Preparación para emergencias y las personas con discapacidades intelectuales, de desarrollo, o cognitivas

Para nuestra publicación final en la serie Preparación para Emergencias y Personas con Discapacidades para el Mes Nacional de Preparación (en inglés), compartimos recursos e información relacionados a la preparación para emergencias y desastres para personas con discapacidades intelectuales, de desarrollo, y cognitivas. Ejemplos de estas discapacidades pueden incluir el síndrome de Down, trastornos del espectro autista, demencia, y algunos tipos de parálisis cerebral, y espina bífida. También pueden incluir la lesión cerebral traumática y el accidente cerebrovascular, que pueden causar cambios cognitivos. Algunas personas con estos tipos de discapacidades pueden tener dificultad para comunicarse con los socorristas. Otros, como los adultos mayores con demencia avanzada, pueden no comprender que hay una emergencia.

Para facilitar las cosas durante una emergencia o situación de evacuación, puede ser útil prepararse con anticipación (#PreparadoSinMiedo – #PreparedNotScared). Utilizando principios clave de la Guía para la Planificación de Evacuación por Emergencia para las Personas con Discapacidades (PDF – en inglés) de la Asociación Nacional de Protección contra Incendios, hemos reunido investigaciones y recursos de la comunidad de NIDILRR y de otros lugares para ayudar a las personas con discapacidades intelectuales, de desarrollo, y cognitivas, sus familias, proveedores de atención, y agencias gubernamentales a prepararse y mantenerse durante una emergencia.

Para las personas con estas discapacidades y sus familias o proveedores de servicios:

• Trabajen juntos para crear una bolsa de viaje o un kit de emergencia y un plan para saber qué hacer durante una emergencia, ya sea que se queden dónde están o irán al refugio más cercano. Cree una lista simple de instrucciones que puedan seguirse fácilmente en una emergencia. Incluya dónde puede encontrar su kit de emergencia (en inglés), todos los medicamentos necesarios, tecnología de asistencia (TA) y dispositivos de movilidad, y evacuación o salidas de emergencia.
• Si está instruyendo o ayudando a alguien durante una emergencia. Encuentre formas efectivas de comunicarse con ellos, como instrucciones dibujadas o escritas, o use puntos de referencia en lugar de términos generales como “girar a la izquierda.” Mantenga las instrucciones simples y repítalas si es necesario. Practique durante el año para que todos sepan su función y qué hacer.
• Mantenga una lista de contactos de su red de soporte sellada en un contenedor hermético en su kit de emergencia.
• Si utiliza un dispositivo de comunicación alternativa o un dispositivo de movilidad eléctrico, asegúrese que haya una fuente de electricidad de respaldo o baterías de repuesto para el dispositivo. Guarde las instrucciones de emergencia que le indicaran a los socorristas o rescatistas la mejor manera de comunicarse con usted o ayudarlo físicamente.
• Incluya una opción de comunicación sustitutiva que se pueda usar si el dispositivo de comunicación alternativa no está trabajando o no se puede llevar cuando evacua. Los ejemplos incluyen tableros de comunicación, libros, y tarjetas.
• Experimentar una emergencia puede ser abrumador para algunas personas y el estrés pueden empeorar cualquier condición médica. Algunas personas pueden beneficiarse al traer un artículo favorito (por ejemplo, un libro, un reproductor de música, o una baratija) para ayudarles a mantener la calma y concentrarse.
• Brainline (en inglés), un servicio de WETA (en inglés), proporciona un folleto repleto con consejos de preparación para desastres para personas con discapacidades cognitivas o de desarrollo (en inglés). El folleto está diseñado para ayudar a las personas con discapacidades cognitivas y de desarrollo a comenzar a planificar para emergencias. Incluye información sobre los refugios generales y para “necesidades especiales,” consejos de refugio, y la creación de un kit listo y una bolsa de viaje.
• Los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés) brindan herramientas y recursos de discapacidad y preparación para emergencias (en inglés) de varios estados en una página web profunda y fácil de leer. Esta página web incluye folletos, libretes, guías y otros materiales y herramientas que las personas con discapacidades cognitivas, intelectuales, y de desarrollo y los proveedores de atención pueden utilizar para prepararse para una emergencia (en inglés).
• La Asociación Estadounidense de Salud Pública (APHA, por sus siglas en inglés) (en inglés) tiene varios recursos en su Campaña Prepararse (en inglés) para ayudar a las personas con discapacidades cognitivas, intelectuales, y de desarrollo, sus familias, y sus comunidades a prepararse para emergencias y desastres:
  • Cada año, APHA ofrece un calendario gratuito y descargable (en inglés) con fotos divertidas, animales lindos, y consejos para prepararse para los desastres y emergencias.
  • APHA también proporciona respuestas a preguntas frecuentes (FAQ, por sus siglas en inglés) relacionadas con la preparación para emergencias y desastres de diferentes comunidades (en inglés). Los temas de estas FAQ incluyen información para personas con discapacidades, información para los empresarios sobre cómo mantener seguros a sus empleados, mantener a los adultos mayores seguros y saludables durante las emergencias, y lo qué hacer durante un desastre – incluyendo cómo proteger a las mascotas.
  • Finalmente, APHA proporciona infografías que proporcionan consejos para ayudar a las personas con discapacidades, sus familias, y sus comunidades a prepararse para emergencias (en inglés). Los temas incluyen suministros esenciales para llevar (en inglés), seguridad contra inundaciones (en inglés), preparación para las tormentas de invierno (en inglés), preparación para la seguridad en el hogar (en inglés), almacenamiento de emergencia (en inglés), y preparación para los terremotos (en inglés).
• El Congreso Estadounidense de Medicina de Rehabilitación (ACRM, por sus siglas en inglés) (en inglés) ha publicado una guía de preparación para emergencias para personas con discapacidades (en inglés) a través de su revista, Archivos de la Medicina Física y Rehabilitación (en inglés). La guía incluye información sobre cómo crear y practicar planes de emergencia, cómo responder a las emergencias y conocer los signos de estrés, recursos adicionales, y una lista de verificación para una bolsa de llevar el kit de emergencia.

