Preguntas y Respuestas: Noticias Mensuales para la Comunidad de la Discapacidad para Noviembre de 2019

Preguntas y Respuestas es un recurso mensual para la Comunidad de la Discapacidad de habla hispana que llena una necesidad de información. La pregunta de este mes es: Me diagnosticaron con una discapacidad hace seis meses y no he revelado mi diagnóstico a mi jefe. Puedo necesitar adaptaciones y puedo necesitar revelar mi diagnóstico, pero no estoy seguro de qué hacer. ¿Tiene alguna información, investigación, o recursos para divulgar un diagnóstico a un empresario, otra persona, o grupo? Este número de Preguntas y Respuestas incluye artículos que discuten el aprendizaje sobre sus derechos y responsabilidades bajo la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA, por sus siglas en inglés); un estudio sobre la revelación de una identidad estigmatizada; un estudio financiado por NIDILRR sobre los pros y los contras de revelar un diagnóstico de esclerosis múltiple (EM) en el trabajo; las ventajas y desventajas de divulgar una discapacidad a los empresarios; información para los jóvenes con discapacidades y sus padres sobre cómo y cuándo divulgar una discapacidad en el escenario mundial. Obtenga más información sobre Preguntas y Respuestas.

Proyectos Financiados por NIDILRR:

De la Colección de NARIC:

Enfoque De Investigación:

  • El artículo, Revelar un Diagnóstico de Esclerosis Múltiple en el Trabajo Puede Tener Ventajas y Desventajas (también disponible en inglés), discute un estudio financiado por NIDILRR que preguntó a las personas con EM sobre sus experiencias en el lugar de trabajo después de su diagnóstico. Los investigadores encontraron que los participantes en el estudio experimentaron reacciones positivas y reacciones negativas a su divulgación. También encontraron que algunos participantes tenían miedo qué la divulgación pudiera tener un impacto negativo en su empleo y que algunos participantes expresaron un deseo de tener control sobre cuando, cómo, y con quién se comparte su diagnóstico. Si desea obtener más información sobre este u otros estudios financiados por NIDILRR, eche un vistazo a la serie Enfoque De Investigación de NARIC, que está disponible en inglés y español.

Empleo:

  • El artículo, Las ventajas y desventajas de divulgar una discapacidad a los empresarios, discute como la divulgación de una discapacidad a un empresario es una etapa importante en la transición a la edad adulta para jóvenes con discapacidades. Los autores también incluyen ejemplos de las posibles ventajas de la divulgación de discapacidad que incluyen las adaptaciones en el lugar de trabajo para el empleado con discapacidades y discute las posibles desventajas de la divulgación de discapacidad que incluyen problemas de confidencialidad. El artículo continúa con consejos para los padres sobre como ayudar a su hijo con discapacidades a aprender cómo y cuándo revelar su discapacidad.

Juventud en Transición:

Interés Humano:

  • El artículo, Los prejuicios son una discapacidad importante, analiza a Jesús Vidal, un actor español con discapacidad visual, que ganó el Goya* como Mejor Actor por su parte de jugador de baloncesto con discapacidad intelectual y de desarrollo en la película Campeones (subtítulos en inglés). El artículo describe el discurso del Sr. Vidal, que incluyó su revelación de sus discapacidades visuales y comparte la discusión del Sr. Vidal sobre su discurso de aceptación, sus propias discapacidades, y cómo la película puede usarse para educar al público en general sobre las discapacidades. – *Los Premios Goyas son la versión española de los Premios Oscar en los Estados Unidos.

Recursos:

Más Investigaciones:

REHABDATA:

PubMed:

Investigaciones Internacionales:

Más información sobre Preguntas y Respuestas

Cada mes, revisamos las búsquedas que aparecen en nuestro blog y a través de las solicitudes de información hechas por nuestros clientes que hablan español y elegimos un tema que llena la necesidad mayor. Cada recurso mencionado anteriormente está asociado con la necesidad de información de este mes. Buscamos varios recursos y fuentes de noticias en español durante todo el mes para traerle estos artículos. Con la excepción de los Proyectos de NIDILRR, De la Colección de NARIC, y Más Investigaciones, todos los enlaces a los artículos y recursos se encuentran en español.

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Answered Questions: Monthly News for the Disability Community for November 2019

Answered Questions is a monthly resource for the Spanish language Disability Community that fills an information need. This month’s question is: I was diagnosed with a disability six months ago and I have not disclosed my diagnosis to my employer. I may need accommodations and may need to disclose my diagnosis, but I am unsure of what to do. Do you have any information, research or resources on disclosing a diagnosis to an employer, other person, or group? This edition of Answered Questions includes items that discuss learning about your rights and responsibilities under the Americans with Disabilities Act (ADA); a study on the disclosure of a stigmatized identity; a NIDILRR-funded study on the pros and cons of disclosing a multiple sclerosis (MS) diagnosis at work; the advantages and disadvantages of disclosing a disability to employers; information for youth with disabilities and their parents on how and when to disclose a disability or diagnosis; and disclosing a disability on the world stage. More about Answered Questions.

