Finding Your Voice: Self-Advocacy and Self-Determination

Aquí puede leer este artículo en español.

We often highlight observances for specific disabilities or under-represented communities, sharing relevant information and resources from the NIDILRR community and other sources. One of our biggest reasons for shining a spotlight in these areas is so that advocates in these communities are recognized for their achievements and know their voices are heard, especially those who are advocating for themselves.

Self-advocacy and self-determination are two important skills that people with disabilities can develop to get access to the services, supports, equipment, and care they need. Self-advocacy is learning how to speak up for yourself, making your own decisions about your own life, learning how to get information so that you can understand things that are of interest to you, finding out who will support you in your journey, knowing your rights and responsibilities, problem solving, listening and learning, reaching out to others when you need help and friendship, and learning about self-determination (Wrightslaw). Self-determination is the capacity to make choices and express preferences, solve problems, engage in making decisions, set and attain goals, self-manage and self-regulate action, self-advocate, and acquire self-awareness and self-knowledge (AAIDD Issue Brief: Self Determination and Self-Advocacy by People with Intellectual and Developmental Disabilities [PDF]).

These two concepts are not new, but they are becoming increasingly important within the NIDILRR community and the greater disability and rehabilitation community. We searched our collection to see what kinds of research has been done and what resources have been developed to help self-advocates find and amplify their voices:

• The oldest items from the NIDILRR community in our collection on this topic are an annotated bibliography from the Research and Training Center on Community Integration at Syracuse University (1990-1995) called Materials on Self-Determination  and the proceedings from a national conference on self-determination held in 1989  by the RRTC on Community Living (1988-1993) (full text for both reports are available to download).
• The oldest item in our collection that discusses this topic is this final report from a 1975 leadership conference on consumer advocacy, including self-advocacy (full text available to download).
• Some of the newest items we’ve added included this factsheet from the NIDILRR-funded Transitions RTC on How to Speak Up and Be Heard (full text PDF), this report on the Self-Advocacy for Rural American Health (SARAH) program (also a PDF) from the RTC on Disability in Rural Communities, the guide on empowered youth become empowering peer advocates from the RTC on Pathways to Positive Futures (also a PDF), and this issue of Research to Practice in Self-Determination: Self-Determination and Self-Advocacy from the National Gateway to Self-Determination.
• See the full range of what our collection holds in self-advocacy and self-determination from the researchers and developers funded by NIDILRR as well as the wider disability and rehabilitation community. Many of these items are available through our document delivery service.

Learn more about self-advocacy and self-determination from these organizations:

• National Gateway to Self-Determination: http://ngsd.org/
• Autistic Self-Advocacy Network: http://autisticadvocacy.org/
• Self-Advocacy Online: http://www.selfadvocacyonline.org
• Self Advocates Becoming Empowered: http://www.sabeusa.org/
• Parent Center Hub (for parents supporting their children in becoming successful self-advocates): http://www.parentcenterhub.org/repository/priority-selfadvocacy/
• Self-determination tools for people with psychiatric disabilities from the UIC National Research and Training Center http://www.cmhsrp.uic.edu/nrtc/tools.asp

These are just a few examples of the resources available to help you find your voice. Please call our center at 800/346-2742, email us at naricinfo@heitechservices.com, or visit us at http://www.naric.com to chat with an information specialist if we can help you find more (disponible en Español).

Encontrar su voz: Autodefensa y la autodeterminación

A menudo destacamos observancias de discapacidades específicas o comunidades subrepresntadas, compartiendo información y recursos relevantes de la comunidad de NIDILRR y otras fuentes. Una de nuestras mayores razones para brillar un foco en estas áreas es por lo que los defensores de estas comunidades sean reconocidos por sus logros y para que conoscan que sus voces son escuchadas, especialmente aquellos que están abogando por sí mismos.

