NIDILRR Seeks Input to Guide Strategic Planning

The National Institute on Disability, Independent Living, and Rehabilitation Research (NIDILRR) through the Administration for Community Living (ACL) is seeking comments and hosting several listening sessions across the country to help inform future funding priorities and strategic direction.  Public meetings will be held October 14th and 28th, November 1st and 18th, and December 5th at the following locations:

  • Denver, CO (10/14)
  • San Francisco, CA (10/28)
  • Chicago, IL (11/1)
  • Boston, MA (11/18)
  • Dallas, TX (12/5)

Attendees should come prepared to answer the following questions:

  • What issues (barriers) make it challenging for you to be an active member of your community?
  • What improvements (name the top one or two) would make your daily life better?
  • What has changed, for better or worse, in the last five years that has affected your ability to achieve your goals?

Members of the public may attend in person or by phone.  Start time, locations, and registration information are available on ACL’s website.  NIDILRR will also accept written comments via email to NIDILRRfuture@acl.hhs.gov through December 12th, 2016.

Mandated by Congress to develop a long-range plan every five years, NIDILRR is committed to incorporating input from key stakeholders—especially people with disabilities.  As part of ACL, NIDILRR’s mission is generate new knowledge and promote its effective use to improve the abilities of people with disabilities to perform activities of their choice in the community and to expand society’s capacity to provide full opportunities and accommodations for its citizens with disabilities.

 

Posted in Event, News, Organization, Special announcements, Uncategorized | Tagged , , , , , , , , , , | Leave a comment

What is Recreational Therapy?

What do you think of when we say therapy? Do you think of playing a video game, making crafts, or painting a picture? You might if you’ve ever experienced recreational therapy! The American Therapeutic Recreation Association (ATRA) defines recreational therapy (RT), or therapeutic recreation, as “a systematic process that utilizes recreation and other activity-based interventions to address the assessed needs of individuals with illnesses and/or disabling conditions, as a means to psychological and physical health, recovery, and well-being.” ATRA goes on to describe RT as a “treatment service designed to restore, remediate, and rehabilitate a person’s level of functioning and independence in life activities, to promote health and wellness, as well as reduce or eliminate the activity limitations and restrictions to participation in life situations caused by an illness or disabling condition.” Recreational therapists, according to ATRA, use “a wide range of activity- and community-based interventions and techniques to improve the physical, cognitive, emotional, social, and leisure needs of their clients.” Recreational therapists help their clients to develop the skills, knowledge, and behaviors that they need for daily living and community involvement.

Why is RT important? It is important because its principal objective is to improve a person’s functioning and assist them in staying as active, healthy, and independent as possible in the life pursuits they have chosen. What makes RT unique is the use of recreational modalities as part of an individual’s intervention strategies. This approach is individualized to each person by their interests and lifestyle. By incorporating a person’s interests, their family and friends, and their community, recreational therapists make the therapy process more meaningful and relevant for the people they serve. Who is RT for? Recreational therapists work with a wide range of individuals that need their services, including children, adults, and older adults with physical, behavioral, cognitive, developmental, and intellectual disabilities.

To learn more about RT and the kinds of things that recreational therapists do, check out the following resources:

We searched REHABDATA and found various articles from the NIDILRR community on recreation and recreation therapy. Here are just a few of them:

Posted in Answer Queue | Tagged , , , , , , , , , , , , , | Leave a comment

¿Qué es la terapia recreacional?

¿Qué piensas cuando decimos terapia? ¿Piensas en jugar un videojuego, hacer artesanías, o pintar un cuadro? ¡Puede ser que si lo piensas si alguna vez has experimentado la terapia recreacional! La Asociación Estadounidense de Recreación Terapéutica (ATRA por sus siglas en inglés) (en inglés) define la terapia recreativa (RT por sus siglas en inglés), o recreación terapéutica, como “un proceso sistemático que utiliza la recreación y otras intervenciones basadas en las actividades para abordar las necesidades evaluadas de personas con enfermedades y/o condiciones incapacitantes, como un medio para la salud psicológica y física, la recuperación, y el bienestar.” ATRA sigue describiendo RT como un “servicio de tratamiento diseñado para restaurar, remediar, y rehabilitar el nivel de funcionamiento e independencia de una persona en las actividades de la vida, para promover la salud y el bienestar, así como reducir o eliminar las limitaciones a la actividad y restricciones a la participación en las situaciones de la vida causadas por una enfermedad o discapacidad.” Los terapeutas recreativos, de acuerdo con ATRA, utilizan “una amplia gama de intervenciones y técnicas basadas en la actividad y en la comunidad  para mejorar las necesidades físicas, cognitivas, emocionales, sociales, y de ocio de sus clientes.” Los terapeutas recreativos ayudan a sus clientes a desarrollar las habilidades, el conocimiento, y los comportamientos que ellos necesitan para la vida diaria y la participación en la comunidad.

¿Por qué es importante la RT? Es importante porque su objetivo principal es mejorar el funcionamiento de la persona y ayudarlos a mantenerse activos, sanos, e independientes como sea posible en las actividades de la vida que han elegido. Lo que hace única a la RT es el uso de modalidades recreativas como parte de las estrategias de intervención de la persona. Este enfoque es individualizado a cada persona por sus intereses y estilo de vida. Al incorporar los intereses, la familia y amigos, y la comunidad de la persona, los terapeutas recreativos hacen que el proceso de terapia sea más significativo y relevante para las personas que ellos sirven. ¿Para quién es la RT? Los terapeutas recreativos trabajan con una amplia gama de personas que necesitan sus servicios, incluyendo los niños, adultos, y adultos mayores con discapacidades físicas, conductuales, cognitivas, de desarrollo, e intelectuales.

