Research In Brief: Peer Supports

In 2016 we began the Research In Focus series, highlighting new and interesting findings from NIDILRR-funded studies, presented in a reader-friendly format. As a follow up, we offer our occasional series Research In Brief, where we break down some of the terms you might find in peer-reviewed studies.

In this month’s Research in Brief, we explore different types of peer support. Peer support is a general term for relationships, either formal or informal, between people with the same disability or medical condition. Peer support can help people cope with disabilities. Here are some peer-support arrangements that research has found can benefit people with disabilities:

  • Peer support groups are formal groups of individuals who share a disability or medical condition. Peer support groups may meet in-person or online, such as on a Web forum. These groups may have a trained leader or moderator. In peer support groups, individuals may share information and resources as well as giving each other emotional support.
  • Peer providers, also known as recovery coaches, are individuals with psychiatric disabilities who are trained to help others with similar disabilities in their recovery process. Peer providers may be employed by mental health clinics to serve clients alongside psychotherapists and other staff.
  • Peer mentors (or simply mentors) are individuals with disabilities who assist less-experienced people with the same disability, often on a volunteer basis. For example, professionals with disabilities may assist college students with the same disability to search for employment.

Our Research In Focus series has examined recent studies of peer support for education, employment, parenting, and mental health:

To learn more about peer supports, search the REHABDATA database for abstracts of journal articles, books, and reports (more than 550 for “peer” and “mentor or support”). Subscribe to our weekly News and Notes newsletter to be alerted when the next Research In Focus is published.

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Resumen de Investigación: Apoyos de Compañeros

En 2016, comenzamos la serie Enfoque De Investigación, destacando los hallazgos nuevos e interesantes de los estudios financiados por NIDILRR, presentados en un formato fácil de leer. Como seguimiento, ofrecemos nuestra serie ocasional Resumen de Investigación, donde desglosamos algunos de los términos que usted puede encontrar en los estudios revisados por colegas.

En el Resumen de Investigación de este mes, exploramos diferentes tipos de apoyo de compañeros. El apoyo de compañeros es un término general para las relaciones, ya sea formal o informal, entre personas con la misma discapacidad o condición médica. El apoyo de compañeros puede ayudar a las personas a hacer frente a las discapacidades. Aquí hay algunos acuerdos de apoyo de compañeros que las investigaciones han encontrado que pueden beneficiar a las personas con discapacidades:

  • Los grupos de apoyo de compañeros son grupos formales de personas que comparten una discapacidad o condición médica. Los grupos de apoyo de compañeros pueden reunirse en persona o en línea, como en un foro web. Estos grupos pueden tener un líder o moderador capacitado. En grupos de apoyo de compañeros, las personas pueden compartir información y recursos, así como también brindarse apoyo emocional entre ellos.
  • Los proveedores compañeros, también conocidos como entrenadores de recuperación, son personas con discapacidades psiquiátricas que están capacitadas para ayudar a otras personas con discapacidades similares en su proceso de recuperación. Las clínicas de salud mental pueden emplear a los proveedores compañeros para atender a los clientes junto con psicoterapeutas y otro personal.
  • Los mentores compañeros (o simplemente mentores) son personas con discapacidades que ayudan a las personas menos experimentadas con la misma discapacidad, a menudo como voluntarios. Por ejemplo, los profesionales con discapacidades pueden ayudar a los estudiantes universitarios con la misma discapacidad a buscar empleo.

Nuestra serie Enfoque De Investigación ha examinado recientes estudios de apoyo de compañeros para la educación, empleo, crianza de hijos, y salud mental:

Para obtener más información sobre el apoyo entre colegas, busque la base de datos REHABDATA (en inglés) para obtener los resúmenes de artículos de revistas, libros, e informes (más de 550 para “colegas” y “mentores o apoyo”). Suscríbase a nuestro boletín semanal, “News and Notes”, para recibir una alerta cuando se publique el próximo Enfoque De Investigación.

