World Mental Health Day – Managing Stress in the Workplace

October 10th is World Mental Health Day and this year’s theme is mental health in the workplace.  According to the World Health Organization, more than 300 million people globally live with depression, a leading cause of disability; and more than 260 million are living with anxiety disorders.  Many individuals live with both depression and anxiety and a recent WHO-led study estimates that these disorders cost the global economy one trillion US dollars each year in lost productivity. They may also live with other mental health conditions such as obsessive-compulsive disorder (OCD), and eating disorders, among others. Employment is important to independence and community living for people with mental health conditions, but they may face barriers to finding and maintaining employment. Among these is workplace stress.

Stress can trigger mental health conditions like anxiety, depression, OCD, and eating disorders. There are steps individuals can take to manage the effects of on-the-job stress, from self-care to reaching out for help:

The NIDILRR-funded Temple University Rehabilitation Research and Training Center on Community Living and Participation of Individuals with Psychiatric Disabilities provides resources on community participation and inclusion for individuals with psychiatric disabilities including the publication, A Practical Guide for People with Mental Health Conditions who Want to Work, which includes strategies for long-term success at work.

Interested in more? Contact our information specialists at 800/346-2742 if we can help you find resources in our collection or in your community to create an inclusive workplace for people with mental health conditions.

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Día de la Salud Mental – Manejo del Estrés en el Lugar de Trabajo

El 10 de octubre es el Día Mundial de la Salud Mental y el tema de este año es la salud mental en el lugar de trabajo. Según la Organización Mundial de Salud, más de 300 millones de persoans en todo el mundo viven con depresion, una de las causas principales de discapacidad; y más de 260 millones de personas viven con trastornos de ansiedad. Muchas persona vbiven con la depresion y la ansiedad y un reciente estudio dirigido por la OMS estima que estos trastornos cuestan a la economía global un billón de dolares US cada año en pérdida de productividad. También pueden vivir con otras condiciones de salud mental como el trastorno obsesivo-compulsivo (TOC) y trastornos alimentarios, entre otros. El empleo es importante para la independencia y vida comunitaria para las personas con condiciones de salud mental, pero pueden enfrentar barreras para encontrar y mantener empleo. Entre ellos está el estrés en el lugar de trabajo.

El estrés puede desencadenar condiciones de salud mental como la ansiedad, depresión, TOC, y trastornos alimenticios. Hay pasos que las personas pueden tomar para manejar los efectos del estrés en el trabajo, desde el autocuidado hasta buscar ayuda:

El Centro de Investigación de Rehabilitación y Capacitación sobre la Vida Comunitaria y Participación de Personas con Discapacidades Psiquiátricas de la Universidad de Temple (en inglés) financiado por NIDILRR proporciona recursos sobre la participación e inclusión comunitaria para las personas con discapacidades psiquiátricas incluyendo la publicación, Una guía práctica para las personas con condiciones de salud mental que quieren trabajar, que incluye estrategias para el éxito a largo plazo en el trabajo.

¿Quiere obtener más información? Comuníquese con nuestros especialistas en información al 800/346-2742 si podemos ayudarle a encontrar recursos en nuestra colección o en su comunidad para crear un lugar de trabajo más inclusivo para las personas con condiciones de salud mental.

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NDEAM 2017: Inclusion Drives Innovation

October is National Disability Employment Awareness Month (NDEAM)! The Office of Disability Employment Policy selected “Inclusion Drives Innovation” as the theme for 2017. “Americans of all abilities must have access to good, safe jobs,” said U.S. Secretary of Labor Alexander Acosta. “Smart employers know that including different perspectives in problem-solving situations leads to better solutions. Hiring employees with diverse abilities strengthens their business, increases competition, and drives innovation.” Here at NARIC we couldn’t agree more!

NARIC has a diverse team, representing multiple abilities and disabilities; racial, ethnic, and language groups; and levels of experience and education. Each person brings their unique skills to the task of supporting the full inclusion of people with disabilities in the workplace and in the community. We recognize the benefits of an inclusive workplace, both to ourselves and to the work we do.

For Director Mark Odum, building an inclusive workforce is a deeply personal issue, both here at NARIC and in the community at large. “It’s been my honor to lead a team of diverse talents and abilities, operating with a wide perspective for collecting, synthesizing, and disseminating the wealth of research, resources, and information produced by the NIDILRR community, and the greater disability and rehabilitation community. Through each NARIC staff member’s unique point of view and contributions to the project, we continue to successfully meet NIDILRR’s challenges and goals to improve opportunities for individuals with disabilities to live their best lives in the community of their choice.”

Everyone can have a role in building an inclusive workforce. The NIDILRR community has developed a wide range of resources to support job seekers, employers, and employment and vocational rehabilitation (VR) counselors.

For Job Seekers

Young people with mental health conditions getting their start in the job market may be interested in factsheets from the Rehabilitation Research and Training Center on Learning and Working During the Transition to Adulthood (Transitions RTC) on applying for a job, keeping a job, and disclosing a disability at work.

The Rehabilitation Research and Training Center (RRTC) on Community Living and Participation of Individuals with Psychiatric Disabilities (TU Collaborative) produced a Practical Guide for People with Mental Health Conditions Who Want to Work (available from the NARIC collection). This illustrated guide offers encouragement and vital information on the importance of work, the ins and outs of work incentives, the challenges of starting a new job and grappling with disclosure, and strategies for long-term success in the workplace.

Job seekers who are blind or have visual impairments may want to explore Career Advantage for VIPs, developed by the project on Transition Services that Lead to Competitive Employment Outcomes for Transition-Age Individuals with Blindness or Other Visual Impairments. The eight instructional modules take you through the processes of self-assessment, career exploration, job searching, resume development, job accommodations, and more. Career Advantage VIP can be used by anyone, from those leaving high school to an adult seeking to find or change employment.

For employers, hiring managers, and HR professionals

For those on the hiring side interested in building an inclusive workforce, engaging frontline personnel, and encouraging strategic planning related to changing policies and workforce dynamics that impact the demand for qualified candidates with disabilities, visit the tools, resources, and training available from the Diversity Partners Intervention: Moving the Disability Employment Needle Trough Value Added Relationships Between Talent Acquisition Providers and the Business Community at  www.buildingdiversitypartners.org.

The ten regional centers of the ADA National Network provide information, guidance and training on how to implement the Americans with Disabilities Act (ADA) in order to support the mission of the ADA to “assure equality of opportunity, full participation, independent living, and economic self-sufficiency for individuals with disabilities.” This includes assisting employers in understanding their responsibilities toward employees with disabilities. Check out these resources from the ADA National Network designed just for employers:

  • HR Tips features articles, checklists, glossaries and other resources for human resource professionals: http://www.hrtips.org/
  • The New England Regional ADA Center’s online learning center features courses on the ADA and employment requirements at http://learn.newenglandada.org/
  • Accessible Technology in the Workplace features articles, factsheets, and more for employers to provide electronic information technology that is universally accessible http://accessibletech.org/

For employment and vocational rehabilitation counselors

A recent issue of our Research In Focus series highlighted research from the Rehabilitation Research and Training Center on Employment Outcomes for People who are Blind or Visually Impaired that focused on the keys to employer-agency relationships that lead to successful outcomes for job seekers with visual disabilities. These included reliable, responsible staff; knowledgeable counselors; trust in the relationship; and continued contact. Learn more about their research on building successful VR/employer relationships.