Para los planificadores de emergencias, los centros para la Vida Independiente, proveedores comunitarios, y otros involucrados con la preparación para emergencias, los siguientes recursos pueden ser útiles en prepararse para ayudar a las personas con estas discapacidades:

• Los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés) proporcionan materiales y presentaciones de varios estados que han sido utilizados para entrenar a las agencias de manejo de emergencias sobre cómo desarrollar planes que abordan las necesidades de personas con discapacidades en emergencias y desastres (en inglés). Los CDC también proporcionan capacitación que atiende las necesidades específicas de personas con discapacidades para los socorristas (en inglés). Finalmente, los CDC proporcionan recursos basados en la comunidad sobre cómo planificar para emergencias y desastres para las organizaciones basados en la comunidad (en inglés), como los Centros para la Vida Independiente (CIL, por sus siglas en inglés) y Centros de Recursos sobre el Envejecimiento y Discapacidad (ADRC, por sus siglas en inglés), que regularmente brindan servicios a las personas con discapacidades.
• La Sección de Derechos de Personas con Discapacidades de la División de Derechos Civiles del Departamento de Justicia de EEUU (en inglés) ofrece Una Guía sobre la ADA para los Gobiernos Locales: Hacer Que los Programas Comunitarios de Preparación y Respuesta Ante Emergencias Sean Accesibles a las Personas con Discapacidades (PDF – en inglés). La guía discute cómo los gobiernos locales pueden hacer que los programas de preparación y respuesta para emergencias sean accesibles a las personas con discapacidades y discute cómo la Ley de Estadounidenses con Discapacidades de 1990 (ADA, por sus siglas en inglés) exige que estos programas sean accesibles. La guía discute cómo los gobiernos locales pueden ayudar a sus ciudadanos con discapacidades a planificar para las emergencias, cómo proporcionar información en diferentes formatos a las personas con discapacidades de comunicación, adaptar las políticas para asegurar que los planes de evacuación de la comunidad permitan a las personas con discapacidades a auto-evacuarse de forma segura o ser evacuados por otros con el uso de transportación accesible, creando refugios accesibles y capacitación del personal, y ayudando a las personas con discapacidades a regresar a su hogar después de ser evacuados debido a una emergencia.
• El Consejo del Gobernador de Arizona para las Discapacidades de Desarrollo (GCDD, por sus siglas en inglés) (en inglés) patrocinó la Guía de Planificación Para Emergencia para Personas con Discapacidades de Desarrollo (PDF – en inglés), una guía paso-a-paso diseñada para ayudar a los proveedores de atención para preparar un plan personalizado para asegurar la atención personal y cotidiana y adecuada de su ser querido en el evento que el proveedor de atención este incapacitado durante una emergencia. La guía se divide en tres secciones para facilitar su uso: Sistemas de Apoyo para ayudar a los proveedores de atención a identificar los apoyos comunitarios, Horario Diario ayuda a documentar la rutina cotidiana de una persona con discapacidades de desarrollo, y Lista de Verificación y Cartas sobre la Información de Emergencia brinda información sobre cómo prepararse para una emergencia.
• El Centro Regional del Medio Oeste del Sistema Modelo sobre la Lesión de la Médula Espinal ha creado un vídeo de dos partes: LCT y Sus Implicaciones: Un Vídeo de capacitación para la Educación Contínua de los Paramédicos y Técnicos de Emergencias Médicas (Parte 1, en inglés, y Parte 2, en inglés). El vídeo presenta los signos y síntomas de personas con una lesión cerebral traumática (LCT) y cómo pueden influir el manejo de las personas con estas lesiones por parte del personal de primera respuesta. Entrevistas con el personal médico, sobrevivientes de LCT, y sus familiares brindan información detallada sobre los síntomas de discapacidades cognitivas/de lenguaje y conductuales/emocionales que pueden desarrollarse debido a una LCT.
• Conéctese con los Centros para la Vida Independiente, los afiliados del Arco, afiliados de la Asociación de la Lesión del Cerebro, y otras organizaciones de abogacía como parte de su proceso de planificación. La preparación inclusiva para emergencias comienza por hacer espacio en la mesa para todos los que puedan verse afectados.

