#COVID19 Resources from the NIDILRR Grantee Community

Beginning April 9, 2021,

The NARIC collection of NIDILRR-funded COVID-19 resources has moved to the following location:

https://naric.com/?q=en/covid-19-special-collection

Please update your bookmarks to the new location.

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Transportation Services – A Means of Getting Around and Participating in Your Community

Transportation services may be defined as those activities designed to assist a person with disabilities or older adult to travel from one place to another to obtain services or carry out life’s activities. Transportation services may include the provision of bus or subway passes, paratransit, taxi services, travel training, transportation voucher programs, volunteer transportation programs, and shared ride services, such as Uber or Lyft. Affordable and reliable transportation is essential as it gives people with disabilities and older adults access to important opportunities in education, employment, healthcare, and community participation. There are several laws that address transportation access for people with disabilities and older adults, including the Americans with Disabilities Act (ADA), the Air Carrier Access Act, and Section 504 of the Rehabilitation Act.

Do you want to learn more about research related to transportation services? NARIC’s information specialists searched the NIDILRR Program Directory and found 13 NIDILRR-funded projects that have research and development activities related to transportation for people with disabilities. They also searched REHABDATA and found over 900 articles on transportation services from the NIDILRR community and beyond.

Do you want to learn about the transportation options available for people with disabilities and older adults in your community? Eldercare Locator at the Administration for Community Living (ACL) and the National Aging and Disability Transportation Center (NADTC) published a brochure, Transportation Options for Older Adults and People with Disabilities, which introduces readers to community transportation services and provides information to consider when making transportation decisions. It is intended to help readers navigate transportation services in their communities.

Do not forget to contact NARIC’s information specialists to learn more about transportation services and to obtain referrals to transportation services in your area.


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Servicios de transportación – Una forma de moverse y participar en su comunidad

Los servicios de transportación (en inglés) pueden definirse como aquellas actividades diseñadas para ayudar a una persona con discapacidades o a un adulto mayor a viajar de un lugar a otro para obtener servicios o realizar las actividades de la vida. Los servicios de transportación pueden incluir la provisión de pases de autobús o metro, para-tránsito, servicios de taxi, capacitación en viajar, programas de vales de transportación, programas de transportación por voluntarios, y servicios de transportación compartida, como Uber o Lyft. La transportación accesible y confiable es esencial, ya que brinda a las personas con discapacidades y a los adultos mayores acceso a importantes oportunidades en la educación, el empleo, la atención médica, y la participación comunitaria. Existen varias leyes que abordan el acceso a la transportación para personas con discapacidades y adultos mayores, incluyendo la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA, por sus siglas en inglés), la Ley de Acceso a Transportistas Aéreos, y la Sección 504 de la Ley de Rehabilitación.

¿Quiere obtener más información sobre la investigación relacionada con los servicios de transportación? Los especialistas en información de NARIC buscaron el Directorio del Programa de NIDILRR (en inglés) y encontraron 13 proyectos financiados por NIDILRR (en inglés) que tienen actividades de investigación y desarrollo relacionados con la transportación para personas con discapacidades. También buscaron REHABDATA y encontraron más de 900 artículos sobre los servicios de transportación (en inglés) de la comunidad de NIDILRR y de otros lugares.

¿Quiere obtener más información sobre las opciones de transportación para personas con discapacidades y adultos mayores en su comunidad? El Eldercare Locator (en inglés) en la Administración para la Vida Comunitaria (ACL, por sus siglas en inglés) (en inglés) y el Centro Nacional de Transportación para Personas Mayores y Personas con Discapacidades (NADTC, por sus siglas en inglés) (en inglés) publicaron un folleto, Opciones de transportación para adultos mayores y personas con discapacidades (en inglés), que presenta a los lectores los servicios de transportación comunitarios y proporciona información a considerar al tomar decisiones de transportación. La intención es ayudar a los lectores a navegar por los servicios de transportación en sus comunidades.

No se olvide de comunicarse con los especialistas en información de NARIC para obtener más información sobre los servicios de transportación y obtener referencias a los servicios de transportación en su área.

