Preguntas y Respuestas: Noticias Mensuales para la Comunidad de la Discapacidad de Marzo 2016

Preguntas y Respuestas es un recurso mensual para la Comunidad de la Discapacidad de habla española que llena una necesidad de información. Cada mes, revisamos las búsquedas que aparecen en nuestro blog y a través de las solicitudes de información hechas por nuestros clientes que hablan español y elegimos un tema que llena la necesidad mayor. Cada recurso mencionado a continuación está asociado con la necesidad de información de este mes. Buscamos varios recursos y fuentes de noticias en español todo el mes para traerle estos artículos. Con la excepción de los Proyectos de NIDILRR y Más Investigaciones, todos los enlaces de los artículos y recursos se encuentran en español. La pregunta de este mes es: ¿Qué es la parálisis cerebral (PC) y cómo cada una de las secciones a continuación se aplica a las personas con PC? Esta edición de Preguntas y Respuestas incluye elementos que explican lo que PC es, orientan la conducta sedentaria en los adultos con PC, hablan sobre la tecnología y la movilidad mejorada para los bebes y niños pequeños con CP, desarrollan videojuegos que tienen como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas con PC, discuten las adaptaciones en el empleo, y se ocupan de los medios sociales y la comunicación aumentativa y alternativa. También incluimos una guía en español para los profesionales de educación que discute las necesidades especiales de los niños con PC. Este mes, hemos dividido la sección de recursos en dos: Una para los recursos en inglés y español en los EEUU, y la segunda para los recursos en países de habla hispana.

¿Qué es la parálisis cerebral?

Según los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC por sus siglas en inglés), la parálisis cerebral (PC) es un “grupo de trastornos que afectan la habilidad de una persona para moverse y mantener el equilibrio y la postura.” La PC se causa por daño al cerebro en desarrollo o desarrollo anormal del cerebro, ambos de los cuales pueden afectar la habilidad de una persona para controlar sus músculos. Los síntomas de PC pueden variar de persona a persona. Por ejemplo, una persona con PC severa podría no ser capaz de caminar en absoluto y podría necesitar ayuda y asistencia por toda la vida, mientras que una persona con PC leve puede caminar con torpeza, pero tal vez no requiera ningún tipo de ayuda especial. A pesar de que todas las personas con PC tienen problemas con el movimiento y la postura, algunos también tienen condiciones relacionadas. Estas condiciones pueden incluir discapacidades intelectuales, convulsiones, discapacidades visuales/de audición/de habla, cambios en la columna vertebral, y/o problemas con sus articulaciones. Hay cuatro tipos de PC: parálisis cerebral espástica, que aumenta el tono muscular de la persona; parálisis cerebral diskinetica, lo que implica problemas para controlar el movimiento de sus manos, brazos, pies, y piernas; parálisis cerebral atáxica, que implica problemas con el equilibrio y la coordinación; y la parálisis cerebral mixta, que puede incluir síntomas de más de un tipo de PC. Para obtener más información acerca de PC, los primeros signos, la detección y el diagnóstico, los CDC proporcionan una gran información y referencias en inglés. También ofrecen una hoja informativa en español para los padres y miembros de la familia.

Proyectos de NIDRR:

Planteando la reducción del comportamiento sedentario en los adultos con parálisis cerebral utilizando una intervención conductual en tiempo real (90IF0102).
El objetivo de este proyecto es encontrar el grado de riesgo cardio-metabólico en adultos con PC y reducir el comportamiento sedentario a través del uso de una nueva estrategia que llevará a la modificación conductual que es sostenible y para mejorar los resultados de salud. A través de sus tres objetivos, el proyecto desea comparar la conducta sedentaria total y los perfiles de riesgo cardio-metabólico entre los adultos con PC y adultos controles emparejados; determinar la eficacia de una nueva intervención portátil (iReducSB por sus siglas en inglés) basada en la tecnología de teléfono inteligente para reducir el comportamiento sedentario y dar lugar hacia el cambio conductual mejorado en adultos con PC; y determinar los efectos de reducir el comportamiento sedentario y aumentar la fragmentación de las conductas sedentarias en el riesgo cardio-metabólico.