NIDILRR-Funded Projects:

  • The ADA National Network (ADANN) (in English) helps people with disabilities, employers, educators, service providers, and other professionals gain knowledge about their rights and responsibilities under the ADA, which includes how your rights are affected by disclosing your disability or not. The Network provides resources (in English), including publications in English and Spanish, that help people learn more about the ADA. The ADANN also facilities the coordination, organization, and collaboration among the 10 ADA Regional Centers (in English), including legal briefs such as Invisible Disabilities and the ADA (in English) which reviews legal issues and court decisions and discusses medical inquiries, examinations, and disability disclosure.

From the NARIC Collection:

Research In Focus:

  • The article, Disclosing a Multiple Sclerosis Diagnosis at Work May Have Pros and Cons (also available in English), discusses a NIDILRR-funded study that asked people with MS about their experiences in the workplace after their diagnosis. Researchers found that participants in the study experienced both positive and negative reactions to their disclosure of their diagnosis. They also found that some participants were afraid that disclosing could have a negative impact on their employment and that some participants expressed a desire to have control over when, how, and with whom their diagnosis is shared. If you would like to learn more about this and other NIDILRR-funded studies, take a look through NARIC’s Research In Focus series, which is available in English and Spanish.

Employment:

  • The article, The advantages and disadvantages of disclosing a disability to employers, discusses how disclosing a disability to an employer is an important step in the transition to adulthood for youth with disabilities. The authors include examples of possible advantages of disability disclosure that include workplace accommodations for the employee with disabilities and discusses possible disadvantages of disability disclosure that include issues with confidentiality. The article continues with advice for parents on how to help their child with disabilities learn on how and when to disclose their disability.

Youth in Transition:

Human Interest:

  • The article, Prejudices are a major disability, discusses Jesús Vidal, a Spanish actor with visual disabilities, who won the Goya* for Best Actor for his role of a basketball player with intellectual and developmental disabilities in the movie Campeones (subtitles in English). The article describes Mr. Vidal’s speech, which included his disclosure of his visual disabilities and shares Mr. Vidal’s discussion of his acceptance speech, his own disabilities, and how the movie can be used to educate the general public about disabilities. – *The Goya Awards are the Spanish version of the Oscars in the US.

Resources:

Further Research:

REHABDATA:

PubMed:

International:

About Answered Questions

Each month, we look through the searches on our blog and through the information requests made by our patrons who speak Spanish and pick a topic that fills the largest need. Each resource mentioned above is associated with this month’s information need. We search the various Spanish language news sources and feeds throughout the month to bring you these articles. With the exception of the NIDILRR Projects, From the NARIC Collection, and Further Investigation, all the linked articles and resources are in Spanish – any that are in English will be clearly marked.

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Hitting the Road for the Holidays? Plan Ahead for a Less Stressful Trip

According to the American Automobile Association, otherwise known as AAA, over 55 million travelers are taking to the roads and the skies this Thanksgiving holiday, among them approximately 12.6 percent (almost 7 million) travelers with disabilities (https://newsroom.aaa.com/tag/thanksgiving-travel-forecast).  The majority of holiday travelers travel by car; however, air travel is expected to be a close second.

Traveling can be stressful any time of year; it can be especially stressful during the holiday season when it seems like everyone is on the road or flying at the same time.  The crowds, the noise, the rushing to and fro can be very daunting and anxiety-inducing.  For individuals with disabilities, traveling with a disability can present unique challenges and stressors such as:  Locating accessible rental vehicles and lodging, coordinating accessible ride sharing services (i.e., Uber, Lyft), and coordinating air or rail travel accommodations (i.e., assistance through security, traversing to the gate, and boarding).  Here are a few tips to help reduce the stress of holiday travel:

Plan Ahead

Contact providers in advance if possible, to arrange for or confirm that specific accommodations will be available. This may be especially important for lodging, whether at a hotel or a vacation rental.

Organize and Pack What You Need

Staying organized and packing in advance can reduce the stress and anxiety of last-minute packing and essential items being left behind.  Bring extra medication and medical supplies in carry-on bag. Carry medical alert, medication lists, and in-case of emergency information on your person.

Planes, Trains, and Automobiles

Each mode of transportation has its challenges but planning and preparing will help:

  • Allow extra time to get to your departure airport or station, check in, get through security, and transfer at the gate (even more important with the extra holiday traveler chaos).
  • Take steps to protect and/or minimize damage to your assistive devices, including mobility devices like wheelchairs.  If possible, bring spare parts and tools to adjust your mobility device and/or assistive technology.  Have a plan in place should your wheelchair or other mobility device is unusable.
  • If traveling by plane, considering using the TSA Notification Card to communicate and/or explain some of your specific or unique needs.
  • If traveling by rail, consider the type of rail station and access from the station platform onto the train.  Generally, portable ramps or a wheelchair lift are used for boarding assistance.  In the US, information on Amtrak’s accessible travel services from making a reservation to station accessibility and wheeled mobility device services is available at their website. For local commuter lines, visit individual company websites or call ahead to the stationmaster for assistance.
  • Lastly, when traveling using a rental car here are a few things to consider:

Learn more about traveling with a disability from the US Department of Transportation at https://www.transportation.gov/individuals/aviation-consumer-protection/traveling-disability, transportation and the ADA at https://adata.org/topic/transportation; and hospitality and the ADA at https://adata.org/topic/hospitality.