How can you integrate research like this into your VR practice? Visit the RRTC for Evidence-Based Practice in Vocational Rehabilitation at http://www.research2vrpractice.org/ for toolkits, articles, videos, and more!

You may also be interested in these previous Spotlight Blog posts that dive into the research and resources on employment and inclusion from the NIDILRR community and elsewhere, available from the NARIC collection:

Inclusion and the Importance of Being Seen

Working Side-by-Side – Developmental Disabilities Awareness and DSWorks 

Making Sure Inclusion Works in Your Workplace (NDEAM 2016)

NDEAM Starts This week (deep dive into the REHABDATA database) 

Bullying Isn’t Just a School Issue, It’s a Work Issue, Too

 

 

 

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NDEAM 2017: La inclusión impulsa la innovación

¡Octubre es el Mes Nacional de Concientización del Empleo de Personas con Discapacidades (NDEAM, por sus siglas en inglés) (en inglés)! La Oficina de Política de Empleo para Personas con Discapcidades seleccionó “La Inclusión Impulsa la Innovación” como el tema de 2017. “Los estadounidenses de todas las habilidades deben tener acceso a buenos y seguros empleos,” dijo Alexander Acosta, Secretario de Trabajo de los EEUU. “Los empresarios inteligentes saben que la inclusión de diferentes perspectivas en situaciones de resolución de problemas conduce a mejores soluciones. “La contratación de empleados con diversas habilidades refuerza su negocio, aumenta la competición, e impulsa la innovación.” ¡Aquí en NARIC no podríamos estar más de acuerdo!

NARIC tiene un equipo diverso, que representa múltiples habilidades y discapacidades; grupos raciales, etnicos, y lingüísticos; y niveles de experiencia y educación. Cada persona trae sus únicas habilidades a la tarea de apoyar la plena inclusión de personas con discapacidades en el lugar de trabajo y en la comunidad. Reconocemos los beneficios de un lugar de trabajo inclusivo, tanto para nosotros como para el trabajo que hacemos.

Para el director Mark Odum, la construcción de una fuerza laboral inclusiva es una cuestión profundamente personal, tanto en NARIC como en la comuidad en general. “Ha sido un honor para mí dirigir un equipo de talentos y habilidades diversos, operando una amplia perspectiva para recopilar, sintetizar, y difundir la riqueza de la investigación, recursos, e información producida por la comunidad de NIDILRR, y la mayor comunidad de discapacidad y rehabilitación. A través del único punto de vista y contribuciones al proyecto de cada miembro del personal de NARIC, seguimos satisfaciendo los desafíos y metas de NIDILRR para mejorar las oportunidades de las personas con discapacidades para vivir sus mejores vidas en la comunidad de su elección.”

Todos pueden tener una función en la construcción de una fuerza laboral inclusiva. La comunidad de NIDILRR ha desarrollado una amplia gama de recursos para apoyar a los solicitantes de empleo, empresarios, y consejeros de empleo y rehabilitación vocacional (RV).

Para los solicitantes de empleo

Los jóvenes con problemas de salud mental que empiezan en el mercado de trabajo pueden estar interesados en las hojas informativas del Centro de Investigación de Rehabilitación y Capacitación sobre el Aprendizaje y Trabajo durante la Transición a la Edad Adulta (RTC Transiciones) sobre la solicitación de trabajo (en inglés), mantener un empleo (en inglés), y revelar una discapacidad en el trabajo (en inglés).

El Centro de Investigación de Rehabilitación y Capacitación (RRTC, por sus siglas en inglés) sobre la Vida Comunitaria y Participación de Personas con Discapacidades Psiquiátricas (TU Colaborativa) produjo una Guía práctica para personas con condiciones de salud mental que quieren trabajar (disponoble en inglés de la colección de NARIC). Esta guía ilustrada ofrece estímulo e información vital sobre la importancia del trabajo, los entresijos de los incentivos laborales, los desafíos de comenzar un nuevo trabajo y lidiar ocn la divulgación, y estrategias para el éxito a largo plazo en el lugar de trabajo.

Los solicitantes que son ciegos o tiene discapacidades visuales pueden querer explorar Ventaja de Carrera para VIP (en inglés), desarrllado por el poryecto sobre los Servicios de Transición que Conducen a Resultados de Empleo Competitivo para las Personas Ciegas o con Otras Discapacidades Visuales de Edad de Transición. Los ochos módulos de instrucción le llevarán a través de los procesos de autoevalución, exploración profesional, búsqueda de empleo, desarrollo de CV, adaptaciones en el trabajo, y más. Ventaja de Carrera para VIP se puede usar por cualquier persona, desde aquellos que abandonan la escuela secundaria hasta un adulto que busca encontrar o cambiar de empleo.

Para los empresarios, los gerentes de contratación, y los profesionales de recursos humanos

Para aquellos en el lado de contratación que están interesados en la construcción de una fuerza laboral inclusiva, involucrando al personal de primera línea, y alentando la planificación estratégica relacionada con las plíticas cambiantes y la dinámica de la fuerza laboral que impactan la demanda para los candidatos calificados con discapacidades, visiten los instrumentos, recursos, y formación disponibles de la Intervención de socios de diversisdad: Moviendo la aguja del empleo de personas con discapacidades a través del relaciones de valor agregado entre los proveedores de adquisición de talento y la comunidad empresarial en www.buildingdiversitypartners.org (en inglés).

Los diez centros regionales de la Red Nacional sobre la ADA proporcionan información, orientación y capacitación sobre cómo implementar la Ley de Americanos con Discapacidades (ADA, por sus sigla en inglés) para apoyar la misión de la ADA para “asegurar la igualdad ded la oportunidad, plena participación, vida independiente, y autosuficiencia económica para personas con discapacidades.” Esto incluye ayudar a los empresarios a entender sus responsabilidades hacia los empleados con discapacidades. Echa un vistazo a estos recursos de la Red Nacional sobre la ADA diseñados sólo para los empresarios:

  • “HR Tips” incluye artículos, listas de verificación, glosarios, y otros recursos para profesionales de recursos humanos: http://www.hrtips.org/espanol/.
  • El centro de aprendizaje en línea del Centro Regional de Nueva Inglaterra sobre la ADA ofrece cursos sobre la ADA y los requisitos de empleo en http://learn.newenglandada.org/ (en inglés).
  • La Tecnología Accesible en el Lugar de Trabajo ofrece artículos, hojas inforamtivas, y más para que los empresarios proporcionen tecnología de información electrónica accesible universalmente http://accessibletech.org/ (en inglés).

