Preguntas y Respuestas: Noticias Mensuales para la Comunidad de la Discapacidad para Noviembre 2016

Preguntas y Respuestas es un recurso mensual para la Comunidad de la Discapacidad de habla española que llena una necesidad de información. Cada mes, revisamos las búsquedas que aparecen en nuestro blog y a través de las solicitudes de información hechas por nuestros clientes que hablan español y elegimos un tema que llena la necesidad mayor. Cada recurso mencionado a continuación está asociado con la necesidad de información de este mes. Buscamos varios recursos y fuentes de noticias en español todo el mes para traerle estos artículos. Con la excepción de los Proyectos de NIDILRR y Más Investigaciones, todos los enlaces de los artículos y recursos se encuentran en español. La pregunta de este mes es ¿Cómo afecta el cuidado a los miembros de la familia que prestan la atención a sus seres queridos con discapacidades y qué recursos están disponibles para ayudarlos? Esta edición de Preguntas y Respuestas incluye artículos que identifican los métodos de mejorar el sistema de servicios y apoyos a largo plazo (LTSS por sus siglas en inglés) en los EEUU; discuten las características sociodemográficas y las dificultades materiales de los cuidadores de hermanos con discapacidades intelectuales y de desarrollo; discuten la relación entre la depresión y discapacidad en las mujeres mayores, cuidadoras y no-cuidadoras; discuten lo que los campos de envejecimiento y discapacidades intelectuales y de desarrollo pueden aprender unos de otros para apoyar a los cuidadores familiares; discuten la tecnología que ayuda a los cuidadores y las personas con discapacidades a manejar el cuidado con menos estrés; y discuten la perspectiva cultural en la educación de cuidadores.

Proyectos de NIDRR:

El Centro de Investigación de Rehabilitación y Capacitación sobre la Política de la Vida Comunitaria (90RT5026) (en inglés) identifica los métodos de mejorar el sistema de servicios y apoyos a largo plazo (LTSS por sus siglas en inglés) en los EEUU; junto con la mejora de la colección de datos sobre la política de la vida comunitaria y desarrollar un plan estratégico para la investigación de la vida comunitaria. La investigación del Centro se centra en (1) la identificación de las prácticas prometedoras en los sistemas LTSS estatales, específicamente LTSS administrados y la racionalización del sistema LTSS; (2) la investigación sobre la calidad de y la medición de los resultados en los sistemas LTSS; (3) la colección y difusión de información sobre las políticas, la política, y los programas LTSS, incluyendo aquellas políticas que son relacionadas con el acceso a los servicios basados en el hogar y en la comunidad (HCBS por sus siglas en inglés), datos sobre los participantes y los gastos de HCBS, información sobre los registros de los trabajadores y servicios de emparejamiento de consumidores y trabajadores, datos sobre los salarios y beneficios de trabajadores, e información sobre las normas de capacitación de los trabajadores y su desarrollo; (4) realizar evaluaciones de los sistemas LTSS en California e Illinois; (5) el análisis de los conjuntos de datos de encuestas nacionales sobre los temas elegidos relacionados con la vida comunitaria, que incluyen tendencias en el cuidado familiar y variaciones estatales para la participación comunitaria entre las personas con discapacidades; y (6) el desarrollo de un plan estratégico para la investigación de la vida comunitaria. Las actividades de capacitación del centro financiado por NIDILRRR incluyen un currículo de capacitación en línea (en inglés) tanto para los trabajadores de cuidado en casa pagados como para los cuidadores familiares. Este currículo en particular tiene un énfasis en los servicios centrados en la persona y dirigidos por el consumidor que proporcionan apoyo para la vida independiente en el hogar y en la comunidad.