La movilidad dinámica apoyada para bebés y niños pequeños con parálisis cerebral (90IF0076).
El objetivo de este proyecto es determinar si la movilidad dinámica apoyada (MVA) utilizando nuevas tecnologías puede conducir a una mayor mejoría en la función motora en la terapia física tradicional en los bebés y niños pequeños con parálisis cerebral. Los participantes recibirán ya sea la formación MVA o la terapia convencional. Los resultados motores serán comparados a las puntuaciones percentiles publicadas para ver si la trayectoria del desarrollo motor que se predijo ha sido alterada. Los resultados secundarios incluyen mejoras en el control postural, la participación en la vida diaria, satisfacción de los padres, y la actividad física en el hogar.

Investigación:

“Los medios sociales de comunicación han abierto un mundo de ‘comunicación abierta’.” Experiencias de adultos con parálisis cerebral que utilizan comunicación aumentativa y alternativa y los medios sociales de comunicación. (J71684).
Este artículo discute un estudio financiado por NIDILRR que utilizó un grupo de enfoque en línea para investigar las experiencias de personas con PC que utilizan los medios sociales de comunicación y la comunicación aumentativa y alternativa (CAA). La información que se recogió durante el estudio incluyó: (1) las ventajas y desventajas de los medios sociales de comunicación, (2) barreras al uso exitoso, (3) apoyos para el uso exitoso, y (4) recomendaciones para otras personas que utilizan CAA, personal de apoyo, los políticos, y desarrolladores de tecnología. El artículo también discute los resultados y como se refieren a temas y la literatura publicada.

Tecnología:

Un videojuego es creado para las personas con parálisis cerebral (uni>ersia España).
Los investigadores de la Universidad de Sevilla en España desarrollaron un videojuego con el objetivo de mejorar la calidad de vida de personas con PC, proporcionando conocimiento a través del contenido de medios sociales de comunicación adaptado para las personas con PC. El juego, llamado “Recursos Educacionales Adaptados” (REEDAD), está diseñado para las personas con PC y utiliza una interfaz fácil e instrumentos. REEDAD puede ser adaptado a las habilidades de cada participante mediante el cambio del tamaño de los botones y la velocidad de los movimientos en la pantalla. Este videojuego fue creado con base en las aportaciones de los asistentes a los talleres de empleo y de inclusión.

Rehabilitación:

Terapia física y parálisis cerebral (Monografias.com).
Este artículo proporciona una definición, etiología, y clasificación de PC. También describe el enfoque histórico de los tratamientos de PC, junto con los acontecimientos de crecimiento y desarrollo de un bebe, niño pequeño, y niño de edad preescolar. Finalmente, discute varias opciones de tratamiento incluyendo la cirugía ortopédica y la terapia física.

Educación:

Educación para las personas con parálisis cerebral y discapacidades relacionadas (Confederación ASPACE).
Una publicación de la Confederación ASPACE, esta guía proporciona información técnica a los maestros, profesores, y otras personas interesadas en relación a PC. La guía incluye una definición de PC; como se manifiesta en las habilidades motoras, del lenguaje, y de comunicación de una persona; como PC se manifiesta en las funciones cognitivas, sensoriales, y sociales de una persona; y como PC afecta su bienestar y salud. También describe las necesidades generales de educación especial de personas con PC en relación con las habilidades motoras, de lenguaje, y de comunicación de una persona; sus funciones cognitivas, sensoriales, y sociales; y su bienestar y salud y describe la respuesta educacional de estas necesidades. La guía incluye una discusión sobre las leyes en España que se relacionan con la educación y las personas con discapacidades.

Empleo:

Adaptaciones de empleo para personas con parálisis cerebral (Rede de Adaptaciones Laborales).
La Red de Adaptaciones Laborales (JAN por sus siglas en inglés) proporciona una lista en español de adaptaciones que un empresario puede proporcionar a un empleado con parálisis cerebral. Esta lista se puede encontrar en la página de recursos en español de JAN bajo “Acomodaciones en el empleo para personas con parálisis cerebral”. En su serie sobre la adaptación y el cumplimiento, JAN también proporciona información valiosa para los empresarios sobre varios temas que incluyen lo que es PC y el cumplimiento del empresario. Usted puede encontrar esta serie bajo la Serie de Adaptación Efectiva y la guía para PC titulada “Empleados con parálisis cerebral”.