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¿Va a salir a la carretera por las vacaciones? Planifique con anticipación para tener un viaje menos estresante

Según la Asociación Estadounidense del Automóvil, también conocida como AAA – por sus siglas en inglés, más de 55 millones de viajeros se dirigen a las carreteras y los cielos en este dia feriado de Acción de Gracias, entre ellos aproximadamente el 12.6 por ciento (casi 7 millones) son viajeros con discapacidades. La mayoría de los viajeros en vacaciones viajan en coche; sin embargo, se espera que el transporte aéreo se lleve el segundo lugar.

Viajar puede ser estresante en cualquier época del año; puede ser especialmente estresante durante la temporada de vacaciones cuando parece que todos están en la carretera o volando al mismo tiempo. Las multitudes, el ruido, el apresurarse de un lado a otro pueden ser muy desalentadores e inquietantes. Para las personas con discapacidades, viajar con una discapacidad puede presentar desafíos y factores estresores únicos, tales como: localizar vehículos de alquiler y acomodamiento accesibles, coordinar servicios de viaje compartidos accesibles (por ejemplo, Uber y Lyft), y coordinar las adaptaciones de viajes aéreos o ferroviarios (por ejemplo, asistencia a través de la seguridad, atravesar la puerta, y abordar). Aquí hay algunos consejos para ayudar a reducir el estrés de los viajes de vacaciones:

Planifica con anticipación

Si es posible comuníquese con los proveedores con anticipación para coordinar o confirmar que habrá adaptaciones especificas disponibles. Esto puede ser especialmente importante para la acomodación, ya sea un hotel o en un alquiler vacacional.

Organizar y empaca lo que necesitas

Mantenerse organizado y empacar con anticipación puede reducir el estrés y la ansiedad de empacar en el ultimo minuto y dejar elementos esenciales. Lleve medicamentos adicionales y suministros médicos en la bolsa de mano. Lleve alertas médicas, listas de medicamentos, e información en su persona de en caso de emergencia.

Aviones, trenes, y automóviles

Cada modo de transportación tiene sus desafíos, pero la planificación y preparación le ayudarán:

  • Permita tiempo adicional para llegar al aeropuerto o estación de salida, registrarse, pasar por el control de la seguridad, y trasladarse a la puerta de embarque (aún más importante con el caos adicional de viajeros en vacaciones).
  • Tome medidas para proteger y/o minimizar el daño a sus dispositivos de asistencia, incluyendo los dispositivos de movilidad como las sillas de ruedas. Si es posible, traiga repuestos e instrumentos para ajustar su dispositivo de movilidad y/o tecnología de asistencia. Tenga un plan en caso de que su silla de ruedas u otro dispositivo de movilidad no se pueda usar.
  • Si viaja en avión, considere usar la Tarjeta de Notificación de TSA (en inglés) para comunicar y/o explicar algunas de sus necesidades específicas o únicas.
  • Si viaja en tren, considere el tipo de estación de tren y el acceso desde la plataforma de la estación al tren. Generalmente, se utilizan rampas portátiles o un elevador de silla de ruedas para ayudarle a abordar. En los Estados Unidos, la información sobre los servicios de viaje accesible de Amtrak desde hacer una reserva hasta la accesibilidad de la estación y servicios de dispositivos de movilidad con ruedas está disponible en su sitio web. Para las líneas locales de cercanías, visite los sitios web de las empresas individuales o llame con anticipación al jefe de estación para obtener ayudar.
  • Por último, cuando viaje usando un automóvil de alquiler, aquí hay algunas cosas para considerar:
    • Varias de las principales compañías de alquiler de automóviles ofrecen automóviles equipados con dispositivos de conducción adaptivos (por ejemplo, controles manuales, acelerador del lado izquierdo, perillas giratorias, y extensores de pedal), el alquiler de estos vehículos requiere aviso previo, y pueden aplicar otras condiciones y restricciones.
    • La mayoría de las principales compañías de alquiler de automóviles no ofrecen camionetas equipadas con ascensor para alquilar; sin embargo, hay empresas como “Wheelchair Getaways” (en inglés), “Wheelers Accessible Van Rentals” (en inglés), “Mobility Works” (en inglés), y “BraunAbility” (en inglés) que ofrecen de alquiler camionetas para sillas de ruedas. BraunAbility ofrece una guía sobre cómo encontrar un alquiler de camioneta accesible para ADA/personas con discapacidades (en inglés), así como otros recursos que pueden adaptarse para cualquier vendedor de camionetas de movilidad.

Obtenga más información sobre viajar con una discapacidad del Departamento de Transportación de EEUU en www.transportation.gov/individuals/aviation-consumer-protection/traveling-disability (en inglés), la transportación y la ADA en adata.org/ground-transportation-esp y adata.org/factsheet/ADA-reasonable-transport-mods-esp, y la hospitalidad y la ADA en https://adata.org/topic/hospitality (en inglés).