El objetivo del Centro de Investigación de Rehabilitación y Capacitación (RRTC por sus siglas en inglés) sobre el Apoyo Familiar financiado por NIDILRR (90RT5032) (en inglés) es conectar la investigación, práctica, y políticas de envejecimiento y discapacidad para crear un nuevo conocimiento de los apoyos familiares que contribuyen a mejorar la vida comunitaria, participación, salud y función, y otros resultados para las personas con discapacidades racialmente y étnicamente diversas que son apoyadas por miembros de sus familias. Este RRTC realiza seis proyectos de investigación: (1) El Desarrollo de un Plan Estratégico para el Apoyo Familiar que genera y prioriza los temas y preguntas de investigación a través de un enfoque participativo, diseña estrategias de investigación con un panel de expertos, y analiza los datos nacionales para responder a las preguntas identificadas; (2) Identificar las Prácticas Prometedoras en los Servicios de Apoyo Familiar, que usa un enfoque participativo para nominar, investigar, y sintetizar prácticas de apoyo familiar local y estatal que pueden ser compartidas y utilizadas más ampliamente; (3) Las Funciones de los Miembros de la Familia y el Bienestar en los Programas de Exención Auto-dirigidos, que examina la relación entre los componentes de los programas de exención auto-dirigidos, el ambiente familiar, y el bienestar del cuidador; (4) Comprender las Experiencias, Tendencias, y Necesidades en los Programas de Apoyo Auto-dirigido, que utiliza métodos mixtos para estudiar las tendencias nacionales en el apoyo auto-dirigido y la experiencia y satisfacción de los cuidadores en los programas de apoyo auto-dirigido; (5) El Apoyo Familiar en la Atención Manejada, que estudia el impacto de la transición de la atención de pago a la atención administrada en las familias e individuos que reciben servicios; y (6) Los Padres Toman Acción: Un Programa de Capacitación de Padres para las Familias Latinas de Niños con el Trastorno del Espectro Autista (TEA), que examina la eficacia de una intervención que involucra a los padres latinos de niños con TEA en proveer la educación y entrenamiento a otros padres.

Artículos de NIDILRR:

Cuidadores hermanos de personas con discapacidades intelectuales y de desarrollo: Las características sociodemográficas y la prevalencia de dificultades materiales. (J70491). Este artículo en inglés de los investigadores del Centro de Investigación de Capacitación sobre las Discapacidades de Desarrollo y Salud (RRTCDD por sus siglas en inglés) financiado por NIDILRR, compararon los cuidadores hermanos a la población general de adultos de edad laboral, describiendo sus características sociales y niveles de dificultades materiales a través de la utilización de datos nacionalmente representantes de la Encuesta de Ingresos y Participación en los Programas. Los resultados de este estudio sugieren varias cosas, incluyendo (1) que los cuidadores hermanos tenían más probabilidades d ser mujeres, afro-americanos, más mayores, y con poca educación en comparación con otros adultos de edad laboral; (2) los hogares de cuidadores hermanos eran más probables de experimentar dificultades financieras; y (3) los hogares de cuidadores hermanos tenían más probabilidades de recibir los beneficios de bienestar social. Estos resultados implican que los formuladores de política necesitan tomar medidas decisivas para proporcionar el apoyo a los hogares de cuidadores hermanos y para planificar cuando no sólo los cuidadores que son padres, pero también los cuidadores hermanos, ya no pueden mantener las responsabilidades de proveer la atención.

Las relaciones longitudinales y recíprocas entre la depresión y la discapacidad en cuidadores y no-cuidadores femeninas ancianas (J73642). Este artículo en inglés describe un estudio de 6 años que evaluó las asociaciones entre los síntomas de depresión y la discapacidad y exploró si estas asociaciones eran diferentes en los cuidadores y no-cuidadores de una gran muestra de multi-sitio de mujeres mayores de edad viviendo en la comunidad. Para investigar las relaciones entre los síntomas de depresión y las discapacidades, se utilizaron modelos de ecuaciones estructurales en 3 entrevistas entre 956 mujeres mayores del Estudio de Cuidadores de Fracturas Osteoporóticas. Los resultados se evaluaron por separado para los 611 no-cuidadores y los 346 cuidadores familiares. El estudio encontró que más síntomas depresivos predijeron una discapacidad significativamente mayor para los no-cuidadores. También, una gran discapacidad predijo un aumento de los síntomas depresivos en la próxima entrevista para los no-cuidadores. En comparación, una significante relación entre la depresión y la discapacidad no se encontró en ninguna dirección para los cuidadores.