Para los consejeros de empleo y rehabilitación vocacional

Una edición reciente de nuestra serie Enfoque De Investigación destacó la investigación del Centro de Investigación de Rehabilitación y Capacitación sobre los Resultados de Empleo para Personas Ciegas o con Discapacidad Visual (en inglés) que se centró en las claves de las relacionas entre la agencia y el empresario que conducen a resultados exitosos para los solicitantes de empleo con discapacidades visuales. Estas claves incluyeron personal confiable y responsable; consejeros bien informados; confianza en la relación, y el contacto continuo. Obtenga más información sobre su investigación sobre la creacion de relaciones exitosas de RV/empresario.

¿Cómo puede integrar las investigaciones cómo esta en su práctica de RV? ¡Visite el RRTC para la Práctica Basada en la Evidencia en la Rehabilitación Vocacional en http://www.research2vrpractice.org/ (en inglés) para obtener kits de instrumentos, artículos, vídeos, y más!

También puede estar interesado en estas publiaciones anteriores en el Spotlight Blog que se sumergen en la investigación y los recursos sobre el empleo y la inclusión de la comunidad de NIDILRR y en otros lugares, disponibles en la colección de NARIC:

Inclusión: La importancia de ser visto

Trabajando de lado a lado – DDAwareness17 y DSWorks

Cómo lograr que#InclusionWorks (#InclusiónTrabaj) en su lugar de trabajo (NDEAM 2016)

¡NDEAM comienza esta semana! (Buceo profundo en la base de datos REHABDATA)

La intomidación no es sólo un problema en la escuela, también es un problema en el trabajo

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Victor Villaseñor: Writer, Lecturer, Advocate, and Latino with a Disability

In honor of Hispanic heritage Month, we are highlighting members of the Latino community who are also members of the disability community.

Victor Villaseñor was born in 1940 in Carlsbad, California and was raised on a ranch in Oceanside, California. His parents were born in Mexico and he only spoke Spanish until he began school. As a second language learner, he experienced discrimination from his teachers and fellow students: He was slapped on the head for speaking Spanish, he endured a steady barrage of ethnic slurs, teachers beat and humiliated him for being a “stupid Mexican”, and Anglo students bullied him because he struggled with reading and had to repeat the third grade. It would take decades before he discovered that he has dyslexia, which is what made reading difficult for him.

It was in the seventh grade that Villaseñor discovered the joys of writing, when a substitute teacher told him to write about what he loved and that he should not worry about spelling and grammar. The substitute gave him an A for a paper he wrote, praised his work, and refused to lower the grade for spelling or grammatical errors. While this teacher encouraged him, other inspiring teachers were difficult to find and Villaseñor dropped out of school after his junior year of high school.

Villaseñor continued to study, learning how to read and dreaming of becoming a great  writer. He wrote prolifically. Eventually he filled his truck with his manuscripts and drove to the University of California, Los Angeles, where Ronald Kayser, a professor of creative writing, helped Villaseñor gain admission.

He finally received a diagnosis of dyslexia at the age of 44. According to the test administrator, Villaseñor scored off the charts on the test for dyslexia. In his memoir, Villaseñor writes about his diagnosis: “Someone finally understood all the hell that I’d been through since childhood, when I’d first tried to understand language. And yet in other forms of communication, like painting, sculpture, music, math, problem-solving, and chess, I’d been very good.” He felt compelled to conquer written communication so as to dispel the anger and hate due to his experiences as a child in school.

Today, Victor Villaseñor is a prolific writer and sought-after speaker. His books include Burro Genio, Rain of Gold, Crazy Loco Love, and Walking Stars. He lectures around the country to educational and community groups where he describes dyslexia as a gift and encourages teachers to bring out the genius in their students. Because of his experiences in school, including because of his then-undiagnosed dyslexia and his language difficulties, Victor Villaseñor supports giving all students an education appropriate to their potential, instead of putting them on the non-college track due to their ethnicity, native language, or disability.

If you would like to learn more about dyslexia, the International Dyslexia Association has information for students, parents, and educators, along with a list of frequently asked questions. The Yale Center for Dyslexia & Creativity provides information for parents and educators, along with information on policy and advocacy; technology; tools and tips for success; and creative work from young people with dyslexia. Do you need information on dyslexia in Spanish? KidsHealth provides information in Spanish for parents.

People with dyslexia have the right to access educational and cultural programs, as well as supports and accommodation for the workplace under the Americans with Disabilities Act (ADA). To learn more about the ADA, please contact one of the ten Regional ADA Centers, part of the NIDILRR-funded ADA National Network, by calling 800/949-4232.

The Individuals with Disabilities Education Act (IDEA) ensures that students with disabilities have access to an equal education in the least restrictive environment. If you are a student or parent of a child with dyslexia or other disabilities and need help with advocacy, please contact the Disability Rights Education Defense Fund (DREDF), a national law and policy center dedicated to protecting and advancing the civil rights of people with disabilities by calling 510/644-2555 (V/TTY).

NARIC’s information specialists searched through the NARIC collection to find over 700 articles from the NIDILRR community and beyond. If you would like more information on dyslexia and referral to additional resources, please contact NARIC’s information specialists via phone, chat, or email.

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Víctor Villaseñor: Escritor, Conferenciante, Defensor, y Latino con Discapacidad

En honor al Mes de Herencia Hispana, estamos destacando a miembros de la comunidad latina que también son miembros de la comunidad de personas con discapacidades.

Victor Villaseñor nació en 1940 Carlsbad, California y fue criado en un rancho en Oceanside, California. Sus padres nacieron en México y sólo hablaba español hasta que empezó la escuela. Como estudiante de segundo idioma, experimentó discriminación de sus maestros y compañeros de estudios: se le dio palmadas en la cabeza por hablar español, sufrió un constante aluvión de insultos étnicos, los maestros lo golpearon y humiliaron por ser un “mexicano estúpido, y los estudiantes anglo lo intimidaron porque él luchó con la lectura y tuvo que repetir el tercer grado. Le tomaría décadas antes de que descubriera que tenía dislexia, que es lo que hacía la lectura tan difícil para él.

Fue en el séptimo grado cuando Villaseñor descubrió las alegrías de la escritura, cuando un maestro sustituo le dijo que escribiera sobre lo que amaba y que no debería preocuparse por la ortografía y la gramática. El sustituto le dio un A por un papel que escribió, elogió su trabajo, y se negó a bajar el grado debido a los errores de ortografía y gramaticales. Mientras que este maestro lo animaba, otros proferos inspiradores eran difíciles de encontrar y Villaseñor abandnó la escuela después del tercer año de secundaria.

Villaseñor siguió estudiando, aprendiendo a leer y soñando con convertirse en un gran escritor. Él escribió prolíficamente. Finalmente llenó su camión con sus manuscritos y se dirigió a la Universidad de California, en Los Ángeles, donde Ronald Kayser, un profesor de escritura creativa, ayudó a Villaseñor a ganar la admisión.

