Las Bases de Datos de los Sistemas Modelos – Una gran cantidad de datos a su alcance

¿Cuáles son las principales causas de lesión de la médula espinal, lesión cerebral traumática, y lesión por quemaduras? ¿Cómo puede la edad de la persona cuando se lesionó afectar el impacto de su recuperación? ¿Cuántas personas con estas lesiones vuelven al trabajo? Estas son algunas de las preguntas por las cuales los investigadores acuden a los centros de datos de los Sistemas Modelo financiados por NIDILRR para responder. NIDILRR financia tres centros nacionales de datos que recopilan, analizan, y difunden los datos sobre las personas que reciben tratamiento a través de los Centros del Sistema Modelo sobre la Lesión de la Médula Espinal, Centros del Sistema Modelo sobre la Lesión Cerebral Traumática, y los Centros del Sistema Modelo sobre la Lesión por Quemaduras. En cada centro del sistema modelo, los investigadores recopilan información sobre las personas que reciben atención y tratamiento para su lesión, y luego hacen un seguimiento de estas personas a intervalos regulares para hacer un seguimiento de su progreso a largo plazo. Estos datos se recopilan y envían a los centros de datos siguiendo estrictos criterios y directrices para garantizar la calidad y el rigor de las bases de datos. Cada centro de datos administra, mantienen, y analiza estos conjuntos de datos para producir informes, hojas de datos, e instrumentos para los investigadores, los responsables de la formulación de políticas, y el público en general. El personal del centro de datos también ayuda a los investigadores de todo el mundo obtener acceso a estos conjuntos de datos y realizar sus propios estudios para aumentar nuestro conocimiento y comprensión de los efectos a largo plazo de estas lesiones traumáticas. Conozca estos tres centros de datos y los instrumentos que ofrecen para ayudarlo a responder a sus preguntas sobre LME, LCT, y lesión por quemaduras.

La Base de Datos Nacional de los Sistemas Modelo sobre la Lesión de la Médula Espinal

La Base de Datos Nacional de SCIMS es la más antigua de las tres recopilaciones de datos establecida en 1973. Es la base de datos de investigación de LME más grande y activa en el mundo, con información de más de 33,000 personas que han sufrido una LME que requieren hospitalización y rehabilitación. Catorce Centros del Sistema Modelo de LME inscriben participantes y recopilan en el momento de la lesión, incluyendo demográficas, características de la lesión, y resultados como estado de empleo y salud. Los participantes son entrevistados a intervalos regulares después de haber sido dado de alta del tratamiento. Otros cinco centros contribuyen datos de seguimientos sobre los participantes previamente inscritos. Las personas inscritas en la base de datos en 1973 han sido seguidas por más de 40 años. El Centro Nacional Estadístico de LME mantiene esta colección de datos en la Universidad de Alabama en Birmingham. Producen la hoja informativa anual Datos y Figuras de LME en un Vistazo (en inglés), disponible en inglés y español, que documenta las tasas de LME en los EEUU, prevalencia y causas, demográficas, costos de vida útil, expectativa de vida, y causas de muerte. Sus Preguntas Frecuentes (en inglés) responden a muchas de las preguntas comunes sobre el impacto de LME, como la frecuencia con que las personas regresan al trabajo después de una lesión.

El Centro Nacional Estadístico de LME ha creado dos instrumentos rápidos que utilizan la Base de Datos Nacional de SCIMS para responder a preguntas sobre las causas y la esperanza de la vida (en inglés). Las causas principales de LME pueden calcular la causa principal por rango de fecha, edad, raza/origen étnico, y edad. La Calculadora de la Expectativa de Vida – estima la expectativa de vida de una persona con LME que ya ha sobrevivido al menos un año pero que no ha recuperado el movimiento ni la sensación. Ambos están disponibles en línea.

Cualquiera puede usar los datos recopilados en la Base de Datos Nacional de SCIMS para realizar su propia investigación y análisis del impacto de LME. Obtenga más información sobre cómo obtener acceso a los datos de la Base Nacional de SCIMS, políticas de publicación, y los requisitos de aprobación (en inglés).

Explore una bibliografía de las publicaciones y presentaciones en la base de datos del Centro Nacional Estadístico de LME, los proyectos de los Sistemas Modelo de LME, y otros (en inglés).

El NSCISC ofrece el Premio DeVivo de Investigación con Mentor (en inglés) para los alumnos interesados en llevar a cabo un proyecto de investigación con datos de la Base de Datos Nacional de SCIMS.