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NIDILRR-Funded Projects and the Spanish-Speaking Disability Community

At NARIC, we provide information and referral services to people with disabilities, their families, service providers, and researchers who speak Spanish. We’re not the only ones! Meet our colleagues in the NIDILRR community who also provide information and resources to the Spanish-speaking disability community:

  • Parents Empowering Parents: National Research Center for Parents with Disabilities and their Families addresses the knowledge gaps regarding parents with disabilities and their families. Researchers are developing, adapting, testing, and scaling-up interventions that include a parent peer specialist model for parents with psychiatric disabilities, a virtual peer support intervention for Deaf parents, and a targeted and informed legal services model for parents with diverse disabilities. Resources, tools, and training and intervention materials are made available through the accessible online Parents Empowering Parents Portal and its sister site, Padres Apoderando a Padres.
  • The Americans with Disabilities Act National Network Knowledge Translation Center (ADAKTC) facilitates the coordination, organization, and collaboration among the ADA National Network (ADANN) centers and generates new knowledge about optimal methods to enhance stakeholders’ use of knowledge about their rights and responsibilities under the ADA. To achieve this, the ADAKTC is optimizing the efficiency and impact of the ADANN’s outreach, training, technical assistance, information dissemination, and capacity building activities. What does this mean for Spanish-speakers with disabilities, their families, and service providers? The ADAKTC provides factsheets and comprehensive publications in Spanish that assist stakeholders who speak Spanish learn about their rights and responsibilities under the ADA.
  • The Mid-Atlantic ADA Regional Center identifies and disseminates the effective practices of individuals and entities which promote improved integration of people with disabilities, including Spanish speakers with disabilities, into all areas of community life. This Center focuses on educating people with disabilities about their rights, capacity building and outreach through local networks, and research in areas where barriers still occur for people with disabilities. This Center provides various publications in Spanish, including two pockets cards: Access to Restaurants and Access to Hotels; quick tips on sign language interpreters; tax incentives, and customer service for front life staff; and general information. Spanish speakers with disabilities from the Mid-Atlantic region of the US can call this Center at 301/217-0124 or email adainfo@transcen.org for assistance.
  • The Southeast ADA Regional Center promotes voluntary compliance, effective implementation, and transcendence of the ADA; increases understanding and awareness of the ADA; encourages meaningful partnerships among government, business, and disability communities to facilitate effective ADA implementation; and conducts leading-edge research to reduce and eliminate barriers to employment and economic self-sufficiency and increase civic and social participation of people with disabilities, including Spanish speakers with disabilities. The Center has a sister website in Spanish that describes what the Center does; shares publications, resources, and services in Spanish; and provides contact information for the Center.
  • The Southwest ADA Regional Center maximizes the full inclusion of Spanish speakers with disabilities so they can fully participate in their communities through the ADA. The Center provides training to organization with responsibilities under the ADA, along with advocates and self-advocates so that they can learn more about their rights under the law. They also provide publications and other materials for Spanish speakers with disabilities and advocates, including a guide on the basic concepts of various laws that affect and protect the civil rights of people with disabilities. Spanish speakers with disabilities from the Southwest region of the US can call this Center at 713/520-0232 or email swbtac@ilru.org for assistance.
  • The Research and Training Center for Pathways to Positive Futures: Building Self-Determination and Community Living and Participation (Pathways RTC) conducts research, training, and dissemination activities that are focused on building self-determination and that enhance the community living and participation outcomes in young people with serious mental health conditions, including Spanish speakers with these conditions. The Pathways RTC features Spanish translations from their original English language publications. These translations include: factsheets on care team meetings, a guide for young adults with serious mental health conditions living on their own for the first time; advice on basic competencies for transition service providers; a guide to help strengthen family support for youths with mental health conditions in transition to adulthood; and more.

These are just a few of the NIDILRR-funded projects providing information and resources to empower Spanish-speakers with disabilities. If you would like to learn more about these and other NIDILRR-funded projects, please contact NARIC’s information specialists to learn more.

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Los proyectos financiados por NIDILRR y la comunidad de personas con discapacidades que hablan español

En NARIC, proporcionamos servicios de información y referencia para personas con discapacidades, sus familias, proveedores de servicio, e investigadores que hablan español. ¡No somos los únicos! Conozca a nuestros colegas en la comunidad de NIDILRR que también brindan información y recursos a la comunidad de personas con discapacidades que hablan español:

  • Padres Empoderando a Padres: El Centro Nacional de Investigación para los Padres con Discapacidades y Sus Familias aborda las lagunas de conocimiento con respecto a los padres con discapacidades y sus familias. Los investigadores están desarrollando, adaptando, probando y ampliando las intervenciones que incluyen un modelo de padres compañeros especialistas para padres con discapacidades psiquiátricas, una intervención virtual de apoyo por compañeros para padres sordos, y un modelo de servicios legales específicos e informados para padres con diversas discapacidades. Los recursos, instrumentos, y materiales de capacitación e intervención estan disponibles a través del Portal de Padres Empoderando a Padres y su sitio hermano, “Parents Empowering Parents” (en inglés).
  • El Centro de Traducción de Conocimientos de la Red Nacional de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADAKTC, por sus siglas en inglés) (en inglés) facilita la coordinación, organización, y colaboración entre los centros de la Red Nacional de la ADA (ADANN, por sus siglas en inglés) y genera nuevos conocimientos sobre los métodos óptimos para aumentar el uso por personas interesadas de los conocimientos sobre sus derechos y responsabilidades bajo la ADA. Para lograr esto, el ADAKTC está optimizando la eficiencia y el impacto de las actividades de divulgación, capacitación, asistencia técnica, difusión de información, y desarrollo de capacidad. ¿Qué significa esto para las personas con discapacidades que hablan español? El ADAKTC proporciona hojas informativas y publicaciones comprensivas en español que ayudan a las personas interesadas que hablan español a conocer sus derechos y responsabilidades en virtud de la ADA.
  • El Centro Regional Medio-Atlántico sobre la ADA (en inglés) identifica y difunde las prácticas efectivas de personas y entidades que promueven una mejor integración de las personas con discapacidades, incluyendo las personas con discapacidades que hablan español, en todas las áreas de la vida comunitaria. Este Centro se enfoca en educar a las personas con discapacidades sobre sus derechos, desarrollo de capacidad y la divulgación a través de redes locales, y la investigación en áreas donde las barreras todavía ocurren para las personas con discapacidades. Este Centro proporciona varias publicaciones en español, incluyendo dos tarjetas de bolsillo: acceso a restaurantes y acceso a hoteles; consejos rápidos sobre los interpretes de lenguaje de señas; incentivos fiscales y servicio al cliente para personal de vida delanera; e información general. Las personas con discapacidades de la región Medio-Atlántica de los EEUUU que hablan español pueden llamar a este Centro al 301/217-0124 o enviar un correo electrónico a adainfo@transcen.org para obtener ayuda.
  • El Centro Regional del Sureste sobre la ADA promueve el cumplimiento voluntario, implementación efectiva, y la trascendencia de la ADA; aumenta la comprensión y concientización de la ADA; alienta asociaciones significativas entre el gobierno, las empresas, y comunidades de personas con discapacidades para facilitar la implementación efectiva de la ADA, y realiza investigaciones de vanguardia para reducir y eliminar las barreras al empleo y autosuficiencia económica y aumentar la participación cívica y social de personas con discapacidades, incluyendo personas con discapacidades que hablan español. El Centro tiene un sitio web hermano en español que describe lo que hace el Centro; comparte publicaciones, recursos, y servicios en español; y proporciona información de contacto para el Centro.
  • El Centro Regional del Suroeste sobre la ADA maximiza la inclusión total de personas con discapacidades que hablan español para que pueden participar plenamente en sus comunidades a través de la ADA. El Centro proporciona capacitación a organizaciones con responsabilidades bajo la ADA, junto con defensores y auto-defensores para que puedan obtener más información sobre sus derechos bajo la ley. También proporcionan publicaciones y otros materiales para personas con discapacidades y defensores que hablan español, incluyendo una guía sobre los conceptos básicos de varias leyes que afectan y protegen los derechos civiles de personas con discapacidades. Las personas con discapacidades de la región suroeste de los EEUU que hablan español pueden llamar a este Centro al 713/520-0232, o enviar un correo electrónico a swbtac@ilru.org para obtener ayuda.
  • El Centro de Investigación y Capacitación para los Caminos Hacia Futuros Positivos: Desarrollando la Autodeterminación y la Vida Comunitaria y Participación (Caminos RTC) (en inglés) realiza actividades de investigación, capacitación, y difusión que se centran en el desarrollo de autodeterminación y que aumentan los resultados de vida comunitaria y participación en los jóvenes con condiciones de salud mental graves, incluyendo las personas con estos trastornos que hablan español. El Caminos RTC destaca traducciones en español de sus publicaciones originalmente en inglés. Estas traducciones incluyen: hojas informativas sobre las reuniones con el equipo de atención médica, una guía para los adultos jóvenes con condiciones de salud mental graves que viven solas por primera vez; consejos sobre las competencias básicas para los proveedores de servicios de transición; una guía para ayudar a fortalecer el apoyo familiar a jóvenes con condiciones de salud mental en transición a la edad adulta; y más.