FInalmente recibió un diagnóstico de dislexia a la edad de 44 años. Según el administrador de la prueba, Villaseñor anotó las cartes en la prueba de dislexia. En su memoria, Villaseñor escribe sobre su diagnóstico: “Alguien finalmente entendió todo el inferno que había vivido desde la infancia, cuando primero traté de entendar el lenguaje. Y sin embargo, en otras formas de comunicación, como la pintura, la escultura, la música, las matemáticas, la resolución de problemas, y el ajedrez, you había sido muy bueno.” Se sintió obligado a conquistar la comunicación escrita para disipar la ira y el odio debido a sus experiencias como un niño en la escuela.

Hoy en día, Victor VIllaseñor es un escritor prolífico y orador muy buscado. Sus libros incluyen Burrio Genio, Lluvia de Oro, Crazy Loco Love, y Walking Stars. Habla públicamente en todo el país a grupos educativos y comunitarios donde describe la dislexia como un regalo y anima a los maestros a sacar el genio a sus estudiantes. Debido a sus experiencias en la escuela, incluyendo ser asignado a programas de educación especial debido a su dislexia no diagnosticada en ese tiempo y sus dificultades de lenguaje. Víctor VIllaseñor apoya dar a todos los estudiantes una educación apropiada a su potencial, en lugar de ponerlos en la vía no universitaria debido a su origen étnico, idioma nativo, o discapacidad.

Si desea obtener más información sobre la dislexia, la Asociación Internacional de Dislexia tiene información para los estudiantes, padres, y educadores, junto con una lista de preguntas frecuentes. El Centro para la Dislexia y Creatividad de Yale provee información para padres y educadores, junto con información sobre la política y abogacia; tecnología; herramientas y consejos para el éxito; y el trabajo creativo de los jóvenes con dislexia. ¿Necesita información sobre la dislexia en español? KidsHealth proporciona información en español para los padres.

Las personas con dislexia tienen derecho a obtener acceso a programas educativos y culturales, así como apoyos y adaptaciones para el lugar de trabajo bajo la Ley de Americanos con Discapacidades (ADA, por sus siglas en inglés) (en inglés). Para obtener más información sobre la ADA, por favor comuníquese con uno de los diez Centros Regionales sobre la ADA, parte de la Red Nacional sobre la ADA (en inglés) financiada por NIDILRR, llamando al 800/949-4232.

La Ley de Educación para Personas con Discapacidades (IDEA, por sus siglas en inglés) asegura que los estudiantes con discapacidades tengan acceso a una educación igualitaria en el ambiente menos restrictivo. Si usted es un estudiante o un padre de un niño con dislexia u otras discapacidades y necesitan ayuda con la abogacia, por favor póngase en contacto con el Fondo de Defensa Educación de Personas con Discapacidades (DREDF, por sus siglas en inglés) (en inglés), un centro nacional de leyes y políticas dedicado a proteger y promever los derechos civiles de personas con discapacidades llamando al 510/644-2555 (V/TTY).

Los especialistas en información de NARIC buscaron en la colección de NARIC más de 700 artículos de la comunidad de NIDILRR y más allá (en inglés). Si desea obtener más información sobre la dislexia y referencias a recursos adicionales, comuníquese con los especialistas de NARIC por teléfono, chat, o correo electrónico.

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Preguntas y Respuestas: Noticias Mensuales para la Comunidad de la Discapacidad para Septiembre 2017

Preguntas y Respuestas es un recurso mensual para la Comunidad de la Discapacidad de habla española que llena una necesidad de información. La pregunta de este mes es: ¿Qué es la inclusión y cómo beneficia a las personas con y sin discapacidades? ¿Hay necesidades de inclusión insatisfechas? Esta edición de Preguntas y Respuestas incluye organizaciones, proyectos, y otros recursos que definen la inclusión de personas con discapacidades en muchas áreas de la vida; investigan la vida comunitaria y participación para las personas con discapacidades físicas, intelectuales, de desarrollo, y psiquiátricas; discuten las barreras a la inclusión, incluyendo el acceso a la transportación y tecnología; y discuten leyes y políticas en los EEUU e internacionalmente que eliminen estas barreras para apoyar la inclusión social, educativa, y laboral. Obtenga más información sobre Preguntas y Respuestas.

¿Qué significa la inclusión de personas con discapacidades?

Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC por sus siglas en inglés), la inclusión de personas con discapacidades se define como la garantía que todos tienen las mismas oportunidades de participar en todos los aspectos de la vida en la medida de sus capacidades y deseos. La inclusión permite a las personas con discapacidades aprovechar las mismas actividades que las personas sin discapacidades, incluyendo participar en actividades sociales; usar recursos públicos, como la transportación y bibliotecas; recibir atención médica adecuada; tener relaciones; y participar en otras actividades de vida cotidiana. La plena inclusión en la comunidad incluye mejorar el acceso a los espacios, la tecnología, servicios, y transportación, y eliminar las barreras físicas, actitudinales, políticas, y programáticas que impiden la participación. Hay varias leyes federales que protegen los derechos de las personas con discapacidades en los EEUU y garantízan su inclusión en muchos aspectos de la comunidad. Estas leyes incluyen la Sección 504 de la Ley de Rehabilitación de 1973; la Ley de Americanos con Discapacidades de 1990; la Ley de Protección del Paciente y Atención Asequible de 2010; la Ley de Ayudar a los Estadounidenses a Votar de 2012; y la Ley de Educación de Personas con Discapacidades de 1975. También hay estrategias disponibles para ayudar en la inclusión de personas con discapacidades en la comunidad. Estas estrategias incluyen la accesibilidad y el diseño universal en la tecnología, educación, y arquitectura, adaptaciones razonables, y el uso y desarrollo de tecnología de asistencia.

Proyectos financiados por NIDILRR:

El Centro de Investigación y Capacitación sobre la Vida Comunitaria para Personas con Discapacidades intelectuales (RTC/CL por sus siglas en inglés) (en inglés) (90RT5019) realiza actividades de investigación, capacitación/ayuda técnica, y difusión que se centran en la vida comunitaria y participación de personas con discapacidades intelectuales y de desarrollo (I/DD por sus siglas en inglés). Los estudios de investigación incluyen estudios de intervención relacionados con la participación a través de la autodeterminación, inclusión social, empleo, y la fuerza laboral de apoyo directo en una variedad de servicios comunitarios. El RTC/CL proporciona un programa integral de capacitación para los investigadores y profesionales de discapacidad y programas de extensión que proporcionan capacitación y asistencia técnica a las agencias y personas de todo los Estados Unidos.

El proyecto Aumentando la Vida Comunitaria y Participación de Personas con Discapacidades Psiquiátricas (en inglés) (90DP0066) incluye varios estudios que apuntan el desarrollo de una nueva medida de la vida comunitaria y participación de personas con discapacidades psiquiátricas y el desarrollo de una intervención innovadora dirigida por compañeros que promueve la vida comunitaria y participación en esta población. Estas actividades se basan en un amplio estudio explorador que examina las barreas y los facilitadores de la participación comunitaria de las personas con discapacidades psiquiátricas.

