Preguntas y Respuestas: Noticias Mensuales para la Comunidad de la Discapacidad

Preguntas y Respuestas es un recurso mensual para la Comunidad de la Discapacidad de habla española que llena una necesidad de información.

Proyectos de NIDRR:

El proyecto de la comunidad para todos para desarrollar una serie de seis kits de instrumentos en línea para mejorar la vida comunitaria y la participación para las personas con discapacidades intelectuales y de desarrollo (90DP0068) es un proyecto en inglés financiado por NIDILRR que está desarrollando un kit de instrumentos para los autoabogados familias, profesionales, y políticos diseñado en seis partes para ayudar a mejorar la vida comunitaria y participación para las personas con discapacidades intelectuales y de desarrollo (I/DD por sus siglas en inglés). Las secciones incluyen temas como la desinstitucionalización para todos; autoabogacia y opciones; participación comunitaria; educación y aprendizaje a lo largo de la vida; familia; y las comunidades digitales. Los kits de instrumentos consisten de materiales descargables, un sitio web, y un app.

Asociándose con personas con discapacidades intelectuales para abordar la violencia (90IF0057) es un proyecto en inglés financiado por NIDILRR que está realizando una evaluación aleatoria y controlada de un programa de grupo para la prevención de la violencia interpersonal (IPV por sus siglas en inglés) que está diseñado para satisfacer las necesidades de la personas con discapacidades intelectuales (ID por sus siglas en inglés). Los programas de víctimas de violencia doméstica y de agresión sexual que se basan en la comunidad son efectivos para las mujeres victimizadas, pero a menudo no abordan el abuso relacionado con la discapacidad ni ofrecen servicios accesibles para las víctimas de IVP con discapacidades. Las personas con ID tienen un alto riesgo de experimentar IPV. El programa estudiado en este proyecto, Un Programa de Concientización de la Seguridad para los Hombres y las Mujeres con Discapacidades Intelectuales (ASAP por sus siglas en inglés), se basa en los hallazgos sobre la violencia contra las personas con discapacidades, el trabajo previo sobre un programa de grupo de concientización, y los puntos fuertes de un enfoque participativo basado en la comunidad. Este programa se compone de ocho sesiones informativas semanales. Los temas de las sesiones incluyen la autoabogacia, autoatención, relaciones saludables, y recursos comunitarios. Cada sesión incluye actividades interactivas que ayudan a mejorar la autoeficacia y habilidades relacionadas con la seguridad.

Investigación:

La autodeterminación entre los jóvenes con autismo o discapacidad intelectual en edad de transición: Las perspectivas de los padres (en inglés) (Número de Acceso de NARIC: J67832) describe un estudio que examinó las opiniones de 68 padres de las habilidades y capacidades de autodeterminación de sus hijos adultos jóvenes con trastornos de autismo y discapacidades intelectuales entre las edades de 19 y 21 años. El estudio encontró que los padres valoraban la importancia de todas las habilidades de los componentes, tales como las habilidades de elección y autopromoción, que son asociadas con la autodeterminación mejorada. Sin embargo, el estudio también encontró que los padres sentían que sus hijos adultos jóvenes a menudo no realizaban estas habilidades bien. Los análisis de los datos sugieren que la varianza en la calificación general del desempeño del niño de estas habilidades y capacidad de autodeterminación en general se debió a las percepciones de sus padres de la gravedad de las discapacidades de sus hijos. Sin embargo, los padres que sentían que las discapacidades de sus hijos eran menos severas, calificaron a sus hijos de tener un mejor desempeño en ambas medidas de autodeterminación.

Aspectos críticos en las discapacidades intelectuales y de desarrollo: Investigación, práctica, y política contemporáneas (Número de Acceso de NARIC R09389), un libro en inglés publicado por la Asociación Estadounidense sobre las Discapacidades Intelectuales y de Desarrollo (en inglés), proporciona una revisión de lo que se conoce sobre áreas clave en el campo de I/DD. La revisión incluye un análisis de áreas críticas que tocan las vidas de personas con I/DD, incluyendo la educación; empleo y la autosuficiencia económica; autodeterminación y autoabogacia; inclusión social; apoyos y servicios; y los problemas laborales.

Educación:

Los efectos de la versión de CD-ROM de la estrategia de autoabogacia sobre la calidad de las contribuciones en las reuniones del IEP de los estudiantes de secundaria con discapacidad intelectual (Número de Acceso de NARIC J66819) describe, en inglés, un estudio que examinó cómo la versión de CD-ROM de la Estrategia de Autoabogacia afecta la calidad de las contribuciones de varios estudiantes de secundaria con discapacidades intelectuales en sus reuniones de Planificación de Educación Individualizada (IEP por sus siglas en inglés). Los resultados de este estudio indican que hay una relación funcional entre el uso de la versión de CD-ROM y la calidad de contribuciones hechas por los estudiantes en sus reuniones de IEP. El artículo también describe las implicaciones para la práctica y las recomendaciones para la investigación futura.

Salud:

Directrices para la abogacía de salud relacionada a la demencia para los adultos con discapacidad intelectual y demencia: Grupo nacional de trabajo sobre las prácticas de discapacidad intelectual y demencia (Número de Acceso de NARIC J70698) es un artículo en inglés que presenta las directrices y recomendaciones del Grupo Nacional de Trabajo sobre las Prácticas de Discapacidades Intelectuales y Demencia para la preparación de y asistencia en la abogacía de salud relacionada a la demencia. Los adultos con discapacidades intelectuales (ID por sus siglas en inglés) están viviendo más tiempo; que no sólo indica los efectos de una mejor atención médica y calidad de vida, pero también más adultos con ID están experimentando problemas de salud relacionados con la edad y están mostrando signos y síntomas de deterioro y disminución cognitiva, algunos de los cuales se deben a la demencia. Las directrices discutidas en este artículo son el resultado de la examinación de un grupo nacional de tareas de los retos que enfrentan las personas envejeciendo con ID y sus proveedores de atención. Ellos establecen una manera de preparar a los proveedores de atención, permitir interacciones aumentadas con los proveedores de atención de salud, y aumentar la autoabogacia para los tratamientos de salud.