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What is Huntington’s Disease?

According to the Genetics Home Reference (GRH) at the US National Library of Medicine (NLM), Huntington’s disease is “a progressive brain disorder that causes uncontrolled movements, emotional problems, and loss of thinking ability (cognition).” There are several forms of this disorder, including adult-onset Huntington’s disease, the most common form, and juvenile Huntington’s disease, a less common form. Adult-onset Huntington’s disease usually appears in a person’s thirties or forties and can include signs and symptoms such as irritability, depression, small involuntary movements, and trouble making decisions. As the disease progresses, people may have trouble walking, speaking, and swallowing and may also experience changes in their personality and a decline in thinking and reasoning abilities. Juvenile Huntington’s disease begins in childhood or adolescence and it also involves movement problems and mental and emotional changes. Seizures may occur in 30 to 50 percent of children with this condition. Additional signs and symptoms include clumsiness, rigidity, slurred speech, and drooling. School performance also declines as thinking and reasoning abilities may change. Juvenile Huntington disease tends to progress more quickly than the adult-onset form.

Huntington’s disease affects an estimated 3 to 7 per 100,000 people of European ancestry; but it appears to be less common in some other populations, including people of Japanese, Chinese, and African descent. It is an inherited condition and is inherited in an autosomal dominant patter, which means one copy of the altered gene in each cell is enough to cause the disorder. A person with Huntington’s disease usually inherits an altered gene from one affected parent. In rare cases, a person with Huntington disease does not have a parent with the disorder.

Diagnosis of Huntington’s disease is based on a general physical exam, a review of a person’s family medical history, and neurological and psychiatric examinations. Currently, there are no treatments that can alter the course of Huntington’s disease. However, medications can lessen some symptoms of movement and psychiatric disorders and multiple interventions can help a person adapt to changes in their abilities.

Are you a person with Huntington’s disease or family member of someone with Huntington’s disease? There are several organizations that can provide information, support and advocacy that include the Huntington’s Disease Society of America, the Hereditary Disease Foundation, the Huntington Society of Canada, the Family Caregiver Alliance, and the National Organization for Rare Disorders (NORD).

Over the years, NIDILRR has funded projects that research motor disabilities, neurocognitive disabilities, and mobility disabilities. Huntington’s disease could fall under any of these disability types. NARIC’s information specialists searched REHABDATA and found over 200 articles on Huntington’s disease from the NIDILRR community and beyond, including one on talking to children about Huntington’s disease. If you would like to learn more about Huntington’s disease or require additional resources, contact NARIC’s information specialists.

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¿Qué es la enfermedad de Huntington?

Según la Referencia Genética de Origen (GRH, por sus siglas en inglés) (en inglés) en la Biblioteca Nacional de Medicina (NLM, por sus siglas en inglés) de EEUU (en inglés), la enfermedad de Huntington es “un trastorno progresivo del cerebro que causea movimientos incontrolados, problemas emocionales, y la pérdida de la capacidad de pensar (cognición).” Hay varias formas de este trastorno, incluyendo la enfermedad de Huntington de inicio en la edad adulta, la forma más común, y la enfermedad de Huntington juvenil (en inglés), una forma menos común. La enfermedad de Huntington de inicio en la edad adulta usualmente aparece en los años treinta o cuarenta de una persona y puede incluir señales y síntomas tales como la irritabilidad, depresión, movimientos involuntarios pequeños, y problemas de tomar decisiones. A medida que la enfermedad progresa, las personas pueden tener problemas para caminar, hablar y tragar, y también pueden experimentar cambios en sus personalidades y una disminución en las habilidades de pensamiento y razonamiento. La enfermedad de Huntington juvenil comienza en la infancia o adolescencia y también involucra problemas de movimiento y cambios mentales y emocionales. Las convulsiones pueden ocurrir en 30 a 50 por ciento de los niños con esta afección. Los señales y síntomas adicionales incluyen torpeza, rigidez, dificultad para hablar, y babeo. El rendimiento escolar también disminuye ya que las habilidades de pensamiento y razonamiento pueden cambiar. La enfermedad de Huntington juvenil tiende a progresar más rápidamente que la forma adulta.

La enfermedad de Huntington afecta a un estimado de 3 a 7 por cada 100,000 personas de ascendencia europea; pero parece ser menos común en algunas otras poblaciones, incluyendo las personas de ascendencia japonesa, china, y africana. Es una condición hereditaria y se hereda en un patrón autosómico dominante, lo que significa que una copia del gen alterado en cada célula es suficiente para causar el trastorno. Una persona con la enfermedad de Huntington usualmente hereda un gen alterado de un padre afectado. En casos raros, una persona con enfermedad de Huntington no tiene un padre con el trastorno.

