#COVID19 Resources from the NIDILRR Grantee Community

Beginning April 9, 2021,

The NARIC collection of NIDILRR-funded COVID-19 resources has moved to the following location:

https://naric.com/?q=en/covid-19-special-collection

Please update your bookmarks to the new location.

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International Day of Persons with Disabilities – Research on Health and Health Disparities

December 3rd is International Day of Persons with Disabilities. According to the World Health Organization (WHO), more than 1 billion people worldwide experience disability, and that number is growing. Advances in healthcare and assistive technology are helping people with disabilities live longer, and more people are aging into disability. Even as people with disabilities are living longer, they still face health inequities resulting in poorer health and function than their peers without disabilities. Research has also shown that caregivers of people with disabilities experience poorer health and function than non-caregivers. On December 2nd, WHO will launch the Global Report on Health Equity for Persons with Disabilities to raise awareness about health equity and mobilize action across a range of stakeholders.

The latest NIDILRR-funded research on disability and health includes projects exploring disparities in access to healthcare and health outcomes and investigating solutions around barriers to care. Here’s a quick look at a few of the current research and development activities in the Health and Function research domain:

These are just a few examples of the NIDILRR-funded work in identifying and addressing health disparities among people with disabilities. You can explore the current projects funded under the Health and Function domain in the NIDILRR Program Database on our website.

Our Research In Focus series has covered some of the important work from the NIDILRR community in this area:

Interventions

Diabetes Prevention Program May Help People with Traumatic Brain Injury (TBI) and Obesity to Lose Weight, Decrease Risk for Diabetes and Heart Disease

A Novel Music-Based Exercise Intervention May Help Improve Physical Functioning in Adults Post-Stroke

Individually Tailored, Remotely-Delivered Interventions May Offer Promise for Weight Reduction in People with Intellectual Disabilities

A Peer-Led Health Management Program May Benefit Health, Hopefulness, and Employment for People with Serious Mental Illness

Moving to Music Shows Promise to Improve Fitness for People with MS

Peer to Peer: Training Peer Health Coaches to Lead a Health Messages Program for Their Peers with Intellectual and Developmental Disabilities

Disparities

Even with Health Insurance, Transgender People with Disabilities May Have More Unmet Healthcare Needs than Their Cisgender Peers

People with Traumatic Brain Injury May Be More Likely to Use Prescription Opioids and at Higher Risk for Opioid Misuse

Adults with Intellectual and Developmental Disabilities from Racial and Ethnic Minority Groups May Perceive Different Barriers to Healthcare than Their White Peers

Lifetime Traumatic Brain Injury History May Be Associated with Intermittent or Persistent Pain and Opioid Use

People Aging with Mobility Disabilities Share Common Challenges and Strategies for Success

People with Childhood Disabilities May Be at Higher Risk for Chronic Diseases as Young Adults

Sexual and Gender Minorities with Autism Spectrum Disorder May Face Challenges to Getting Needed Healthcare

Adults with Disabilities Get More Preventive Care, but Less Dental Care, Than Adults without Disabilities

Pandemic impact

Caregivers of People with Chronic Illness and Disability Reported Increased Health Care Roles During the Pandemic

Rehabilitation Physicians and Counselors Share Their Experience of Working with COVID-19 Long-Haulers and the Challenges These Individuals May Face Returning to Work

How are you and your community celebrating International Day of Persons with Disabilities? Share your celebrations with us on Twitter (tag us @naricinfo) or Facebook!

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NIDILRR-Funded Consumer Products: Education for People with Disabilities

People with disabilities have the right to an education, just like their peers without disabilities. However, people with disabilities, including children and young people with disabilities, may face barriers to their education and within the educational system in their communities. These barriers may include physical barriers, such as school buildings without ramps or elevators; communication barriers, such as a lack of American Sign Language (ASL) interpreters; a lack of transition services as children with disabilities transition from grade school to high school or from high school to college or employment; and schools that may not be inclusive, among others. Laws, such as the Americans with Disabilities Act (ADA) and the Individuals with Disabilities Education Act (IDEA) help learners with disabilities by setting legal standards in education and access to education, among others, that schools and education professionals must follow.