Estos son solo algunos de los proyectos financiados por NIDILRR que brindan información y recursos para capacitar a las personas con discapacidades que hablan español. Si desea obtener más información sobre estos y otros proyectos financiados por NIDILRR, comuníquese con los especialistas en información de NARIC para obtener más información.

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What is hydrocephalus?

According to the Mayo Clinic, hydrocephalus is “the buildup of fluid in the cavities (ventricles) deep within the brain. The excess fluid increases the size of the ventricles and puts pressure on the brain.” The pressure of too much fluid associated with hydrocephalus can damage brain tissues and may cause a range of impairments in the function of the brain. Hydrocephalus frequently occurs among infants and adults 60 and over, but it may occur at any age. The signs and symptoms of hydrocephalus vary somewhat by age of onset. The long-term complications of hydrocephalus can also very widely and are difficult to predict. The severity of complications depends on underlying medical or developmental problems, severity of initial symptoms, and the timeliness of diagnosis and treatment. Hydrocephalus may result in significant intellectual, developmental, and physical disabilities in young children. Adults who are diagnosed with hydrocephalus may experience a significant decline in memory or other thinking skills. People with less severe cases of hydrocephalus may have few serious complications.

The cause of hydrocephalus is due to an imbalance between how much cerebrospinal fluid is produced and how much is absorbed in the bloodstream. Excess fluid occurs for one of these three reasons: obstruction, poor absorption, and overproduction. Most of the time, the exact event leading to hydrocephalus is unknown. Surgical treatment may restore and maintain normal fluid levels in the brain. There are many therapies that are often required to manage the symptoms or functional impairments that result from hydrocephalus.

Seek prompt medical attention if you or someone you love is experiencing the signs and symptoms of hydrocephalus. It is important to get a timely diagnosis and appropriate care as more than one condition can result from the problems associated with hydrocephalus.

NARIC’s information specialists searched REHABDATA and found over 70 articles from the NIDILRR community and elsewhere. If you would like more information and resources related to hydrocephalus, please contact NARIC’s information specialists.

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¿Qué es la hidrocefalia?

Según la Clínica Mayo, la hidrocefalia es “la acumulación de líquido en las cavidades (ventrículos) que se encuentran en lo profundo del cerebro. El exceso de líquido aumenta el tamaño de los ventrículos y ejerce presión sobre el cerebro.” La presión de un exceso de líquido asociado con la hidrocefalia puede dañar los tejidos cerebrales y puede causar una variedad de deficiencias en la función del cerebro. La hidrocefalia ocurre con frecuencia en bebés y adultos mayores de 60 años de edad, pero puede ocurrir a cualquier edad. Los signos y síntomas de la hidrocefalia varían algo según la edad de inicio. Las complicaciones a largo plazo de la hidrocefalia también pueden ser muy amplias y difíciles de predecir. La severidad de las complicaciones depende de los subyacentes problemas médicos o de desarrollo, la gravedad de los síntomas iniciales, y la puntualidad del diagnóstico y el tratamiento. La hidrocefalia puede ocasionar en discapacidades intelectuales, de desarrollo, y físicas significativas en niños pequeños. Los adultos que son diagnosticados con hidrocefalia pueden experimentar una disminución significativa de la memoria u otras habilidades de pensamiento. Las personas con casos menos graves de hidrocefalia pueden tener pocas complicaciones graves.

La causa de hidrocefalia se debe a un desequilibrio entre la cantidad de líquido cefalorraquídeo que se produce y la cantidad que se absorbe en el torrente sanguíneo. El exceso de líquido ocurre por una de estas tres razones: obstrucción, absorción deficiente, y sobreproducción. La mayoría de las veces, el evento exacto que conduce a la hidrocefalia es desconocido. El tratamiento quirúrgico puede restaurar y mantener los niveles normales de líquido en el cerebro. Hay muchas terapias que a menudo se requieren para controlar los síntomas o las deficiencias funcionales que resulten de la hidrocefalia.

Busque atención médica de urgencia si usted o alguien que ama están experimentando los signos y síntomas de la hidrocefalia. Es importante obtener un diagnóstico oportuno y una atención adecuada, ya que más de una condición puede resultar de los problemas asociados con la hidrocefalia.

