Para el día de San Valentín, se trata de relaciones

El viernes es el día de San Valentín, un día en el que muchas personas se centran en sus relaciones, ya sea con su cónyuge o pareja, un hijo o hermano, o amigos cercanos. Tener una discapacidad puede presentar desafíos a las interacciones sociales, incluso en relaciones cercanas. Cuando esa relación incluye proveer atención, los desafíos pueden parecer desalentadores.

Analizamos los recursos de la comunidad de NIDILRR y de otros lugares que pueden ayudar a las personas con discapacidades, sus familias, y amigos a sobrellevar los momentos difíciles y fortalecer sus relaciones.

Volverse social

El primer paso para algunas personas puede ser salir a la comunidad, conocer gente, hacer amigos, y construir relaciones con personas que puedan comprender su experiencia.

• El Centro de Traducción de Conocimientos de los Sistemas Modelo (MSKTC, por sus siglas en inglés) guía a los sobrevivientes de quemaduras a través de algunos de los desafíos de las interacciones sociales después de una lesión por quemaduras con formas de abordarlos (en inglés).
• El Centro de Investigación de Rehabilitación y Capacitación (RRTC, por sus siglas en inglés) sobre la Vida Comunitaria y Participación de Personas con Enfermedades Mentales Graves (TU Colaborativa) sugiere identificar lugares acogedores en la comunidad para hacer conexiones y ofrece el Calendario de Lugares Acogedores de 2020 (en inglés). “Creemos que los lugares acogedores son importantes para alentar una participación sostenida en la comunidad. ¡El calendario presenta descripciones de lugares acogedores y te reta a establecer metas y participar en tu lugar acogedor! ¡Hace de 2020 el año en que identificas tu lugar acogedor!”
• Para las personas con discapacidades intelectuales y de desarrollo (DID), la inclusión social significa más que simplemente salir, significa estar incluido en la vida comunitaria y desempeñar una función valiosa en la iglesia, escuela, u otro grupo social. Puedes obtener información sobre La inclusión social y vida comunitaria para personas con DID (en inglés) del Centro de Investigación y Capacitación sobre la Vida Comunitaria y consulta Amigos: Conectando a personas con discapacidades y miembros de la comunidad (en inglés), un manual que proporciona estrategias concretas y “prácticas” para apoyar las relaciones entre las personas con discapacidades y otros miembros de la comunidad. Describe por qué tales amistades son importantes para personas con discapacidades y por qué es importante promover la pertenencia y la membresía en la comunidad.
• ¿Su grupo de amigos incluye a personas con similares experiencias de discapacidad vividas? El RRTC sobre el Envejecimiento con Discapacidades Físicas a Largo Plazo entrevistó a personas con discapacidades y descubrió que existen beneficios significativos al tener amigos con discapacidades similares (en inglés).

Amor, intimidad, y relaciones a largo plazo

(Nota: El contenido de estos sitios web puede incluir una discusión franca sobre el sexo y la sexualidad).

¿Estás en una relación a largo plazo? ¿Tu discapacidad o la de tu pareja presenta desafíos en la comunicación, intimidad, u otras áreas de tu relación?

• La lesión cerebral traumática (LCT) puede tener un impacto significativo en una asociación, con cambios en el estado de ánimo, la función física, y la capacidad cognitiva que afectan la estabilidad de la relación (en inglés). El MSKTC comparte recursos sobre la LCT y las relaciones (en inglés) y cómo las parejas pueden trabajar con los terapeutas para abordar los desafíos (las hojas informativas están disponibles en español). Explora este tema más a fondo con El funcionamiento sexual y la satisfacción después de la lesión cerebral traumática: Un manual educativo (en inglés), del Sistema Modelo de Texas sobre la LCT del TIRR.
• La lesión de la médula espinal (LME) también puede tener un impacto en la relación, desde la pérdida del funcionamiento físico y sexual hasta los estreses mentales y emocionales de vivir con parálisis. El MSKTC aborda los temas con hojas informativas y vídeos sobre la Sexualidad después de una LME. Las discusiones de panel del foro del Sistema Modelo del Noroeste sobre la LME han abordado este tema con Amor y matrimonio después de LME (en inglés); Nos pasó a los dos: Conversaciones con parejas (en inglés), y Conversaciones desde el dormitorio: El sexo después de la LME.
• TU Colaborativa destaca la importancia de la sexualidad y las relaciones íntimas para personas con condiciones de salud mental (en inglés), y reunió un Conjunto de instrumentos sobre la sexualidad e intimidad (en inglés) para ayudar a los proveedores a discutir estos temas con sus clientes.
• La encuesta del RRTC sobre el Envejecimiento con Discapacidades Físicas a Largo Plazo preguntó a los participantes sobre la importancia de la función sexual, satisfacción, y el uso de ayudas para la actividad sexual (en inglés) y el RRTC desarrolló Consejos para su vida sexual (en inglés) (alerta de revelación: hablar es el primer consejo en la lista).

La Relación a largo plazo que provee atención

Casi el 20% de la población estadounidense está en una situación de proveer atención a un miembro de la familia o amigo que tiene una discapacidad, una condición crónica, o está envejeciendo. La función de proveer atención en la relación puede tener un impacto en las otras partes de la relación, ya sea romántica, filial, o de amistad.

• Cuidar al proveedor de atención puede ser muy útil para mantener la relación fuerte y saludable. El RRTC sobre el Aprendiiendo y Trabajando Durante la Transición a la Edad Adulta les recuerda a todos que Para las familias o proveedores de atención la autoatención es ponerte TU máscara de oxígeno en primer lugar (en inglés).
• El Centro del Noroeste sobre la LME celebró un foro para escuchar el lado del proveedor de atención: Proveedores de atención: Las perspectivas de quienes brindan atención (en inglés).
• El RRC sobre el Apoyo Familiar realizó una investigación para comprender las necesidades de las familias en relaciones de proveer atención. Identificaron prácticas prometedoras en el apoyo familiar a lo largo de la vida, incluyendo recursos para fomentar conexiones y asociaciones más profundas entre las familias y amigos que brindan atención y apoyo.

Estos son solo algunos ejemplos de recursos desarrollados por la comunidad de concesionarios de NIDILRR para apoyar a las personas con discapacidades a medida que expandan sus círculos sociales, encuentran y construyen relaciones amorosas, y mantienen esas relaciones a largo plazo.

Ya sea que estas celebrando con amigos, familias, su pareja, o algún tiempo tranquilo/autoatención, ¡le deseamos un Día de San Valentín muy feliz!