De la colección de NARIC:

Llegar a la inclusión: Consorcio de investigación participativa y de acción sobre las personas con discapacidades de desarrollo y la Ley de Americanos con Discapacidades (en inglés) (J73567) es un artículo que discute el Consorcio de Investigación Participativa y de Acción sobre la Ley de Americanos con Discapacidades (ADA) (ADA-PARC) (en inglés). El ADA-PARC colabora con los Centros Regionales sobre la ADA financiados por NIDILRR para cumplir la misión de la ADA: la plena inclusión, participación, e igualdad de oportunidad para todas las personas con discapacidades. El ADA-PARC se centra en tres áreas de participación: la vida comunitaria, participación en la comunidad, y el trabajo y la economía. El artículo también discute cómo ADA-PARC ayuda a los Centros Regionales sobre la ADA y las personas interesadas en la comunidad a enfocar las disparidades y aumentar la plena participación de personas con discapacidades en sus comunidades.

Midiendo las necesidades de transportación de personas con discapacidades intelectuales: Un medio para la inclusión social (en inglés) (J75890) describe un estudio que identifica las necesidades de transportación y las razones de los viajes no satisfechos, pero deseados de las personas con discapacidades de desarrollo. Los investigadores utilizaron una encuesta que midió el comportamiento de viaje existente y las necesidades de transportación insatisfechas de 114 personas con discapacidades de desarrollo en Minnesota. Se les pidió a los participantes que completaran la encuesta y registraran viajes actuales y viajes deseados pero insatisfechos en un diario de viaje. Los investigadores encontraron que la mayoría de participantes no vivían de forma independiente, más de la mitad trabaja todos los días, y viajes de recreación ocurrieron a lo menos una vez a la semana para aproximadamente dos tercios de los participantes. También encontraron que alrededor de 46% no fueron capaces de hacer los viajes que necesitaban hacer. Los investigadores encontraron que la transportación pública planteaba dificultades físicas e intelectuales; sin embargo, la presencia de transportación pública disminuyó las probabilidades de que los participantes no hicieran viajes. Los participantes reportaron preocupaciones acerca de los servicios de para-tránsito.

Tecnología:

La inclusión y acceso a la tecnología, el derecho de personas con discapacidades (México), un artículo de la Dirección General de la Comunicación Social, discute cómo existen barreras y obstáculos digitales a la tecnología para las personas con discapacidades. Según Esther Labrada Martínez, gerente del proyecto TIC para la Inclusión y el Aula y el Laboratorio de Innovación para Personas con Discapacidades, la inclusión de personas con discapacidades y su acceso a la tecnología debe ser un derecho. El artículo también discute el teclado, IntelliKeys, y el “mouse” de manos libres, SmartNav, y cómo ayudan a las personas con discapacidades a obtener acceso a la tecnología que ellas necesitan.

Una mesa redonda sobre la tecnología para la inclusión (Argentina) discute la segunda mesa redonda anual, organizada por el Ministerio de Ciencia, Tecnología, e Innovación Productiva de Argentina. La mesa redonda incluyó miembros de los Ministerios de Trabajo, Comunicación, y Educación, junto con la Agencia Nacional sobre la Promoción de la Ciencia y Tecnología y organizaciones del sector privado. La mesa redonda está buscando maneras para promover y facilitar la inclusión de personas con discapacidades en Argentina a través del uso de tecnologías aplicadas.

Educación:

La inclusión educativa de personas con discapacidades (Colombia), un artículo de Andrea Padilla Muñoz, discute un estudio sobre la preparación de profesionales de la educación para proporcionar una educación adecuada para las personas con discapacidades. El estudio fue una encuesta de profesionales de educación en tres escuelas públicas en Bogotá. Los resultados describen la heterogeneidad de la discapacidad y la dificultad de incluir a las personas con discapacidades en una manera homogénea. Según los autores del estudio, pocos profesionales de educación en Colombia están preparados para trabajar con estudiantes con discapacidades. Aunque las legislaciones nacionales e internacionales muestran una evolución en la terminología de discapacidad y muestran apoyo para las personas con discapacidades, todavía existe un vacío en la inclusión educativa de personas con discapacidades.

La educación inclusiva como modelo para la educación de todos (Inclusión Internacional – artículo está en español y el sitio web en inglés) discute como los modelos de educación inclusiva tienen mejor sostenibilidad política y económica que la dualidad de un sistema regular de educación y un sistema paralelo de educación especial. En el artículo, los autores comparan los enfoques tradicionales e inclusivos, identifican estrategias para la educación inclusiva, discuten los retos de recopilar datos, y definen la comunidad de discapacidad, la planificación, el enfoque en los derechos humanos, y la conciencia y el compromiso. El artículo termina con una discusión de cómo la educación inclusiva es un modelo para los estudiantes con discapacidades que propone cambios estructurales en la educación.

Empleo:

Discapacidad y empleo: La inclusión de personas con discapacidades en el empleo (Fundación Nacional de Personas con Discapacidades – Chile) discute cómo la inclusión de personas con discapacidades en el empleo les brinda la posibilidad de mejorar sus vidas. La inclusión de empleados con discapacidades en la fuerza laboral afecta positivamente a las empresas al permitir que las empresas lleguen a nuevos clientes y mercados.

La inclusión de personas con discapacidades, un artículo en La Estrella de Panamá, discute como los panameños con discapacidades son un grupo grande, pero vulnerable, cuya inclusión en el sector de empleo puede disminuir la pobreza, ayudar a la productividad empresarial, y disminuir los niveles de desigualdad. El artículo continúa con un análisis de los beneficios de contratar a las personas con discapacidades, incluyendo el énfasis en la responsabilidad social corporativa de la empresa, mejorando la calidad de vida para las personas con y sin discapacidades, mejorando el ambiente laboral, y fomentando la tolerancia.

Talleres sobre la Inclusión:

La inclusión de personas con discapacidades se logra a través de un diálogo social interactivo (Ecuador) describe cómo el Ministerio de Inclusión Económico y Social (MIES) a través de la Subsecretaria de Discapacidades está organizando talleres interactivos con la comunidad de discapacidades en un nivel local, de distrito, y nacional. Durante estos talleres, las personas con discapacidades en todo Ecuador son capaces de reunirse con el personal de MIES y obtener información sobre sus derechos, la promoción de participación activa para todos, y la promoción de igualdad e inclusión dentro de la misma sociedad. El personal de MIES considera estos talleres interactivos son importantes porque ayudan a determinar las necesidades de diferentes áreas en el país y proporcionan la oportunidad de reforzar la inclusión positiva de las personas con discapacidades, sus familias, y la comunidad.

