Preguntas y Respuestas es un recurso mensual para la Comunidad de la Discapacidad de habla hispana que llena una necesidad de información. La pregunta de este mes es: Mi primo tiene una lesión cerebral traumática (LCT) y nuestra familia quiere ayudarlo a vivir de la manera más independiente posible. ¿Qué recursos, información, e investigación están disponibles sobre la vida independiente para las personas con LCT? Este número de Preguntas y Respuestas incluye artículos que discuten la investigación financiada por NIDILRR sobre LCT y la vida independiente; recursos financiados por NIDILRR para personas viviendo con LCT; regresando a la productividad después de una LCT; socialización en línea y participación comunitaria; rehabilitación cerebral, niños y adolescentes con LCT; y más. Obtenga más información sobre Preguntas y Respuestas.
Proyectos Financiados por NIDILRR:
El Sistema Regional de las Montañas Rocosas sobre la Lesión Cerebral (RMRBIS, por sus siglas en inglés) (en inglés) proporciona un sistema comprensivo multidisciplinario especializado de atención de LCT en la región de las Montañas Rocosas y sus investigaciones se centran en la salud y función y la vida comunitaria y participación de personas con LCT moderada a severa. Las actividades de investigación del Centro incluyen un ensayo controlado aleatorizado específico al sitio de una intervención grupal para mejorar la Autodefensa para la Vida Independiente (SAIL, por sus siglas en inglés) después de LCT, entre otros.
El Centro de Traducción de Conocimientos de los Sistemas Modelo (MSKTC, por sus siglas en inglés) (en inglés) trabaja con los Centros del Sistema Modelo sobre LCT financiados por NIDILRR para desarrollar recursos para personas viviendo con LCT (en inglés), sus familias, amigos, y otras personas interesadas. Estos recursos basados en la evidencia están disponibles en una variedad de formatos y cubren una variedad de temas relacionados con vivir con LCT, incluyendo el sueño después de LCT, convulsiones, equilibrio y problemas cognitivos, y temas relacionados con la vida independiente. El MSKTC también provee hojas informativas en español que discuten una variedad de temas relacionados con LCT, incluyendo aquellos relacionados con la vida independiente después de LCT.
De la Colección de NARIC:
El artículo, Proyecciones sobre el regreso a la productividad para personas con LCT moderada a grave después de la rehabilitación hospitalaria: Una colaboración interinstitucional de NIDILRR TBIMS y CDC (en inglés), discute un estudio que estimó la probabilidad de regresar a la productiva durante un periodo de 5 años después de una LCT moderada a grave. Los resultados de este estudio destacan la importancia del estado laboral y nivel de educación de la persona antes de la lesión en su regreso a la actividad productiva después de experimentar una lesión moderada-a-grave. El estudio fue una colaboración entre el Instituto Nacional de la Investigación sobre la Discapacidad, Vida Independiente, y Rehabilitación (NIDILRR, por sus siglas en inglés) y los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés).
El MSKTC ha publicado una hoja informativa basada en la evidencia, Habilidades sociales después de una lesión cerebral traumática, que explica lo que son las habilidades sociales, describe cómo una LCT los afecta, y ofrece algunos consejos para mejorar las habilidades sociales después de una LCT. Esta hoja informativa también está disponible en inglés.
Enfoque De Investigación:
El artículo, Las Personas con Lesiones Cerebrales Traumáticas Que Se Socializan en Línea Pueden Estar más Involucradas en Sus Comunidades Que Aquellas Que No Lo Hacen, discute un estudio de los Centros del Sistema Modelo sobre la LCT (en inglés) en Colorado, Pensilvania, Massachusetts, Texas, Minnesota, y Alabama que analizó las asociaciones entre la participación social y el uso de Internet social entre personas con LCT. Los investigadores encontraron que después de contar por los variables de demografías y de lesión, los usuarios de Internet social informaron participar en actividades comunitarias fuera del hogar más a menudo e informaron niveles más altos de involucrarse en relaciones que los no usuarios. Los autores sugieren que las personas con LCT pueden beneficiarse de instrucción sobre el uso de teléfonos inteligentes y aplicaciones de redes sociales, a lo mejor durante la rehabilitación hospitalaria, y apoyo para solucionar desafíos técnicos para que puedan sentirse cómodas utilizando estos instrumentos para las conexiones sociales.
