Preguntas y Respuestas: Noticias Mensuales para la Comunidad de la Discapacidad para Marzo 2017

Preguntas y Respuestas es un recurso mensual para la Comunidad de la Discapacidad de habla española que llena una necesidad de información.

¿Qué es una lesión cerebral?

El Centro de Traducción de Conocimientos de los Sistemas Modelo (MSKTC por sus siglas en inglés) (en inglés) (90DP0082) tiene una serie de cuatro partes sobre entender la lesión cerebral traumática (LCT). La serie incluye información sobre lo que ocurre durante y en las etapas tempranas de la recuperación; el impacto de la lesión cerebral en el funcionamiento de la persona; el proceso de recuperación para la LCT; y el impacto de LCT en la familia y como pueden ayudar. La serie también está disponible en inglés.

El Instituto Nacional de los Trastornos Neurológicos y de Accidente Cerebrovascular (NINDS por su sigla en inglés) ofrece un gran artículo que define la lesión cerebral, los diferentes tipos de lesiones cerebrales, sus signos y síntomas, causas y factores de riesgo, como las lesiones cerebrales pueden afectar la conciencia, los tipos de tratamientos médicos que una persona con una lesión al cerebro puede recibir, complicaciones, cuáles discapacidades pueden resultar debido a una lesión cerebral, la rehabilitación, y cómo prevenir las lesiones cerebrales. El artículo también incluye un glosario e investigaciones que se están realizando en NINDS.

Proyectos de NIDRR:

El programa de los Sistemas Modelo sobre la Lesión Cerebral Traumática (TBIMS por sus siglas en inglés) (en inglés) financiado por NIDILRR comenzó en 1987 para mejorar la atención y los resultados para las personas con LCT. Actualmente, hay 16 centros de TBIMS en los Estados Unidos y cada uno proporciona un sistema multidisciplinario de atención de rehabilitación que incluye servicios médicos de emergencia, agudos, y posteriores a agudos. Los centros también desarrollan la capacidad nacional para el tratamiento e investigación de alta calidad que sirven a las personas con LCT. Como parte de su trabajo, cada centro investiga aspectos diferentes de LCT. Por ejemplo, el Sistema Modelo sobre la Lesión Cerebral Traumática de la Clínica Mayo (en inglés) incluye un ensayo de un modelo de atención, llamado CONNECT, que conecta remotamente a las personas con LCT hospitalizadas, sus familias, y sus proveedores de atención médica locales con especialistas en la rehabilitación neurológica y cognitiva; el Sistema Modelo del Sur de Florida sobre la Lesión Cerebral Traumática (SF-TBIMS por sus siglas en inglés) está trabajando en la respiración desordenada del sueño de las personas con LCT y en la evaluación de los métodos de evaluación del dolor en personas con TBI; y el Sistema Modelo del Norte de Texas sobre la Lesión Cerebral Traumática (en inglés) está investigando cómo los pacientes con LCT pueden beneficiarse de una temprana terapia farmacológica. Todos los centros de TBIMS contribuyen datos a la Base de Datos Nacional de TBIMS.

La Base de Datos Nacional de los Sistemas Modelo sobre la Lesión Cerebral Traumática (TBIMS National Database por sus siglas en inglés) (en inglés) es la base de datos prospectiva, longitudinal, multi-céntrica más grande en los Estados Unidos y es representativa de más de 150,000 adultos que han experimentado LCT lo suficientemente graves como para requerir hospitalización y rehabilitación física hospitalaria. Los datos incluidos en esta base de datos tratan antes de la lesión, la lesión, atención aguda, rehabilitación, y resultados a los uno, dos, y cinco años después de la lesión. ¡También incluye información sobre las personas hasta 25 años después de la lesión!

Hojas Informativas:

Página de información/educación: La memoria y la lesión cerebral traumática (J57367). (En inglés). Esta página informativa/educativa proporciona información sobre algunos de los problemas de memoria que pueden experimentar las personas con LCT. También describe lo que pueden hacer para resolver estos problemas. La memoria es una función compleja que involucra muchas partes y LCT puede afectar algunas partes más que otras, como la memoria de plazo corto. El Centro de Traducción de Conocimientos de los Sistemas Modelo (MSKTC por sus siglas en inglés) proporciona una hoja informativa en español sobre la memoria y LCT moderada y severa.

Página de información/educación: La espasticidad y la lesión cerebral traumática (J72911) es un artículo en inglés que proporciona información sobre la espasticidad después de una LCT, que es común en personas con LCT severa. También incluye información sobre cómo manejar y hacer frente a la espasticidad. El artículo está disponible en español.

El Impacto en la Familia y Cómo Ayudar:

El Impacto de una Reciente LCT en los Miembros de la Familia y Lo Que Pueden Hacer para Ayudar con la Recuperación (MSKTC) proporciona información sobre cómo una reciente LCT puede afectar a los miembros de la familia y a los amigos y proporciona información sobre las estrategias de afrontamiento para la familia y los amigos, con información sobre cómo recompensarse a uno mismo, la resolución de problemas para los proveedores de atención, y las maneras en que la familia y los amigos pueden ayudar a la persona lesionada. Esta hoja informativa también está disponible en inglés.