El diagnóstico de la enfermedad de Huntington se basa en un examen físico general, un análisis de la historia médica familiar de la persona, y evaluaciones neurológicas y psiquiátricas. Actualmente, no hay tratamientos que puedan alterar el curso de la enfermedad de Huntington. Sin embargo, los medicamentos pueden disminuir algunos síntomas de trastornos de movimiento y psiquiátricos y múltiples intervenciones pueden ayudar a una persona a adaptarse a los cambios en sus habilidades.

¿Eres una persona con la enfermedad de Huntington o familiar de alguien con la enfermedad de Huntington? Hay varias organizaciones que pueden proporcionar información, apoyo, y abogacía que incluyen la Sociedad de la Enfermedad de Huntington de América (en inglés), la Fundación de Enfermedades Hereditarias (en inglés), la Sociedad de Huntington de Canadá (en inglés), la Alianza de Proveedores Familiares de Atención (en inglés), y la Organización Nacional para los Trastornos Raros (NORD, por sus siglas en inglés) (en inglés).

A lo largo de los años, NIDILRR ha financiado proyectos que investigan discapacidades motoras (en inglés), discapacidades neurocognitivas (en inglés), y discapacidades de movilidad (en inglés). La enfermedad de Huntington podría caer bajo de unos tipos de discapacidad. Los especialistas en información de NARIC buscaron en REHABDATA y encontraron más de 200 artículos sobre la enfermedad de NIDILRR y de otras fuentes (en inglés), incluyendo uno sobre hablando con los niños sobre la enfermedad de Huntington (en inglés). Si desea obtener más información sobre la enfermedad de Huntington o necesita recursos adicionales, comuníquese con los especialistas en información de NARIC.

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Is Grandma’s House Accessible? Visitability for the Holidays

As we head into the holiday season, readers may be planning visits to see family and friends, travelling next door or across the country. For people with disabilities, visiting other people’s homes can be challenging. They may encounter physical barriers, like steps or narrow doors, or non-physical issues such as very noisy environments or heavy perfumes. Making homes that are “visitable” could increase opportunities for social connections between people with and without disabilities. Visitability is a universal design concept that encourages building homes that are accessible to residents and visitors, with step-free entrances, wider doors, and first-floor restrooms, at a minimum. Building new homes with visitability in mind could make it easier to build connections with neighbors, family, and friends of all abilities.

Visitability can also be applied on a temporary basis to make it possible for a person with a disability to spend time in someone else’s home. Making major or even minor renovations may not be feasible but, if you are opening your home to family and friends who may have disabilities, consider ways you can make your home more visitable, even on a temporary basis:

  • Identify and remove obstacles on walkways or driveways.
  • Set aside a quiet space for guests with sensory processing disorders or autism, where they can go when then experience stimulus overload.
  • Arrange furniture to accommodate mobility devices. Make sure you space furniture out enough to allow for your guests with mobility devices to maneuver through your home and use the furniture.
  • Turn on closed captions on the TV for guests who may be Deaf or hard of hearing so everyone can enjoy the entertainment.
  • Have blankets handy for those who have trouble regulating their temperature. You could prepare by having a weighted blanket or a heated blanket.
  • Create relief spots for service animals.
  • Avoid heavily scented candles, potpourri, or hand soaps which may cause irritation or respiratory distress.
  • Offer to give your guests a tour of the house. This allows them to visualize the layout of the house and where rooms are relative to each other, particularly guests who may have visual disabilities. While on the tour, avoid vague words like “over there.” Instead use directional terms as much as possible (e.g., “immediately to the left of the stairs…,” “if you turn right at the end of the hallway…,” etc.). Ahead of time, close all doors, especially doors that swing out into the hallway, to help prevent unwanted bumps and collisions. And “all doors” includes cupboards and drawers!
  • Make sure your guests know where their belongings are.Do not move their belongings without first asking them if it is okay. And, if they give the green light, tell them exactly where you move them and offer to help your guests get them when needed. This may seem like a minor tip, but it goes a long way in preventing confusion, frustration, and panicked feelings that can accompany frantic searches for misplaced items.
  • Be careful where you place things.Do not place items–large or small–on the floor, and especially not on the stairs. If you must put something down, put it where it will not be in the way of your guests’ path. If this is unavoidable, let them know right away. Tell them what the object is, where it is, and when you remove it.
  • Ask your guest! Don’t be afraid to ask your guest what will make them more comfortable in your home.

For even more suggestions, check out Making Homes Visitable: A Guide for Wheelchair Users and Hosts, created by NIDILRR Switzer Fellow Dorothy Nary and the staff at the University of Kansas Research and Training Center on Independent Living. This guide includes worksheets, checklists, and (perhaps most importantly) a section on how to have a productive conversation with potential guests or hosts about accessibility needs.

