Soy excepcional – Y tengo que agradecer a la investigación por ello

Para el Mes Nacional de Concientización de Lesión de la Médula Espinal, el director de NARIC, Mark Odum, refleja sobre su propia lesión y lo que significa vivir más allá de las expectativas.

En 1974, me zambullí en una piscina del patio trasero y mi vida cambió completamente. Me convertí en uno de las casi 10,000 personas que experimentan una lesión de la médula espinal que me dejó con cuadriplejía. Básicamente, tenía debilidad extrema en mis brazos y piernas, así como mí torso. Después de mi lesión, pasé un año en recuperación y rehabilitación. A lo largo de ese año, mi objetivo fue regresar a mi vida y lo hice, Fui a la universidad. Me uní a la fuerza laboral. Yo creé esa vida. Hoy, soy lo que llaman un “sobreviviente excepcional: personas que viven más de 45 años con LME. Los estudios muestran que, en el tiempo que fui lesionado, la expectativa de la vida para alguien con mi tipo de lesión (en inglés) era entre 30 y 40 años. Ahora, han sido 45 años, y acabo de celebrar mi 65 cumpleaños.

En muchas formas, he sido un caso atípico estadístico cuando se compara con la población general de LME: A los 19 años de edad era más joven que la edad promedio de lesión (27 años de edad); pude asistir a la universidad y la escuela de posgrado después de mi lesión (el promedio es aproximadamente 14 años de educación); he trabajado constantemente sin interrupción durante mi vida adulta (aproximadamente el 40% de las personas con mi lesión están empleadas a tiempo completo); y siempre he vivido independientemente (la mayoría de los sobrevivientes excepcionales viven con un compañero o cuidador en algún momento).

Algo de esto es a causa de trabajar duro, parte es de la buena suerte. Sin embargo, desde el principio me he beneficiado de las prácticas y políticas que han surgido de la investigación. Me beneficié de excelentes prácticas médicas y atenciones agudas mientras estuve en un hospital universitario casi dos meses y del programa de rehabilitación de clase mundial en el año posterior. Sigo beneficiándome del conocimiento y la experiencia de los profesionales en LME que trabajan en estas instituciones desde entonces. Estos hospitales docentes pueden producir algunas de las últimas investigaciones y las ponen en práctica con sus pacientes. Hoy, NIDILRR financia subvenciones para la investigación de LME en más de 40 hospitales docentes y centros de rehabilitación (en inglés), produciendo una amplia variedad de investigación aplicada y de desarrollo diseñado para ayudar a las personas con discapacidades a vivir y trabajar de forma independiente. La investigación y el desarrollo han abierto las puertas para que las personas con LME se mantengan en mejor forma, naveguen por sus comunidades, y mantengan el empleo durante más tiempo en comparación con las poblaciones de LME anteriores. El conocimiento y los productos de la investigación y el desarrollo me han ayudado a vivir independientemente como una persona de alto funcionamiento con cuadriplejía vivendo sola por más de 30 años. Aún más importante, me han ayudado a vivir más tiempo y más sanamente.

Tan importantes como la investigación de rehabilitación son las leyes y políticas, desde la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA, por sus siglas en inglés) hasta las nuevas leyes de atención médica, que abordan el acceso físico y la eliminación de las barreras a lugares, programas, y servicios. Nunca antes había habido tal acceso a la atención médica. No solo puedo obtener acceso fácilmente al consultorio de mi médico, sino que ahora, con un poco de ayuda del diseño universal, la mesa de exploración e incluso la silla en la oficina del dentista son tan fáciles de entrar como de salir (en inglés).

Recientemente, desarrollé una infección que requería hospitalización. Mientras que me recuperaba, también desarrollé varias lesiones por presión profunda. Para alguien de mi edad y conn mi lesión, las lesiones por presión están significativamente asociadas con la mortalidad. Me ha llevado más de un año regresar; pero una vez más, tengo la suerte de estar vivo y en recuperación debido a la excelente atención que recibí de los profesionales médicos y de rehabilitación que incorporaron las últimas pruebas de investigación en sus prácticas.

Le debo mucho a mi supervivencia excepcional. He tenido excelentes equipos de atención médica que pusieron en práctica las últimas investigaciones para ayudarme a mantener mi salud. Me impulsaron a tener éxito en la universidad y en el lugar de trabajo. He trabajado constantemente, lo que se ha demostrado que está relacionado con la salud y la longevidad de las personas con LME (en inglés). He trabajado duro con personas muy inteligentes y talentosas durante estos 45 años y estoy agradecido por ello todos los días.

Obtenga más información sobre algunas de las investigaciones de las que he hablado:

James Krause, PhD, y su equipo en la Universidad Médica de Carolina del Sur mantienen el estudio de personas con LME, recopilando más de 45 años de datos sobre la supervivencia excepcional (en inglés).

Los Centros del Sistema Modelo de Lesiones de la Médula Espinal (en inglés) llevan a cabo investigaciones y desarrollo extensivos y diversos en 14 centros en los EEUU. Cada centro lleva a cabo proyectos individuales, además de colaborar con otros centros. Estos centros recopilan y aportan datos al Centro Nacional de Estadísticas de la LME (en inglés), que mantiene la base de datos de investigación de LME más grande y más larga del mundo

Las lesiones por presión (también llamadas úlceras por presión) pueden ser increíblemente peligrosas para las personas con LME y otras condiciones crónicas que reducen la movilidad y sensación. Obtenga más información sobre cómo prevenir, identificar, y tratar estas lesiones en el Centro de Traducción de los Conocimientos de los Sistemas Modelo (en inglés).

Obtenga más información sobre algunos de los proyectos relacionados con la LME financiados por NIDILRR en Lesión de la Médula Espinal – Mirando Hacia Atrás y Mirando Hacia Adelante y Los Centros del Sistema Modelo sobre LME – Una Breve Historia.

About mpgarcia

I'm the Bilingual Information/Media Specialist at NARIC.
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