Para obtener más información sobre la RT y el tipo de cosas que hacen los terapeutas recreativos, echa un vistazo a los siguientes recursos:

Buscamos REHABDATA y encontramos varios artículos de la comunidad de NIDILRR sobre la recreación y la terapia recreativa. Éstos son sólo algunos de ellos:

Posted in Answer Queue | Tagged , , , , , , , , , , , , , , , | Leave a comment

Preguntas y Respuestas: Noticias Mensuales para la Comunidad de la Discapacidad para Noviembre 2016

Preguntas y Respuestas es un recurso mensual para la Comunidad de la Discapacidad de habla española que llena una necesidad de información. Cada mes, revisamos las búsquedas que aparecen en nuestro blog y a través de las solicitudes de información hechas por nuestros clientes que hablan español y elegimos un tema que llena la necesidad mayor. Cada recurso mencionado a continuación está asociado con la necesidad de información de este mes. Buscamos varios recursos y fuentes de noticias en español todo el mes para traerle estos artículos. Con la excepción de los Proyectos de NIDILRR y Más Investigaciones, todos los enlaces de los artículos y recursos se encuentran en español. La pregunta de este mes es ¿Cómo afecta el cuidado a los miembros de la familia que prestan la atención a sus seres queridos con discapacidades y qué recursos están disponibles para ayudarlos? Esta edición de Preguntas y Respuestas incluye artículos que identifican los métodos de mejorar el sistema de servicios y apoyos a largo plazo (LTSS por sus siglas en inglés) en los EEUU; discuten las características sociodemográficas y las dificultades materiales de los cuidadores de hermanos con discapacidades intelectuales y de desarrollo; discuten la relación entre la depresión y discapacidad en las mujeres mayores, cuidadoras y no-cuidadoras; discuten lo que los campos de envejecimiento y discapacidades intelectuales y de desarrollo pueden aprender unos de otros para apoyar a los cuidadores familiares; discuten la tecnología que ayuda a los cuidadores y las personas con discapacidades a manejar el cuidado con menos estrés; y discuten la perspectiva cultural en la educación de cuidadores.

Proyectos de NIDRR:

El Centro de Investigación de Rehabilitación y Capacitación sobre la Política de la Vida Comunitaria (90RT5026) (en inglés) identifica los métodos de mejorar el sistema de servicios y apoyos a largo plazo (LTSS por sus siglas en inglés) en los EEUU; junto con la mejora de la colección de datos sobre la política de la vida comunitaria y desarrollar un plan estratégico para la investigación de la vida comunitaria. La investigación del Centro se centra en (1) la identificación de las prácticas prometedoras en los sistemas LTSS estatales, específicamente LTSS administrados y la racionalización del sistema LTSS; (2) la investigación sobre la calidad de y la medición de los resultados en los sistemas LTSS; (3) la colección y difusión de información sobre las políticas, la política, y los programas LTSS, incluyendo aquellas políticas que son relacionadas con el acceso a los servicios basados en el hogar y en la comunidad (HCBS por sus siglas en inglés), datos sobre los participantes y los gastos de HCBS, información sobre los registros de los trabajadores y servicios de emparejamiento de consumidores y trabajadores, datos sobre los salarios y beneficios de trabajadores, e información sobre las normas de capacitación de los trabajadores y su desarrollo; (4) realizar evaluaciones de los sistemas LTSS en California e Illinois; (5) el análisis de los conjuntos de datos de encuestas nacionales sobre los temas elegidos relacionados con la vida comunitaria, que incluyen tendencias en el cuidado familiar y variaciones estatales para la participación comunitaria entre las personas con discapacidades; y (6) el desarrollo de un plan estratégico para la investigación de la vida comunitaria. Las actividades de capacitación del centro financiado por NIDILRRR incluyen un currículo de capacitación en línea (en inglés) tanto para los trabajadores de cuidado en casa pagados como para los cuidadores familiares. Este currículo en particular tiene un énfasis en los servicios centrados en la persona y dirigidos por el consumidor que proporcionan apoyo para la vida independiente en el hogar y en la comunidad.

El objetivo del Centro de Investigación de Rehabilitación y Capacitación (RRTC por sus siglas en inglés) sobre el Apoyo Familiar financiado por NIDILRR (90RT5032) (en inglés) es conectar la investigación, práctica, y políticas de envejecimiento y discapacidad para crear un nuevo conocimiento de los apoyos familiares que contribuyen a mejorar la vida comunitaria, participación, salud y función, y otros resultados para las personas con discapacidades racialmente y étnicamente diversas que son apoyadas por miembros de sus familias. Este RRTC realiza seis proyectos de investigación: (1) El Desarrollo de un Plan Estratégico para el Apoyo Familiar que genera y prioriza los temas y preguntas de investigación a través de un enfoque participativo, diseña estrategias de investigación con un panel de expertos, y analiza los datos nacionales para responder a las preguntas identificadas; (2) Identificar las Prácticas Prometedoras en los Servicios de Apoyo Familiar, que usa un enfoque participativo para nominar, investigar, y sintetizar prácticas de apoyo familiar local y estatal que pueden ser compartidas y utilizadas más ampliamente; (3) Las Funciones de los Miembros de la Familia y el Bienestar en los Programas de Exención Auto-dirigidos, que examina la relación entre los componentes de los programas de exención auto-dirigidos, el ambiente familiar, y el bienestar del cuidador; (4) Comprender las Experiencias, Tendencias, y Necesidades en los Programas de Apoyo Auto-dirigido, que utiliza métodos mixtos para estudiar las tendencias nacionales en el apoyo auto-dirigido y la experiencia y satisfacción de los cuidadores en los programas de apoyo auto-dirigido; (5) El Apoyo Familiar en la Atención Manejada, que estudia el impacto de la transición de la atención de pago a la atención administrada en las familias e individuos que reciben servicios; y (6) Los Padres Toman Acción: Un Programa de Capacitación de Padres para las Familias Latinas de Niños con el Trastorno del Espectro Autista (TEA), que examina la eficacia de una intervención que involucra a los padres latinos de niños con TEA en proveer la educación y entrenamiento a otros padres.

Artículos de NIDILRR:

Cuidadores hermanos de personas con discapacidades intelectuales y de desarrollo: Las características sociodemográficas y la prevalencia de dificultades materiales. (J70491). Este artículo en inglés de los investigadores del Centro de Investigación de Capacitación sobre las Discapacidades de Desarrollo y Salud (RRTCDD por sus siglas en inglés) financiado por NIDILRR, compararon los cuidadores hermanos a la población general de adultos de edad laboral, describiendo sus características sociales y niveles de dificultades materiales a través de la utilización de datos nacionalmente representantes de la Encuesta de Ingresos y Participación en los Programas. Los resultados de este estudio sugieren varias cosas, incluyendo (1) que los cuidadores hermanos tenían más probabilidades d ser mujeres, afro-americanos, más mayores, y con poca educación en comparación con otros adultos de edad laboral; (2) los hogares de cuidadores hermanos eran más probables de experimentar dificultades financieras; y (3) los hogares de cuidadores hermanos tenían más probabilidades de recibir los beneficios de bienestar social. Estos resultados implican que los formuladores de política necesitan tomar medidas decisivas para proporcionar el apoyo a los hogares de cuidadores hermanos y para planificar cuando no sólo los cuidadores que son padres, pero también los cuidadores hermanos, ya no pueden mantener las responsabilidades de proveer la atención.

