Según las estimaciones de la Red de Monitoreo de Autismo y Discapacidades (ADDM, por sus siglas en inglés) (en inglés) en los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés) aproximadamente 1 de cada 59 niños ha sido diagnosticado (en inglés) con un trastorno del espectro autista (TEA). Se informa que el TEA ocurre en todos los grupos raciales, étnicos, y socio-económicos y es aproximadamente 4 veces más común entre los niños que entre las niñas (en inglés). Una vez que se diagnostica un niño, los padres, abuelos, y otros miembros de la familia pueden comenzar a buscar apoyos y recursos para obtener más información sobre el TEA y para ayudarlos a criar y apoyar a sus hijos con TEA. Aquí hay algunos apoyos y recursos disponibles a los padres de niños con TEA:
- El Centro de Investigación de Rehabilitación y Capacitación (RRTC, por sus siglas en inglés) sobre el Apoyo a la Familia financiado por NIDILRR vincula la investigación, práctica, y políticas de envejecimiento y discapacidad para generar nuevos conocimientos sobre los apoyos de la familia que contribuyen a las mejoras en la vida comunitaria, participación, salud y función, y otros resultados para las personas con discapacidades de diferentes orígenes raciales y étnicos que son apoyados por miembros de la familia. El equipo de investigación de este RRTC está probando la eficacia de Padres Tomando Acción: Un Programa de Capacitación de Padres para las Familias Latinas de Niños con Trastornos de Autismo (Tea), una intervención que involucra a los padres de niños con TEA para brindar la educación y capacitación a otros padres. Si usted desea un resumen fácil de leer de este estudio, eche un vistazo a nuestro artículo de Enfoque De Investigación, Padres Tomando Acción: Un Nuevo Programa para Empoderar a los Padres Latinx de Niños con Trastornos del Espectro Autista.
- La Academia Estadounidense de Pediatría (en inglés) proporciona una serie de artículos relacionados con el TEA (en inglés) para los padres de niños con TEA. Los temas incluyen: cómo los pediatras evalúan el TEA, cómo se diagnostica, consejos para mantener a los niños con TEA a salvo de deambular, palabras de apoyo para los padres, e identificación temprana.
- La Base de Datos en Línea de Recursos (en inglés) de la Sociedad de Autismo de América (ASA, por sus siglas en inglés) (en inglés), una base de datos completa de servicios y apoyos relacionados con el TEA en todo el país, proporciona recursos en las comunidades locales que incluyen la información de contacto para los capítulos de ASA y otros apoyos locales.
- ¿Está usted o su cónyuge en el ejército y tiene un hijo con TEA? Operación Autismo (en inglés) es una guía de recursos para las familias militares que apoyan a los niños con autismo. Operación Autismo proporciona recursos e información sobre los próximos pasos después de que a su hijo se le haya diagnosticado TEA (en inglés), ayudar a su hijo a cambiar de escuela cuando se reubique (en inglés), navegue por el seguro médico y militar (en inglés), un directorio de recursos (en inglés) que le permite buscar recursos locales, y más.
- Los CDC proporcionan una lista de recursos para las familias y proveedores de servicios de los niños con TEA . La lista incluye organizaciones que discuten el deambular, educación, el viaje de la vida a través del TEA, planificación para los desastres, tecnología de asistencia, evaluación y diagnóstico, e intervenciones; proporciona guías para los educadores, consejos para enseñar a los niños y adultos con TEA; y apoya a los investigadores que están interesados en investigar un aspecto de TEA a encontrar organizaciones federales que proveen oportunidades de financiamiento. Si su familia incluye un adulto con TEA, la lista de los CDC proporciona información sobre y enlaces a organizaciones que apoyan a los adultos con TEA. Los CDC también proporcionan un conjunto de materiales gratuitos sobre las intervenciones tempranas llamado “Aprenda los signos. Actue temprano.” Estos materiales incluyen instrumentos para realizar un seguimiento de los hitos, libros infantiles, consejos para cuando hay una preocupación sobre el desarrollo, recursos de capacitación para los profesionales, y más. Estos recursos están disponibles en inglés y español y algunos están disponibles en chino, coreano, vietnamita, portugués, y criollo haitiano.
Los especialistas en información de NARIC buscaron en REHABDATA y encontraron más de 140 artículos en inglés sobre los apoyos para los padres de niños con discapacidades (en inglés) de la comunidad de NIDILRR y de otros lugares. Si desea obtener más información sobre los apoyos y recursos para los padres de niños con TEA, comuníquese con los especialistas en información de NARIC para obtener más información.