There are also numerous assistive technology (AT) solutions to make your home visitable for the holidays. The NIDILRR-funded AbleData database of AT includes many options:

  • Check with a local home supply store about renting a portable ramp for mobility device access.
  • Prepare the bedroom.Bed rails are bedside handrails that offer balancing support as you get into and out of the bed. If the bed is too high, a wheelchair user may need you to remove the mattress and/or box spring from the bedframe and place them on the floor.
  • Prepare your bathroom. There are simple tools that can make bathing easier and may help your guest feel more comfortable. Long handled brushes and sponges may assist those who have upper mobility difficulties or trouble bending. A wash mitt and towels with loops may also be helpful if they have grasping difficulties. Similarly, a terry cloth robe can be used in place of a towel for easier drying since it requires less movement. Having some bathing wipes handy might be helpful as well.
  • Be aware of your floors.Newly polished hardwood floors, slick linoleum tiles, and well-trodden carpets are just a few of the culprits that can increase the likelihood of accidental falls in your home, especially for those with a balance or mobility disability. One possible way to protect your guest against such slippery culprits may be to lay down non-slip mats or use products that coat your floor with an anti-slip treatment. Slipper socks may also provide additional grip and traction for surer footing.
  • Make sure they can participate in games! There are many solutions to make games accessible to many users. You might consider a Playing Card Holder, Do-It-Yourself Playing Card Holder, or Braille UNO Cards.
  • There are several Do-It-Yourself (DIY) products that may be free or low cost such as a DIY portable wheelchair ramp for ease of access, DIY straw holder to make drinking easier, and DIY adapted eating utensil grips or other DIY grip AT.
  • If you have a 3D printer, you can easily print a gripper adapter for wine or utensil holder

It might be helpful to familiarize yourself with different types of AT that your guests may use so you can understand their needs and make appropriate adjustments:

If you are building a new house or renovating your existing house, consider integrating visitability into the design. The Center for Inclusive Design and Environmental Access has many resources to help you work with an architect or designer.

NARIC’s library includes a small collection of publications on visitability from the NIDILRR community and other sources. However, the collection includes many articles, books, and reports on universal design, accessibility, and modifications for the home and the workplace. Contact an information specialist today to explore the collection!

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¿Es la casa de la abuela accesible? La visitabilidad para las vacaciones

A medida que nos acercamos a la temporada navideña, los lectores pueden estar planeando visitas para ver a familiares y amigos, viajando a un área cercana o por todo el país. Para personas con discapacidades, visitar los hogares de otras personas puede ser un desafío. Pueden encontrar barreras físicas, como escalones o puertas estrechas, o problemas no físicos, como ambientes muy ruidosos o perfumes pesados. Hacer hogares “visitables” podría aumentar las oportunidades de conexiones sociales entre personas con y sin discapacidades. La visitabilidad es un concepto de diseño universal que fomenta la construcción de viviendas accesibles para residentes y visitantes, con entradas sin escalones, puertas más anchas y baños en el primer piso, como mínimo. Construyendo nuevas viviendas tomando en cuenta la visitabilidad podría facilitar la creación de conexiones con vecinos, familiares, y amigos de todas las habilidades.

La visitabilidad también se puede aplicar de forma temporal para que una persona con discapacidad pueda pasar tiempo en el hogar de otra persona. Puede que no sea posible realizar renovaciones mayores o menores, pero si está abriendo su hogar a familiares y amigos que pueden tener discapacidades, considere formas de hacer que su hogar sea más visitable, incluso de manera temporal.

  • Identificar y remover obstáculos en pasarelas o caminos de entrada.
  • Reserve un espacio tranquilo para los huéspedes con trastornos del procesamiento sensorial o autismo, donde puedan ir cuando experimenten una sobrecarga de estímulo.
  • Arreglar muebles para acomodar dispositivos de movilidad. Asegúrese de espaciar los muebles lo suficiente como para permitir a sus invitados con dispositivos de movilidad a maniobrar a través de su hogar y usar los muebles.
  • Prenda los subtítulos en el televisor para los huéspedes que puedan ser sordos o tengan problemas de audición para que todos puedan disfrutar del entretenimiento.
  • Tenga a mano mantas para quienes tienen problemas para regular su temperatura. Puede prepararse teniendo una manta con peso o una manta caliente.
  • Cree puntos de alivio para los animales de servicio.
  • Evite velas, popurrí, o jabones de manos muy perfumados que puedan causar irritación o dificultad respiratoria.
  • Ofrezca dar a sus invitados un recorrido por la casa. Esto les permite visualizar el diseño de la cada y donde las habitaciones están situadas con respecto entre una y otra, particularmente huéspedes que pueden tener discapacidades visuales. Durante el recorrido, evite palabras como “allá”. En su lugar, utilice términos direccionales tanto como sea posible (por ejemplo, “inmediatamente a la izquierda de las escaleras …”, “si gira a la derecha al final del pasillo …”, etc.). Con anterioridad, cierre todas las puertas, especialmente las que se abren hacia el pasillo, para evitar golpes y colisiones no deseadas. ¡Y “todas las puertas” incluye armarios y cajones!
  • Asegúrese que sus invitados sepan dónde están sus pertenencias. No mueva sus pertenencias sin antes preguntarles si está bien. Y, si dan luz verde, dígales exactamente dónde las mueve y ofrezca ayudar a sus invitados a obtenerlas cuando sea necesario. Esto puede parecer un consejo menor, pero ayuda mucho a prevenir la confusión, la frustración, y los sentimientos de pánico que pueden acompañar a las búsquedas frenéticas de artículos extraviados.
  • Tenga cuidado donde coloca las cosas. No coloque artículos, grandes o pequeños, en el piso, y especialmente no en las escaleras. Si debe dejar algo, póngalo donde no esté en el camino de sus invitados. Si esto es inevitable, infórmeles de inmediato. Dígales cuál es el objeto, dónde está, y cuándo lo quita.
  • ¡Pregúntale a tu invitado! No tenga miedo de preguntarle a su invitado qué lo hará sentir más cómodo en su hogar.