La Base de Datos Nacional de los Sistemas Modelo de la Lesión Cerebral Traumática

La Base de Datos Nacional del TBIMS se estableció en 1988 y contiene datos del estudio más grandes de personas con LCT moderada a grave que reciben rehabilitación hospitalaria. Los 16 Centros del Sistema Modelo de LCT actuales, así como 3 centros de seguimiento, contribuyen a la base datos. Es la base de datos longitudinal de LCT más grande en el mundo. Incluye más de 16,000 personas, con datos sobre el tiempo antes de la lesión, la lesión, atención y rehabilitación, y resultados a lo largo de los años. Al igual que con la Base de Datos Nacional de SCIMS, las personas que están inscritas en la Base de Datos Nacional de TBIMS sin seguidas a intervalos regulares. Las personas inscritas en 1988 han sido seguidas por cerca de 30 años. La Base de Datos Nacional de TBIMS es mantenida por el Centro Nacional de Datos y Estadísticas de LCT (TBINDSC, por sus siglas en inglés) en el Hospital Craig en Colorado. El TBINDSC produce informes y hojas informativas, como esta sobre el impacto a lo largo de la vida de LCT moderada a grave (en inglés) y este perfil de personas dentro de los Sistemas Modelo de LCT (en inglés).

Cualquiera puede usar los datos recopilados en la Base de Datos Nacional de TBIMS para realizar investigaciones, tanto dentro de los Centros del Sistema Modelo de LCT como de otras instituciones. El TBINDSC organiza varios instrumentos interactivos desarrollados por los investigadores para describir la base de datos en un nivel personal. Obtenga más información sobre cómo obtener acceso a los datos, políticas de publicación, y requisitos de aprobación de la Base de Datos Nacional de TBIMS (en inglés). Los Centros del Sistema Modelo de LCT ofrece el Premio Mitchell Rosenthal para el mejor documento que usa datos de la Base de Datos Nacional de TBIMS. El premio está abierto a cualquier documento, independientemente de la fuente de financiamiento, y el ganador se anunciará en la reunión de los Directores de Proyecto del Sistema Modelo de LCT.

La Base de Datos Nacional de los Sistemas Modelo de Quemaduras

La Base de Datos Nacional de los Sistemas Modelo de Quemaduras es la más nueva de las tres bases de datos, establecida en 1994 para recopilar datos de los Sistemas Modelo de Lesión por Quemaduras. Cuatro Centros de Sistema Modelo de Lesión por Quemaduras contribuyen datos recopilados de personas que reciben atención y rehabilitación aguda en sus centros. La Base de Datos Nacional de BMS incluye más de 3,000 adultos con casi 2,000 niños con lesiones por quemaduras moderadas a graves, con datos sobre las demográficas, características de la lesión, y resultados de hasta 25 años. Al igual que con las otras dos bases de datos, las personas que  están inscritas en la base de datos son seguidas a intervalos regulares para recopilar actualizaciones.

La Base de Datos Nacional de BSM se mantiene en el Centro Nacional de Datos y Estadísticas del Sistema Modelo de BSM en la Universidad de Washington en Seattle. Los investigadores en el BMSNDSC realizan análisis cuantitativos y cualitativos de los datos recopilados por los Sistemas Modelo de Quemaduras para producir una gran cantidad de publicaciones de investigación (en inglés). También producen instantáneas de los datos (en inglés), incluyendo las causas de lesión, y Datos y Cifras sobre los Adultos (en inglés) y Niños (en inglés) inscritos en la base de datos.

Cualquiera puede usar los datos recopilados en la Base de Datos Nacional de BMS para realizar investigaciones y análisis sobre el impacto de la lesión por quemaduras. Obtenga más información sobre cómo obtener acceso a los datos, políticas de publicación, y requisitos de aprobación de la Base de Datos Nacional de BMS (en inglés).

Catalogamos muchos de los estudios desarrollados usando datos de los tres centros de datos de los Sistemas Modelo, independientemente de si fueron preparados por proyecto o centros financiados por NIDILRR

Explore las publicaciones catalogadas en la base de datos REHABDATA de NARIC:

Del Centro Nacional de Estadísticas de LME u otro anfitrión de la Base de Datos Nacional del Sistema Modelo de LME (en inglés).

Del Centro Nacional de Datos y Estadísticas de LCT u otro anfitrión de la Base de Datos nacional de los Sistemas Modelo de LCT (en inglés).

Del Centro Nacional de BMS u otro anfitrión de la Base de Datos Nacional del Sistema Modelo de Quemaduras (en inglés).

Explore todas las publicaciones que usan datos de la Base de Datos Nacional de los Sistemas Modelo de LME catalogadas en REHABDATA (en inglés).

Explore todas las publicaciones que usan datos de la Base de Datos Nacional de los Sistemas Modelo de LME catalogadas en REHABDATA (en inglés).

Explore todas las publicaciones usando datos de la Base de Datos Nacional de BMS catalogadas en REHABDATA (en inglés).

También puede encontrar más artículos en PubMed, ERIC, Scopus y otras bases de datos de catalogación, ya que los resúmenes a menudo mencionan la fuente de datos.

About mpgarcia

I'm the Bilingual Information/Media Specialist at NARIC.
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