Tecnología:

La tecnología de asistencia para las personas con una lesión cerebral traumática (BrainLine) describe la tecnología de asistencia (AT por sus siglas en inglés) para las personas con LCT y cómo artículos diferentes pueden hacer una diferencia en la vida de una persona con LCT. El artículo también describe dónde se puede obtener información sobre los productos de AT para las personas con LCT (AbleData – en inglés) y como el envejecimiento con una LCT puede afectar a la persona. Este artículo también está disponible en inglés.

Investigación Clínica:

Nueva tecnología para tratar las lesiones cerebrales (QMAYOR) describe cómo los científicos en Sanford Burnham Prebys Medical, parte del Instituto Discovery, han desarrollado una nueva tecnología que podría conducir a nuevas terapias para las personas con LCT. Su descubrimiento proporciona un medio de llevar los medicamentos o nanopartículas a las áreas dañadas del cerebro. Se descubrió una secuencia peptídica de cuatro aminoácidos que reconoce el tejido cerebral dañado. Este péptido podría ser utilizado para aplicar tratamientos que limiten la propagación del daño cerebral causado por una lesión cerebral.

La descripción de un resultado funcional en la lesión cerebral traumática pediátrica después de un programa de rehabilitación integral (I241916) describe un estudio retrospectivo cuyo objetivo fue entender la evaluación funcional después de un programa de rehabilitación intensivo en los niños con LCT, que es importante para que los médicos puedan planificar las intervenciones y recursos de tratamiento una vez que la prevención ha fallado. Los niños en el estudio fueron caracterizados como tener un buen resultado clínico junto con una buena mejora física. Sin embargo, los problemas cognitivos fueron notados y eran el principal factor de los cambios en la asistencia a la escuela y retorno a una vida normal.

Educación:

En el aula: Apoyar a los estudiantes con LCT (90IF0067) (en inglés) es un proyecto financiado por NIDILRR en El Centro sobre la Investigación y Capacitación sobre la Lesión Cerebral (CBIRT por sus siglas en inglés) (en inglés) que utiliza un programa educativo y de capacitación para aumentar los conocimientos y habilidades de maestros y otros educadores en relación con los estudiantes con LCT. El programa incluye (1) módulos interactivos de aprendizaje que ofrecen estrategias y técnicas específicas para ayudar a manejar los problemas cognitivos, conductuales, y sociales relacionados con LCT en la escuela; (2) un instrumento, llamado Pasos para el Éxito, que identifica y evalúa la eficacia de estrategias de apoyo; y (3) un centro de recursos para los educadores que tiene formularios imprimibles, enlaces de recursos, e instrumentos prácticos que se pueden usar en el aula.

Regresar a la escuela después de una lesión cerebral traumática (MSKTC) describe cómo la LCT afecta a los estudiantes, y da algunos ejemplos de cambios físicos, cognitivos, emocionales, y conductuales. Esta hoja informativa también discute la planificación para regresar a la escuela, cómo las escuelas pueden apoyar a los estudiantes con LCT, posibles opciones de situarlos en el aula, comportamiento desafiante en el aula, y cómo educadores pueden abordar el comportamiento desafiante. También incluye recursos para obtener más información y está disponible en inglés.

Empleo:

Empleo después de una lesión cerebral traumática (Departamento de Servicios de Rehabilitación de Oklahoma) es una hoja informativa para las personas con LCT y sus familias que residen en Oklahoma sobre los servicios que ellos pueden recibir del Departamento de Servicios de Rehabilitación en el Departamento Estatal de Salud de Oklahoma. Esta hoja informativa proporciona información para los estudiantes con LCT, acerca de regresar a trabajar después de LCT, acerca de los beneficios del Seguro Social y regresar a trabajar, e información sobre el Departamento. También proporciona recursos estatales. Si usted vive afuera de Oklahoma, por favor póngase en contacto con el Departamento de Salud de su estado, las agencias de rehabilitación vocacional (en inglés) de su estado, o el Departamento/Ministerio de Salud de su país.

Veteranos/Militar:

Problemas de integración comunitaria entre los veteranos y los miembros de servicio activo con lesión cerebral traumática (J75306). (En inglés). Este artículo describe un estudio que investigó los problemas de integración comunitaria entre los veteranos y los miembros de servicios militares con LCT leve, moderada, y grave un año después de su lesión. También describe cómo el estudio identificó predictores únicos que podrían contribuir a estos problemas de integración comunitaria. Los resultados de integración comunitaria para el estudio incluyeron la conducción independiente, empleabilidad, y participación comunitaria general. El estudio también incluyó medidas que evaluaron la depresión, el estrés postraumático, y el funcionamiento cognitivo y motor. Los resultados de este estudio destacan las necesidades de rehabilitación en curso de las personas con LCT, especialmente la atención de salud mental que es basada en la evidencia.