Para obtener aún más sugerencias, consulte Hacer hogares visitables: Una guía para usuarios de sillas de ruedas y anfitriones (en inglés), creada por Dorothy Nary, Miembro de Switzer de NIDILRR, y el personal en el Centro de Investigación y Capacitación sobre la Vida Independiente en la Universidad de Kansas. Esta guía incluye hojas de trabajo, listas de verificación, y (quizás lo más importante) una sección sobre cómo tener una conversación productiva con posibles huéspedes o anfitriones sobre las necesidades de accesibilidad.

También hay numerosas selecciones de tecnología de asistencia (TA) para que su hogar sea visitable durante las vacaciones. La base de datos de AT de AbleData (en inglés), financiado por NIDILRR, incluye muchas opciones:

  • Consulte con una tienda local de suministros para el hogar sobre el alquiler de una rampa portátil (en inglés) para proporcionar acceso a las personas que usan dispositivos de movilidad.
  • Prepare el dormitorio. Los rieles de cama (en inglés) son pasamanos junto a la cama que ofrecen un equilibrio al entrar y salir de la cama. Si la cama es demasiada alta, un usuario de silla de ruedas puede necesitar que retire el colchón y/o el bastidor de la cama y los coloque en el piso.
  • Prepare su baño. Existen herramientas simples que pueden facilitar el baño y ayudar a que su huésped se sienta más cómodo. Los cepillos y esponjas de mango largo (en inglés) pueden ayudar a aquellos que tienen dificultades de movilidad superior o problemas para agacharse. Una manopla y toallas con lazos también pueden ser útiles si tienen dificultades para el agarrar. Del mismo modo, se puede usar una bata de felpa en lugar de una toalla para facilitar el secado, ya que requiere menos movimientos. También puede ser útil tener algunas toallitas del baño (en inglés) a mano.
  • Esté atento a sus pisos. Los pisos de madera recientemente pulidos, las baldosas de linóleo lisas, y las alfombras muy pisadas son solo algunos de los culpables que pueden aumentar la probabilidad de caídas accidentales en su hogar, especialmente para aquellos con una discapacidad de equilibrio o de movilidad. Una forma posible de proteger a su huésped contra tales culpables resbaladizos puede ser colocar tapetes antideslizantes o usar productos que cubran su piso con un tratamiento antideslizante (en inglés). Las medias de zapatilla (en inglés) también pueden proporcionar agarre y tracción adicionales para una pisada más segura.
  • ¡Asegúrese de que puedan participar en los juegos! Hay muchas soluciones para hacer que los juegos sean accesibles para muchos usuarios. Puede considerar un receptaculo de naipes (en inglés), un receptaculo de naipes de “hágalo usted mismo” (en inglés), o cartas Braille de UNO (en inglés).
  • Hay varios productos que puede hacer usted (DIY, por sus siglas en inglés) que pueden ser gratuitos o de bajo costo, como una rampa de silla de ruedas portátil de DIY (en inglés) para facilitar el acceso, un soporte de pajita de DIY (en inglés) para facilitar el consumo de bebidas, y mangos de utensilios para comer adaptados a DIY (en inglés) u otro agarre de TA que es DIY (en inglés).
  • Si tiene una impresora 3D, puede imprimir fácilmente un adaptador de pinza para vino (en inglés) o porta utensilios (en inglés).

Puede ser útil familiarizarse con los diferentes tipos de TA que pueden usar sus invitados para que pueda comprender sus necesidades y hacer los ajustes adecuados:

Si está construyendo una casa nueva o renovando su casa existente, considere integrar la visitabilidad en el diseño. El Centro para el Diseño Inclusivo y el Acceso Ambiental tiene muchos recursos (en inglés) para ayudarlo a trabajar con un arquitecto o diseñador.

La biblioteca de NARIC incluye una colección pequeña de publicaciones sobre la visitabilidad (en inglés) de la comunidad de NIDILRR y de otras fuentes. Sin embargo, la colección incluye muchos artículos, libros, e informes sobre el diseño universal, la accesibilidad, y modificaciones para el hogar y el lugar de trabajo. ¡Póngase en contacto hoy con un especialista en información para explorar la colección!

