Preguntas y Respuestas: Noticias Mensuales para la Comunidad de la Discapacidad para Abril 2016

Preguntas y Respuestas es un recurso mensual para la Comunidad de la Discapacidad de habla española que llena una necesidad de información. Cada mes, revisamos las búsquedas que aparecen en nuestro blog y a través de las solicitudes de información hechas por nuestros clientes que hablan español y elegimos un tema que llena la necesidad mayor. Cada recurso mencionado a continuación está asociado con la necesidad de información de este mes. Buscamos varios recursos y fuentes de noticias en español todo el mes para traerle estos artículos. Con la excepción de los Proyectos de NIDILRR y Más Investigaciones, todos los enlaces de los artículos y recursos se encuentran en español. La pregunta de este mes es: ¿Qué es la Lesión de la Médula Espinal? Este número de Preguntas y Respuestas incluye artículos que define lo que es una lesión de la médula espinal (LME) y discute el uso de la ciencia y tecnología para mejorar las vidas de personas con LME, el uso de robots portátiles para la vida independiente, factores que influyen el autocuidado, las mujeres con LME y la vejiga neurogénica y el intestino neurogénico, nueva tecnología para tratar LME, fisioterapia y sus objetivos diferentes, sexualidad y LME, y el empleo después de LME.

¿Qué es una lesión de la médula espinal?

El Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS por sus siglas en inglés) establece que una LME “comienza con un golpe repentino y traumático a la espina que fractura o perturbe las vértebras.” El golpe puede causar el desplazamiento de los fragmentos de hueso, material del disco, o ligamentos que hematoma a o desgarra en los tejidos de la médula espinal. También afirman que la lesión es más probable de causar fracturas y compresión en las vértebras, lo que puede aplastar y/o destruir los axones – las extensiones de “células nerviosas que transmiten las señales entre el cerebro y el resto del cuerpo.” Las lesiones de la médula espinal pueden ser completas o incompletas. Cuando una lesión es incompleta, significa que “la habilidad de la médula espinal para transmitir mensajes hacia o desde el cerebro no se pierde por completo.” Por otro lado, una lesión completa es “indicada por una falta total de función sensorial y motora por debajo del nivel de la lesión.” El tratamiento de LME es tan variado como la severidad y tipos de LME. Los tratamientos incluyen la terapia respiratoria para aquellos con complicaciones respiratorias, terapias con medicamentos, estimulación eléctrica de los nervios, y los programas de rehabilitación que incluyen las terapias físicas y el asesoramiento.

Proyectos de NIDRR:

NERSCIC: Mejorar las Vidas de Personas con LME Durante Toda la Vida a Través de la Ciencia y Tecnología Innovadora (90SI5013) tiene cuatro objetivos: (1) mejorar la salud y la función de personas con LME a través de la expansión del Kit de Instrumentos de LME en Nueva Inglaterra, junto con la difusión y apoyo técnico regionales; (2) utilizar la tecnología innovadora para mejorar la salud y función por toda la vida de personas con LME a través de acceso mejorado a la atención y mejores medidas de resultados; (3) traducir y difundir los conocimientos, medidas, y recursos para los profesionales y consumidores en colaboración con el Centro de Traducción de Conocimientos de los Sistemas Modelo (MSKTC por sus siglas en inglés) a un nivel nacional y regional para mejorar la función y ayudar a prevenir las condiciones secundarias; y (4) empoderar e involucrar a la comunidad de LME en todas las actividades clínicas, educacionales, y de investigación. NERSCIC es un Sistema Modelo que es una asociación entre el Centro Médico de la Universidad de Boston en Boston, MA, el Hospital Gaylord en Wallingford, CT, y el Hospital para la Atención Especial en New Britain, CT. A través de sus proyectos y estudios, NERSCIC está investigando la equidad y calidad de la provisión de la tecnología de asistencia y los resultados para personas con LME. Para obtener más información sobre NERSCIC y participar en sus estudios de investigación, por favor visite www.bu.edu/nerscic (en inglés).