Recursos:

  • El Centro de Traducción de Conocimientos de los Sistemas Modelo (MSKTC por sus siglas en inglés) – (USA – en inglés) MSKTC promueve un paradigma de traducción de conocimientos para asegurar que la investigación relacionada con LCT, junto con la investigación de lesión de la médula espinal (LME) y de lesión por quemaduras, es relevante y accesible para las personas con discapacidades; las familias de personas con discapacidades; profesionales, investigadores; abogados; y otros. MSKTC trabaja con los investigadores en los Sistemas Modelo sobre la Lesión Cerebral Traumática (en inglés) y, en el proceso, desarrollan recursos que son basados en la evidencia para las personas con LCT, tales como las presentaciones de diapositivas (en inglés), Módulos de Temas Calientes (en inglés), Infocomics (en inglés), y Hojas Informativas en inglés y español.
  • Centro Nacional de Datos y Estadísticas de los Sistemas Modelo sobre la Lesión Cerebral Traumática (NDSC por sus siglas en inglés) (90DP0084) (en inglés), un centro financiado por NIDILRR, proporciona tecnologías, formación, y recursos a los Sistemas Modelo sobre la Lesión Cerebral Traumática (TBIMS por sus siglas en inglés) financiados por NIDILRR que son innovadores y basados en la evidencia. A través de este trabajo, NDSC amplía el rigor y eficacia de los esfuerzos científicos para evaluar la experiencia de personas con LCT. NSDC proporciona recursos para apoyar el trabajo de los TBIMS; proporciona nuevos recursos sobre la competencia cultural, junto con servicios de traducción de idiomas; colabora con MSKTC en las exposiciones y materiales de los TBIMS; y trabaja en nuevas asociaciones de colaboración. El NDSC tiene una gran hoja informativa en inglés sobre las demográficas y el uso de servicios por personas con LCT.
  • org – (USA – en inglés) – es un sitio web que proporciona información al público sobre la prevención, el tratamiento, y la vida con LCT y recursos para las personas viviendo con LCT y sus familias. Tienen una serie de preguntas frecuentes en inglés y español que son una gran forma de obtener más información sobre LCT.
  • La Asociación de la Lesión Cerebral de América – (USA – en inglés) – tiene la misión de avanzar la concientización, investigación, tratamiento, y educación sobre la LCT y tiene el objetivo de mejorar la calidad de vida de todos los afectados por la lesión cerebral. Proporciona recursos, abogacía, información sobre el empleo y la conmoción cerebral, y el apoyo. También le ayudan a encontrar a una Asociación de Lesión Cerebral cerca de usted (en inglés).
  • La Red de Adaptación en el Trabajo (JAN por sus siglas en inglés) – (USA – en inglés) proporciona ideas de adaptación para los empleados con lesiones cerebrales a través de varias series informacionales: la Serie de Adaptación y Cumplimiento proporciona ideas para los empleados con lesiones cerebrales/empleados con déficits de funcionamiento ejecutivo y la Serie de Prácticas de Adaptación Efectivas sobre la las Lesiones Cerebrales proporciona información sobre las prácticas de adaptación. JAN también proporciona información sobre las adaptaciones de trabajo en español para personas con lesiones cerebrales.

Más Investigaciones:

Más Información sobre Preguntas y Respuestas

Cada mes, revisamos las búsquedas que aparecen en nuestro blog y a través de las solicitudes de información hechas por nuestros clientes que hablan español y elegimos un tema que llena la necesidad mayor. Cada recurso mencionado a continuación está asociado con la necesidad de información de este mes. Buscamos varios recursos y fuentes de noticias en español todo el mes para traerle estos artículos. Con la excepción de los Proyectos de NIDILRR y Más Investigaciones, todos los enlaces de los artículos y recursos se encuentran en español. La pregunta de este mes es: Un miembro de la familia recientemente experimentó una lesión cerebral traumática y me gustaría aprender más. ¿Me hablarías de LCT, por favor? Esta edición de Preguntas y Respuestas incluye artículos que ayudan a los educadores a obtener más información acerca de los estudiantes con LCT; proporciona recursos para las personas viviendo con LCT y sus familias; discute los Centros TBIMS; discute la base de datos longitudinal sobre LCT más grande en los Estados Unidos; examina los problemas de integración comunitaria para los Veteranos con LCT; proporciona información sobre la memoria y LCT; describe la tecnología de asistencia para las personas con LCT; describe la espasticidad y LCT; describe una nueva tecnología que podría ayudar a desarrollar nuevas terapias para LCT; discute regresar a la escuela después de una LCT; y las adaptaciones en el trabajo para los empleados con LCT.

About mpgarcia

I'm the Bilingual Information/Media Specialist at NARIC.
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