Apoyo y abogacia: La función de los hermanos de personas con discapacidades

El 10 de abril de 2016 fue el Día Nacional de Hermanos (en inglés). La relación entre los hermanos puede jugar una función muy importante en las vidas de personas con discapacidades – particularmente aquellos con discapacidades intelectuales y de desarrollo – a través del apoyo y la abogacia. Fundada en 2007, la Red de Liderazgo de Hermanos (SLN, por sus siglas en inglés) promueve una red de gran alcance para las personas que comparten inquietudes con respecto a los apoyos sociales, emocionales, gubernamentales, y provisionales a través de la vida de sus hermanos con discapacidades. SLN proporciona información, apoyos, y herramientas para ayudar a los hermanos abogar con sus hermanos y hermanas con discapacidades.

Al visitar el sitio web de SLN, uno puede encontrar información sobre la política y abogacia, incluyendo: El Seminario anual de Política de Discapacidad (en inglés), nuevas reglas (regulación) de servicios basados en el hogar y en la comunidad (en inglés), el producto Kit de Herramientas de Abogacia para los Hermanos (en inglés) creado como un resultado de los Foros de la Política de Hermanos (en inglés), y el comité de política y abogacia de SLN (en inglés) que produjó el Informe de Política de Hermanos de SLN de 2015 (en inglés) y el Papel Blanco de SLN (en inglés). Además, SLN proporciona información a los abogados a traves del Informe de Investigación de SLN para los Hermanos Adultos (en inglés0 y el Informe de Investigación de SLN para los Hermanos Jóvenes (en inglés) con el objetivo de aumentar la visibilidad y accesibilidad de la investigación de hermanos al tiempo que aumenta la conciencia sobre la inclusión de hermanos en la investigación sobre las personas con discapacidades y sus familias. SLN también trabaja para aumentar la concientización de los servicios y apoyos para los hermanos de personas con discapacidades durante toda la vida a través de su Comité de Apoyo e Información (en inglés). El Comité aboga para aumentar y mejorar los servicios y apoyos para los hermanos de personas con discapaidades, así como la recopilación y difusión de información sobre los servicios y apoyos actual que incluyen y apuntan a los hermanos. Estos recusos se enumeran por grupo de edad: juventud (en inglés), adolescentes/adultos jóvenes (en inglés), y hermanos adultos (en inglés). La información y recursos también están disponibles para los padres y miembros de la familia (en inglés) y son patrocinados por el Proyecto de Apoyo para los Hermanos  (en inglés). Por último, SLN promueve la autoabogacia (en inglés) como la Puerta Nacional para la Autodeterminación (en inglés) y proporciona recursos nacionales de abogacia (en inglés).

SLN ha colaborado con los proyectos financiados por NIDILRR para realizar investigaciones sobre la importancia de las relaciones de hermanos para las familias apoyando a las personas con discapacidades intelectuales y de desarrollo, incluyendo el Centro de Investigación de Rehabilitación y Capacitación (RRTC, por sus siglas en inglés) sobre el Apoyo Familiar (en inglés) y el Centro de Investigación de Rehabilitación y Capacitación sobre las Discapacidades de Desarrollo y Salud (en inglés). Una búsqueda de nuestra base de datos, REHABDATA, sobre los hermanos, abogacia, y apoyos devolvió una muestra de documentos:

Agosta, J. Heller, T., Hewitt, A., Reinke, J., y Williams, A.C. (2013). Las familias de personas con discapacidades intelectuales y de desarrollo: La política, fondos, servicios, y experiencias. Discapacidades intelectuales y de desarrollo – IDD (anteriormente Retraso mental), 51(5), 349-359.
Número de Acceso de NARIC: J67764
Número del Proyecto: H133B08005 (en inglés)
Disponible en texto completo en: http://aaiddjournals.org/doi/pdf/10.1352/1934-9556-51.5.349 (en inglés).

Arnold, K. (2012). La red de liderazgo de hermanos: Promover la autodeterminación a través de la abogacia de los hermanos. Puerta Nacional de Autodeterminación: Serie Desde la Investigación Hacia la Práctica en Autodeterminación. Número 4: Enfoque Familiar en la Autodeterminación, 21-22.
Número de Acceso de NARIC: O19336
Número del Proyecto: H133B080009 (en inglés)
Disponible en texto completo en: http://search.naric.com/research/rehab/download.cfm?ID=123907 (en inglés).

Arnold, K.K. (2010). Los hermanos de personas con discapacidades: La próxima generación de apoyadores. Años dorados, 2-5.
Número de Acceso de NARIC: O18371
Número del Proyecto: H133B080009 (en inglés)
Disponible en texto completo en: http://search.naric.com/research/rehab/download.cfm?ID=117786 (en inglés).

Dufresne, D., Fish, T., Heller, T., Kaiser, A., Kramer, J., y Meyer, D. (2008). La red de liderazgo de hermanos: Recomendaciones para la investigación, abogacia, y apoyos relacionados con los hermanos de personas con discapacidades de desarrollo.
Número de Acceso de NARIC: O17909
Número del Proyecto: H133B080009 (en inglés)
Disponible en texto completo en: http://search.naric.com/research/rehab/download.cfm?ID=114190 (en inglés).

Puede ver más documentos en REHABDATA relacionados con los hermanos (en inglés).

¿Eres el hermano o hermana de una persona con una discapacidad? ¿Cómo celebtraste el Día Nacional de los Hermanos? ¡Cuéntaos en la sección de comentarios a continuación!

About mpgarcia

I'm the Bilingual Information/Media Specialist at NARIC.
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