Las relaciones longitudinales y recíprocas entre la depresión y la discapacidad en cuidadores y no-cuidadores femeninas ancianas (J73642). Este artículo en inglés describe un estudio de 6 años que evaluó las asociaciones entre los síntomas de depresión y la discapacidad y exploró si estas asociaciones eran diferentes en los cuidadores y no-cuidadores de una gran muestra de multi-sitio de mujeres mayores de edad viviendo en la comunidad. Para investigar las relaciones entre los síntomas de depresión y las discapacidades, se utilizaron modelos de ecuaciones estructurales en 3 entrevistas entre 956 mujeres mayores del Estudio de Cuidadores de Fracturas Osteoporóticas. Los resultados se evaluaron por separado para los 611 no-cuidadores y los 346 cuidadores familiares. El estudio encontró que más síntomas depresivos predijeron una discapacidad significativamente mayor para los no-cuidadores. También, una gran discapacidad predijo un aumento de los síntomas depresivos en la próxima entrevista para los no-cuidadores. En comparación, una significante relación entre la depresión y la discapacidad no se encontró en ninguna dirección para los cuidadores.

Investigación:

Cuidar a un Miembro de la Familia con una Lesión de la Médula Espinal Puede Ser Tanto Desafiante y Gratificante (NARIC – EEUU): Este artículo en Enfoque De Investigación discute la investigación realizada por los investigadores en un estudio iniciado en el campo sobre El Desarrollo de un Instrumento Relevante Para Evaluar la Aflicción y Beneficio al Cuidador en la Lesión de la Médula Espinal, que identifica varios temas que frecuentemente surgieron en 16 grupos focales. Los cuidadores en los grupos focales describieron la prestación de atención “como una mixta experiencia con aspectos negativos y positivos.” Este artículo también está disponible en inglés.

Qué Pueden Aprender los Campos de Envejecimiento y Discapacidades Intelectuales y de Desarrollo Unos de Otros para Apoyar a los Cuidadores Familiares (NARIC – EEUU): Este artículo en Enfoque De Investigación discute el análisis realizado por los investigadores del Centro de Investigación de Rehabilitación y Capacitación sobre la Salud y Discapacidades de Desarrollo (en inglés)de las intervenciones que fueron desarrolladas para ayudar a los miembros de la familia que proporcionan la atención y el apoyo a los adultos con discapacidades intelectuales y de desarrollo (IDD por sus siglas en inglés) o a los que están envejeciendo. Los investigadores encontraron que, entre otras diferencias, mientras que el campo de envejecimiento se refirió a la prestación de atención como “cuidado,” el campo de IDD regularmente se refirió como “apoyo familiar.” Los investigadores también encontraron similitudes en los tipos de programas de atención y de apoyo familiar. En general, los investigadores encontraron que los dos tipos de programas beneficiaban a los que participaron en ellos. Este artículo también está disponible en inglés.

Tecnología:

La tecnología permite a los pacientes, cuidadores a manejar la atención con menos estrés (EEUU): Este artículo describe la investigación en la Universidad de Michigan en colaboración con el Departamento de Asuntos de Veteranos en Ann Arbor que muestra cómo la información específica proporcionada de manera automatizada puede ayudar a aliviar el estrés y el cargo de proveer la atención y mejorar los resultados para los pacientes mayores con graves problemas crónicos de salud. El ensayo en este estudio ofreció apoyo móvil de la salud a los pacientes con insuficiencia cardiaca y sus cuidadores informales. El objetivo de los cuidadores era ver si el apoyo estructurado del programa y cuidadores informales podían mejorar la auto-atención y el estado de salud de los pacientes. Los investigadores también querían ver si las reacciones automatizadas podrían aliviar el cargo en los cuidadores y ayudarlos a evitar el agotamiento y las preocupaciones de salud mental. Después de identificar un cuidador informal, los pacientes en el estudio fueron colocados en uno de dos grupos: en el grupo uno, los pacientes recibieron el seguimiento de auto-atención y educación a través de llamadas automatizadas semanales con información sobre los problemas de salud urgentes comunicados al equipo clínico. Los participantes el grupo dos recibieron servicios idénticos a través de correo electrónico en lugar de las llamadas telefónicas con información sobre su estado y sugerencias sobre cómo ser de ayuda se enviaron al cuidador informal del paciente. Dos evaluaciones se completaron a los 6 y 12 meses en el ensayo por los cuidadores en ambos grupos. Las evaluaciones incluyeron la evaluación de la tensión de los cuidadores, síntomas depresivos, y la participación de apoyo en la auto-atención. Los cuidadores en el segundo grupo reportaron menos tensión y depresión que aquellos en el primer grupo. Puede leer este artículo en inglés.

Educación:

El efecto de un programa educacional para los cuidadores de ancianos: Una perspectiva cultural (Bogotá, Colombia) describe un estudio cuyo objetivo fue determinar el efecto del uso de un programa educacional con una perspectiva cultural sobre la auto-percepción de la salud, función de la familia, cargo del cuidador, y la depresión de los cuidadores de los ancianos con discapacidades y quienes tenían dificultades financieras. Cincuenta y seis cuidadores familiares participaron en este estudio y se colocaron en dos grupos: un experimental y el otro de control. El grupo experimental participó en seis sesiones de grupo durante un periodo de 30 días. Cada sesión tuvo cinco fases: sensibilización, información culturalmente adaptada, tomar decisiones, compromiso con la acción, y cierre. El programa de educación fue supervisado por una enfermera de geriatría y por una enfermera transcultural y las escalas Auto-percepción de la Salud, Apgar familia, Cargo del cuidador, y la Escala de Depresión fueron aplicadas durante el estudio. Los resultados del estudio indicaron que el programa educacional con un enfoque cultural tuvo un efecto significante en la función de la familia y el cargo del cuidador. Sin embargo, no hubo diferencias significantes en los variables de la auto-percepción de la salud y de la depresión. Los investigadores encontraron que la educación de una perspectiva cultural abre una puerta para crear la diversidad dentro de las terapias y podría ser una clave para el éxito de la adhesión del paciente a la terapia.

