Preguntas y Respuestas es un recurso mensual para la Comunidad de la Discapacidad de habla hispana que llena una necesidad de información. La pregunta de este mes es: Soy padre de un niño con discapacidades y necesito recursos para ayudarme a ayudar a mi hijo. ¿Qué investigaciones, información, y recursos están disponibles? Este número de Preguntas y Respuestas incluye artículos que discuten una intervención para ayudar a los padres de hijos con discapacidades intelectuales y de desarrollo (DID) a manejar los problemas de conducta; perspectivas de los padres sobre cómo ayudar a sus hijos con discapacidades a participar en la actividad física; consejos sobre el cuidado personal mientras atiende a familiares con condiciones de salud mental durante una pandemia; un estudio sobre qué factores ayudaron u obstaculizaron la participación de proveedores de atención latinos en la planificación de la transición de sus hijos; tecnología de asistencia (TA) para bebés, niños pequeños, y niños; programas de educación individualizada (PEI); y más. Obtenga más información sobre Preguntas y Respuestas.
Proyectos Financiados por NIDILRR:
Los investigadores en el proyecto Mejorando las Habilidades de Crianza: Aplicación de un Modelo de Tres Niveles Basado en la Web (en inglés) están utilizando los aportes de los padres y otras personas interesadas usando un marco de Investigación Comprometida con la Comunidad para desarrollar la intervención Apoyo a la Capacitación en Línea por Niveles (TOTS, por sus siglas en inglés), un modelo de tres niveles basado en la web de capacitación y apoyo para padres para manejar el comportamiento desafiante de sus hijos pequeños con discapacidades intelectuales y de desarrollo en el hogar y en la comunidad. Prueban la eficacia de TOTS usando un ensayo controlado aleatorizado y difunden la intervención para una implementación amplia en los Centros Universitarios para la Excelencia en las Discapacidades de Desarrollo. A través del desarrollo y evaluación de TOTS, los investigadores quieren mejorar las habilidades de crianza, autoeficacia, la resolución de problemas, y el manejo del comportamiento infantil para ayudar a los padres a ayudar a sus hijos con DID.
El Centro de Investigación de Rehabilitación y Capacitación (RRTC, por sus siglas en inglés) sobre el Empleo de Jóvenes con Discapacidades en Edad de Transición (en inglés) genera intervenciones basadas en la evidencia para ayudar a los jóvenes a entrar al empleo integrado competitivo y abordar la necesidad para la investigación basada en la evidencia para los jóvenes con discapacidades, miembros de la familia, personal escolar, consejeros de rehabilitación vocacional, y otras personas interesadas sobre la información e intervenciones que pueden impactar los resultados de empleo de los jóvenes con discapacidades en edad de transición. El RRTC brinda recursos basados en la evidencia como artículos, resúmenes, guías, y hojas informativas y proporciona capacitación a través de webcasts, kits de instrumentos, y reuniones cara-a-cara. El RRTC también comparte las últimas noticias sobre los temas relacionados con el empleo de jóvenes con discapacidades en edad de transición.
De la Colección de NARIC:
El artículo, Las perspectivas de los padres de jóvenes con discapacidades hacia la actividad física: Un análisis sistemático (en inglés), discute un estudio que examinó la literatura de investigaciones publicada que pertenece a las perspectivas de los padres hacia la actividad física de los jóvenes con discapacidades al describir las características de estudio y hallazgos mayores. Los hallazgos de este estudio sugieren que los padres han informado de múltiples razones para involucrar a sus hijos con discapacidades en la actividad física. Sin embargo, se informó de numerosas barreras, como la falta de programas/tiempo y la discapacidad de sus hijos, que afectan negativamente la participación en actividades físicas. Los investigadores señalan que los padres reclaman la necesidad de capacitación proporcionada por profesionales calificados para mejorar la participación.
En la hoja de consejos, Los padres intervienen: Nuestras estrategias de autoatención mientras apoyamos a los seres queridos con afecciones de salud mental durante una pandemia (en inglés), miembros de la Junta Asesora de Familias del Centro de Capacitación en la Investigación de Rehabilitación sobre el Aprendizaje y Trabajo Durante la Transición a la Edad Adulta (Transiciones ACR) (en inglés) financiado por NIDILRR comparten sus pensamientos sobre cómo adaptaron sus estrategias de autoatención. La hoja de consejos también comparte consejos de los miembros sobre cómo apoyar a sus seres queridos con afecciones de salud mental frente a la pandemia de coronavirus (COVID-19).
