¡Todo esto es Nuevo para mí!

Se acaba de reunir con el médico. Él o ella compartieron información sobre un nuevo diagnóstico o condición. Tal vez usted sea el que ahora enfrenta una vida con una discapacidad (permanente o temporal) o tal vez estará apoyando a un miembro de la familia con una nueva condición. De cualquier manera, es probable que tenga muchas preguntas sobre la administración de la salud, regresar a trabajar o la búsqueda de un nuevo trabajo, o cambiar su situación de vida. ¿Cómo afectará esta discapacidad a mi matrimonio? ¿Mis finanzas? ¿Mi habilidad para trabajar? La buena noticia es que hay muchos recursos disponibles para ayudarlo a responder a estas preguntas. En esta publicación y la siguiente, compartiremos elementos de la comunidad de NIDILRR y de otros lugares para ayudarlo a comenzar en esta nueva ruta. Primero, los recursos de la comunidad de NIDILRR:

Encontrando tratamiento:

Usted o su familiar están listos para mudarse del hospital a un entorno de rehabilitación. ¿Qué significa eso? ¿Qué es la diferencia entre la rehabilitación aguda y la rehabilitación subaguda? ¿Cómo se si he elegido un buen centro de rehabilitación? Descargue la Guía del consumidor para elegir un programa de rehabilitación médica de alta calidad (en inglés), originalmente desarrollado bajo una subvención de NIDILRR por la Universidad de Boston y el Hospital Nacional de Rehabilitación (ahora MedStar). Tiene listas de verificación, preguntas para hacer en una instalación, y un gran glosario de términos.

Encontrando tecnología:

Ya sea que necesite agregar una rampa a su casa, encontrar una camioneta modificada, obtener una ampliadora de pantalla, o encontrar una nueva bolsa de viaje para un andador, encontrará estos tipos de tecnología y mucho, mucho, MUCHO más en nuestro proyecto hermano AbleData. Busque por categoría o busque productos o actividades específicas (como cocinar o leer). ¡Tómese el tiempo para navegar a través de las hojas de datos y artículos mientras que está allí!

Nuevamente lesionado o diagnosticado:

Nuevo a la lesión de la médula espinal (LME)
- Ajustarse a la vida después de LME: Tristeza, dolor, y avance – Artículos, vídeos, y consejos del Centro Regional del Noroeste sobre LME http://sci.washington.edu/adjustment/index.asp (en inglés).
- También consulte sus Consejos del Mundo de la Rueda, presentado por personas con LME para personas con LME http://sci.washington.edu/tips/index.asp (en inglés).
- Vea esta serie de vídeos sobre todo: transfiriéndose desde el piso a la silla, a entrenamientos seguros en los vídeos de SCI-Health http://sci.washington.edu/tips/index.asp (en inglés).
Nuevo a la lesión cerebral traumática (LCT)
- InfoComics utiliza un formato de novela gráfica para abordar algunos de los desafíos que enfrentan las familias cuando un ser querido tiene LCT, originalmente desarrollados por el Centro del Sistema Modelo sobre la LCT de la Universidad de Washington https://msktc.org/tbi/infocomics (disponibles en inglés y español).
- Apoyo Familiar Después de la LCT, desarrollado bajo una subvención de NIDILRR, es un programa de capacitación para ayudar a las familias a manejar los cambios cognitivos, conductuales, y sociales que pueden ocurrir después de LCT https://cbirt.org/research/completed-projects/web-based-family-support-after-brain-injury (en inglés).
Los módulos de temas principales del Centro de Traducción de Conocimientos de los Sistemas Modelo presentan hojas informativas y vídeos sobre problemas que usted y su familia pueden estar enfrentando:
- Módulos sobre la depresión y relaciones después de LCT http://www.msktc.org/tbi/Hot-Topics (en inglés).
  - Las hojas informativas en español se encuentran aquí:
    - Problemas con las emociones después de LCT: https://msktc.org/lib/docs/Factsheets/Spanish_Factsheets/TBI-Emotional_Sp.pdf.
    - Las relaciones después de LCT: https://msktc.org/lib/docs/Factsheets/Spanish_Factsheets/TBI_Couples_Sp.pdf.
  - Módulos para controlar el dolor y la función intestinal después de LME https://msktc.org/sci/Hot-Topics (en inglés).
    - Las hojas informativas en español se encuentran aquí:
      - El dolor después de LME: https://msktc.org/lib/docs/Factsheets/Spanish_Factsheets/SCI_Pain_Spanish.pdf.
      - La función intestinal después de LME: https://msktc.org/sites/default/files/SCI-Bowel-Sp-508.pdf.
    - Módulo sobre el retorno al empleo después de una lesión por quemaduras https://msktc.org/burn/Hot-Topics (en inglés)
      - La hoja informativa en español se encuentra aquí:
        
        El trabajo después de una lesión por quemaduras: https://msktc.org/lib/docs/Factsheets/Spanish_Factsheets/Burn_Employment_Sp.pdf.

Nuevo a una condición secundaria/Envejecimiento con discapacidad

Es posible que sea nuevo en su discapacidad, pero es posible que tenga discapacidades relacionadas con la edad o discapacidades secundarias o concurrentes:

Las personas con discapacidades psiquiátricas a menudo enfrentan problemas con la obesidad, hipertensión, y diabetes. El RRTC sobre las Discapacidades Psiquiátricas y Condiciones Médicas Concurrentes tiene un kit de instrumentos sobre la diabetes para satisfacer sus necesidades: http://www.cmhsrp.uic.edu/health/diabetes-library-home.asp (en inglés).
Las personas con discapacidades físicas están viviendo más tiempo y están experimentando discapacidades relacionadas con la edad además de las condiciones existentes. El RRTC de Envejecimiento ofrece hojas informativas y artículos en lenguaje sencillo para ayudar http://agerrtc.washington.edu/info (en inglés).