Inclusión:

La integración de los alumnos con parálisis cerebral en la educación física escolar (efdeportes.com).
Este artículo en línea de Pilar Barreiro Senra comparte información sobre PC, incluyendo sus causas, clasificaciones, y los trastornes y condiciones secundarias asociados con PC. También discute algunos de los objetivos de la educación física en las escuelas y los criterios de adaptación necesarios para incluir a los niños con PC en las clases de educación física.

Recursos:

  • Recursos en los Estados Unidos
    • El Centro de Información y Recursos para los Padres (CPIR por sus siglas en inglés) proporciona información y recursos en inglés y español para los padres de niños con parálisis cerebral (PC) y otras discapacidades. La información incluye definiciones de términos, tipos de ayuda disponible, tipos de tratamientos, información relacionada con la educación, y consejos para los padres y maestros. La información de contacto se incluye para varios recursos. Para encontrar un Centro para Padres cerca de usted, visite la página Localizador de Centros de CPIR (en inglés solamente).
    • Parálisis Cerebral Unida (UCP por sus siglas en inglés) es una organización sin fines de lucro que ofrece educación, abogacía, y servicios de apoyo para ayudar a asegurar una vida sin límites para las personas con CP y otras discapacidades. Tienen afiliados UCP en todo el país que ayudan a proporcionar servicios tales como vivienda, terapia física, formación sobre la tecnología de asistencia, programas sociales y recreativos, vida comunitaria, abogacía, asistencia hacia el empleo, apoyo individual y familiar, y referencias locales y estatales. UCP ofrece un espacio donde usted puede buscar por su afiliado UCP local y buscar por recursos en su estado. UCP también proporciona una página donde usted puede explorar los recursos que ellos proporcionan. También proporcionan información sobre las últimas noticias y eventos relacionados con PC.
    • El Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidente Cerebrovascular (NINDS por sus siglas en inglés) tiene estupenda información en inglés y español sobre PC que incluye los signos y síntomas, las diferentes formas de PC, cómo se diagnóstica y se trata, e información sobre lo que se está haciendo a través de las investigaciones. También proporcionan una lista de ensayos clínicos que se producen actualmente en el NINDS.
    • Otros recursos en los EEUU que proporcionan información, apoyo, etc.: http://www.cdc.gov/ncbddd/cp/links.html. La página está en inglés; sin embargo algunos de los recursos enumerados prestan sus servicios en inglés y español.
  • Recursos en español de todo el mundo:
    • La Guía de Recursos para las Personas con Parálisis Cerebral en Castilla y León de la Junta de Castilla y León, Fundación Once, y Federación ASPACE describe lo que es la PC; servicios que promueven la autonomía personal, incluyendo los servicios de intervención temprana, servicios de estimulación cognitiva, y rehabilitación psicosocial; programas de apoyo para las familias de apoyo con PC, incluyendo de programas de apoyo y formación y servicios de transporte; describe los centros de día y las residencias; rehabilitación vocacional y centros de educación especial; empleo; los diferentes tipos de documentación disponibles; las diferentes leyes españolas; y adicionales recursos en línea.
    • El Centro Ann Sullivan del Perú (CASP) es una organización sin fines de lucro en Perú que se centra en la educación de personas con PC, autismo, síndrome de Down, y otras discapacidades de desarrollo. CASP proporciona un sistema integral de educación que incluye programas que abarcan toda la vida del estudiante. Se ha convertido en un centro modelo internacional sobre la inclusión, educación, formación, e investigación en lo que respectan a las personas con discapacidades de desarrollo.
    • La Fundación NIPACE es un centro en Guadalajara, España que proporciona la terapia física neuro-pediátrica, terapia adulta y pediátrica de locomoción robótica, hidroterapia, la neuro-rehabilitación intensiva especializada, y otras terapias especializadas para los niños y adultos con PC. También proporciona otros servicios que incluyen la neuropsicología, neuro-estimulación a través del uso del sistema de topología, y el instrumento Vojta como una intervención temprana en la terapia física. También proporciona talleres para los padres, oportunidades de formación en los países que hablan español, y llevan a cabo investigación de rehabilitación.

Más Investigaciones:

 

About mpgarcia

I'm the Bilingual Information/Media Specialist at NARIC.
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