Guías:

La guía La inclusión social de personas con discapacidades (Biblioteca del Congreso Nacional de Chile) discute las medidas para la inclusión social de las personas con discapacidades contempladas por la ley número 20.422 de Chile en materia de los edificios, empleo, educación, y otras áreas. La guía también discute las obligaciones del gobierno, quien certifica que una persona tiene una discapacidad, y cuales medidas de inclusión están establecidas por la ley. La guía también describe el Servicio Nacional de Discapacidad.

Recursos:

  • Fundación Prevent (España) trabaja hacia la plena inclusión de personas con discapacidades, principalmente en el ámbito social y laboral; y para promover una cultura que previene barreras dentro del negocio, con una conciencia social que garantiza el trabajo de empresas más responsables. La fundación incluye servicios para las personas con discapacidades, servicios para los empresarios, colabora con organizaciones para reducir las barreras en el empleo, promueve la inclusión de personas con discapacidades, y promueve los deportes adaptados como un instrumento indispensable para mejorar la calidad de vida de personas con discapacidades.
  • El Centro Nacional sobre las Artes y la Discapacidad (NADC por sus siglas en inglés) (en inglés) (US) promueve la plena inclusión de audiencias y artistas con discapacidades en todas las facetas de la comunidad artística y proporciona información, asistencia técnica, y servicios de evaluación. El NADC también proporciona un foro estatal sobre las carreras en las artes, recursos, una biblioteca, y maneras de involucrarse.

Más Investigaciones:

Más información sobre Preguntas y Respuestas

Cada mes, revisamos las búsquedas que aparecen en nuestro blog y a través de las solicitudes de información hechas por nuestros clientes que hablan español y elegimos un tema que llena la necesidad mayor. Cada recurso mencionado a continuación está asociado con la necesidad de información de este mes. Buscamos varios recursos y fuentes de noticias en español todo el mes para traerle estos artículos. Con la excepción de los Proyectos de NIDILRR y Más Investigaciones, todos los enlaces de los artículos y recursos se encuentran en español.

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Answered Questions: Monthly News for the Disability Community for September 2017

Answered Questions is a monthly resource for the Spanish language Disability Community that fills an information need. This month’s question is: What is inclusion and how does it benefit people with and without disabilities? Are there unmet inclusion needs? This edition of Answered Questions includes organizations, projects, and other resources that define the inclusion of people with disabilities in many areas of life; research community living and participation for people with physical, intellectual, developmental, and psychiatric disabilities; discuss barriers to inclusion, including access to transportation and technology, and laws and policies in the US and internationally that remove these barriers to support social, educational, and workplace inclusion. More about Answered Questions.

What does the inclusion of people with disabilities mean?

According to the Centers for Disease Control and Prevention (CDC), the inclusion of people with disabilities is defined as guaranteeing that everyone has the same opportunities to participate in all aspects of life to the fullest extent of their abilities and desires. Inclusion allows people with disabilities to take advantage of the same activities as people without disabilities, including participating in social activities; use public resources, such as transportation and libraries; receive adequate medical attention; have relationships; and participate in other activities of daily living. Full inclusion in the community includes improving access to spaces, technology, services, and transportation, and getting rid of physical, attitudinal, policy, and programmatic barriers that impair participation. There are several federal laws that protect the rights of people with disabilities in the US and guarantee their inclusion in many aspects of the community. These laws include Section 504 of the Rehabilitation Act of 1973, the Americans with Disabilities Act of 1990; the Patient Protection and Affordable Care Act of 2010; the Help America Vote Act of 2012; and the Individuals with Disabilities Education Act of 1975. There are also strategies available to assist in the inclusion of people with disabilities in the community. These strategies include accessibility and universal design in technology, education, and architecture, reasonable accommodations, and the use and development of assistive technology.

NIDILRR-Funded Projects:

The Research and Training Center on Community Living for People with Intellectual Disabilities (RTC/CL) (In English) (90RT5019) conducts research, training/technical assistance, and dissemination activities that focus on community living and participation of individuals with intellectual and developmental disabilities (I/DD). Research studies include intervention studies related to participation through self-determination, social inclusion, employment and the direct support workforce in a variety of community living service settings. The RTC/CL provides a comprehensive training program for disability researchers and professionals and outreach programs that provide training and technical assistance to agencies and individuals across the US.

Enhancing the Community Living and Participation of Individuals with Psychiatric Disabilities (In English) (90DP0066) includes several studies that target the development of a new measure of community living and participation for people with psychiatric disabilities and the development of an innovative peer-led intervention that promotes community living and participation in this population. These activities are informed by a comprehensive exploratory study that examines the barriers and facilitators to the community engagement of people with psychiatric disabilities.

From the NARIC Collection:

Getting to inclusion: People with developmental disabilities and the Americans with Disabilities Act participatory action research consortium (English) (J73567) is an article that discusses the Americans with Disabilities Act (ADA) Participatory Action Research Consortium (ADA-PARC) (English). The ADA-PARC collaborates with the NIDILRR-funded ADA Regional Centers to fulfill the mission of the ADA: full inclusion, participation, and equality of opportunity for all people with disabilities. The ADA-PARC focuses on three participation areas: community living, community participation, and work and economy. The article also discusses how the ADA-PARC helps the ADA Regional Centers and community stakeholders target disparities and increase the full participation of people with disabilities in their communities.

Measuring the transportation needs of people with developmental disabilities: A means to social inclusion (English) (J75890) describes a study that identified the transportation needs and the reasons for unmet, but desired, untaken trips of people with developmental disabilities. Researchers utilized a survey that measured the existing travel behavior and unmet transportation needs of 114 people with developmental disabilities in Minnesota. Participants were asked to complete the survey and to record actual and desired but untaken trips in a travel diary. Researchers found that most participants did not live independently, more than half worked every day, and recreation trips occurred at least once a week for about two-thirds of the participants. They also found that about 46% were unable to make the trips they needed to make. Researchers found that public transit posed physical and intellectual difficult; however, the presence of public transit decreased the odds of participants not making trips. Participants did report concerns about paratransit services.

Technology:

Inclusion and access to technology, the right of people with disabilities (México), an article from General Direction of Social Communication, discusses how there are barriers and digital obstacles to technology for people with disabilities. According to Esther Labrada Martinez, manager at the TIC for Inclusion and the Classroom project and the Innovation for People with Disabilities Lab, the inclusion of people with disabilities and their access to technology should be a right. The article also discusses the keyboard, IntelliKeys, and the hands-free mouse, SmartNav, and how they help people with disabilities access the technology they need.

A roundtable on technology for inclusion (Argentina) discusses the second annual roundtable, hosted by the Ministry of Science, Technology, and Productive Innovation of Argentina. The roundtable included members from the Ministries of Labor, Communication, Production, and Education, along with the National Agency on the Promotion of Science and Technology and organizations from the private sector. The roundtable is looking for ways to promote and facilitate the inclusion of people with disabilities in Argentina through the use of applied technologies.