El Centro de Investigación de la Ingeniería de Rehabilitación (RERC por sus siglas en inglés) sobre los Robots Portátiles para la Vida Independiente (90RE5021) es un esfuerzo conjunto entre el Instituto de Tecnología de Nueva Jersey (NJIT por sus siglas en inglés) y la Fundación Kessler de Investigación y realiza actividades de investigación y desarrollo que se centran en los robots portátiles para la movilidad y movilidad independiente. Este RERC se compone de tres proyectos de investigación y dos de desarrollo, junto con un conjunto de actividades de formación. Dos de los proyectos de investigación utilizan exoesqueletos de extremidades inferiores disponibles en el mercado: un proyecto de investigación es específico para las personas con LME y el otro para personas con accidentes cerebrovasculares. El tercer proyecto está investigando como una rehabilitación robótica basada en el hogar de las extremidades superiores en personas que han sufrido un accidente cerebrovascular. EL primer proyecto de desarrollo explora el uso de un control robótico de admisión para tener control completo del movimiento de las piernas. El segundo proyecto de desarrollo se extiende a la ortesis de la extremidad superior desarrollada en NJIT para satisfacer las necesidades de niños con distrofia muscular y personas de todas edades con tetraplejia incompleta debida a LME. Las actividades de formación incluyen un nuevo curso de educación continua para los médicos y proveedores de atención sobre las aplicaciones robóticas portátiles, junto con un nuevo curso de postgrado sobre el diseño de robots portátiles para los robots de ingeniería. (En inglés).

Si desea obtener más información sobre los proyectos financiados por NIDILRR que están relacionados con LME, eche un vistazo a esta búsqueda completada por nuestros especialistas en información.

Investigación:

Factores que influyen las conductas de autocuidado en personas con lesiones y trastornos de la médula espinal (J73145) describe un estudio que examinó la relación entre las percepciones de independencia en el desempeño de autocuidado y la resiliencia según los veteranos con trastorno/lesión de la médula espinal (T/LME) e identificó los variables que son asociadas con puntuaciones altas de autocuidado mientras controla los factores de confusión. En el estudio, los análisis bivariados se llevaron a cabo para examinar las diferencias en puntuaciones de las características demográficas, de lesiones, y de salud y de resiliencia en personas con T/LME. Los resultados mostraron que el nivel de la lesión, la resiliencia, el estado civil, y el arreglo de la vivienda se relacionan positivamente con las conductas de autocuidado más altas. Mientras tanto, la edad, edad al inicio de la lesión, la integridad de la lesión, y el número de condiciones co-mórbidas mostraron relaciones negativas con el autocuidado mayor. Es importante comprender el perfil de los individuos con T/LME en relación con las conductas de autocuidado en el desarrollo de intervenciones individuales para mejorar el autocuidado. (En inglés).

Vejiga e intestino neurogénico (VIN) es una condición crónica que dificulta la función y calidad de vida de personas con LME. Las experiencias de mujeres viviendo con la vejiga e intestino neurogénico después de una lesión de la médula espinal: La vida controlada por la vejiga y el intestino (J73311) describe un estudio que explora las experiencias de mujeres viviendo con LME y VIN. Un análisis secundario se realizó de entrevistas semi-estructuradas de un estudio cualitativo mayor de 50 mujeres con LME. Se identificaron seis meta-temas y los resultados describen las preocupaciones, estrategias, y el impacto perjudicial de la VIN en las vidas de estas mujeres. Los hallazgos de este estudio pueden ayudar a los responsables políticos y profesionales de rehabilitación para mejorar la accesibilidad y calidad de vida para las mujeres con LME y VIN. (En inglés).

Si desea obtener más información sobre LME y otros temas relacionados en la colección de NARIC, por favor, eche un vistazo a esta búsqueda creada por nuestros especialistas en información. También puede ver algunas de las otras búsquedas en la sección de Más Investigaciones de este artículo empezando con REHABDATA.  O eche un vistazo a REHABDATA para llevar a cabo sus propias búsquedas.

Tecnología:

Nueva tecnología para el tratamiento de la lesión de la médula espinal (el Hospital – México). Este artículo describe el trabajo de un equipo de científicos en México que han desarrollado una tecnología para tratar LME a través del uso de polímeros. El tratamiento consiste de la implantación de un polímero bio-compatible semiconductor que tiene la capacidad de realizar una conexión entre las células afectadas a través de mecanismos neuro-protectores o a través de la regeneración del sistema nervioso. La fase experimental se realizó a través del uso de un primate y algunas ratas. Según los investigadores, los resultados para el primate han sido favorables desde que el cuerpo del primate aceptó el implante y el primate ha desarrollado la reconexión neuronal. Como consecuencia, el animal fue capaz de recuperar algunos de sus reflejos. Se ha observado que las ratas fueron capaces de lograr una recuperación parcial. Los investigadores están actualmente trabajando en el protocolo clínico para ser capaces de probar el procedimiento en las personas. Actualmente, el procedimiento no es aceptado a nivel mundial; sin embargo, el método y la tecnología solo están en uso en los Estados Unidos, Japón, Rusia, y México.

