Preguntas y Respuestas: Noticias Mensuales para la Comunidad de la Discapacidad de Enero 2019

Preguntas y Respuestas es un recurso mensual para la Comunidad de la Discapacidad de habla hispana que llena una necesidad de información. La pregunta de este mes es ¿Qué son las anomalías craneofaciales? Este número de Preguntas y Respuestas define el término anomalías craneofaciales e incluye una guía para padres sobre el desarrollo del habla y lenguaje y el tratamiento para niños con labio y paladar herido y artículos sobre la calidad de vida de personas con hendiduras orofaciales a lo largo de la vida, el paladar hendido y evaluación del habla, tratamiento de ortodoncia, terapia del habla como campamento de verano, y asimetría facial. Obtenga más información sobre Preguntas y Respuestas.

¿Qué son las anomalías craneofaciales?

Según MedlinePlus, el termino craneofacial es un “termino médico que se relaciona con los huesos del cráneo y la cara.” Por lo tanto, las anomalías craneofaciales (ACF) son “defectos de nacimiento de la cara o la cabeza.” La mayoría de las anomalías craneofaciales afectan la apariencia de la cara o la cabeza de una persona y muchas también pueden afectar oras partes del cuerpo. Algunas personas con ACF también pueden tener discapacidades intelectuales; perdida de audición, y problemas de visión, habla, y deglución. El tratamiento para una ACF depende en el tipo de anomalía y las cirugías plásticas y reconstructivas pueden ayudar a la apariencia de la persona. Las ACF incluyen el labio y paladar hendidos, que se encuentran entre las más comunes; sin embargo, hay otras que son muy raras, que pueden incluir el síndrome de Apert, síndrome de Crouzon, la displasia frontonasal, la mocrosomía hemifacial/síndrome de Goldenhar, la secuencia de Pierre Robin, y el síndrome de Treacher Collins.

De la Colección de NARIC:

El libro, Niños con labio y paladar hendido: Una guía para padres para el desarrollo y el tratamiento temprano del habla y lenguaje (R09370) (en inglés), ofrece orientación y apoyo para los padres de niños con labio leporino, paladar hendido, o labio/paladar hendido y les ayuda a entender las opciones disponibles para el tratamiento y la intervención. Los autores proporcionan a los padres métodos para mejorar el desarrollo del habla de sus hijos mediante el uso de juegos y libros, estrategias útiles, ilustraciones de procedimientos de reparación de hendiduras, fotos de equipos y recursos recomendados para que los padres puedan comenzar a abordar los problemas del habla en niños muy pequeños y otros temas para niños en edad escolar.

El artículo, La calidad de vida entre niños, adolescentes, y adultos con hendiduras orofaciales (O20648) (en inglés), analiza la literatura que examina la calidad de vida entre niños, jóvenes, y adultos con hendiduras orofaciales. Los autores discuten cómo las tasas de prevalencia por los factores étnicos, geográficos, y socioeconómicos, y el estado general de salud de la madre. Los resultados del análisis relacionados con la calidad de la vida de personas con hendiduras orofaciales son inconsistentes y existe evidencia de que la reparación de las hendiduras orofaciales no conduce necesariamente a resultados psicosociales desfavorables.

El artículo, Evaluación del paladar hendido y el habla (O20430) (en inglés), resume la evaluación de trastornos del habla y del lenguaje en personas con un paladar y/o labio hendido. Varios protocolos y métodos existen para la evaluación del habla y el lenguaje en esta población que incluye evaluaciones de la percepción del habla, exámenes intrerorales, evaluaciones del lenguaje, pruebas de articulación, y más. El artículo concluye con un resumen de las ventajas y desventajas de cada evaluación.

Intervenciones:

El artículo, Tratamiento ortodóncico en los niños con malformaciones congénitas craneofaciales, discute la frecuencia de anomalías craneofaciales y de cavidades orales congénitas y la eficacia y seguridad de los tratamientos médicos, quirúrgicos, y de rehabilitación que se usan con mayor frecuencia en la actualidad. El estudio encontró que el paladar hendido puede afectar a uno de cada 500 a 700 nacimientos y que se requiere un enfoque multidisciplinario para garantizar la máxima confiabilidad en el resultado del tratamiento. Los investigadores sugieren seguimientos a largo plazo para evaluar los resultados de las intervenciones en términos de efectividad, calidad de vida, e integración social.