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If you liked … A Brief History of Autism, Part II

Popular with our Spanish readers, “A Brief History of Autism” discusses when children first began being diagnosed with autism spectrum disorders (ASD), how ASD is currently defined, and about studies on ASD. Although we updated the original post at the beginning of the year, it continues to be popular. Since the original post, NIDILRR has funded sixteen projects on ASD and ASD-related topics. These projects include:

  • Researchers at the project on Increasing Community Participation in Young Adults with Autism Living in Rural Communities are assessing the impact of Participation in Rural Settings to Engage in Communities (PARSEC), an intervention for families of young adults with ASD living in rural areas to increase community participation. As they evaluate PARSEC, researchers are determining whether participants report a higher number of days participating in community activities and more variation in those activities in comparison to a control group. Researchers are also assessing the satisfaction of participants with the intervention and are identifying barriers to community participation.
  • Researchers at the project Efficacy of the ASD Screening and Parent ENgagement (ASPEN) Intervention Program in Low-Resource Communities are examining the efficacy of the ASPEN intervention, a culturally-informed parent-mediated intervention program, when it is delivered to caregivers and children at risk for ASD who live in low-resources households. The goal is to improve the developmental outcomes in young children at risk for ASD in these communities and improve parenting practices among their caregivers. The researchers are looking to increase gains in social communication, reduce challenging behavior at risk for ASD, and increase the knowledge and skills for their parents and caregivers.

NARIC’s REHABDATA has over 2,000 articles on autism and related topics from the NIDILRR community and elsewhere. NARIC’s Research In Focus series, which features reader-friendly summaries of the latest research from NIDILRR-funded projects, features several articles related to autism, such as Animation May Help Children with Autism Spectrum Disorders Learn to Use Symbol-Based Communication Devices and Parents Taking Action: A New Program to Empower Latinx Parents of Children with Autism Spectrum Disorders.

If you are a person with ASD or the parents of a child with ASD looking for resources, take a look at our Librarian’s Picks: Autism Spectrum Disorder, which lists resources designed to help children and adults with ASD, their parents, their families, and the health and education professionals who serve them to identify information, support, and more. Or, if you prefer, contact NARIC’s information specialists to assist you to find the research and resources that you need.

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Si te gustó…Una breve historia del autismo, Parte II

Popular entre nuestros lectores en español, “Una breve historia del autismo” analiza cuándo los niños comenzaron a ser diagnosticados con los trastornos del espectro autista (TEA), cómo se define actualmente el TEA, y los estudios sobre TEA. Aunque actualizamos la publicación original a principios de año, sigue siendo popular. Desde la publicación original, NIDILRR ha financiado dieciséis proyectos sobre el TEA y temas relacionados con TEA (en inglés). Estos proyectos incluyen:

  • Los investigadores del proyecto sobre El Aumento de la Participación Comunitaria en Adultos Jóvenes con Autismo que Viven en Comunidades Rurales (en inglés) están evaluando el impacto de La Participación en Entornos Rurales en Comunidades Rurales (PARSEC, por sus siglas en inglés), una intervención para familias de adultos jóvenes con TEA viviendo en áreas rurales para aumentar participación comunitaria. A medida que evalúan PARSEC, los investigadores están determinando si los participantes informan un mayor número de días participando en actividades comunitarias y más variaciones en estas actividades en comparación con un grupo de control. Los investigadores también están evaluando la satisfacción de los participantes con la intervención y están identificando barreras a la participación comunitaria.
  • Los investigadores en el proyecto La Eficacia del Programa de la Intervención de la Evaluación de TEA y Compromiso de los Padres (ASPEN, por sus siglas en inglés) en Comunidades de Bajos Recursos (en inglés) están examinando la eficacia de la intervención ASPEN, un programa de intervención culturalmente informado y mediado por padres, cuando se entrega a cuidadores y niños en riesgo de TEA que viven en hogares de bajos ingresos. El objetivo es mejorar los resultados de desarrollo en niños jóvenes en riesgo de TEA en estas comunidades y mejorar las prácticas de crianza entre sus cuidadores. Los investigadores buscan aumentar las ganancias en la comunicación social, reducir el comportamiento desafiante en riesgo de TEA, y aumentar el conocimiento y las habilidades para sus padres y cuidadores.

REHABDATA de NARIC tiene más de 2,000 artículos sobre autismo y temas relacionados (en inglés) de la comunidad de NIDILRR y de otros lugares. La serie Enfoque De Investigación de NARIC, que presenta resúmenes fáciles de leer de las últimas investigaciones de proyectos financiados por NIDILRR, presenta varios artículos relacionados con el autismo, como La Animación Puede Ayudar a los Niños con Trastornos del Espectro Autista a Aprender a Usar Dispositivos de Comunicación Basados en Símbolos y Padres Tomando Acción: Un Nuevo Programa para Empoderar a los Padres Latinx de Niños con Trastornos del Espectro Autista.

Si usted es una persona con TEA o los padres de un niño con TEA que busca(n) recursos, eche un vistazo a nuestras Selecciones del Bibliotecario: Trastorno del Espectro Autista, que lista recursos diseñados para ayudar a los niños y adultos con TEA, sus padres, sus familias, y los profesionales de salud y educación que los atienden para identificar información, apoyo, y más. O, si lo prefiere, comuníquese con los especialistas en información de NARIC para que lo ayuden a encontrar la investigación y los recursos que necesita.

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