Recursos:

  • Dos publicaciones del personal de NARIC en el blog Spotlight de NARIC proporcionan grandes recursos para los cuidadores. El primero es “¡Gracias, cuidadores!” (en español y la publicación en inglés también está disponible) donde usted encontrará recursos de la comunidad de NIDILRR y que incluyen Eldercare.gov, 2-1-1, la Alianza de Cuidador Familiar y el Centro Nacional sobre la Atención, el Departamento de Asuntos de Veteranos, el centro de atención de AARP, y el Instituto de Mujeres para una Jubilación Segura. La segunda publicación es “¡Los servicios de información y referencia al alcance de su mano!”, que se ocupa específicamente con los servicios de información y referencia, pero puede ser muy útil para los cuidadores que están buscando información y referencias que pueden ayudar a las personas que están cuidando. Esta publicación también está disponible en inglés.
  • El manual de recomendaciones para los cuidadores de pacientes con discapacidades neurológicas mayores (España) proporciona información básica a los cuidadores sobre las discapacidades neurológicas y discute lo que los cuidadores necesitan saber sobre la prestación de atención a alguien con una lesión cerebral traumática. Este manual también proporciona información sobre la higiene, nutrición, administración de medicamentos, manejo de la vejiga y el intestino, atención del sistema respiratorio, cambios en la postura y movimiento, y cómo evitar lesiones durante las transferencias. En este manual se incluye información sobre el apoyo social, preguntas frecuentes, e información de contacto de organizaciones en España que pueden ser de interés para las personas que cuidan miembros de la familia con una lesión cerebral traumática.
  • Centro de Recursos para los Cuidadores (AARP – Puerto Rico) proporciona información básica sobre la prestación de atención, recursos prácticos, discusiones con expertos, información sobre los servicios en Puerto Rico, herramientas prácticas, y recursos para ayudar cuidadores. Usted puede llamar a este centro de recursos para obtener ayuda llamando al 888/971-2013.
  • Medicare provee una caja de herramientas llena de recursos para los cuidadores (Medicare.gov – EEUU) que proporciona información práctica y PDFs llenos de consejos sobre cómo manejar desafíos tales como pagar por la atención médica, administrar una transición del hospital a la atención médica en el hogar, y manejar el estrés.

Más Investigaciones:

Posted in Publications, Respuestas a las Preguntas | Tagged , , , , , , , , , , , , , , , , , , | Leave a comment

Answered Questions: Monthly News for the Disability Community for November 2016

Answered Questions is a monthly resource for the Spanish language Disability Community that fills an information need. Each month, we look through the searches on our blog and through the information requests made by our patrons who speak Spanish and pick a topic that fills the largest need. Each resource mentioned below is associated with this month’s information need. We search the various Spanish language news sources and feeds throughout the month to bring you these articles. With the exception of the NIDILRR Projects and Further Investigation, all the linked articles and resources are in Spanish – any that are in English will be clearly marked. This month’s question is: How does caregiving affect the family members providing care to loved ones with disabilities and what resources are available to help them? This edition of Answered Questions includes items that identify the methods of improving the long-term services and supports (LTSS) system in the US; discuss the sociodemographic characteristics and material hardships of sibling caregivers of people with intellectual and developmental disabilities; discuss the relationship between depression and disability in older, caregiving and non-caregiving women; discuss the challenges and rewards of caring for someone with a spinal cord injury; discuss what the fields of aging and intellectual and developmental disabilities can learn from each other to support family caregivers; discuss technology that helps caregivers and people with disabilities manage care with less stress; and discuss a cultural perspective in the education of caregivers.

NIDILRR Projects:

The Rehabilitation Research and Training Center on Community Living Policy (90RT5026) (in English) identifies methods of improving the long-term services and supports (LTSS) system in the US; along with improving data collection on community living policy and developing a strategic plan for community living research. The Center’s research focuses on (1) the identification of promising practices in state LTSS systems, specifically managed LTSS and streamlining the LTSS system; (2) the research on the quality of and outcome measurement in LTSS and the development of methods for improving monitoring progress in state LTSS systems; (3) the collection and dissemination of information on LTSS policies, politics, and programs, including those policies that are related to access to home- and community-based services (HCBS), data on HCBS participants and expenditures, information on worker registries and consumer-worker matching services, data on worker wages and benefits, and information on worker training standards and their development; (4) conducting evaluations of LTSS systems in California and Illinois; (5) the analysis of national survey datasets on chosen topics related to community living, which include trends in family caregiving and state variations for community participation among people with disabilities; and (6) the development of a strategic plan for community living research. This NIDILRR funded center’s training activities include an online training curriculum (in English) for both paid home care workers and family caregivers. This particular curriculum has an emphasis on person-centered, consumer-directed services that provide support to independent living at home and in the community.

The goal of the Rehabilitation Research and Training Center (RRTC) on Family Support (90RT5032) (in English) is to connect aging and disability research, practice, and polices to create new knowledge in family supports that adds to improvements in community living, participation, health and function, and other outcomes for racially and ethnically diverse people with disabilities who are supported by members of their families. This RRTC conducts six research projects: (1) Development of a Strategic Plan for Family Support that generates and prioritizes research topics and questions through a participatory approach, designs research strategies with an expert panel, and analyzes national data to answer questions that have been identified; (2) Identifying Promising Practices in Family Support Services, which uses a participatory approach to nominate, investigate, and synthesize promising local and state family support practices that can be shared and used more widely; (3) Family Member Roles and Well-Being in Self-Directed Waiver Programs, which examines the relationship between the components of self-directed waiver programs, family environment, and caregiver well-being; (4) Understanding Experiences, Trends, and Needs in Self-Directed Support Programs, which uses mixed methods to study the national trends in self-directed support and the experience and satisfaction of caregivers in self-directed support programs; (5) Family Support in Managed Care, which studies the impact of transitioning from fee-for-service to managed care on families and individuals who receive services; and (6) Parents Taking Action: A Parent Training Program for Latino Families of Children with Autism Spectrum Disorder (ASD), which examines the efficacy of an intervention that engages Latino parents of children with ASD in providing education and training to other parents.