Con los años, NIDILRR ha financiado proyectos de investigación sobre la preparación para emergencias y seguridad para personas con discapacidades. Analizamos la historia de estos proyectos y los esfuerzos más recientes financiados por NIDILRR en La preparación inclusiva ante desastres – Progreso realizado, progreso por venir, pare de nuestra serie NIDILRR a los 40 años.

Los especialistas en información de NARIC buscaron en REHABDATA y encontraron varios artículos de investigación sobre la preparación y planificación para emergencias que pueden impactar a las personas con estas discapacidades y sus familias.

• El número, Apoyo familiar todos los días y en tiempos de crisis (en inglés) del Centro de Investigación de Rehabilitación y Capacitación sobre las Políticas que Afectan a las Familias con Niños con Discapacidades (en inglés), se centra en la definición, componentes, y necesidades de apoyo familiar. Los temas incluyen consejos para las familias de personas con discapacidades de desarrollo sobre cómo prepararse y sobrevivir a un desastre natural, el apoyo familiar proporcionado por el Centro Pyramid de Recursos Comunitarios de Capacitación para Padres después del huracán Katrina, los desafíos que las personas con discapacidades de desarrollo y sus familias enfrentan a diario y durante emergencias, investigaciones relacionadas con el apoyo familiar, y más.
• El artículo, Preparación Preparada por Compañeros (PM-Prep, por sus siglas en inglés): Un Nuevo Programa de Preparación para Adultos Viviendo en la Comunidad (en inglés), discute un estudio que implementó y probó un programa de promoción de la salud llamado Preparación Preparada por Compañeros (PM-Prep, por sus siglas en inglés) que fue diseñado para mejorar la preparación para desastres entre los adultos con discapacidades intelectuales y de desarrollo (DID) que viven independientemente en la comunidad. El conocimiento de los participantes sobre la seguridad y suministros de preparación antes de un terremoto se evaluó antes y después del programa. Los investigadores encontraron que el conocimiento de los participantes aumentó después de participar en PM-Prep.
• El webinar, Preparación para emergencias en usuarios de PAS (en inglés) del Centro de Investigación de Rehabilitación y Capacitación sobre los Servicios de Asistencia Personal (en inglés) y el proyecto Servicios de Asistencia Personal (PAS, por sus siglas en inglés) en el Siglo 21 (en inglés), presenta los resultados de una encuesta sobre la preparación para emergencias basada en Internet de residentes con discapacidades cognitivas y/o físicas que usan PAS. Los resultados de la encuestan muestran que las personas con y sin discapacidades no están preparadas para los desastres naturales, a pesar de que los eventos de desastres han aumentado con los años. El webinar discute el estado de discapacidad y proveedor de atención, los elementos de planificación de preparación para emergencias, la experiencia anterior de eventos de emergencia y su impacto, y recomendaciones para los participantes a otras personas con discapacidades. El webinar incluye recursos y las preguntas se responden al final.
• La preparación para emergencias de familias de niños con discapacidades de desarrollo: Lo que los planificadores de salud pública y de seguridad durante emergencias necesitan saber (en inglés) fue publicada en la Revista de Manejo de Emergencias en 2015. Discute los resultados de una encuesta de padres de niños con DID para evaluar sus conocimientos sobre la preparación para emergencias, comportamientos, y necesidades de capacitación. Los resultados sugieren que las oportunidades y métodos para la planificación para la salud pública y seguridad, educación, y la divulgación a los padres de niños con DID que se beneficiarían de una capacitación específica como la información y el desarrollo de habilidades para desarrollar planes efectivos de preparación familiar y conexiones al manejo de emergencia y respondedores locales.
• Si desea obtener más información sobre las investigaciones y los recursos de la comunidad de NIDILRR y de otros lugares, puede descargar el número de reSearch de NARIC sobre la preparación para emergencias y desastres y el manejo para las personas con discapacidades. También, la serie Enfoque De Investigación de NARIC, incluye artículos sobre el apoyo para las personas con discapacidades cognitivas, intelectuales, y de desarrollo, sus familias, y proveedores de atención.

Si desea obtener más información sobre la preparación para emergencias para las personas con discapacidades cognitivas, intelectuales, y de desarrollo y la preparación para emergencias, comuníquese con los especialistas en información de NARIC. Si desea obtener información sobre la tecnología de asistencia para personas con discapacidades cognitivas, intelectuales, y de desarrollo durante una emergencia, comuníquese con AbleData (en inglés).

Vea otros artículos en esta serie:

Preparación para emergencias para personas con discapacidades visuales.

Preparación para emergencias para personas con discapacidades auditivas.

Preparación para emergencias para personas con discapacidades de movilidad.

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