Nuevo para proveer atención o trabajar con un proveedor de atención

Las persona nuevas en la discapacidad también pueden ser nuevas para confiar y trabajar con un proveedor de atención. En el otro lado de la moneda, los miembros de la familia pueden ser nuevos en proveer atención a su ser querido.

El RRTC sobre la Vida Independiente desarrolló una guía para las personas nuevas en trabajar con proveedores de atención. Descargue de nuestro sitio web la Guía paso a paso para administrar asistentes personales: Guía para el consumidor (en inglés).
El NWRSCIS organizó dos foros de LME sobre este tema, uno de cada lado de la historia (administración de proveedores de atención y proveer atención): http://sci.washington.edu/caregivers/index.asp (en inglés).

Nuevo para trabajar con una discapacidad

Está listo para volver al trabajo o encontrar un nuevo trabajo. ¿Qué se puede esperar en el lugar de trabajo? ¿Cómo puede ayudarme la tecnología? ¿Cómo hablo con mi empresario sobre mi discapacidad?

Si es una persona con LME, mire estos vídeos del proyecto “Beyond 90 Days”, donde las personas comparten su experiencia real de regresar al lugar de trabajo: https://vimeopro.com/muscchp/beyond-90-days-videos-for-professionals (en inglés).
El programa Trabajando Bien con una Discapacidad del RRTC sobre la Discapacidad en Comunidades Rurales ayuda a las personas con discapacidades y condiciones crónicas a equilibrar la salud y el trabajo. Encuentre un proveedor local en http://livingandworkingwell.ruralinstitute.umt.edu/working-well-program/ (en inglés).
El RRTC sobre el Empleo para Personas con Discapacidades Físicas presenta una Esquina de Adaptaciones, destacando ejemplos del uso exitoso de tecnología, ergonomía, y adaptaciones en el lugar de trabajo: http://vcurrtc.org/resources/accommodations/index.cfm (en inglés).
Si usted es una persona joven con una condición de salud mental, consulte estas hojas informativas y vídeos sobre cómo encontrar, obtener, y tener éxito en un nuevo trabajo, del RRTC sobre Aprendiendo y Trabajando Durante la Transición a la Edad Adulta http://www.umassmed.edu/TransitionsRTC/publication/ (en inglés).

Nuevo en autodefensa

Es posible que se encuentre en la posición de ser su mejor defensor, ya sea por atención médica, derechos legales, acceso a su comunidad o incluso temas de política más importantes.

El Proyecto TEAM, desarrollado bajo una subvención de NIDILRR, es un programa dirigido por compañeros para brindarles a los adolescentes con discapacidades intelectuales los instrumentos y habilidades para defender los cambios en su entorno http://sites.bu.edu/yell/research/project-team/ (en inglés).
El Modelo de Desarrollo de Carrera Autodeterminado, también desarrollado bajo una subvención, guía a las personas con discapacidades en determinar y alcanzar sus objetivos de empleo http://www.ngsd.org/professionals/self-determined-career-development-model (en inglés).
El RRTC sobre las Discapacidades Psiquiátricas y Condiciones Médicas Concurrentes también tiene instrumentos de autodeterminación para personas con discapacidades psiquiátricas para que las personas con discapacidades psiquiátricas dirijan su propia atención y servicios relacionados http://www.cmhsrp.uic.edu/nrtc/tools.asp (en inglés).

Nuevo para la paternidad/abuelos con una discapacidad

¡Cambios en la vida y llegan nuevos miembros de la familia! Conozca sus derechos como padre y los instrumentos para ayudarle a proveer atención a alguien nuevo.

El Centro Nacional para Padres con Discapacidades y Sus Familias en A Través del Espejo tiene una serie de guías, informes y servicios para ayudar a los padres a comprender sus derechos y apoyar a sus familias http://www.lookingglass.org (en inglés).
AbleData presenta instrumentos y tecnología para ayudar a los padres con discapacidades con todo, desde cambiar pañales hasta llegar a la escuela a tiempo http://abledata.com/sites/default/files/AT%20for%20Parenting%20with%20a%20Disability_PDF.pdf (en inglés).

Nuevo en conocer/trabajar con/servir a personas con discapacidades

Tal vez tenga un nuevo compañero de trabajo con una discapacidad. Quizás tenga clientes con discapacidades. O podría ser que la mamá del compañero de juegos de su hijo es una persona con una discapacidad. Puede que no tenga mucha experiencia en hablar, trabajar, o servir a personas con discapacidades. Estos recursos pueden ayudar:

La Red Nacional de la ADA ofrece ADA y Hospitalidad, una serie de instrumentos para ayudar a los hoteles, restaurantes y otras organizaciones de la industria de la hospitalidad a ser más inclusivos y practicar la buena etiqueta y el servicio al cliente http://www.adahospitality.org (en inglés).
El Centro Regional de las Montañas Rocosas sobre la ADA también ofrece un curso gratuito de Etiqueta de Discapacidad, que cubre los aspectos básicos de la interacción diaria con personas con discapacidades http://www.rockymountainadatraining.org/login/index.php (en inglés).
Los maestros pueden incluir a los padres con discapacidades en el aula y ayudar a sus estudiantes a comprender la discapacidad, con esta guía de A Través del Espejo http://lookingglass.org/pdf/Classroom-Awareness-Parents-with-Disabilities-2013-TLG-.pdf (en inglés).
Obtenga información sobre cómo escribir sobre la discapacidad utilizando el lenguaje de primera persona con esta guía del RRTC sobre la Vida Independiente (también disponible en inglés) http://rtcil.org/guidelines-en-espa%C3%B1ol.

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