Para obtener más información de la investigación sobre la LCT y la vida independiente financiada por NIDILRR, por favor visite nuestra serie Enfoque De Investigación.
Rehabilitación:
La Clínica Mayo ha publicado una hoja informativa sobre la Rehabilitación Cerebral, que brinda una definición general de la rehabilitación cerebral y describe las razones por las cuales una persona con LCT puede participar en este tipo de rehabilitación. También describe lo que un participante puede esperar de este enfoque multidisciplinario y cómo la rehabilitación cerebral ayuda a las personas con LCT a regresar a su hogar y vivir lo más independientemente que sea posible. La rehabilitación vocacional es específica a las necesidades de cada persona y puede incluir la terapia del habla, tratamientos para la conmoción cerebral, terapia cognitiva, y grupos de apoyo que ayudan a las personas con LCT con las habilidades que ellas necesitan para vivir de forma independiente.
Educación:
El artículo, Lesión Cerebral Traumática del Centro de Información y Recursos para Padres (en inglés), brinda información sobre la LCT con un enfoque en los niños y jóvenes, incluyendo una definición de LCT y sus signos y síntomas. También incluye consejos para los padres de niños con LCT y los educadores. El artículo proporciona un estudio de caso, referencias, y recursos y discute como las leyes como IDEA se aplican a los niños con LCT.
Recursos:
- El Departamento de Salud y Servicios Humanos de Texas tiene una página web que discute y define la LCT. La página web incluye enlaces a vídeos educativos, la información crucial que las personas necesitan saber cuando una LCT ocurre, preparación para emergencias, encontrar apoyo y asistencia, un programa para los Veteranos con LCT, y más.
- La Asociación Estadounidense de Terapia Ocupacional (AOTA) (en inglés) ha creado una hoja informativa que discute cómo los terapeutas ocupacionales (OTs, por sus siglas en inglés) pueden ayudar a las personas con LCT a vivir de la manera más independiente que sea posible. La hoja informativa también discute los síntomas que las personas con LCT pueden experimentar, provee consejos para aliviar los síntomas, y describe lo que los OTs pueden hacer pada ayudar.
- La Alianza de Nueva Jersey sobre la Lesión Cerebral (BIANJ, por sus siglas en inglés) (en inglés) ha publicado una guía, El comportamiento después de una lesión cerebral: Desafíos para los niños y adolescentes, que discute la LCT en niños y adolescentes y como la LCT los afecta emocionalmente, físicamente, mentalmente, y cognitivamente. Esta guía para padres también discute como el comportamiento del niño o adolescente puede cambiar después de una LCT y lo que los padres pueden hacer para ayudar a sus hijos a monitorear su comportamiento en el hogar, en la escuela, o en la comunidad.
Instrumentos:
- La Plataforma de Cognitopia (en inglés) es un conjunto de instrumentos de autoadministración basados en la web para estudiantes con discapacidades, incluyendo LCT. La plataforma incluye bibliotecas sobre las rutinas que proporcionan un punto de partiada para el apoyo; una guía de objetivos que ayuda a los estudiantes crear objetivos, seguir su progreso, y compartir sus logros con otros; y un instrumento, MyLife, para la auto-dirección del IEP que desarrolla la autodefensa de los estudiantes. Este conjunto fue desarrollado bajo varias becas de NIDILRR
Más Investigaciones:
REHABDATA:
- Vida independiente y LCT
- Vida independiente, LCT, y rehabilitación
- Vida independiente, LCT, y educación
PubMed:
- Vida Independiente y LCT
- Vida independiente, LCT, y habilidades sociales
- Vida independiente, LCT, y rehabilitación
Investigaciones Internacionales:
Más información sobre Preguntas y Respuestas
Cada mes, revisamos las búsquedas que aparecen en nuestro blog y a través de las solicitudes de información hechas por nuestros clientes de habla Hispana y elegimos un tema que llena la necesidad mayor. Cada recurso mencionado anteriormente está asociado con la necesidad de información de este mes. Buscamos varios recursos y fuentes de noticias en español durante todo el mes para traerle estos artículos. Con la excepción de los Proyectos de NIDILRR, De la Colección de NARIC, y Más Investigaciones, todos los enlaces a los artículos y recursos se encuentran en español.
Collection Spotlight from the National Rehabilitation Information Center 