NARIC’s information specialists are often asked for information and resources related to education for children, youth, and adults with disabilities and for information and resources for their parents, families, service providers, and educators. For November, we are sharing consumer products on education that are created by projects funded by NIDILRR. They may include guides, factsheets, and infocomics, among others.

Below, you will find just a few examples of evidence-based consumer products on education produced by the NIDILRR community:

To learn more about these and other products from the NIDILRR community, contact NARIC’s information specialists.

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Productos para Consumidores Financiados por NIDILRR: Educación para Personas con Discapacidades

Las personas con discapacidades tienen el derecho a la educación, al igual que sus compañeros sin discapacidades. Sin embargo, las personas con discapacidades, incluyendo a los niños y jóvenes con discapacidades, pueden enfrentar barreras a su educación y dentro del sistema educativo de sus comunidades. Estas barreras pueden incluir barreras físicas, como edificios escolares sin rampas ni ascensores; barreras de comunicación, como la falta de intérpretes de lenguaje de señas estadounidense (ASL, por sus siglas en inglés); la falta de servicios de transición cuando los niños con discapacidades pasan de la escuela primaria a la secundaria o de la secundaria a la universidad o al empleo; y escuelas que pueden no ser inclusivas, entre otras. Las leyes, como la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA, por sus siglas en inglés) y la Ley de Educación para Personas con Discapacidades (IDEA, por sus siglas en inglés) (en inglés) ayudan a los estudiantes con discapacidades al establecer estándares legales en la educación y el acceso a la educación, entre otros, que las escuelas y los profesionales de la educación deben seguir.

A menudo se les solicita a los especialistas en información de NARIC información y recursos relacionados con la educación para niños, jóvenes, y adultos con discapacidades e información y recursos para sus padres, familias, proveedores de servicios, y educadores. Para noviembre, compartimos productos para consumidores sobre la educación creados por proyectos financiados por NIDILRR. Pueden incluir guías, fichas técnicas, e infocomics, entre otros.

A continuación, encontrará solo algunos ejemplos de productos para consumidores basados en la evidencia sobre la educación producidos por la comunidad de NIDILRR:

Para obtener más información sobre estos y otros productos de la comunidad de NIDILRR, comuníquese con los especialistas en información de NARIC.

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Celebrate the Power of Rural Research

This week, the National Association of State Offices of Rural Health celebrates National Rural Health Day. Their theme, Celebrate the Power of Rural, honors the selfless, community-minded, and determined spirit that prevails in rural America. People with and without disabilities living in rural communities can face challenges in accessing health care services, including having to travel long distances to receive care and closure of health care centers and pharmacies. While telehealth has increased access for many people in the US, rural communities may lack the broadband internet access needed to connect to providers. Did you know that one in three adults living in rural communities reports having at least one disability? Research has shown that people with disabilities in rural communities have higher rates of disability and age into disability faster than people in urban areas.

For more than 30 years, NIDILRR-funded research and development efforts have focused on the unique experiences of rural disability communities, the challenges they face, and their strategies for remaining independent and participating at home, at school, at work, and out in the community.  The University of Montana has been home to a research and training center (RTC: Rural) focusing on the rural disability community since at least 1987, with projects in self-employment, vocational rehabilitation, transportation, independent living, advocacy and political participation, technology access, geography of disability, and so much more! Along with the RTC: Rural, their researchers have led dozens of projects including interventions to improve health and wellness through group classes and online programs. Visit the current RTC: Rural website to explore their collections of information products, toolkits, maps, journal articles, and more.

In all, more than 95 current and completed NIDILRR-funded projects have impacted people with disabilities in rural communities. These include:

  • Traumatic Brain Injury and Spinal Cord Injury Model System Centers addressing access to rehabilitation services and supports,
  • projects addressing disparities for underserved communities within rural areas like people of color and tribal communities,
  • building up capacity for centers for independent living serving rural communities,
  • supporting transition-age youth and their families,
  • inclusive emergency management and planning,
  • delivering vocational rehabilitation services,

just to name a few. You can explore the history of NIDILRR funding for research and development supporting people with disabilities in rural communities in the NIDILRR program database.

