Concientización sobre la LME: Todo el año

Mark X. Odum ha dirigido el equipo de NARIC durante más de 30 años. Se llama a sí mismo un “hombre con LME 60/40”, alguien que, ahora en su sexta década, ha vivido más de 40 años con una lesión de la médula espinal. En este ensayo, Mark
comparte sus pensamientos de por qué la concientización de las LME es tan importante en 2020 y más allá.

Desde 2014, septiembre es conmemorado como el mes de concientización sobre la lesión de la médula espinal (LME). En esa época, el Senado de los EEUU aprobó por unanimidad una resolución para generar conciencia y obtener apoyo para la investigación de las curas para reducir, prevenir, y reversar la parálisis. A lo largo de los años, el mes de concientización sobre las LME ha ampliado su enfoque de la cura a la participación comunitaria, con programas que enfatizan la promoción, la educación, y las actividades de atención e investigación para encontrar mejores tratamientos, terapias, y tecnologías para apoyar la plena participación de las personas con LME en la escuela, el trabajo, y la vida comunitaria. Este año no es diferente, aunque la pandemia de coronavirus ha motivado a algunas organizaciones a centrarse en la salud, la seguridad, y la conexión social.

La LME no discrimina: jóvenes o personas mayores; rico o pobre; negro, persona de color, o blanco, cualquiera puede adquirirla. Según el Centro Nacional de Estadística de LME (NSCISC, por sus siglas en inglés) (en inglés) financiado por NIDILRR, que, bajo un número de auspicios diferentes, ha estado rastreando estos datos durante 50 años (eso es para una historia diferente más adelante), alguien en este país se paraliza por una lesión de la médula espinal cada 48 minutos. Actualmente, alrededor de 273,000 personas en los EEUU tienen una LME y hay millones más en todo el mundo. LME es un evento humano catastrófico y un problema financiero masivo. Una lesión puede afectar casi todas las funcionas corporales; la mayoría de las personas piensan inmediatamente en caminar y moverse, pero las personas con LME también pueden enfrentar enfermedades endocrinas, metabólicas, y nutricionales; caídas y lesiones no intencionales; enfermedades respiratorias; enfermedades del sistema nervioso; trastornos musculo-esqueléticos; y trastornos mentales. La LME es cara. Para lesiones de alto nivel, NSCISC estimó que el primer año después de la lesión, los costos de atención médica y los gastos de manutención a menudo exceden $1 millón. Los costos para años posteriores a la lesión pueden exceder fácilmente los $110,000 al año. Esto no incluye la pérdida de salarios, beneficios complementarios, y empleo productivo o estar subempleado.

Educar al público en general sobre estos obstáculos seguirá siendo un desafío. Existe una amplia gama de organizaciones que existen en todo el mundo para promover y crear conciencia sobre las LME, y cada organización, asociación, y grupo de apoyo de las LME a nivel nacional, estatal, y local trabaja duro para cultivar su énfasis único. La designación de septiembre como un “mes de concientización” oficial actúa como un catalizador para iluminar el impacto general causado por las lesiones de la médula espinal. Se ha convertido en un evento mundial para defender y promover una mayor calidad de vida e independencia para todas las personas que viven con lesiones y trastornos de la médula espinal. Algunas de las observaciones globales más populares incluyen Lesiones de la Médula Espinal Australia, que designó la primera semana de septiembre como semana de concientización sobre las LME con el tema “La accesibilidad es igual a la oportunidad.” En Gran Bretaña, la Asociación de la Lesión Espinal observa “Para la vida después de una lesión de la médula espinal.” La Federación Mundial de Quiropráctica ha organizado el Día Mundial de la Columna Vertebral con el tema “¡De nuevo en camino!”

Sin embargo, 2020 es un año diferente. Como mencioné, COVID-19 es un área de gran preocupación para la comunidad de LME, desde investigadores hasta consumidores. En el pasado, muchos de los esfuerzos de concientización sobre las LME se han centrado en apoyar y financiar proyectos especiales que ayudan a superar los desafíos médicos de la parálisis.

Pero en 2020, ha habido un cambio en las prioridades de financiación para centrarse en la creación y publicación de los recursos necesarios para hacer frente a la pandemia de coronavirus mientras se vive con LME. Todos deben estar plenamente conscientes de cuán mortal es la amenaza del coronavirus y del impacto distintivo que tiene COVID-19 en las personas con LME.

