La visión a largo plazo de vivir con lesiones en la médula espinal

¿Sabías que NIDILRR ha financiado uno de los estudios más antiguos sobre los efectos de la lesión de la médula espinal (LME) y envejecimiento, siguiendo a las mismas personas durante más de 45 años? El proyecto actual, Envejecimiento y Lesión de la Médula Espinal: Un Estudio Longitudinal de 45 Años (en inglés) bajo James Krause, PhD, es la última iteración de una serie de proyectos financiados por NIDILRR (en inglés)  desde 1992 para estudiar datos recopilados de más de 2200 personas con LME. La historia de este proyecto se remonta a 1973, cuando Nancy Crewe, PhD (en inglés), comenzó a llevar a cabo encuestas y entrevistar a personas con LME para obtener información sobre sus vidas, cómo manejan sus relaciones personales y matrimonios, cómo encontraban y mantenían el trabajo, y cuáles actividades eran significativas para ellos. En los años posteriores, algunas de las personas que participaron en estas primeras encuestas y entrevistas, así como participantes más nuevos, completaron el Cuestionario sobre la Situación de la Vida (en inglés), un cuestionario extensivo que pregunta sobre actividades, educación, empleo, apoyos del medio ambiente y sociales, atención por acompañantes, historia médica, dolor, sueño, condiciones secundarias como las lesiones por presión, estilo de vida, y mucho más. Estas encuestas se envían a los participantes cada cinco años. Para el estudio actual, la novena recopilación de datos se centra en 768 participantes, 50 de los cuales fueron parte de ese primer estudio y 45 de los cuales se agregaron en 1984.

¿Qué podemos hacer con este rico conjunto de datos sobre cómo interactúan el envejecimiento y LME? Estos datos dan a los investigadores como el Dr. Krause una visión a largo plazo de la vida con LME. Los investigadores usan los datos para identificar el curso natural de la salud y participación para las personas con LME, con el objetivo de comprender los desafíos que enfrentan a medida que envejecen y las mejores maneras de apoyarlos. En un artículo de 2017 para la revista Lesión Espinal (en inglés), Krause et al informaron sobre participantes del estudio original en 1973, 49 de los cuales completaron las cinco evaluaciones entre 1973 y 2014. Encontraron que los participantes se mantuvieron relativamente bien ajustados y satisfechos con su empleo, finanzas, y  arreglos de vivienda a través del tiempo. Los participantes experimentaron una mayor necesidad de visitas al médico y más hospitalizaciones a lo largo del tiempo, particularmente, así como disminuciones en la satisfacción con su vida sexual, vida social y salud, todo lo cual puede atribuirse a la edad.

Este tipo de datos no estaría disponible si no fuera por el estudio inicial de la Dra. Crewe, su enfoque a largo plazo, y la continua dedicación del equipo de la Universidad Médica de Carolina del Sur (MUSC, por sus siglas en inglés) que han sido administradores de este proyecto por más de 15 años. En el momento del lanzamiento del estudio original, vivir 40 años con una LME era impensable. Cuando MUSC celebró una celebración de 40 años de investigación para el estudio en 2015 (en inglés), las personas con LME promediaron 41.8 años después de la lesión. ¡Solo un puñado de participantes tuvieron menos de 30 años después de la lesión y 10 estaban en realidad 50 años o más después de la lesión!

Tenemos mucho que aprender sobre el envejecimiento con lesión de la médula espinal, gracias a la Dra. Crewe que falleció en 2011, y a los continuos esfuerzos del Dr. Krause y su equipo en MUSC. Cuando fue entrevistada sobre el estudio en 2002 (en inglés), la Dra. Crewe dijo que estaba impresionada por la capacidad de recuperación de las personas que había entrevistado, que tenían una profunda autocomprensión y lograron forjarse una buena vida. Ella vio cómo nuestro conocimiento sobre la vida con una discapacidad había evolucionado y creía que las futuras generaciones de personas con lesiones graves se beneficiarían. Esperamos muchas más ideas en los próximos años.

Visita el Proyecto de Longevidad Después de la Lesión (en inglés) para obtener más información sobre lo cual el Dr. Krause y su equipo están trabajando actualmente.

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I'm the Bilingual Information/Media Specialist at NARIC.
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