Preguntas y Respuestas: Noticias Mensuales para la Comunidad de la Discapacidad para Mayo 2019

Preguntas y Respuestas es un recurso mensual para la Comunidad de la Discapacidad de habla hispana que llena una necesidad de información. La pregunta de este mes es Mi padre fue diagnosticado recientemente con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Me gustaría obtener más información y recursos para ayudar a mi papá. ¿Me puede apuntar en la dirección correcta? Este número de Preguntas y Respuestas incluye artículos que definen ELA y discuten una interfaz cerebro-computadora para operar un sistema de comunicación aumentativa y alternativa; perspectivas sobre la calidad de vida de personas con ELA y sus proveedores de atención; dispositivos de movilidad de alta calidad y participación en la comunidad e independencia; un sistema para ayudar a conectarse a las redes sociales; terapia física; terapia con células madre; y el impacto socioeconómico de ELA y trastornos similares. Obtenga más información sobre Preguntas y Respuestas.

¿Qué es ELA?

Según el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidente Cerebrovascular (NINDS, por sus siglas en inglés), la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) (en inglés), también conocida como la enfermedad de Lou Gehrig, es un “grupo de enfermedades neurológicas raras que afectan principalmente las células nerviosas (neuronas) responsables para controlar el movimiento muscular voluntario.” Masticar, caminar, y hablar son producidos por los movimientos musculares voluntarios y son, por lo tanto, afectados por la ELA. La ELA es progresiva y, actualmente, no existe cura ni tratamientos para revertir o detener efectivamente la progresión de la ELA. Los síntomas tempranos de ELA pueden incluir la debilidad o rigidez muscular y todos los músculos bajo control voluntario se ven afectados gradualmente.

Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés) estimaron en 2016 que casi 16,00 estadounidenses tienen ELA. La ELA es una enfermedad neuromuscular común en todo el mundo que afecta a personas de todas las razas y orígenes étnicos. Los factores de riesgo para desarrollar la ELA incluyen la edad – síntomas pueden desarrollarse entre las edades de 55 y 75 años; género – los hombres son ligeramente más propensos de desarrollar ELA que las mujeres, pero la diferencia disminuye a medida que las personas envejecen; y raza/etnicidad – los caucásicos y los no hispanos tienen más probabilidades de desarrollar ELA. Las causas de ELA incluyen factores genéticos y ambientales; tratamientos incluyen medicamentos, terapia física, terapia del habla, apoyo nutricional, y apoyo respiratorio.

Proyectos Financiados por NIDILRR:

La capacidad de hablar se ve afectada por ELA. El proyecto, Pruebas en el mundo real de una interfaz cerebro-computadora para operar un sistema comercial de comunicación aumentativa y alternativa (en inglés) (90IFDV0002), está probando un prototipo de comunicación aumentativa y alternativa (CAA) e interfaz de cerebro-computadora (ICC) que avanza la eficacia de comunicación ICC y está mejorando la capacitación y el tratamiento en el hogar necesarios para la comunicación diaria exitosa a través del uso de CAA-ICC. Los resultados anticipados incluyen un mayor acceso a las opciones de CAA para las personas con ELA y otras discapacidades de comunicación, sus familias, y profesionales.

De la Colección de NARIC:

El artículo, Las perspectivas de la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotrófica y sus proveedores de atención (en inglés) (J78837), discute un estudio que exploró las diferencias en las perspectivas de la calidad de vida (CDV) entre las personas con ELA y sus proveedores de atención. El concepto de CDV es complejo y está influenciado por múltiples factores; las personas con ELA y sus proveedores de atención pueden tener diferentes perspectivas sobre la CDV. Los resultados del estudio mostraron las diferencias y similitudes en las perspectivas entre las personas con ELA y sus proveedores de atención, que destacan la importancia de que los profesionales médicos enfaticen la comunicación entre las personas con ELA y sus proveedores en relación con el bienestar emocional, el bienestar social, y el bienestar mental en general de cada uno.

Enfoque De Investigación:

Aunque la ELA es una enfermedad neurológica, puede afectar la capacidad de la persona para caminar y participar en la comunidad. El artículo de la serie Enfoque De Investigación, Para Personas con Discapacidades de Movilidad, los Dispositivos de Movilidad de Alta Calidad Pueden Ser Clave para la Participación en la Comunidad y la Independencia, que discute un estudio del Centro de Investigación de Rehabilitación y Capacitación para Mejorar la Medición de los Resultados de la Rehabilitación Médica (en inglés) (90RT5008) analizó las conexiones entre las calificaciones de los usuarios de la calidad de un dispositivo de movilidad y sus percepciones de cuánto los beneficiaron, así como entre las calificaciones del beneficio del dispositivo de movilidad y su capacidad de participar en sus comunidades. Los investigadores notaron que los dispositivos de movilidad pueden ayudar y dificultar la participación en la comunidad: Cuando funcionan bien, los dispositivos de movilidad pueden ofrecer acceso y autonomía, pero el mal funcionamiento del dispositivo o las necesidades de mantenimiento pueden interferir con la participación en la comunidad.