The NARIC collection includes almost 400 publications focusing on rural issues that are indexed under NIDILRR grant numbers. You can explore these here:

NARIC’s collection includes more than 2,000 publications and product that discuss rural issues, including international research and research funded under other grant making institutions in the US and elsewhere. Dive into the full collection of rural research indexed in REHABDATA.

We know that rural life can be challenging and isolating, but it can also be beautiful and peaceful. Rural communities and the providers who support their health, wellness, employment, and participation are truly powerful!

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Celebrar el Poder de la Investigación Rural

Esta semana, la Asociación Nacional de Oficinas Estatales de Salud Rural celebra el Día Nacional de Salud Rural. Su tema, Celebre el Poder de lo Rural, honra el espíritu desinteresado, comunitario, y determinado que prevalece en la América rural. Las personas con y sin discapacidades que viven en comunidades rurales pueden enfrentar desafíos en obtener acceso a los servicios de atención médica, incluyendo el hecho de viajar largas distancias para recibir atención y el cierre de centros de atención médica y farmacias. Si bien la telesalud ha aumentado el acceso par muchas personas en los EEUU, las comunidades rurales pueden carecer del acceso a Internet de branda ancha necesario para conectarse con los proveedores. ¿Sabía que uno de cada tres adultos que viven en comunidades rurales informa tener al menos una discapacidad? Las investigaciones han mostrado que las personas con discapacidades en las comunidades rurales tienen tasas más altas de discapacidad y envejecen más rápido que las personas en áreas urbanas.

Durante más de 30 años, los esfuerzos de investigación y desarrollo financiados por NIDILRR se han centrado en las únicas experiencias de comunidades rurales con discapacidades, los desafíos que enfrentan, y sus estrategas para permanecer independientes y participar en el hogar, la escuela, en el trabajo, y en sus comunidades. La Universidad de Montana ha albergado un centro de investigación y capacitación (RTC: Rural, por sus siglas en inglés) que se enfoca en la comunidad rural con discapacidades desde al menos 1987, con proyectos de autoempleo, rehabilitación vocacional, transportación, vida independiente, abogacía y participación política, tecnología de acceso, la geografía de discapacidad, ¡y mucho más! Junto con RTC: Rural, sus investigadores han dirigido docenas de proyectos (en inglés) que incluyen intervenciones para mejorar la salud y bienestar a través de clases grupales y programas en línea. Visite el sitio web actual del RTC: Rural (en inglés) para explorar sus colecciones de productos de información, conjuntos de instrumentos, mapas, artículos de revistas, y más.

En total, más de 95 proyectos financiados por NIDILRR actuales y completados (en inglés) han impactado a personas con discapacidades en comunidades rurales. Éstos incluyen:

  • Centros del Sistema Modelo sobre la Lesión Cerebral Traumática y Lesión de la Médula Espinal que abordan el acceso a los servicios y apoyos de rehabilitación,
  • Proyectos que abordan las disparidades para las comunidades desatendidas dentro de las áreas rurales, como las comunidades de personas de color y tribales,
  • Desarrollar la capacidad de los centros para la vida independiente que sirven comunidades rurales,
  • Apoyar a los jóvenes en edad de transición y sus familias,
  • Gestión y planificación inclusivas de emergencias
  • Prestación de servicios vocacionales,

Sólo para nombrar unos pocos. Puede explorar la historia de la financiación de NIDILRR para las investigaciones y el desarrollo que apoyan a las personas con discapacidades en comunidades rurales en la base de datos del programa de NIDILRR.

La colección de NARIC incluye casi 400 publicaciones que se enfocan en temas rurales que están indexadas bajo los números de subvención de NIDILRR. Puede explorarlas aquí:

La colección de NARIC incluye más de 2,000 publicaciones y productos que discuten los temas rurales, incluyendo la investigación internacional e investigaciones financiadas bajo otras instituciones de subvención en los EEUU y en otros lugares. Sumérjase en la colección completa de investigación rural indexada en REHABDATA (en inglés).

Sabemos que la vida rural puede ser desafiante y aislada, pero también puede ser hermosa y pacífica. ¡Las comunidades rurales y los proveedores que apoyan su salud, bienestar, empleo, y participación son verdaderamente poderosos!