Education:

The Educational Inclusion of People with Disabilities (Colombia), an article by Andrea Padilla Muñoz, discusses a study on the preparedness of education professionals in providing an adequate education for people with disabilities. The study was a survey of education professionals in three public schools in Bogotá. The results describe the heterogeneity of disability and the difficulty of including people with disabilities in a homogeneous way. According to the authors of the study, few education professionals in Colombia are prepared to work with students with disabilities. Although national and international legislation show an evolution in the terminology of disability and show support to people with disability, there still exists a vacuum in the educational inclusion of people with disabilities.

Inclusive Education as a Model for the Education of All (Inclusion International – article in Spanish and website in English) discusses how the models of inclusive education have better political and economic sustainability than the duality of a regular system of education and a parallel system of special education. In the article, the authors compare the traditional and inclusive approaches, identify strategies for inclusive education, discuss the challenges of collecting data, and define the disability community, planning, the focus on human rights, and awareness and commitment. The article ends with a discussion on how inclusive education is a model for students with disabilities that proposes structural changes in education.

Employment:

Disability and Employment: The inclusion of people with disabilities in employment (National Foundation of People with Disabilities – Chile) discusses how including people with disabilities in employment brings them the possibility of improving their lives. The inclusion of employees with disabilities in the workforce positively impacts businesses by allowing companies to reach new clients and markets.

The Inclusion of People with Disabilities, an article in The Panama Star, discusses how Panamanians with disabilities are a large, but vulnerable, group whose inclusion in the employment sector can help diminish poverty, help business productivity, and diminish levels of inequality. The article continues with an analysis of the benefits of hiring people with disabilities, including the emphasis on the corporate social responsibility of the company, improving the quality of life for people with and without disabilities, improving the work environment, and encouraging tolerance.

Workshops on Inclusion:

The Inclusion of People with Disabilities is Achieved Through an Interactive Social Dialogue (Ecuador) describe how the Ministry of Economic and Social Inclusion (MIES – initials in Spanish) through the Sub-Secretary of Disabilities is hosting interactive workshops with the disability community at a local, district, and national level. During these workshops, people with disabilities throughout Ecuador are able to meet with MIES staff and learn about their rights, the promotion of active participation for all, and the promotion of equality and inclusion within the same society. The staff of MIES consider these interactive workshops as important because they help determine the needs of different areas in the country and they provide the opportunity to reinforce positive inclusion of people with disabilities, their families, and the community.

Guides:

The guide The Social Inclusion of People with Disabilities (Library of the National Congress of Chile) discusses the measures for the social inclusion of people with disabilities contemplated by Chile’s law number 20.422 in relation to buildings, employment, education, and other areas. The guide also discusses the obligations of the government, who certifies that a person has a disability, and what inclusion measures are established by the law. The guide also describes the National Disability Service.

Resources:

  • Fundación Prevent (Spain) works towards the full inclusion of people with disabilities, principally socially and in the employment sector; and to promote a culture that prevents barriers within business, with a social awareness that guarantees the work of more responsible companies. The foundation includes services for people with disabilities, services for employers, collaborates with organizations to reduce barriers in employment, promotes the inclusion of people with disabilities, and promotes adaptive sports as an indispensable tool to improve the quality of life of people with disabilities.
  • The National Arts & Disability Center (NADC) (English) promotes the full inclusion of audiences and artists with disabilities into all facets of the arts community and provides information, technical assistance, and evaluation services. The NADC also provides a statewide forum on careers in the arts, resources, a library, and ways to get involved.

Further Research:

About Answered Questions

Each month, we look through the searches on our blog and through the information requests made by our patrons who speak Spanish and pick a topic that fills the largest need. Each resource mentioned below is associated with this month’s information need. We search the various Spanish language news sources and feeds throughout the month to bring you these articles. With the exception of the NIDILRR Projects and Further Investigation, all the linked articles and resources are in Spanish – any that are in English will be clearly marked.

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Spinal Cord Injury – Looking Back and Looking Forward

In honor of National Spinal Cord Injury Awareness Month, NARIC Director Mark Odum shares his insight on the past and future of spinal cord injury.

More than 40 years ago I broke my neck diving into and hitting my head on the bottom of an in-ground, backyard swimming pool. I was 19 years old. In the 1970s, my spinal cord injury (SCI) was considered a “sports” injury, it was #2 on the cause list behind vehicular injuries. Today, sports-related SCIs are much further down the list mostly due to better sports equipment (e.g. look at the evolution of football helmets) and better prevention education (Feet First, First Time; Heads Up Football Coaching). Vehicular-caused injuries continue to be #1, but vehicle safety improvements and better driver education mean they are not nearly as prevalent as they once were. (Learn more about the leading causes of SCI)

After my injury, I was air-lifted to one of the first university-based trauma centers. Paralyzed from the neck down, I was told that I may not walk again but they were working on a cure and it could be found within 5 years. Keep up hope but prepare for the worst. Fast forward 40 years… I still visit with newly injured patients and care teams are still delivering the same message:  there will be a cure in 5 years.

While we are still searching for a cure, the speed of medical science has been picking up and advancing research and the improvement in our quality of life. NIDILRR has been at the forefront of many efforts as far back as 1973. That’s when it established the National SCI Database that has gone on to continuously direct the collection, management, and analysis of the world’s largest and longest SCI research database. Data comes from the NIDILRR-funded SCI Model System Centers across the US, which study the impact of SCI from point of injury through rehabilitation and return to the community. Currently the database is a major activity of the NIDILRR-funded National Spinal Cord Injury Statistical Center.

Before the 1970s, there wasn’t a lot known about SCI, especially high-level injuries that affected not only movement and muscles, but entire bodily systems. Life expectancy for persons with SCI was significantly reduced, mostly because of urological or respiratory infections. Since then, many improvements in medicine, especially in the management of infections, have increased life expectancy, with many survivors living decades past their injury. The National SCI Database has been a key resource for understanding the impact of SCI, as has the Longevity After Injury Project, a long-term study funded by NIDILRR. The findings from this 45-year longitudinal study are making significant contributions to our understanding of the many changes in the lives of persons with SCI living more than 40 years post injury.

Not only are persons with SCI living longer, but seem to be living better too. NIDILRR has funded some of the more exciting and innovative research aimed at reducing barriers and increasing access for people with SCI.

The Rehabilitation Engineering Research Centers (RERCs) conduct research and development in technology to improve access, function, and participation. These include

NIDILRR-funded research has also explored brain-computer interface technology to operate assistive devices and reanimate paralyzed hands; developing policy for accessibility and universal design at school, work, and in the community; improving prescription of wheelchairs and other mobility technology; and much more. All aimed at ensuring people with disabilities can fully participate in the community of their choosing. Visit the Program Database to learn more about current projects funded by NIDILRR.

In addition to NIDILRR-funded research, exciting research is happening across the country, from the Miami Project to Cure Paralysis to Veterans Administration research in exoskeletons and new mobility devices to research on epidural stimulation from the Reeve Paralysis Center. Visit these sites to learn more about their research, including clinical trials which may be seeking participants. These organizations also offer resources, support services, and much more to people with SCI, their families, and caregivers.

