¡Gracias, Cuidadores!

Esta semana, más que nunca, estamos agradecidos por los hombres y las mujeres que apoyan a sus seres queridos con discapacidades. Más de 43.5 millones de personas proporcionan atención a un adulto o un niño en los EEUU, según la Alianza Nacional de Cuidado y AARP (en inglés). La mayoridad de los cuidadores está apoyando adultos con discapacidades, incluyendo adultos mayores con enfermedades y demencia relacionadas con la edad. Las familias siguen siendo los principales cuidadores para los adultos con discapacidades intelectuales y de desarrollo (DI/D). Estos cuidadores son a menudo miembros de la familia o amigos cercanos y la atención es “informal” o no se proporciona a través de una relación de pago. Un estudio de AARP pone el valor de la atención proporcionada por aquellos cuidadores informales en más de $470 mil millones.

El cuidado puede ser gratificante, pero también puede ser exigente, agotador, y abrumador, en particular para aquellos que no están formalmente capacitados para brindar la atención. Puede comenzar lentamente, ayudando a alguien con tares domesticas o correr a citas, y puede crecer en un compromiso a tiempo completo, incluyendo tareas intimas como bañar y dar de comer. Algunas familias son empujadas de repente hacia esa función, debido a un accidente u otra crisis médica, y deben responder rápidamente. De cualquier manera, el cuidado puede tener un impacto significante en las familias, afectando sus recursos financieros, el empleo, y la salud y el bienestar físico y emocional.

La investigación reciente de la comunidad de NIDILRR ha examinado varios aspectos de la prestación del cuidado:

• El Sistema Regional del Noroeste sobre la Lesión de la Médula Espinal sostuvo discusiones de panel sobre el cuidado, de la perspectiva de personas con lesiones de la médula espinal (en inglés) y de familiares y cuidadores contratados (en inglés). Ambos grupos hablaron sobre la administración de relaciones, los retos y las recompensad de la prestación de cuidados, y lo que es una buena situación de cuidado.
• El Centro de Investigación de Rehabilitación y Capacitación (RRTC por sus siglas en inglés) sobre los Apoyos Familiares (en inglés) examinó la función de los hermanos como cuidadores (en inglés), y como su experiencia puede deferir de los padres o niños que brindan atención.
• Los investigadores de este RRTC también editaron una edición especial de la Revista de Trabajo Social de la Familia (en inglés) sobre el tema de apoyos familiares a través del curso de la vida. Lea el editorial introductorio de forma gratuita (en inglés).
• El RRTC sobre la Vida Comunitaria y Participación de los Individuos con Discapacidades Psiquiátricas encuestó casi 500 cuidadores de personas con condiciones de salud mental para comprender sus perspectivas sobre la inclusión comunitaria (en inglés). Esta monografía ofrece una visión cercana del estigma arraigado y las barreras que los cuidadores dicen que sus seres queridos, y que también ellos, experimentan que impactan muchos aspectos de sus vidas.
• Dos ediciones de la serie Enfoque De Investigación muestran una luz sobre la investigación de los cuidadores:
  • Destacamos un estudio financiado por NIDILRR que analizó cómo difieren las comunidad de cuidado de personas envejeciendo y de personas con I/DD y lo que pueden aprender unos de otros en sus enfoques para apoyar a los cuidadores y mantener la independencia de los que reciben atención.
  • El Enfoque de Investigación de esta semana pondrá de relieve los resultados de grupos de enfoque con personas con LME y los cuidadores sobre los desafíos y las recompensas de la atención.
• La Colección de NARIC incluye más de 400 artículos, libros, e informes de la comunidad de NIDILRR sobre el tema de atención (en inglés). Algunos están disponibles para descargar de forma gratuita. Otros pueden ser pedidos a través de nuestro servicio de entrega de documentos.

Hablamos con los cuidadores cada semana, ayudándoles a identificar los recursos en línea y en su comunidad que pueden ayudarlos mientras que cuidan a un ser querido. Algunos de los recursos de información y apoyo que recomendamos rutinariamente son:

• Una Agencia del Área de Envejecimiento local y/o un Centro de Recursos de Envejecimiento y Discapacidad puede contactar a las personas a los recursos locales incluyendo los servicios de atención pre-pagados, atención de respiro y cuidado de día para los adultos, evaluaciones y apoyos en el hogar, recursos financieros, apoyo nutricional (como comidas-en-ruedas o despensas de alimentos), y mucho más. Encuentre una oficina local cuando busca Eldercare.gov (en inglés).
• 2-1-1 es nuestra recomendación más popular para una amplia gama de apoyos comunitarios, incluyendo los anteriores. Llame a 211 o busque en 211.org (en inglés, pero puede seleccionar su idioma preferido) para encontrar proveedores comunitarios, programas de asistencia, oportunidades de voluntariado, bibliotecas y centros de recreación, asistencia de transportación, y más. Un especialista de información certificado guiará a los llamadores a los programas adecuados en su área.
  • ¡No se olvide de la biblioteca pública local! Un bibliotecario de referencia amistoso puede señalar a los clientes a los libros en su propia colección, así como información en línea de buena reputación sobre las condiciones, tratamientos, y apoyos. ¡Muchas bibliotecas también tienen programas para las personas mayores, los cuidadores, y las personas con discapacidades!
• La Alianza de Cuidadores Familiares (FCA por sus siglas en inglés) (en inglés) y el Centro Nacional sobre el Cuidado apoyan y sostienen el importante trabajo de familias en todo el país cuidando por seres queridos adultos con condiciones crónicas y discapacidades. Ofrecen una enorme biblioteca de información y recursos educacionales, así como un Navegador de Atención Familiar que se puede buscar para encontrar apoyo local.
• Los veteranos y sus familias tienen un recurso dedicado del Departamento de Asuntos de Veteranos (en inglés). Busque una caja de herramientas para cuidadores, servicios para los cuidadores familiares, y más.
• AARP lleva a cabo investigaciones y abogacía sobre la atención, incluyendo el impacto económico en el cuidado informal. Visite su centro sobre la atención para obtener más información sobre el costo de la atención y para encontrar recursos de cuidado.
• Más del 75% de los cuidadores son mujeres, y ellas pueden gastar hasta el 50% de su tiempo proporcionando la atención, de acuerdo con FCA. Para estas mujeres, esto puede poner una tensión en la participación en el trabajo, y puede sacarlas de la fuerza de trabajo en conjunto. Esto puede tener un impacto significante en su futura jubilación. El Instituto de Mujeres para una Jubilación Secura tiene información sobre las etapas financieras para los cuidadores para ayudarles a proteger su dinero y jubilación (en inglés).
• Más investigaciones y desarrollo sobre la prestación de cuidado está en marcha en la comunidad de NIDILRR. Aquí hay un vistazo a más de 1400 resúmenes para los artículos publicados en los últimos cinco años, tanto en los EEUU e internacionalmente (en inglés).

Los estadounidenses están viviendo más tiempo, incluyendo los estadounidenses con discapacidades, y los cuidadores familiares seguirán siendo esenciales para apoyar a sus seres queridos a medida que envejecen. Puede ser muy desafiante y muy gratificante. La búsqueda de ayudan, en línea y en la comunidad, puede hacer que sea más fácil para todos.