Rehabilitación:

El artículo, Terapia del habla en la escuela de verano para niños con paladar hendido y trastorno del lenguaje (resumen en inglés, artículo disponible en español), discute un estudio de dos modalidades de intervención del habla en niños con paladar hendido y deficiencias lingüísticas asociadas: un enfoque convencional que proporcionó terapia del habla dos veces por semana y un campamento de verano del habla por un periodo de tres semanas. Los investigadores encontraron que el campamento de verano de habla es un método confiable y eficiente para brindar la terapia del habla a niños con paladar hendido y trastornos del lenguaje asociados.

Asimetría facial:

HealthyChildren.org proporciona información a personas con ACF y sus familias sobre las condiciones de asimetría facial en los niños. Estas condiciones incluyen macrosomía craneofacial, parálisis congénita del nervio facial, y parálisis adquirida del nervio facial. También proporcionan información sobre los tratamientos y cirujanos plásticos pediátricos, pautas para la derivación a especialistas en cirugía pediátrica, y más

Recursos:

  • Los Institutos Nacionales de Salud (NIH, por sus siglas en inglés) tienen información sobre el labio leporino o paladar hendido que incluyen estadísticas de los Centros para el Control y Prevención de la Enfermedad (CDC, por sus siglas en inglés), las causas del labio leporino y paladar hendido, diagnóstico, tratamiento, consejos útiles, y recursos adicionales.
  • La Asociación Mexicana de Labio, Paladar Hendido y Anomalías Craneofaciales, A.C. aboga por la atención profesional de todos los niños mexicanos con un diagnóstico de labio leporino y paladar hendido, con el objetivo de ayudar a los niños y adultos con ACF a ser plenamente incluidos en la sociedad. La asociación está formada por profesionales dedicados a la atención integral de niños y adultos con ACF. La asociación proporciona sesiones académicas durante todo el año para ayudar a los profesionales a mantenerse actualizados sobre los últimos tratamientos, diferentes tipos de ACF, etc.
  • La Asociación Craneofacial para Niños (CCA, por sus siglas en inglés) (en inglés) es una organización nacional sin fines de lucro que se ocupa de los problemas médicos, financieros, psicosociales, emocionales, y educativos relacionados con las condiciones craneofaciales. CCA ofrece programas y servicios que incluyen la difusión de información a personas con anomalías craneofaciales, sus familias, proveedores de atención médica, y el público, proporciona apoyo emocional e identifica recursos para las personas con anomalías craneofaciales; y ayuda a las personas con anomalías craneofaciales y sus familias a conectarse con grupos de apoyo y/u otros con condiciones similares. CCA también proporciona información y apoyo (en inglés) para condiciones específicas.
  • La Fundación de Paladar Hendido ha publicado una hoja informativa sobre cómo elegir un equipo de expertos en paladar hendido u otras anomalías craneofaciales. La hoja informativa discute cómo el equipo de atención debe trabajar en conjunto, cuantos y qué tipo de especialistas podrían estar en el equipo de su hijo, los requisitos y la experiencia de los miembros del equipo, cómo comunicarse con el equipo, y más.

Más Investigaciones:

REHABDATA:

PubMed:

Investigaciones Internacionales:

Más información sobre Preguntas y Respuestas

Cada mes, revisamos las búsquedas que aparecen en nuestro blog y a través de las solicitudes de información hechas por nuestros clientes que hablan español y elegimos un tema que llena la necesidad mayor. Cada recurso mencionado anteriormente está asociado con la necesidad de información de este mes. Buscamos varios recursos y fuentes de noticias en español todo el mes para traerle estos artículos. Con la excepción de los Proyectos de NIDILRR, De la Colección de NARIC, y Más Investigaciones, todos los enlaces de los artículos y recursos se encuentran en español.

About mpgarcia

I'm the Bilingual Information/Media Specialist at NARIC.
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