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What is intimacy?

According to the Merriam-Webster Dictionary, intimacy is a “state of being intimate or familiar” and “something of a personal or private nature”. To be intimate, according to the Merriam-Webster dictionary, means to be “marked by a warm friendship developing through long association”, suggests “informal warmth or privacy”, or “being engaged in, involving, or marked by sex or sexual relations” between consenting adults. People with disabilities have the right to be intimate relationships with their friends, siblings, lovers, and spouses, among others. However, they may face barriers in finding and nurturing intimacy – from social and attitudinal barriers to physical and communication barriers. People with disabilities do find intimacy in their relationships. Easter Seals shares stories and advice from people with disabilities related to intimacy. These stories cover intimacy-related topics such as dating, love and marriage, siblings, friendships, parents and children, and more.

Research has examined many facets of intimacy among people with disabilities and their relationships, both familiar and romantic. This research includes the NIDILRR-funded project iManage Sexual Wellness: Development of a Symptom-monitoring/Self-Management Program to Enhance Sexual Wellness After Spinal Cord Injury (SCI) and Traumatic Brain Injury (TBI), which develops new assessment item banks to measure sexual functioning in people with SCI and TBI. The NIDILRR-funded Model Systems Knowledge Translation Center (MSKTC) shares factsheets, modules, and other resources on intimacy for people with TBI, SCI, and burn injuries. NARIC’s collection includes over 160 documents on intimacy and people with disabilities from the NIDILRR community and elsewhere, including the international research community. NARIC’s Research In Focus series includes reader-friendly summaries of NIDILRR-funded research on this topic, including:

Contact NARIC’s information specialists to learn more about intimacy and people with disabilities.

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¿Qué es la intimidad?

Según el diccionario Merriam-Webster (en inglés), la intimidad (en inglés) es un “estado de intimidad o familiaridad” y “algo de naturaleza personal o privada”. Tener intimidad (en inglés), según el diccionario Miriam-Webster, significa estar “marcado por una cálida amistad que se desarrolla a través de una larga asociación”, sugiere “calidez o privacidad informal”, o “participar en, estar involucrado, o marcado por el sexo o las relaciones sexuales” entre adultos que consienten. Las personas con discapacidades tienen el derecho de estar en relaciones íntimas con sus amigos, hermanos, amantes, y cónyuges, entre otros. Sin embargo, pueden enfrentar barreras en encontrar y fomentar la intimidad, desde barreras sociales y de actitud hasta las barreras físicas y de comunicación. Las personas con discapacidades si encuentran intimidad en sus relaciones. “Easter Seals” (en inglés) comparte historias y consejos de persona con discapacidades relacionadas con la intimidad (en inglés). Estas historias cubren temas relacionados con la intimidad, como las citas, el amor y el matrimonio, hermanos, amistades, padres y niños, y más.

La investigación ha examinado muchas facetas de la intimidad entre las personas con discapacidades y sus relaciones, tanto familiares como románticas. Esta investigación incluye el proyecto financiado por NIDILRR iManejar el Bienestar Sexual: Desarrollo de un Programa de Monitoreo/Automanejo de Síntomas para Mejorar el Bienestar Sexual Después de una Lesión de la Médula Espinal (LMS) y Lesión Cerebral Traumática (LCT) (en inglés), que desarrolla nuevos bancos de elementos de evaluación para medir la función sexual en personas con LME y LCT. El Centro de Traducción de Conocimientos de los Sistemas Modelo (MSKTC, por sus siglas en inglés) (en inglés) financiado por NIDILRR comparte hojas informativas, módulos, y otros recursos sobre la intimidad para personas con LCT, LME, y lesiones por quemaduras. La colección de NARIC incluye más de 160 documentos sobre la intimidad y las personas con discapacidades (en inglés) de la comunidad de NIDILRR y de otros lugares, incluyendo la comunidad de investigación internacional. La serie, Enfoque De Investigación, de NARIC incluye resúmenes fáciles de leer de investigaciones financiadas por NIDILRR sobre este tema, que incluyen:

Comuníquese con los especialistas en información de NARIC para obtener más información sobre la intimidad y personas con discapacidades.