Articles from NIDILRR:

Sibling caregivers of people with intellectual and developmental disabilities: Sociodemographic characteristics and material hardship prevalence. (J70491). This English language article, from the researchers at the NIDILRR-funded Rehabilitation Research and Training Center on Developmental Disabilities and Health (RRTCDD) (90RT5020), compared sibling caregivers to the general working age adult population by describing their social characteristics and material hardship levels through the use of nationally representative data from the Survey of Income and Program Participation. The results from this study suggest several things, including: (1) that sibling caregivers were more likely to be women, African American, older, and poorly educated in comparison to other working-age adults; (2) sibling caregiver households were more likely to experience monetary hardship; and (3) sibling caregiving households were more likely to receive social welfare benefits. These results imply that policymakers need to take decisive steps to provide support to sibling caregiver households and to plan for when not only parent caregivers, but also sibling caregivers, can no longer maintain caregiving responsibilities.

Longitudinal and reciprocal relationships between depression and disability in older women caregivers and non-caregivers. (J73462). This English language article describes a 6-year study that evaluated the associations between depression symptoms and disability and explored if these associations were different in caregivers and non-caregivers from a large, multisite sample of older women dwelling in the community. To investigate the relationships between depressive symptoms and disabilities, structural equation models were utilized over 3 interviews among 956 older women from the Caregiver Study of Osteoporotic Fractures. The results were evaluated separately for the 611 non-caregivers and the 346 family caregivers. The study found that more depressive symptoms predicted significantly greater disability for non-caregivers. Also, greater disability predicted increased depressive symptoms at the next interview for non-caregivers. In comparison, a significant relationship between depression and disability was not found in either direction for caregivers.

Research:

Caring for a Family Member with Spinal Cord Injury Can Be Both Challenging and Rewarding (NARIC – US – in English): This Research In Focus article discusses research conducted by the researchers in a field initiated study on Developing a Relevant Instrument to Assess Caregiver Distress and Benefit in Spinal Cord Injury (in English) which identified several themes that frequently came up in 16 focus groups. The caregivers in the focus groups described caregiving “as a mixed experience with both negative and positive aspects.” This article is also available in Spanish.

What Can the Fields of Aging and Intellectual and Developmental Disabilities Learn from Each Other to Support Family Caregivers (NARIC – US – in English): This Research In Focus article discusses the analysis done by researchers from the Rehabilitation Research and Training Center on Health and Developmental Disabilities (in English) of interventions that were developed to help family members who provide care and support to adults with intellectual and developmental disabilities (IDD) or to those who are aging. The researchers found that, amongst other differences, while the aging field referred to providing care as “caregiving”, the IDD field regularly referred to is as “family support”. The researchers also found similarities in the types of caregiving and family support programs. Overall, the researchers found that both types of programs benefited those who participated in them. This article is also available in Spanish.

Technology:

Technology allows patients, caregivers to manage care with less stress (US): This article describes research at the University of Michigan in collaboration with the Ann Arbor Department of Veterans Affairs that shows how targeted information provided on an automated basis can help relieve the stress and burden of caregiving and improve outcomes for older patients with serious chronic health problems. The trial in this study offered mobile health support for patients with heart failure and their informal caregivers. The researchers’ goal was to see if structured support from the program and informal caregivers could improve the self-care and health status of patients. Researchers also wanted to see if automated feedback could alleviate the burden on caregivers and aid them in avoiding burnout and mental health concerns. After identifying an informal caregiver, patients in the study were placed in two groups: in group one, patients received self-care monitoring and education through weekly automated calls with information about urgent health problems being reported to the clinical team. Participants in group two received identical services through email instead of phone calls with information about their status and suggestions on how to be of help was sent to the patient’s informal caregiver. Two assessments were completed at 6 months and 12 months into the trial by the caregivers in both groups. The assessments included evaluation of caregiving strain, depressive symptoms and participation self-care support. The caregivers in the second group reported less caregiver strain and depression than those in the first group. You can read the article in Spanish here.

Education:

The effect of an educational program for caregivers of the elderly: A cultural perspective (Bogota, Colombia) describes a study whose objective was to determine the effect of the use of an educational program with a cultural perspective on the self-perception of health, family function, caregiver burden, and depression of caregivers of the elderly with disabilities and who had financial difficulties. Fifty-six family caregivers participated in this study and were put in two groups: one experimental and the other control. The experimental group participated in six group sessions during a 30 day period. Each session had five phases: sensitization, culturally-adapted information, making decisions, commitment to action, and a close. The education program was supervised by a geriatrics nurse and by a transcultural nurse and the scales Self-perception of Health, Apgar family, Caregiver burden, and the Depression Scale were applied during this study. The results of this study indicated that the educational program with a cultural focus had a significant effect on family function and caregiver burden. However, there were no significant differences in the self-perception of health and depression variables. The researchers found that that education from a cultural perspective open a door to create diversity within therapies and could be a key to the success of patient adherence to therapy.

Resources:

  • Two blog posts from NARIC’s staff on NARIC’s Spotlight blog provide great resources for caregivers. The first is “Thank you, Caregivers!” (in English and the Spanish blog post is also available) where you will find resources from the NIDILRR community and that include Eldercare.gov, 2-1-1, the Family Caregiver Alliance and the National Center on Caregiving, the Department of Veterans Affairs, AARP’s caregiving center, and the Women’s Institute for a Secure Retirement. The second post is “Information and referral services at your fingertips!”, which deals with information and referral services specifically, but can be very useful for caregivers in search of information and referrals that can help the people they are caring for. This blog post is also available in Spanish.
  • Manual of recommendations for caregivers of patients with major neurological disabilities (Spain) provides basic information to caregivers about neurological disabilities and discusses what caregivers need to know about providing care to someone with a traumatic brain injury. This manual also provides information on hygiene, nutrition, administration of medications, bladder and bowel management, care of the respiratory system, changes in posture and movement, and how to avoid injury during transfers. Included in this manual are information on social support, FAQ, and contact information for organizations in Spain that might be of interest to people caring for family members with a traumatic brain injury.
  • Resource Center for Caregivers (AARP – Puerto Rico) provides basic information on caregiving, practical resources, discussions with experts, information on services in Puerto Rico, practical tools, and resources to help caregivers. You can call this resource center for help by calling 888/971-2013.
  • Medicare provides a toolkit full of resources for caregivers (Medicare.gov – US) that provides practical information and PDFs full of advice on how to manage challenges such as paying for healthcare, managing a transition from the hospital to home healthcare, and managing stress.