Intimidad y Sexualidad:

“Recordamos que nuestras voces son nuestros instrumentos:” La autoabogacia sexual definida por personas con discapacidades intelectuales y de desarrollo (Número de Acceso de NARIC J73476) describe en inglés un estudio que examinó como las personas con I/DD experimentan y definen la sexualidad en el contexto de sus identidades como autodefensores. El análisis de los datos recolectados de 35 autodefensores adultos con I/DD mostró que los autodefensores definían la autoabogacia sexual de tal manera que incluía el conocimiento y respeto de sí mismo, respeto por los demás, el elegir, hacerse oír, tener sus derechos respetados, relaciones saludables, la interdependencia, y obtener información. También compartieron ideas sobre lo que podría facilitar el aumento de su autoabogacia sexual, como eliminar las barreras sistémicas, educar a otros, aumentar el acceso a la información y servicios de salud sexual, ampliar el acceso a la consejería, y desarrollar oportunidades para la expresión sexual.

Recursos:

  • Formación sobre la autonomía y la vida independiente: Una guía general (Down España – España) – Esta guía general de Down España, una organización para las personas con el síndrome de Down en España, proporciona formación general que incluye información sobre nuevos enfoques, contextos, y referencias, junto con módulos sobre la comunicación, autodeterminación e inclusión social, y habilidades para la vida independiente. También incluye un itinerario que puede ser individualizado para la autoabogacia y cómo colaborar con las familias y escuelas.
  • Autodeterminación: Una perspectiva general (reSources, Vol. 18, No. 1 – Servicios para los Sordos-Ciegos en California) – Esta edición de reSources de los Servicios para los Sordos-Ciegos en California comienza describiendo diferentes escenarios que muestran diferentes posibilidades para la autodeterminación. Continúa con una definición de autodeterminación y describe los ocho componentes clave que cambian continuamente para que se vuelvan más sofisticados y complejos a medida que pasa el tiempo. Estos componentes incluyen el elegir, tomar decisiones, resolver los problemas, autoabogacia, y las habilidades de la vida independiente. El autor del artículo proporciona una historia breve de cómo las personas con discapacidades han sido vistas por la sociedad. Finalmente, el autor pide al lector que piense sobre los escenarios al inicio del artículo y cómo la sociedad puede apoyar a las personas con discapacidades en su propia autodeterminación.
  • Encontrar su voz: Autoabogacia y autodeterminación (NARIC Spotlight Blog – EEUU) discute la importancia de la autoabogacia y la autodeterminación como habilidades para las personas con discapacidades para que tengan acceso a los apoyos, atención, equipo, y servicios que ellos necesitan. El post continúa definiendo la autodeterminación y autoabogacia y proporciona recursos de la comunidad NIDILRR y más allá. El post termina con una lista de organizaciones que se ocupan de autoabogacia y autodeterminación. También está disponible en inglés.
  • Forjando tu camino en el mundo – Recursos para las personas jóvenes con DS y sus familias (NARIC Spotlight Blog – EEUU) celebra el Mes de Concientización sobre el Síndrome de Down discutiendo los recursos de la comunidad de NIDILRR y más allá que ayudan a las personas jóvenes con síndrome de Down y sus familias a encontrar su voz, planificar su futuro, y hacerse cargo de su salud. El post también discute cosas como “ABLE Accounts”, hermanos, organizaciones como El Arco y la Sociedad Nacional del Síndrome de Down, y una serie de 5 partes del Minnesota Star Tribune llamada “Una cuestión de dignidad”. La publicación del blog está disponible en inglés.

Más Investigaciones:

Acerca de las Preguntas y Respuestas:

Cada mes, revisamos las búsquedas que aparecen en nuestro blog y a través de las solicitudes de información hechas por nuestros clientes que hablan español y elegimos un tema que llena la necesidad mayor. Cada recurso mencionado a continuación está asociado con la necesidad de información de este mes. Buscamos varios recursos y fuentes de noticias en español todo el mes para traerle estos artículos. Con la excepción de los Proyectos de NIDILRR y Más Investigaciones, todos los enlaces de los artículos y recursos se encuentran en español. La pregunta de este mes es: ¿Qué significa la autoabogacia y autodeterminación para las personas con discapacidades intelectuales y de desarrollo (I/DD por sus siglas en inglés)? Esta edición de Preguntas y Respuestas incluye artículos que discuten kits de instrumentos en línea que ayudan a mejorar la vida comunitaria y participación, incluyendo la autoabogacia; la autoabogacia y prevención de la violencia hacia las personas con I/DD; discuten la abogacía sexual y la autodeterminación; describen la visión de los padres sobre las habilidades de autoabogacia y autodeterminación de sus hijos con autismo y discapacidad intelectual; describen los efectos de la versión de CD-ROM de la estrategia de autoabogacia para los estudiantes secundarios con discapacidades intelectuales que asisten a sus reuniones de IEP; temas críticos como la autoabogacia y autoeficacia económica para las personas con I/DD; y las directrices y recomendaciones sobre la abogacía de la salud relacionada a la demencia para las personas con discapacidades intelectuales.

About mpgarcia

I'm the Bilingual Information/Media Specialist at NARIC.
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