A principios de este mes, una de las organizaciones mundiales más grandes, la Sociedad Internacional de la Médula Espinal (ISCoS, por sus siglas en inglés) declaró cada 5 de septiembre como un día oficial de las LME. ISCoS promueve el más alto nivel de atención en la práctica de LME e incluye 21 sociedades internacionales relacionadas con la salud y miembros individuales de más de 87 países. Se unieron a la rápidamente creciente tendencia y nombraron el tema de este año, “COVID-19 y LME: Manteniendose bien” (en inglés).

Hay buenas razones para este enfoque. El coronavirus es una nueva amenaza y exige recursos previamente no identificados para ayudar a mantener segura a la población con LME. Casi todo el mundo está teniendo dificultades para lidiar con COVID-19 y las personas con lesión de la médula espinal deben ser extremadamente diligentes y respetar plenamente lo contagiosa que es la enfermedad para ellos, seguir los consejos de prevención y minimizar el riesgo. Las personas con LME pueden tener un mayor riesgo de contraer COVID-19 y para algunos de los resultados más tenebrosos debido a afecciones subyacentes, como las enfermedades metabólicas y respiratorias. Los cambios físicos inherentes a la LME pueden dificultar el diagnóstico preciso y el tratamiento de COVID-19, pero también pueden aumentar en gran medida las probabilidades de morir por coronavirus. Las enfermedades respiratorias, incluso antes de la aparición de COVID-19, son una de las principales causas de muerte en esta comunidad, especialmente para personas con lesiones de alto nivel. El conocimiento de estas características únicas y criticas de LME se necesita más ahora que nunca. Los familiares, amigos, e incluso los proveedores de atención, necesitan estar conscientes de estos peligros y estar listos para actuar. A la primera señal que personas con LME desarrollen síntomas, se justifica la participación inmediata de un médico capacitado en LME, ya sea en persona o virtual, durante la pandemia de COVID-19.

A través de la educación, concientización, y prevención podemos salvar vidas. Además de seguir implacablemente los consejos básicos de higiene (uso de máscaras, distanciamiento físico, lavado de manos y cara, y permanecer en zonas bien ventiladas), existen circunstancias muy particulares de las que las personas con LME no solo deben conocer, sino también ser muy vigilante. Necesitan monitorear diligentemente a los proveedores de atención, conductores, y otras personas que brindan asistencia o apoyo, particularmente aquellos que pueden visitar a más de un cliente. Es importante tener en cuenta que cualquier persona que entre en su espacio personal podría tener riesgo de infección. Luego, existe la posibilidad de una mayor exposición a las superficies para los usuarios de sillas de ruedas manuales y eléctricas – recuerde limpiar las cosas que tocan sus manos, incluyendo su silla de ruedas (llantas, cerraduras de ruedas, y “joysticks”) y otros dispositivos de asistencia que entran en contacto con sus manos o cara. Si bien es posible que todos anhelemos volver a las reuniones sociales, las personas en la comunidad de LME deben evitar el trabajo en interiores y las actividades sociales y las grandes multitudes tanto como sea posible.

Curiosamente, la pandemia puede tener algunos beneficios para las personas con LME y otras discapacidades: El teletrabajo es ahora casi omnipresente, donde alguna vez las personas con discapacidades tenían que luchar por el trabajo remoto como una adaptación razonable. Tele-salud/telemedicina es otra innovación bienvenida. Los servicios de entrega de comestibles y suministros médicos, así como los alimentos preparados, han ayudado a limitar las posibles exposiciones. Las familias y los amigos también se están reuniendo en foros en línea para mantenerse conectados. Estas innovaciones han estado en la “lista de deseos” de la comunidad de LME durante décadas y ahora son un beneficio para la sociedad en su conjunto para mantenerse activo, empleado, y comprometido.

Este ha sido un año desafiante para muchos de nosotros y aún quedan más desafíos por delante. Al estar al tanto de nuestra salud, nuestras relaciones, nuestra tecnología, y nuestra comunidad, podemos mantenernos productivos, comprometidos y conectados en 2020 y más allá.

Traducido por Marta P. Garcia, CRS

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