Investigación:

Cuidar a un Miembro de la Familia con una Lesión de la Médula Espinal Puede Ser Tanto Desafiante y Gratificante (NARIC – EEUU): Este artículo en Enfoque De Investigación discute la investigación realizada por los investigadores en un estudio iniciado en el campo sobre El Desarrollo de un Instrumento Relevante Para Evaluar la Aflicción y Beneficio al Cuidador en la Lesión de la Médula Espinal, que identifica varios temas que frecuentemente surgieron en 16 grupos focales. Los cuidadores en los grupos focales describieron la prestación de atención “como una mixta experiencia con aspectos negativos y positivos.” Este artículo también está disponible en inglés.

Qué Pueden Aprender los Campos de Envejecimiento y Discapacidades Intelectuales y de Desarrollo Unos de Otros para Apoyar a los Cuidadores Familiares (NARIC – EEUU): Este artículo en Enfoque De Investigación discute el análisis realizado por los investigadores del Centro de Investigación de Rehabilitación y Capacitación sobre la Salud y Discapacidades de Desarrollo (en inglés)de las intervenciones que fueron desarrolladas para ayudar a los miembros de la familia que proporcionan la atención y el apoyo a los adultos con discapacidades intelectuales y de desarrollo (IDD por sus siglas en inglés) o a los que están envejeciendo. Los investigadores encontraron que, entre otras diferencias, mientras que el campo de envejecimiento se refirió a la prestación de atención como “cuidado,” el campo de IDD regularmente se refirió como “apoyo familiar.” Los investigadores también encontraron similitudes en los tipos de programas de atención y de apoyo familiar. En general, los investigadores encontraron que los dos tipos de programas beneficiaban a los que participaron en ellos. Este artículo también está disponible en inglés.

Tecnología:

La tecnología permite a los pacientes, cuidadores a manejar la atención con menos estrés (EEUU): Este artículo describe la investigación en la Universidad de Michigan en colaboración con el Departamento de Asuntos de Veteranos en Ann Arbor que muestra cómo la información específica proporcionada de manera automatizada puede ayudar a aliviar el estrés y el cargo de proveer la atención y mejorar los resultados para los pacientes mayores con graves problemas crónicos de salud. El ensayo en este estudio ofreció apoyo móvil de la salud a los pacientes con insuficiencia cardiaca y sus cuidadores informales. El objetivo de los cuidadores era ver si el apoyo estructurado del programa y cuidadores informales podían mejorar la auto-atención y el estado de salud de los pacientes. Los investigadores también querían ver si las reacciones automatizadas podrían aliviar el cargo en los cuidadores y ayudarlos a evitar el agotamiento y las preocupaciones de salud mental. Después de identificar un cuidador informal, los pacientes en el estudio fueron colocados en uno de dos grupos: en el grupo uno, los pacientes recibieron el seguimiento de auto-atención y educación a través de llamadas automatizadas semanales con información sobre los problemas de salud urgentes comunicados al equipo clínico. Los participantes el grupo dos recibieron servicios idénticos a través de correo electrónico en lugar de las llamadas telefónicas con información sobre su estado y sugerencias sobre cómo ser de ayuda se enviaron al cuidador informal del paciente. Dos evaluaciones se completaron a los 6 y 12 meses en el ensayo por los cuidadores en ambos grupos. Las evaluaciones incluyeron la evaluación de la tensión de los cuidadores, síntomas depresivos, y la participación de apoyo en la auto-atención. Los cuidadores en el segundo grupo reportaron menos tensión y depresión que aquellos en el primer grupo. Puede leer este artículo en inglés.