Tecnología:

El artículo, Un sistema para ayudar a las personas con discapacidades a obtener acceso a las redes sociales, discute un proyecto de desarrollo de la Universidad de Valladolid en España donde los investigadores crearon una interfaz cerebro-computadora que ayuda a las personas con problemas motor graves y dificultades con hablar en obtener acceso a las redes sociales, como Twitter y Telegram – una aplicación de mensajería instantánea, en sus teléfonos inteligentes. Durante la fase de prueba de desarrollo, los investigadores encontraron que 80.6% de los usuarios con discapacidades podían usar el sistema con precisión y que los usuarios estaban satisfechos con el sistema. Los investigadores sugieren investigaciones adicionales para analizar los posibles desafíos en el uso de estos sistemas enfrentados por personas con temblores involuntarios o que tienen dificultades para controlar dónde miran.

Rehabilitación:

La publicación de blog, Trabajo de la terapia física en la esclerosis lateral amiotrófica del Instituto LaSalle de Rehabilitación Funcional (LaSalle IRF), discute la historia de ELA y describe qué es la ELA. También analiza como la terapia física para personas con ELA se basa en los ejercicios aeróbicos suaves, como caminar; ejercicios de resistencia para mejorar la salud cardiovascular; y los ejercicios que trabajan en el estiramiento y el movimiento para ayudar con la espasticidad. La publicación de blog también analiza la terapia respiratoria, la hidroterapia, y otras terapias beneficiosas.

Terapia de Células Madre:

El artículo, La terapia celular en la esclerosis lateral amiotrófica: La ciencia y controversia, discute cómo la terapia de células madre se considera como un posible tratamiento alternativo de diferentes enfermedades degenerativas, como ELA; sin embargo, el mecanismo de acción de las células implantadas y qué células se deben usar todavía no está claro. Además, el artículo discute cómo los ensayos clínicos con ciertos tipos de células madres no son muy concluyentes y no han establecido la terapia de células madre como un tratamiento alternativo en la ELA. A pesar de la evidencia científica, varios ensayos clínicos se realizaron a principios de la década 2000 que ofrecieron tratamientos de células madre para enfermedades como la ELA, lo que dio lugar al “turismo celular” y reacciones negativas dentro de la comunidad científica.

Ciencias Económicas:

El artículo, Informe de la Fundación Española para el Cerebro sobre el impacto social de la esclerosis lateral amiotrófica y otras enfermedades neuromusculares (I244836), discute un estudio que analizó los datos actuales sobre las tasas de epidemiología, mortalidad, y dependencia, así como el impacto socioeconómico de ELA y otras enfermedades neuromusculares en España; y registró la forma en que se organiza la atención neurológica de estos pacientes. Los investigadores encontraron que ELA y enfermedades similares causan discapacidad y considerable dependencia, que luego afectan directamente los costos de atención de la salud y sociales y se calcularon en aproximadamente 50,000 euros por año por cada persona.

Recursos:

  • La Asociación de ALS proporciona información en español sobre la ELA que incluye la historia de ELA, lo que es, sus síntomas y formas, y ser diagnosticado. La Asociación también proporciona información sobre las pruebas genéticas para ELA, folletos y vídeos, y maneras de encontrar ayuda en su comunidad.
  • La Fundación Española para la Promoción de la Investigación de Esclerosis Lateral Amiotrófica (FUNDELA) fue fundada con el objetivo específico de fomentar la investigación sobre ELA en España. La Fundación también difunde información sobre los avances en el conocimiento científico de ELA, en sus múltiples campos y aspectos, mediante la preparación periódica de boletines científicos, el intercambio de información de los congresos internacionales, y el patrocino de actividades de capacitación e intervenciones en los medios de comunicación. FUNDELA también apoya las investigaciones al otorgar subvenciones a equipos de investigación españoles e internacionales y apoya la concientización social sobre la ELA para aumentar el conocimiento de ELA dentro del público general, así como los profesionales de la salud.
  • La Asociación adELA, una asociación relacionada con la ELA en España, es una organización sin fines de lucro cuya misión es la calidad de vida de personas afectadas por ELA u otras enfermedades neuromusculares al proporcionar información, orientación, asesoramiento y apoyo a las personas con ELA y sus familias; ofrecer los servicios de terapia física, terapia del habla, y fisiología a las personas con ELA, realizar talleres específicos para las personas con ELA y sus proveedores en su oficina y en el hogar de los participantes; y crear la conciencia en la sociedad sobre los efectos de ELA y estimular el apoyo público para la investigación. La Asociación también proporciona noticias, publicaciones en su blog, y enlaces a organizaciones de interés para personas con ELA, sus familias, y proveedores de atención.

Más Investigaciones:

REHABDATA:

PubMed:

Investigaciones Internacionales:

Más información sobre Preguntas y Respuestas

Cada mes, revisamos las búsquedas que aparecen en nuestro blog y a través de las solicitudes de información hechas por nuestros clientes que hablan español y elegimos un tema que llena la necesidad mayor. Cada recurso mencionado anteriormente está asociado con la necesidad de información de este mes. Buscamos varios recursos y fuentes de noticias en español durante todo el mes para traerle estos artículos. Con la excepción de los Proyectos de NIDILRR, De la Colección de NARIC, y Más Investigaciones, todos los enlaces a los artículos y recursos se encuentran en español.

About mpgarcia

I'm the Bilingual Information/Media Specialist at NARIC.
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