Rehabilitación:

Tratamiento de la lesión espinal: Una guía para el tratamiento de personas con lesiones espinales (terapiafisica.com) describe los objetivos primarios de la terapia física para personas con lesiones espinales. La guía también describe los pilares de este tipo de tratamiento. Estos pilares incluyen la terapia de movimiento, formación de las actividades de la vida diaria, terapia acuática, y terapia de respiración. También incluye los principales objetivos de estas terapias.

Empleo:

Empleo después de una lesión de la médula espinal (LME) (Duke HomeCare and Hospice) discute las diferentes opciones para regresar a trabajar después de LME. Esta página web comparte consejos sobre qué hacer si ya tiene empleo, incluyendo adaptaciones y ajustes. También discute programas de rehabilitación vocacional, otras maneras de encontrar trabajo, opciones si no es capaz de trabajar, y conocer sus derechos, como bajo la Ley de Americanos con Discapacidades (ADA por sus siglas en inglés). La página también incluye recursos tales como el Programa de Rehabilitación y Empleo de la VA.

Interés Humano:

Las lesiones espinales y la sexualidad (CIRRIE) describe cómo en la última década un énfasis gradual se ha colocado en la mejora de la calidad de vida e inclusión comunitaria de personas con lesiones espinales, especialmente en el campo de rehabilitación. Con esto en mente, es importante abordar los problemas de sexualidad relativos con el estado agudo y crónico de la lesión espinal. El artículo afirma que el mejor procedimiento para la educación sexual de personas con lesiones espinales y sus seres queridos es a través de un equipo interdisciplinario que será capaz de hacer frente a estos problemas mediante el uso de métodos médicos y psicológicos. El artículo discute la función sexual en los hombres, función sexual en las mujeres, consideraciones psicológicas, contracepción, tratamiento transuretral, el embarazo, y otros temas relacionados. También incluye una bibliografía y lista de lectura sugerida.

Recursos:

  • La Fundación Christopher y Dana Reeve (USA) proporciona información para personas viviendo con lesiones de la médula espinal y parálisis, proveedores de cuidado, y sobre las condiciones secundarias. También tienen una sección de investigación que proporciona información sobre su red de rehabilitación, red de ensayos clínicos, y un consorcio de investigación sobre LME. También proporcionan apoyo a través de su programa “Ask Us Anything” y proporcionan un mentor colega y proporcionan una manera de involucrarse al convertirse en un mentor colega, abogado para el cambio, o uniéndose al equipo Reeve. Usted puede encontrar recursos en su área a través de su Mapa de Recursos. Su Centro de Recursos de Parálisis también proporciona apoyo internacional en español, chino, japonés, coreano, vietnamita, tagalo, y el hindi.
  • El Centro de Traducción de Conocimientos de los Sistemas Modelo (MSKTC por sus siglas en inglés) proporciona una hoja informativa en inglés y español titulada “Empleo después de una Lesión de la Médula Espinal”. La hoja informativa incluye información sobre varias leyes que protegen a las personas con discapacidades, incluyendo la ADA y la Ley de Educación de Individuos con Discapacidades (IDEA). También discute la rehabilitación vocacional, evaluación, cómo comenzar a recibir apoyo en el trabajo, el mercado laboral, y los tipos de adaptaciones. También incluye recursos que usted puede utilizar para encontrar empleo y temas relacionados, tales como el seguro social y la rehabilitación vocacional.
  • Selecciones del bibliotecario: Lesión de la Médula Espinal (NARIC) es una guía del Centro Nacional de Información sobre la Rehabilitación (NARIC) sobre los recursos en los EEUU para personas con LME. Esta guía se divide en secciones incluyendo la salud y el bienestar, información y apoyo, rehabilitación y terapia, y la tecnología de asistencia. Estos son algunos de los recursos principales para los especialistas en información de NARIC. Si usted quiere obtener más información, póngase en contacto con NARIC llamando al 800/346-2742, correo electrónico, o chat.

Más Investigaciones:

About mpgarcia

I'm the Bilingual Information/Media Specialist at NARIC.
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