigaciones:
REHABDATA:
PubMed:
Investigaciones Internacionales:
Más información sobre Preguntas y Respuestas Cada mes, revisamos las búsquedas que aparecen en nuestro blog y a través de las solicitudes de información hechas por nuestros clientes que hablan español y elegimos un tema que llena la necesidad mayor. Cada recurso mencionado anteriormente está asociado con la necesidad de información de este mes. Buscamos varios recursos y fuentes de noticias en español durante todo el mes para traerle estos artículos. Con la excepción de los Proyectos de NIDILRR, De la Colección de NARIC, y Más Investigaciones, todos los enlaces a los artículos y recursos se encuentran en español.