Enfoque De Investigación:
El artículo, Las Familias Latinas en Áreas Rurales Recurren a Su Comunidad para Apoyar a los Adultos Jóvenes con Discapacidades en Transición, discute un reciente estudio financiado por NIDILRR donde los investigadores entrevistan a inmigrantes latinos en un pueblo rural que eran familiares de adultos jóvenes con discapacidades para averiguar qué factores ayudaron o dificultaron su participación en la planificación de la transición para sus hijos con discapacidades. Los investigadores identificaron varios temas comunes en las experiencias de los participantes: la importancia de la familia, las relaciones escolares tensas, los desafíos del idioma y la ciudadanía, y la importancia de las conexiones de la comunidad latina. Los autores notaron que las familias inmigrantes latinas de adultos jóvenes con discapacidades pueden enfrentar desafíos únicos que pueden limitar las perspectivas de empleo y participación comunitaria de sus hijos después de la escuela secundaria y esto puede ser especialmente cierto para las familias latinas que viven en comunidades rurales donde los servicios y los educadores altamente calificados pueden escasear.
Tecnología:
El Centro PACER ha publicado un artículo, La tecnología de asistencia para los bebés, niños pequeños, y niños jóvenes (PDF), que discute estudios que muestran como la tecnología de asistencia (TA) puede ayudar a los niños pequeños con discapacidades con su desarrollo a medida que crecen. El artículo también analiza los tipos de TA que pueden ayudar a los niños pequeños de esta población, cómo las familias pueden obtener la TA para sus hijos con discapacidades, la Ley de Educación para Personas con Discapacidades (IDEA, por sus siglas en inglés), donde los padres pueden obtener más información sobre IDEA y TA para los niños con discapacidades, y más.
Educación:
El artículo, Programas de Educación Individualizada (PEI) de KidsHealth en Nemours (en inglés), define los PEI y discute cómo los padres son miembros cruciales del equipo de educación de su hijo. El artículo también discute quien es elegible para un PEI, cómo se desarrollan los PEI, quien está en el equipo de educación, y el proceso de referencia y evaluación. La discusión también incluye los derechos legales de los padres y más. Este artículo también está disponible en inglés.
Recursos:
- El Centro de Información y Recursos para Padres tiene una lista alfabética de recursos para los padres que hablan español de niños con discapacidades sobre una variedad de temas que van desde la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA) hasta el apoyo para los padres, de los derechos de los padres hasta las adaptaciones para los niños con discapacidades, y más.
- La Fundación de Christopher y Dana Reeves (en inglés) ha publicado una página web con información para padres de niños con parálisis, que brinda información general sobre las organizaciones, centros de recursos, agencias federales y estatales, y programas que ayudan a los padres y a las familias de niños con parálisis. La página web también discute IDEA y cómo se aplica a los niños con parálisis y sus familias y define/discute las intervenciones tempranas. Finalmente, incluye información sobre el Programa Estatal de Seguro de Salud de Niños y provee una lista de organizaciones que ayudan a los padres de niños con parálisis y otras discapacidades. La Fundación también brinda una guía de recursos sobre la parálisis en español.
- El Centro Nacional de Asistencia y Capacitación sobre la Ley de Tecnología de Asistencia (AT3, por sus siglas en inglés) (en inglés) brinda información sobre la Ley de Tecnología de asistencia Programas Estatales de Tecnología de Asistencia, y tecnología de asistencia en general. Encuentre su programa estatal de TA aquí at3center.net/state program (en inglés). AT3 comparte información sobre la financiación de dispositivos de TA y prestación de dispositivos, demonstraciones, y reutilización. La sección Explora TA del sitio web es un centro informativo para la información y recursos sobre una variedad de tecnologías de asistencia. Proporciona enlaces a fuentes de información acreditadas sobre los dispositivos y servicios de TA en las áreas de educación, empleo, y vida comunitaria.
Instrumentos:
- El RRTC sobre la Vida Comunitaria y Participación de Personas con Enfermedad Mental Grave en la Universidad Temple (TU Colaborativa) (en inglés) brinda varios instrumentos para ayudar a los padres con condiciones de salud mental y padres de niños con condiciones de salud mental. Estos instrumentos incluyen recursos sobre varios temas relacionados con la inclusión comunitaria (en inglés), incluyendo recursos sobre la crianza (en inglés); capacitación y asistencia técnica (en inglés); y #CollabChats (en inglés) la serie de podcast de TU Colaborativa que introduce a los oyentes los resultados de la investigación y su aplicación para aumentar las oportunidades para que las personas con enfermedades mentales vivan y participen en la comunidad.
Más Investigaciones:
REHABDATA:
PubMed:
Investigaciones Internacionales:
Más información sobre Preguntas y Respuestas
Cada mes, revisamos las búsquedas que aparecen en nuestro blog y a través de las solicitudes de información hechas por nuestros clientes que hablan español y elegimos un tema que llena la necesidad mayor. Cada recurso mencionado anteriormente está asociado con la necesidad de información de este mes. Buscamos varios recursos y fuentes de noticias en español durante todo el mes para traerle estos artículos. Con la excepción de los Proyectos de NIDILRR, De la Colección de NARIC, y Más Investigaciones, todos los enlaces a los artículos y recursos se encuentran en español.
Collection Spotlight from the National Rehabilitation Information Center 