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FEVEDI: Improving the Quality of Life and Increasing the Rights of People with Disabilities, Their Families, Their Caregivers, and Their Community in Venezuela

The Venezuelan Federation of Associations and Foundations of People with Intellectual and Psychosocial Disabilities and other Integration Disorders (FEVEDI, acronym in Spanish) (in Spanish) is a coalition of foundations and associations in Venezuela focused on improving the quality of life and increasing the rights of people with disabilities, their families, their caregivers, and their community. The organizations within FEVEDI work towards the inclusion of a set of public policies in state and federal laws that guarantee the participation and comprehensive care of Venezuelans with intellectual, developmental, and psychosocial disabilities, and other disorders throughout the country of the Bolivarian Republic of Venezuela. The Federation provides various services to its member organizations, including serving as a link between its member organizations, advises and supports its members on topics of interest to them, and promotes international cooperation between these organizations, among other services and supports. FEVEDI also promotes the creation of national associations where they do not exist and the development of existing organizations, defends the rights and quality of life of people with disabilities, promotes scientific and social research related to intellectual disabilities, and promotes knowledge about intellectual disabilities, psychosocial disabilities, and other disorders, among others. Finally, the Foundation provides links to resources and member organizations (in Spanish) that people with disabilities, their families, caregivers, and communities can use to improve the quality of life and inclusion of people with disabilities in Venezuela.

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FEVEDI: Mejorando la Calidad de Vida y Aumentando los Derechos de Personas con Discapacidades, Sus Familias, Sus Proveedores de Atención, y Sus Comunidades

La Federación Venezolana de Asociaciones y Fundaciones de Personas con Discapacidad Intelectual, Psicosocial y otros Trastornos de Integración, y sus familiares (FEVEDI) es una coalición de fundaciones y asociaciones en Venezuela enfocadas en mejorar la calidad de vida y aumentar los derechos de personas con discapacidades, sus familias, sus proveedores de servicios, y su comunidad. Las organizaciones dentro de FEVEDI trabajan hacia la inclusión de un conjunto de políticas públicas en las leyes estatales y federales que garantizan la participación y atención integral de venezolanos con discapacidades intelectuales, de desarrollo, y psicosociales, y otros trastornos en todo el país de la República Bolivariana de Venezuela. La Federación promueve la cooperación internacional entre estas organizaciones, entre otros servicios y apoyos. FEVEDI también promueve la creación de asociaciones nacionales donde no existen y el desarrollo de organizaciones existentes, defiende los derechos y calidad de vida de personas con discapacidades, promueve la investigación científica y social relacionada con discapacidades intelectuales, y promueve los conocimientos sobre las discapacidades intelectuales, discapacidades psicosociales, y otros trastornos, entre otros. Finalmente, la Fundación brinda enlaces a los recursos y organizaciones miembros que las personas con discapacidades, sus familias, proveedores de atención, y comunidades pueden utilizar para mejorar la calidad de vida e inclusión de personas con discapacidades en Venezuela.

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National Family Caregiver Month – A Quick Look at Research Supporting Families on their Caregiving Journey

Each November, we pause to recognize the more than 50 million family caregivers in the US. These individuals provide care and support to family or friends with disabilities, ensuring their health and dignity and their ability to live in the community. Family caregivers are usually unpaid, and many are also working full or part time. Caregiving can take a significant toll on one’s physical, mental, and financial health, but research has shown that coordinated supports and services can reduce these burdens and enable caregivers to support their loved ones for longer and delay or avoid the need for institutional care.

NIDILRR-funded research in caregiving supports looks across the lifespan, from parents of children with disabilities to caregivers of older adults. These include two Rehabilitation Research and Training Centers:

The latest research also includes several field-initiated projects focusing on interventions to address caregiver needs. These include:

Explore more current and completed NIDILRR-funded projects supporting family caregivers and their loved ones with disabilities.

Our Research In Focus series has included  several of the studies these projects have published over the last several years:

NARIC’s information specialists respond to requests from caregivers every day, from those just beginning the caregiver journey, to those seeking supports as their roles change and evolve over time. If we can be of any assistance to you and your family, please reach out to our information specialists

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