La autodefensa y autodeterminación son dos habilidades importantes que las personas con discapacidades pueden desarrollar para conseguir el acceso a los servicios, apoyos, equipos, y atención que necesitan. La autodefensa es aprender a hablar por sí mismo, tomar sus propias decisiones sobre su propia vida, aprender cómo obtener información para que pueda comprender las cosas que le interesan, averiguar quién le apoyará en su viaje, saber sus derechos y responsabilidades, solver los problemas, escuchar y aprender, llegar a otros cuando usted necesita ayuda y amistad, y obtener más información sobre la autodefensa (Wrightslaw). La autodeterminación es la capacidad de tomar decisiones y expresar preferencias, solver los problemas, participar en la toma de decisiones, fijar y alcansar metas, automanejar y autoregular la acción, autodefensa, y adquirir conciencia de sí mismo y autoconocimiento (AIDD Tema Breve: Autodeterminación y Autodefensa por Personas con Discapacidades Intelectuales y de Desarrollo [PDF]).

Estos dos conceptos no son nuevos, sino que se están convirtiendo cada vez más importantes dentro de la comunidad de NIDILRR y en la mayor comunidad de discapacidad y rehabilitación. Hemos buscado en nuestra colección para ver que tipos de investigaciones se han hecho y cuales recursos se han desarrollado para ayudar a los autodefensores encontrar y ampliar sus voces:

• Los artículos más antiguos de la comunidad de NIDILRR en nuestra colección sobre este tema son una bibliografía anotada del Centro de Investigación y Capacitación sobre la Integración en la Comunidad en la Universidad de Syracuse (1990-1995) llamada Materiales sobre la Autodeterminación y los procedimientos de una conferencia nacional sobre la autodeterminación realizada en 1989 por el RRTC sobre la Vida Comunitaria (1988-1993) (el texto completo de ambos informes están disponibles para descargar).
• El artículo más antiguo en nuestra colección que discute este tema es el informe final de una conferencia de liderazgo de 1975 sobre la abogacia de consumidores, incluyendo la autodefensa (el texto completo está disponible para descargar).
• Algunos de los artículos más recientes que hemos añadido incluyen esta hoja de datos del RTC Transiciones financiado por NIDILRR sobre Cómo Hablar y Ser Escuchado (texto completo en PDF) este informe sobre el programa de la Autodefensa para la Salud Estadounidense Rural (SARAH por sus siglas en inglés) (también un PDF) del RTC sobre la Discapacidad en Comunidades Rurales, la guía sobre como los jóvenes empoderadores se convirten a compañeros de potenciación del RTC sobre los Caminos a los Futuros Positivos (también un PDF), y esta edición Desde la Investigación Hasta la Práctica en la Autodeterminación: Autodeterminación y Autodefensa de la Entrada Nacional a la Autodeterminación.
• Vea la gama completa de lo que sostiene nuestra colección sobre la autodefensa y autodeterminación de los investigadores y desarrolladores financiados por NIDILRR, así como la comunidad de discapacidad y rehabilitación más amplia. Muchos de estos artículos estan disponibles a traves de nuestro servicio de entrega de documentos.

Obtenga más información sobre la autodefensa y autodeterminación de estas organizaciones:

• Entrada Nacional de Autodeterminación: http://ngsd.org/ (en inglés).
• Red de Autodefensa de Personas con Autismo: http://autisticadvocacy.org/category/espanol/.
• Autodefensa en Línea: http://www.selfadvocacyonlune.org (en inglés).
• Autodefensores Empoderados: http://www.sabeusa.org/ (en inglés).
• Hub del Centro de Padres (para padres apoyando a sus niños a convertirse en exitosos autodefensores): http://www.parentcenterhub.org/repository/priority-selfadvocacy/ (en inglés).

Estos son sólo algunos ejemplos de los recursos disponibles para ayudarle a encontrar su voz. Por favor llame a nuestro centro al 800/346-2742, envíe un correo electrónico a naricinfo@heitechservices.com, o visitenos a http://www.naric.com para charlar con un especialista en información si podemos ayudarle a encontrar más información (disponible en español).