Preguntas y Respuestas: Noticias Mensuales para la Comunidad de la Discapacidad de marzo 2021 sobre el síndrome de Down

Preguntas y Respuestas es un recurso mensual para la Comunidad de la Discapacidad de habla hispana que llena una necesidad de información. La pregunta de este mes es: Soy madre primeriza y a mi bebé le diagnosticaron síndrome de Down. ¿Hay recursos e investigaciones disponibles para ayudarme a mí y a mí bebé? Este número de Preguntas y Respuestas incluye artículos que discuten la investigación que contribuye a los resultados relacionados con la salud y calidad de vida para los adultos con discapacidades intelectuales y de desarrollo (DID); investigación sobre la comunicación aumentativa y alternativa (CAA); la actividad física y el comportamiento sedentario en niños con síndrome de Down; un programa de mensajes de salud de compañero a compañero; una guía informativa para padres y familias de niños con síndrome de Down; un artículo para los maestros de niños con síndrome de Down; COVID-19 y síndrome de Down; y más. Obtenga más información sobre Preguntas y Respuestas.

Proyectos Financiados por NIDILRR:

El proyecto, ¿Me Puedes Escuchar Ahora? Al Escuchar a las Personas con Discapacidades Intelectuales y de Desarrollo en la Investigación sobre la Salud (en inglés), realiza investigaciones que contribuyen a la mejora de la función relacionada con los resultados de la salud a largo plazo y de la calidad de vida para adultos con DID, cómo el síndrome de Down. Las actividades de investigación y desarrollo de este proyecto incluyen la adaptación de las medidas de diagnóstico, de salud, calidad de vida relacionadas con la salud; determinar la prevalencia de afecciones de salud mental entre las personas con síndrome de Down y otras DID; desarrollar directrices de mejores prácticas para la psicoterapia para los adultos con DID; y más. Este centro involucra a las personas con síndrome de Down u otras DID para asegurar la calidad y relevancia del trabajo realizado en el centro. El centro ha producido recursos amigables para el consumidor (en inglés), como vídeos y hojas informativas, sobre la autodefensa, el bienestar mental, ver al médico, y establecer metas de salud, junto con recursos para los profesionales que apoyan a las personas con síndrome de Down y otras DID.

Los niños y adultos con síndrome de Down pueden experimentar discapacidades de comunicación y pueden requerir tecnología de asistencia para comunicarse con el mundo que los rodea. El Centro de Investigación de la Ingeniería de Rehabilitación sobre la Comunicación Aumentativa y Alternativa (El RERC sobre CAA) (en inglés) realiza investigaciones rigorosas para el diseño de tecnologías e intervenciones de CAA efectivas, desarrolla y evalúa soluciones innovadores de ingeniería de CAA impulsadas por las necesidades de los consumidores, y brinda capacitación y difusión integrales para asegurar que todas las personas, incluyendo los niños y adultos con discapacidades de desarrollo, tal como el síndrome de Down, tienen acceso a la CAA efectiva para aumentar su comunicación. Este centro trabaja para aumentar la comunicación de y aumentar la participación de personas con discapacidades de comunicación, incluyendo síndrome de Down, en la educación, empleo, atención médica, y vida comunitaria.

De la Colección de NARIC:

El artículo, Actividad física y comportamiento sedentario entre niños estadounidenses con y sin síndrome de Down: Una encuesta nacional de salud infantil (en inglés), discute un estudio que investigó si los niños con síndrome de Down tienen diferentes niveles de actividad física y comportamiento sedentario en comparación con los niños sin discapacidades. Los hallazgos destacaron que los niños con síndrome de Down tenían menos probabilidades de participar en actividades físicas regulares en comparación con los niños sin discapacidades y eran menos propensos de participar en actividades físicas regulares que todos los niños con discapacidades de desarrollo/necesidades especiales de atención médica. Los investigadores concluyeron que los niños con síndrome de Down tienen una necesidad urgente de intervenciones/programas que promueven la actividad física.