Educación:

El efecto de un programa educacional para los cuidadores de ancianos: Una perspectiva cultural (Bogotá, Colombia) describe un estudio cuyo objetivo fue determinar el efecto del uso de un programa educacional con una perspectiva cultural sobre la auto-percepción de la salud, función de la familia, cargo del cuidador, y la depresión de los cuidadores de los ancianos con discapacidades y quienes tenían dificultades financieras. Cincuenta y seis cuidadores familiares participaron en este estudio y se colocaron en dos grupos: un experimental y el otro de control. El grupo experimental participó en seis sesiones de grupo durante un periodo de 30 días. Cada sesión tuvo cinco fases: sensibilización, información culturalmente adaptada, tomar decisiones, compromiso con la acción, y cierre. El programa de educación fue supervisado por una enfermera de geriatría y por una enfermera transcultural y las escalas Auto-percepción de la Salud, Apgar familia, Cargo del cuidador, y la Escala de Depresión fueron aplicadas durante el estudio. Los resultados del estudio indicaron que el programa educacional con un enfoque cultural tuvo un efecto significante en la función de la familia y el cargo del cuidador. Sin embargo, no hubo diferencias significantes en los variables de la auto-percepción de la salud y de la depresión. Los investigadores encontraron que la educación de una perspectiva cultural abre una puerta para crear la diversidad dentro de las terapias y podría ser una clave para el éxito de la adhesión del paciente a la terapia.

Recursos:

  • Dos publicaciones del personal de NARIC en el blog Spotlight de NARIC proporcionan grandes recursos para los cuidadores. El primero es “¡Gracias, cuidadores!” (en español y la publicación en inglés también está disponible) donde usted encontrará recursos de la comunidad de NIDILRR y que incluyen Eldercare.gov, 2-1-1, la Alianza de Cuidador Familiar y el Centro Nacional sobre la Atención, el Departamento de Asuntos de Veteranos, el centro de atención de AARP, y el Instituto de Mujeres para una Jubilación Segura. La segunda publicación es “¡Los servicios de información y referencia al alcance de su mano!”, que se ocupa específicamente con los servicios de información y referencia, pero puede ser muy útil para los cuidadores que están buscando información y referencias que pueden ayudar a las personas que están cuidando. Esta publicación también está disponible en inglés.
  • El manual de recomendaciones para los cuidadores de pacientes con discapacidades neurológicas mayores (España) proporciona información básica a los cuidadores sobre las discapacidades neurológicas y discute lo que los cuidadores necesitan saber sobre la prestación de atención a alguien con una lesión cerebral traumática. Este manual también proporciona información sobre la higiene, nutrición, administración de medicamentos, manejo de la vejiga y el intestino, atención del sistema respiratorio, cambios en la postura y movimiento, y cómo evitar lesiones durante las transferencias. En este manual se incluye información sobre el apoyo social, preguntas frecuentes, e información de contacto de organizaciones en España que pueden ser de interés para las personas que cuidan miembros de la familia con una lesión cerebral traumática.
  • Centro de Recursos para los Cuidadores (AARP – Puerto Rico) proporciona información básica sobre la prestación de atención, recursos prácticos, discusiones con expertos, información sobre los servicios en Puerto Rico, herramientas prácticas, y recursos para ayudar cuidadores. Usted puede llamar a este centro de recursos para obtener ayuda llamando al 888/971-2013.
  • Medicare provee una caja de herramientas llena de recursos para los cuidadores (Medicare.gov – EEUU) que proporciona información práctica y PDFs llenos de consejos sobre cómo manejar desafíos tales como pagar por la atención médica, administrar una transición del hospital a la atención médica en el hogar, y manejar el estrés.

Más Investigaciones:

About mpgarcia

I'm the Bilingual Information/Media Specialist at NARIC.
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