I am very excited to see what’s on the horizon for SCI research. As I meet with newly injured men and women, I still encourage them to look forward, not just to a cure, but to a long and active life.

To learn more about SCI, resources in your community, and ongoing research, please visit our Librarian’s Picks for SCI, our Knowledgebase, and these previous blog posts:

Ain’t It Cool – cool technology from the NIDILRR community

This Is All New to Me (Part I and Part II) – resources for families new to disability

Celebrating SCI Awareness Month with Research – a walk through NARIC’s collection of SCI research publications.

Contact our information specialists at 800/346-2742 or naricinfo@heitechservices.com if we can help you in locating additional information resources, research from our collection, and local and national organizations to assist.

 

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Lesión de la médula espinal – Mirando hacia atrás y mirando hacia adelante

En honor del Mes Nacional de Concientización de Lesiones de la Médula Espinal, el Director de NARIC, Mark Odum, comparte su visión sobre el pasado y el futura de la lesión de la médula espinal.

Hace más de 40 años, me rompí el cuello eun una piscina y golpí la cabeza en el fondo. Tenía 19 años de edad. En la década de 1970, mi lesión de la médula espinal (LME) se consideró una lesión “deportiva”, fue #2 en la lista de causas detrás de lesiones vehiculares. Hoy en día, las LME relacionadas con los deportes están mucho más abajo en lal ista debido principalmente a mejores equipos deportivos (por ejemplo, mire a la evolución de los cascos de fútbol estadounidense) y una mejor educación sobre la prevención (“Feet First, First Time” y la campaña “Heads Up Football”). Las lesiones causadas por vehículos siguen siendo #1, pero las mejoras en la seguridad de los vehículos y la mejor educación del conductor significan que no son tan frecuentes como antes. (Obtenga más información sobre la causas principales de LME – en inglés).

Después de mi lesión, fui llevado por helicoptero a uno de los primeros centros de trauma universitarios. Paralizado desde el cuello hacia abajo, me dijeron que no pudiera caminar de nuevo, pero estaban trabajan en una cura y que se podría encontrar dentro de 5 años. Mantenga la esperanza, pero prepárese para lo peor. Avance rapidamente por los 40 años … Todavía visito con pacientes recién heridos y los equipos de atención siguen entregando el mismo mensaje: habrá una cura en 5 años.

Mientras que todavía estamos buscando una curación, la velocidad de la ciencia médica ha estado recogiendo y avanzando la investigación y la mejora en nuestra calidad de vida. NIDILRR ha estado a la vanguarda de muchos esfuerzos desde 1973. Fue entonces cuando se estableció la Base de Datos Nacional sobre LME que ha continuado para dirigir continuamente la colección, gestión, y análisis de la base de datos de investigación de LME más mayor y grande del mundo. Los datos provienen de los Centros del Sistema Modelo sobre LME (en inglés) financiados por NIDILRR en los Estados Unidos, que estudian el impacto de LME desde el punto de lesión a través de la rehabilitación y el retorno a la comunidad. Actualmente, la base de datos es una actividad importante del Centro Nacional de las Estadísticas de Lesiones de la Médula Espinal financiado por NIDILRR (en inglés).

Antes de la década 1970, no se sabía mucho sobre LME, especialmente lesiones de alto nivel que afectaron no sólo el movimiento y los músculos, sino también sistemas corporales enteros. La esperanza de vida de las personas con LME se redujo significativamente, principalmente debido a infecciones urológicas o respiratorias. Desde ese tiempo, muchas mejoras en la medicina, especialmente en el manejo de infecciones, han aumentado la esperanza de la vida, con muchos sobrevivientes que viven décadas más allá de su lesión. La Base de Datos Nacional de LME ha sido un recurso clave para comprender el impacto de LME (en inglés), al igual que el Proyecto Longevidad Después de la Lesión (en inglés), un estudio a largo plazo financiado por NIDILRR.  Los resultados de este estudio longitudinal de 45 años están haciendo contribuciones significativas a nuestra comprención de los muchos cambios en las vidas de las personas con LME que viven más de 40 años después de la lesión.

No sólo las personas con LME viven más tiempo, sino que parecen estar viviendo mejor también. NIDILRR ha financiado algunas de la investigaciones más interesantes e innovadoras destinadas a reducir las barreras y aumentar el acceso de las personas con LME.

Los Centros de Investigación de la Ingeniería de Rehabilitación (RERC, por sus siglas en inglés) (en inglés) realizan investigaciones y desarrollo en la tecnología para mejorar el acceso, función, y participación. Incluyen a

La investigación financiada por NIDILRR también ha explorado la tecnología de interfaz cerebro-computadora (en inglés) operar dispositivos de ayuda y reanimar las manos paralizadas; desarrollar políticas de accesibilidad y diseño universal en la escuela, el trabajo y en la comunidad; mejorar la prescripción de sillas de ruedas y otras tecnologías de movilidad (en inglés); y mucho más. Todos ellos tienen como objetivo garantizar que las personas con discapacidad puedan participar plenamente en la comunidad de su elección. Visite la base de datos del programa (en inglés) para obtener más información sobre los proyectos actuales financiados por NIDILRR.

Además de la investigació financiada por NIDILRR, la investigación exitosa está sucediendo en todo el país, desde el Proyecto Miami para Curar Parálisis (en inglés) hasta la investigación de la Administración de Veteranos sobre los exoesqueletos y nuevos dispositivos de movilidad (en inglés) hasta la inestigación sobre la estimulación epidural del Centro Reeve de Parálisis (en inglés). Visite estos sitios para obtener más información sobre sus investigaciones, incluyendo ensayos clínicos que pueden estar buscando participantes. Estas organizaciones también ofrecen recursos, servicios de apoyo, y mucho más para las personas con LME, sus familias, y cuidadores.

Estoy muy emocionando de ver lo que está en el horizonte para la investigación sobre LME. Cuando me encuentro con hombres y mujeres recién heridos, todavia les animo a mirar hacia adelante, no sólo a una cura, sino a una vida larga y activa.

Para obtener más información sobre LME, los recursos en su comunidad, y las investigaciones en curso, por favor visite Selecciones del Bibliotecario sobre LME, nuestra Base de Conocimientos, y estas publicaciones anteriores:

Ain’t It Cool” (en inglés) – tecnología cool de la comunidad de NIDILRR

Esto es todo nuevo para mí (Parte I y Parte II – ambos en inglés) – recursos para la familia nueva a la discapacidad

Celebrando el Mes de Concientización sobre LME con Investigaciones (en inglés) – un paseo a través de la colección de publicaciones sobre la investigación de LME.

Póngase en contacto con nuestros especialistas en información al 800/346-2742 o naricinfo@heitechservices.com si podemos ayudarle a localizar recursos de información adicionales, investigación en nuestra colección, y organizaciones locales y nacionales para ayudar.

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