Los especialistas en información de NARIC buscaron en REHABDATA y encontraron más de 70 artículos de la comunidad de NIDILRR y de otros lugares (en inglés). Si desea obtener información y recursos relacionados con la hidrocefalia, comuníquese con los especialistas en información de NARIC.

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Celebrating Fathers for Father’s Day!

Father’s Day is right around the corner. To celebrate all fathers, grandfathers, fathers with disabilities, and fathers of children with disabilities, we are sharing resources from the NIDILRR community and elsewhere!

Fathers with Disabilities:

 

Fathers of children and adolescents with disabilities:

Research In Focus:

If you would like to take get more reader-friendly information on the research on parenting with disabilities or parenting children with disabilities, take a look through our Research In Focus series. Here are a few examples:

If you would like more resources, please visit our Disability Resources Section on Families, which lists agencies, organizations, and websites that assist parents with disabilities and parents of children with disabilities. Or you can contact our information specialists who will assist you in finding resources in your area and to refine your searches in our databases.

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¡Celebrando a papá por el Día del Padre!

El Día del Padre está a la vuelta de la esquina.  Para celebrar a todos los papás, abuelos, papás con discapacidades, y papás de niños con discapacidades, ¡estamos compartiendo recursos de la comunidad de NIDILRR y de otros lugares!

Papás con discapacidades:

Papás de niños y adolescentes con discapacidades:

Enfoque De Investigación:

Si desea obtener información más fácil de leer sobre la investigación sobre la crianza con discapacidades o la crianza de niños con discapacidades, consulte nuestra serie Enfoque De Investigación. Aquí están algunos ejemplos:

Si desea más recursos, visite nuestra sección de recursos para personas con discapacidades sobre las familias, que enumera las agencias, organizaciones, y sitios web que ayudan a los padres con discapacidades y a los padres de hijos con discapacidades. O puede contactar a nuestros especialistas en información que lo ayudarán a encontrar recursos en su área y a refinar sus búsquedas en nuestras bases de datos.

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APEBI: Organizing Programs for People with Spina Bifida and Hydrocephalus in Argentina

The Spina Bifida and Hydrocephalus Association (APEBI, acronym in Spanish) in Argentina was created in 1975 and is dedicated to the development of prevention, assistance, recreational, sport, and rehabilitation programs for people with spinal bifida, hydrocephalus, and other disabilities. APEBI works with other organizations and institutions to create safe spaces for discussion and exchange, enact laws, establish prevention plans, and carry out any action that assists in promoting equal opportunities for all. They provide information on spinal bifida, legislation in Argentina, and the unique certificate of disability that helps people with disabilities access benefits, such as Comprehensive Coverage of Basic Rehabilitation Benefits and comprehensive medication coverage. Their projects across Argentina and Latin America include a series of videos of people with spinal bifida and hydrocephalus from around the world who discuss different aspects of these disabilities; social media campaigns that help raise awareness about different disabilities, research, sports and recreation; and tools that help with autonomy, self-determination, and independent living. Previous issues of their magazine, En Voz, have been archived and are available to read or to listen to in SoundCloud.

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APEBI: Organizando programas para personas con espina bífida e hidrocefalia en Argentina

La Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia (APEBI) en Argentina se creó en 1975 y es dedicada al desarrollo de programas de prevención, ayuda, recreación, deportes, y rehabilitación para las personas con espina bífida, hidrocefalia, y otras discapacidades. APEBI trabaja con otras organizaciones e instituciones para crear espacios seguros para el debate e intercambio, promulgar leyes, establecer planes de prevención, y llevar a cabo cualquier acción que ayuda en la promoción de oportunidades iguales para todos. Proporciona información sobre la espina bífida, legislación en Argentina, y certificado único de discapacidad que ayuda a las personas con discapacidades a obtener acceso a los beneficios, tales como la Cobertura Integral de Beneficios Básicos de Rehabilitación y la cobertura integral de medicamentos. Sus proyectos en Argentina y América Latina incluyen una serie de vídeos de personas con espina bífida e hidrocefalia de todo el mundo que discuten diferentes aspectos de estas discapacidades; campañas en los medios sociales que ayudan a concienciar sobre diferentes  discapacidades, investigaciones, deportes y recreación; e instrumentos que ayudan con la autonomía, autodeterminación, y la vida independiente. Se han archivado las ediciones anteriores de su revista, En Voz, y están disponibles para leer o escuchar en SoundCloud.

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