Further Research:

Posted in Respuestas a las Preguntas | Tagged , , , , , , , , , , , , , , , , , | Leave a comment

Thank You, Caregivers!

This week, more than ever, we are thankful for the men and women who support loved ones with disabilities. More than 43.5 million people provide care to an adult or child in the US, according to the National Alliance for Caregiving and AARP. The majority of caregivers are supporting adults with disabilities, including older adults with age-related illnesses and dementia. Families are still the primary caregivers for adults with intellectual and developmental disabilities (I/DD). These caregivers are often family members or close friends and the care is “informal” or not provided through a paid relationship. A study from AARP puts the value of care provided by these informal caregivers at more than $470 billion.

Caregiving can be rewarding, but it can also be demanding, exhausting, and overwhelming, particularly for those who are not formally trained to provide care. It can start slowly, helping someone with household tasks or running to appointments, and grow into a full-time commitment including intimate tasks like bathing and feeding. Some families are thrust into the role suddenly, due to an accident or other medical crisis, and must respond quickly. Either way, caregiving can have a significant impact on families, affecting their financial resources, employment, and physical and emotional health and wellness.

Recent research from the NIDILRR community has looked at several aspects of caregiving:

We speak with caregivers every week, helping them identify resources online and in their community which can help support them as they provide care for a loved one. Some of the information and support resources we routinely recommend are:

  • A local Area Agency on Aging and/or Aging and Disability Resource Center can connect individuals to community resources including paid care services, respite and adult day care, in-home assessments and supports, financial resources, nutritional support (such as meals-on-wheels or food pantries), and much more. Find a local office by searching at Eldercare.gov
  • 2-1-1 is our go-to recommendation for a wide array of community supports, including the ones above. Call 211 or search at 211.org to find community providers, assistance programs, volunteer opportunities, libraries and recreation centers, transportation assistance, and more. A certified Information specialist will guide callers to the right programs in their area.
    • Don’t forget the local public library! A friendly reference librarian can point patrons to books in their own collection, as well as reputable online information about conditions, treatments, and supports. Many libraries also have programs for seniors, caregivers, and people with disabilities!
  • The Family Caregiver Alliance (FCA) and the National Center on Caregiving support and sustain the important work of families nationwide caring for adult loved ones with chronic conditions and disabilities. They offer a huge library of information and educational resources, as well as a searchable Family Care Navigator to find local support.
  • Veterans and their families have a dedicated resource from the Department of Veterans Affairs. Look for a caregiver toolbox, services for family caregivers, and more.
  • AARP conducts research and advocacy on caregiving, including the economic impact on informal caregiving. Visit their caregiving center to learn more about the cost of caregiving and to find caregiving resources.
  • More than 75% of caregivers are women, and they may spend up to 50% of their time providing care, according to FCA. For these women, this may put a strain on work participation, and may take them out of the workforce altogether. This can have a significant impact on their future retirement. The Women’s Institute for a Secure Retirement has information on financial steps for caregivers to help protect their money and retirement.
  • More research and development in caregiving is underway outside the NIDILRR community. Here’s a look at more than 1400 abstracts for articles published in the last 5 years, both in the US and internationally.

Americans are living longer, including Americans with disabilities, and family caregivers will continue to be essential to supporting their loved ones as they age. It can be both very challenging and very rewarding. Reaching out for help, online and in the community, can make it easier for everyone.

Posted in Right Resources Right Now, Uncategorized | Tagged , , , | 2 Comments

¡Gracias, Cuidadores!

Esta semana, más que nunca, estamos agradecidos por los hombres y las mujeres que apoyan a sus seres queridos con discapacidades. Más de 43.5 millones de personas proporcionan atención a un adulto o un niño en los EEUU, según la Alianza Nacional de Cuidado y AARP (en inglés). La mayoridad de los cuidadores está apoyando adultos con discapacidades, incluyendo adultos mayores con enfermedades y demencia relacionadas con la edad. Las familias siguen siendo los principales cuidadores para los adultos con discapacidades intelectuales y de desarrollo (DI/D). Estos cuidadores son a menudo miembros de la familia o amigos cercanos y la atención es “informal” o no se proporciona a través de una relación de pago. Un estudio de AARP pone el valor de la atención proporcionada por aquellos cuidadores informales en más de $470 mil millones.

El cuidado puede ser gratificante, pero también puede ser exigente, agotador, y abrumador, en particular para aquellos que no están formalmente capacitados para brindar la atención. Puede comenzar lentamente, ayudando a alguien con tares domesticas o correr a citas, y puede crecer en un compromiso a tiempo completo, incluyendo tareas intimas como bañar y dar de comer. Algunas familias son empujadas de repente hacia esa función, debido a un accidente u otra crisis médica, y deben responder rápidamente. De cualquier manera, el cuidado puede tener un impacto significante en las familias, afectando sus recursos financieros, el empleo, y la salud y el bienestar físico y emocional.

La investigación reciente de la comunidad de NIDILRR ha examinado varios aspectos de la prestación del cuidado:

Hablamos con los cuidadores cada semana, ayudándoles a identificar los recursos en línea y en su comunidad que pueden ayudarlos mientras que cuidan a un ser querido. Algunos de los recursos de información y apoyo que recomendamos rutinariamente son:

  • Una Agencia del Área de Envejecimiento local y/o un Centro de Recursos de Envejecimiento y Discapacidad puede contactar a las personas a los recursos locales incluyendo los servicios de atención pre-pagados, atención de respiro y cuidado de día para los adultos, evaluaciones y apoyos en el hogar, recursos financieros, apoyo nutricional (como comidas-en-ruedas o despensas de alimentos), y mucho más. Encuentre una oficina local cuando busca Eldercare.gov (en inglés).
  • 2-1-1 es nuestra recomendación más popular para una amplia gama de apoyos comunitarios, incluyendo los anteriores. Llame a 211 o busque en 211.org (en inglés, pero puede seleccionar su idioma preferido) para encontrar proveedores comunitarios, programas de asistencia, oportunidades de voluntariado, bibliotecas y centros de recreación, asistencia de transportación, y más. Un especialista de información certificado guiará a los llamadores a los programas adecuados en su área.
    • ¡No se olvide de la biblioteca pública local! Un bibliotecario de referencia amistoso puede señalar a los clientes a los libros en su propia colección, así como información en línea de buena reputación sobre las condiciones, tratamientos, y apoyos. ¡Muchas bibliotecas también tienen programas para las personas mayores, los cuidadores, y las personas con discapacidades!
  • La Alianza de Cuidadores Familiares (FCA por sus siglas en inglés) (en inglés) y el Centro Nacional sobre el Cuidado apoyan y sostienen el importante trabajo de familias en todo el país cuidando por seres queridos adultos con condiciones crónicas y discapacidades. Ofrecen una enorme biblioteca de información y recursos educacionales, así como un Navegador de Atención Familiar que se puede buscar para encontrar apoyo local.
  • Los veteranos y sus familias tienen un recurso dedicado del Departamento de Asuntos de Veteranos (en inglés). Busque una caja de herramientas para cuidadores, servicios para los cuidadores familiares, y más.
  • AARP lleva a cabo investigaciones y abogacía sobre la atención, incluyendo el impacto económico en el cuidado informal. Visite su centro sobre la atención para obtener más información sobre el costo de la atención y para encontrar recursos de cuidado.
  • Más del 75% de los cuidadores son mujeres, y ellas pueden gastar hasta el 50% de su tiempo proporcionando la atención, de acuerdo con FCA. Para estas mujeres, esto puede poner una tensión en la participación en el trabajo, y puede sacarlas de la fuerza de trabajo en conjunto. Esto puede tener un impacto significante en su futura jubilación. El Instituto de Mujeres para una Jubilación Secura tiene información sobre las etapas financieras para los cuidadores para ayudarles a proteger su dinero y jubilación (en inglés).
  • Más investigaciones y desarrollo sobre la prestación de cuidado está en marcha en la comunidad de NIDILRR. Aquí hay un vistazo a más de 1400 resúmenes para los artículos publicados en los últimos cinco años, tanto en los EEUU e internacionalmente (en inglés).

Los estadounidenses están viviendo más tiempo, incluyendo los estadounidenses con discapacidades, y los cuidadores familiares seguirán siendo esenciales para apoyar a sus seres queridos a medida que envejecen. Puede ser muy desafiante y muy gratificante. La búsqueda de ayudan, en línea y en la comunidad, puede hacer que sea más fácil para todos.

Posted in Right Resources Right Now | Tagged , , , , , | 2 Comments

Information and referral services at your fingertips!

In 2011, the US Senate passed S.RES 241, which declared November 16th as “National Information and Referral Services Day”. The Alliance of Information and Referral Systems (AIRS) led the way in the declaration of I&R day. The diverse I&R community consists of individuals, agencies, community organizations, governmental departments and other organizations that help connect people to the services they require.

“Information and Referral is the art, science and practice of bringing people and services together and is an integral component of the health and human services sector. People in search of critical services such as financial assistance, food, shelter, child care, jobs, or mental health support often do not know where to begin to get help, or they get overwhelmed trying to find what they need. With I&R, the information is available at their fingertips with one simple phone call, text message, or website.” A great example of general information and referral service is 2-1-1 from United Way. 2-1-1 call centers provide access to information and referrals about local community services.

I&R services are at the heart of what we do here at NARIC. Our goal is to connect patrons to the right resources. As the library for NIDILRR, we collect, catalog, and disseminate the articles, reports, curricula, guides, and other publications and products of the research projects funded by NIDILRR. NARIC’s information specialists, each holding a certification from AIRS, provide information and referral services to the disability community, researchers, students, professionals, and family members on a wide array of issues such as housing, legal issues, health care, education, and employment, but also on aging, assistive technology, independent living and community participation, mental health, and children with special needs. We also provide information and referral services in Spanish! Curious about what kinds of questions we answer? See our collection of Frequently Asked Questions!

We would also like to introduce you to several NIDILRR funded knowledge translation (KT) projects that also provide I&R services to the disability community:

  • The Model Systems Knowledge Translation Center (MSKTC) provides KT and information services so that the research from the different Model Systems is relevant and accessible to people with spinal cord injuries (SCI), traumatic brain injuries (TBI), or burn injury and their families; researchers; practitioners and clinicians; advocates; and policy makers.
  • AbleData connects people with disabilities, therapists, educators, and more to assistive technology products and manufacturers. Call 800/227-0216 to speak with an information specialist in English or Spanish or visit them online to search the database of more than 40,000 items!
  • The ADA National Network regional centers provide information and technical assistance to anyone with rights and responsibilities covered under the ADA. A quick call to 800/949-4232 connects callers to the nearest center for help. Regional centers cover New England ADA Center, Northeast ADA Center, Mid-Atlantic ADA Center, Southeast ADA Center, Great Lakes ADA Center, Southwest ADA Center, Great Plains ADA Center, Rocky Mountain ADA Center, Pacific ADA Center, and Northwest ADA Center. The ADA Network Knowledge Translation Center ensures that the information and products developed by all ten ADA regional centers are based on the best available research evidence, are of high quality, and are highly collaborative. This Center also provides information about the ADA, provides ADA training, and helps you to find federal resources!
  • SEDL’s Center on Knowledge Translation for Disability and Rehabilitation Research (KTDRR) serves as a central KT resource for NIDLRR-funded researchers, developers and KT brokers. KTDRR makes it easier to find, understand, and use the results of NIDILRR funded research that can make a great impact on people with disabilities. The Center provides integrated training, information dissemination, utilization, and technical assistance activities.
  • The Center on Knowledge Translation for Technology Transfer (KT4TT) help NIDILRR grantees who are conducting technology-oriented research and development projects to achieve three primary goals: increase stakeholders’ understanding of the technology transfer processes and practices that lead to successful commercialization, increase NIDILRR grantees’ capacity to plan and engage in technology transfer activities, and to increase their rate of success in the transfer of rehabilitation technology products to different sectors.
  • The Center on Knowledge Translation for Employment Research (KTER) develops and tests knowledge translation (KT) strategies designed to help vocational rehabilitation (VR) agencies and businesses find, understand and use research related to employing people with disabilities.

