Haciendo su camino en el mundo – Recursos para las personas jóvenes con síndrome de Down y sus familias

Octubre es el Mes de la Conciencia del Síndrome de Down, patrocinado por la Sociedad Nacional del Síndrome de Down. El síndrome de Down (DS por sus siglas en inglés) es un trastorno genético que resulta en la discapacidad intelectual y de desarrollo. También puede causar discapacidades físicas, tales como las condiciones cardiacas, y discapacidades sensoriales, como la visión baja. ¡En el pasado, no se esperaba que las personas con DS vivieran más allá de sus primeros años de adolescencia, pero con los avances en la atención médica, hasta el 80% de personas con DS vivirán hasta sus añ0s 60 y más allá!

Las personas jóvenes con DS tienen mucho a que esperar – incluyendo la universidad, puestos de trabajo, y las relaciones. Aquí están unos recursos de la comunidad de NIDILRR y otros centros de recursos que pueden ayudar a estas personas jóvenes y sus familias, ya que trazaran su camino en la vida (los recursos en este post están en inglés):

Encuentra tu voz

El Proyecto TEAM (Adolescentes haciendo modificaciones ambientales y de actividad) es un programa desarrollado bajo una subvención de NIDILRR iniciada en el campo. El programa dirigido por un facilitador empodera a los jóvenes y a los adultos jóvenes con discapacidades para identificar las barreras en su entorno físico y social, generar soluciones a esos obstáculos, y promover el cambio en su entorno.

Obtenga más información sobre los objetivos nacionales para la autodeterminación y auto-abogacía en esta edición breve de tres Centros de Investigación de Rehabilitación y Capacitación financiados por NIDILRR. Aquí están aún más recursos sobre la autodeterminación y auto-abogacía de la comunidad de NIDILRR y otros lugares.

Planifica tu futuro

Think College” es un centro de recursos financiado por la Administración sobre las Discapacidades Intelectuales y de Desarrollo centrado en las opciones universitarias para las personas con discapacidades intelectuales (ID por sus siglas en inglés). Echa un vistazo a su colección extensiva de recursos, incluyendo webinars, hojas informativas, y la única base de datos de programas universitarios específicamente para personas con ID. Asegúrate de ver su película, “Rethinking College”, que explora el movimiento creciente para incluir a los estudiantes con IN en la educación superior.

ThinkWork!” incluye un Centro de Investigación de Rehabilitación y Capacitación sobre el Avance del Empleo para los Individuos con Discapacidades Intelectuales y de Desarrollo (I/DD por sus siglas en inglés) financiado por NIDILRR. Visita su sitio web para explorar la caja de instrumentos sobre el empleo, la serie Webinar 44, y más para apoyar a alguien con I/DD en movimiento hacia la fuerza laboral.

El Centro de Investigación y Capacitación sobre la Vida Comunitaria para Personas con I/DD financiado por NIDILRR trabajó con el Departamento de Servicios Humanos de Minnesota para crear una serie de vídeos, Hacer que el trabajo sea una parte de tu plan. La serie fue desarrollada para prestar historias positivas acerca del empleo competitivo integrado para las personas con discapacidades en Minnesota y en los EEUU. En un tiempo de sistemas y servicios cambiantes, la serie proporciona a las personas, familias, y profesionales información en torno a elevar las expectativas para el empleo, así como la participación, ideas innovadoras, estrategias, las mejores prácticas, y la dirección para el futuro del apoyo del empleo.

¿Estás listo a vivir por su cuenta? ¡Echa un vistazo al App Habilidades Cotidianas de AbleLink para aprender habilidades comunitarias, habilidades personales, y habilidades de transición y transportación que son importantes para la vida independiente! También puedes intentar a utilizar el juego Pasos pequeños, Habilidades grandes de “Sandbox Learning”. El divertido juego de vídeo te enseña algunas de las habilidades importantes que necesitaras para cuidar a tu hogar, desde trabajar en la cocina hasta relajarte al final del día. Este juego también fue desarrollado a través de una subvención de NIDILRR iniciada en el campo.

Toma control de tu salud

Mujeres Están Sanas, desarrollado bajo el Instituto Lurie bajo una subvención de NIDILRR iniciada en el campo, cuenta con los recursos para las mujeres con I/DD, sus cuidadores, y sus profesionales de salud para ayudarles a aprender cerca de la importancia de la salud ginecológica, en particular pruebas de detección para el cáncer de mama y de cuello de útero. Cada sección está adaptada a la audiencia.

HealthMatters fue desarrollado bajo el RRTC sobre las Discapacidades de Desarrollo y la Salud financiado por NIDILRR. El plan de estudios basado en la evidencia se centra en la salud y el bienestar para las personas con I/DD. Puede ser integrado en los programas de vida independiente y de empleo, o puede ser utilizado por su propia cuenta. Te puedes poner en contacto con el centro para obtener más información sobre como traer el programa a tu comunidad.

Para las personas con ID y sus familias

Cuentas ABLE son cuentas de ahorro con ventajas fiscales para las personas con discapacidades y sus familias. Pueden ser utilizadas para pagar por una amplia gama de gastos incluyendo la vivienda, la tecnología de asistencia, servicios de apoyo a la persona, y mucho más. Puedes obtener más información sobre las cuentas ABLE del Centro Nacional de Recursos de ABLE.

Los hermanos juegan funciones importantes en las vidas de personas con DS y otras discapacidades. Echa un vistazo a nuestra entrada anterior en el blog (en inglés) sobre el tema y ¡visita la Red de Liderazgo del Hermano para ver cómo puedes apoyar a tu hermano o hermana!

Dos organizaciones que merecen una visita son El Arco y la Sociedad Nacional del Síndrome de Down. Tanto apoyan las personas con DS y sus familias a través de los programas, eventos, y recursos informativos.

Antes de dejarte, recomendamos altamente que leas Una Cuestión de Dignidad, una serie de 5 partes del Minnesota Star Tribute. Documenta algunas de las barreras que las personas con discapacidades enfrentan en la vivienda, empleo, salud, y relaciones personales. La última sección sobre la intimidad llama la atención sobre algunos de los retos que las personas con discapacidades intelectuales y de desarrollo enfrentan cuando exploran las relaciones románticas.

Y, por último, echamos un vistazo a algunas de las investigaciones en nuestra colección, tanto de la comunidad de NIDILRR y en otros lugares, en relación con el síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales y de desarrollo:

Estos recursos y más están disponibles a través de nuestro servicio de entrega de documentos. ¡Sólo nos tiene que llamar!

About mpgarcia

I'm the Bilingual Information/Media Specialist at NARIC.
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