Enfoque De Investigación:

Las personas con discapacidades intelectuales y de desarrollo (DID), incluyendo el síndrome de Down, pueden requerir apoyos y servicios para vivir y trabajar en sus comunidades. En el artículo, Compañero a Compañero: Capacitación de Entrenadores de Salud Entre Compañeros para Dirigir un Programa de Mensajes de Salud para Sus Compañeros con Discapacidades Intelectuales y de Desarrollo, discute un estudio financiado por NIDILRR que probó un programa de bienestar dirigido por entrenadores compañeros de salud con DID en colaboración con mentores del personal de organizaciones comunitarias. Los investigadores encontraron que el programa de bienestar condujo a varios resultados positivos para los participantes con DID, incluyendo un aumento en sus conocimientos de la actividad física e hidratación, un aumento en su apoyo social para realizar ejercicio y actividad física, y una mejora en sus comportamientos de salud totales. Este artículo está disponible en inglés.

Para Familias:

La guía, Síndrome de Down Hoy de Down España, brinda información para los padres y otros familiares sobre el síndrome de Down, incluyendo su historia, información para nuevos padres, diagnóstico, información sobre la salud, y más. La guía también discute cómo puede ser el futuro de una persona con síndrome de Down y la vida de personas con síndrome de Down en el siglo XXI, una vida independiente y la autonomía, y los apoyos que lo hacen posible. Por último, la guía discute el curso de la vida de personas con síndrome de Down e incluye información sobre el envejecimiento activo para las personas con síndrome de Down.

Educación:

Se sabe mucho sobre los efectos del síndrome de Down en el crecimiento y el desarrollo, todavía queda mucho por aprender sobre las implicaciones para la enseñanza y el aprendizaje. El artículo, Educando a los niños con síndrome de Down, está escrito pensando en los educadores y comparte los últimos conocimientos de las características principales de los estudiantes con síndrome de Down, las prácticas inclusivas, evaluaciones válidas para evaluar el progreso del estudiante, la importancia de prácticas basadas en la evidencia, y las expectativas de los futuros educadores.

COVID-19 y síndrome de Down:

El artículo, P&R sobre COVID-19 y el síndrome de Down (en inglés), se presenta para ayudar a las familias a proveer atención a un ser querido con síndrome de Down durante la pandemia de coronavirus (COVID-19). El artículo responde a preguntas como qué es distintivo de este virus en personas con síndrome de Down, cómo ayudar a prevenir la propagación del virus, qué pensar al tomar decisiones, y cuáles son los síntomas del virus.

Recursos:

  • Down España es una organización sin fines de lucro en España que brinda información, noticias, publicaciones, y más para personas con síndrome de Down, sus familias, y los profesionales que los apoyan. Down España apoya a las personas con síndrome de Down desde el nacimiento y a lo largo de su vida brindándoles información sobre la educación, inclusión, empleo, salud, y más. La organización también crea conciencia sobre el síndrome de Down para aumentar la inclusión comunitaria de personas con síndrome de Down.
  • El Libro 2 de un conjunto de 2 libros, Con un buen comienzo: Un modelo basado en el compartimiento para enseñar con síndrome de Down. Libro 2: Programas de enseñanza (en inglés), muestra a los lectores cómo enseñar cientos de habilidades esenciales y abordar los comportamientos desafiantes en niños con síndrome de Down. Cada capítulo incluye sesiones que describen el comportamiento que interfiere con el aprendizaje y ofrece consejos como acceder a los servicios comunitarios.
  • El canal de YouTube del RERC sobre la CAA (en inglés) tiene una gran cantidad de vídeos par ayudar a los consumidores, familias, y profesionales a aprender sobre la CAA. Los temas incluyen una introducción a la CAA, CAA para afasia, empleo para personas que utilizan CAA, educación y CAA, las perspectivas de los usuarios de CAA, y más.

Más Investigaciones:

REHABDATA:

PubMed:

Investigaciones Internacionales:

Más información sobre Preguntas y Respuestas

Cada mes, revisamos las búsquedas que aparecen en nuestro blog y a través de las solicitudes de información hechas por nuestros clientes que hablan español y elegimos un tema que llena la necesidad mayor. Cada recurso mencionado anteriormente está asociado con la necesidad de información de este mes. Buscamos varios recursos y fuentes de noticias en español durante todo el mes para traerle estos artículos. Con la excepción de los Proyectos de NIDILRR, De la Colección de NARIC, y Más Investigaciones, todos los enlaces a los artículos y recursos se encuentran en español.

About mpgarcia

I'm the Bilingual Information/Media Specialist at NARIC.
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