There are several other resource centers funded by the Administration for Community Living which also assist people with disabilities, professionals, and caregivers:

  • The Paralysis Resource Center, operated by the Christopher and Dana Reeve Foundation on spinal cord injury, stroke, and other conditions that may result in temporary or permanent paralysis.
  • The Limb Loss Resource Center, operated by the Amputee Coalition, helps people adjusting to limb loss, providing information and referral on care, prosthetics and orthotics, therapy, and more.
  • The Administration on Aging has resource centers for aging, Alzheimer’s disease, benefits programs, eldercare, elder abuse, long-term care, falls prevention, nutrition, and more!
  • Even more resource centers on inclusive transportation, college options, self-determination, and others from the Administration on Developmental Disabilities.

To celebrate National Information and Referral Services Day, why not check out our disability resources and Librarian’s Picks? Don’t forget to contact our information specialists by calling 800/346-2742, email, or chat!

Posted in Right Resources Right Now | Tagged , , , , , , , , , , , , , , , , , , , | 2 Comments

¡Los servicios de información y referencias a su alcance!

En 2011, el Senado de los EEUU aprobó S.RES 241, que declaró el 16 de noviembre como el “Día Nacional de Servicios de Información y Referencia (I&R por sus siglas en inglés)”. La Alianza de Sistemas de Información y Referencias (AIRS por sus siglas en inglés) lideró el camino en la declaración del Día de I&R. La comunidad diversa de I&R está formada por personas, agencias, organizaciones comunitarias, departamentos gubernamentales y otras organizaciones que ayudan a conectar a las persona con los servicios que ellos requieren.

“Información y Referencia es el arte, la ciencia, y la práctica de reunir las personas y los servicios y es un componente integral del sector de la salud y los servicios humanos. Las personas que buscan servicios críticos tales como la asistencia financiera, comida, refugio, cuidado de niños, empleo, o apoyo de la salud mental a menudo no saben dónde empezar a obtener la ayuda, o se abruman tratando de encontrar lo que necesitan. Con I&R, la información está disponible a su alcance con una simple llamada telefónica, mensaje de texto, o sitio web.” Un gran ejemplo de un general servicio de información y referencia es 2-1-1 de United Way. Los centros de llamadas de 2-1-1 proporcionan acceso a la información y referencias sobre los servicios comunitarios locales.

Los servicios de I&R están en el corazón de lo que hacemos aquí en NARIC. Nuestro objetivo es conectar a los clientes con los recursos adecuados. Como biblioteca de NIDILRR, recopilamos, catalogamos, y difundimos los artículos, informes, currículos, y otras publicaciones y productos de los proyectos de investigación financiados por NIDILRR. Los especialistas de información de NARIC, cada uno con una certificación de AIRS (en inglés), proveen servicios de información y referencia a la comunidad de discapacidad, investigadores, estudiantes, profesionales, y miembros de la familia sobre una amplia gama de temas como la vivienda, asuntos legales, atención a la salud, educación, y empleo, pero también sobre el envejecimiento, la tecnología de asistencia, la vida independiente y participación comunitaria, salud mental, y niños con necesidades especiales. ¡También proporcionamos servicios de información y referencia en español! ¿Curioso acerca de qué tipo de preguntas respondemos? ¡Vea nuestra colección de Preguntas Frecuentes!

También nos gustaría presentarles varios proyectos de traducción de conocimiento (KT por sus siglas en inglés) que también proporcionan servicios de I&R a la comunidad de personas con discapacidades:

Hay varios otros centros de recursos financiados por la Administración para la Vida Comunitaria que también pueden ayudar a las personas con discapacidades, los profesionales, y los cuidadores:

  • El Centro de Recursos sobre la Parálisis (en inglés), operado por la Fundación Christopher y Dana Reeve sobre la lesión de la médula espinal, accidentes cerebrovasculares, y otras condiciones que pueden resultar en parálisis temporal o permanente.
  • El Centro de Recursos sobre la Pérdida de Extremidades (en inglés), operado por la Coalición de Amputados, ayuda a las personas a adaptarse a la pérdida de extremidades, ¡proporcionando información y referencia sobre la atención, prótesis y ortesis, terapia, y más!
  • ¡La Administración sobre el Envejecimiento (en inglés) tiene centros de recursos para el envejecimiento, la enfermedad de Alzheimer, los programas de beneficios, cuidado de ancianos, abuso de ancianos, atención a largo plazo, prevención de las caídas, nutrición, y más!
  • Incluso más centros de recursos sobre la transportación inclusiva, opciones universitarias, auto-determinación, y otros de la Administración sobre las Discapacidades de Desarrollo (en inglés).

Para celebrar el Día Nacional de Servicios de Información y Referencia, ¿por qué no echa un vistazo a nuestros recursos sobre las discapacidades y nuestras Selecciones de Bibliotecarios? ¡No olvide contactar a nuestros especialistas en información llamando al 800/346-2742, enviar un correo electrónico, o por nuestro sistema de charlar!

Posted in Right Resources Right Now | Tagged , , , , , , , , , | 2 Comments

Saluting Those Who Served

This week we’ll celebrate Veterans Day here in the US. The holiday dates back to the end of World War I and honors the men and women who have served in our armed forces, in times of war and piece. These celebrations include the more than 2.2 million veterans who have service-connected and age-related disabilities, living in communities across the US. As you prepare for celebrations in your community, we’ve collected some resources you might find helpful:

Posted in Right Resources Right Now | Tagged , , | Leave a comment

Saludando a los que sirvieron

Esta semana vamos a celebrar el Día de los Veteranos aquí en los EEUU. La fiesta se remonta al final de la Primera Guerra Mundial y honra a los hombres y las mujeres que sirvieron en nuestras fuerzas armadas, en tiempos de guerra y de paz. Estas celebraciones incluyen más de 2.2 millones de veteranos que tienen discapacidades relacionadas con el servicio y relacionadas con la edad, viviendo en comunidades de todos los EEUU. Mientras que se prepara para las celebraciones en su comunidad, hemos recopilado algunos recursos que podrían resultar en ser útiles:

Posted in Right Resources Right Now, Uncategorized | Tagged , , , , , , , | Leave a comment