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The Life Champions Foundation: Assisting the Social Inclusion of People with Disabilities in Colombia

The Life Champions Foundation (in Spanish) is a not-for-profit, humanitarian aid organization, which works for the comprehensive improvement of the quality of life of vulnerable populations, especially people with disabilities of all ages, in Colombia. The Foundation designs and executes transparent and viable programs related to social communication and journalism, and contributes to the inclusion of people with disabilities in employment and in the community with the goal of promoting respect for everyone’s human rights. The Foundation also works with donors of equipment and other items to help satisfy the unmet needs of people with disabilities, including mobility aids, medical equipment, assistive technology, adaptive sports equipment, and more. The Foundation has created the Campeones de la Vida podcast (in Spanish), run by journalists with and without disabilities, to increase the social inclusion of and improve the quality of life of people with disabilities. The Foundation also shares the latest news on Paralympic sports (in Spanish) and what other organizations are doing (in Spanish) for and with people with disabilities in Colombia. Finally, the Life Champions Foundation coordinates campaigns, brigades, events, conferences, surveys, and other activities to raise awareness of and promote the rights, achievements, and needs of people with disabilities, their families, and their caregivers.

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Fundación Campeones de la Vida: Ayudando la inclusión social de personas con discapacidades en Colombia

La Fundación Campeones de la Vida es una organización humanitaria sin fines de lucro que trabaja por la mejora integral de la calidad de vida de poblaciones vulnerables en Colombia, especialmente las personas con discapacidades de todas las edades. La Fundación diseña y ejecuta programas transparentes y viables relacionados con la comunicación social y el periodismo, y contribuye a la inclusión de personas con discapacidades en el empleo y en la comunidad con el objetivo de promover el respeto para los derechos humanos de todos. La Fundación también trabaja con donantes de equipos y otros artículos para ayudar a satisfacer las necesidades insatisfechas de las personas con discapacidades, incluyendo ayudas para la movilidad, tecnología de asistencia, equipos deportivos adaptados, y más. La Fundación ha creado el podcast Campeones de la Vida, dirigido por periodistas con y sin discapacidades, para aumentar la inclusión de y mejorar la calidad de vida de personas con discapacidades. La Fundación también comparte las últimas noticias sobre los deportes paralímpicos y lo que otras organizaciones están haciendo para y con personas con discapacidades en Colombia. Finalmente, la Fundación Campeones de la Vida coordina campañas, brigadas, eventos, conferencias, encuestas, y otras actividades para crear conciencia y promover los derechos, logros, y necesidades de personas con discapacidades, sus familias, y sus proveedores de atención.

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Plena Inclusión: Supporting the Full Inclusion of People with Intellectual and Developmental Disabilities

Plena Inclusión (in Spanish) is the principal intellectual and developmental disabilities (IDD) organization and movement in Spain. Formed more than 50 years ago, Plena Inclusión is made up today of 19 regional federations and almost 900 organizations throughout Spain. Plena Inclusión brings together 140,000 people with IDD, 235,000 family members, 40,000 professionals, and 8,000 volunteers who provide people with IDD and their families the support that they need to live in the community of their choosing. The goal of Plena Inclusión and its member organizations and federations is the full inclusion of people with IDD, including having their own life projects and participating in society like everyone else. To achieve this, Plena Inclusión provides information, support, and training of people with IDD and their families; advocates for a society is fair and supportive; and raises awareness of the importance of the inclusion and community participation of people with IDD. Plena Inclusión provides information and training (in Spanish) on the types of IDD, quality of life, participation, justice and equality, cognitive accessibility, inclusive education, employment, leisure, and sports, and more. They also provide support to their member organizations and federations (in Spanish). Finally, Plena Inclusión provides the latest news on the full inclusion of people with IDD (in Spanish), publications on full participation and related topics (in Spanish), and VivirCon (in Spanish), a social inclusion program online for people with IDD where they can participate in conversations and share videos on how they would transform their neighborhood or town so that it is more inclusive.

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Plena Inclusión: Apoyando la plena inclusión de personas con discapacidades intelectuales y de desarrollo

Plena Inclusión es la organización y movimiento principal de discapacidades intelectuales y de desarrollo (DID) en España. Formada hace más de 50 años, Plena Inclusión está formada hoy por 19 federaciones regionales y casi 900 organizaciones en toda España. Plena Inclusión reúne a 140,000 personas con DID, 235,000 familiares, 40,000 profesionales, y 8,000 voluntarios que brindan a las personas con DID y a sus familias el apoyo que necesitan para vivir en la comunidad de su elección. El objetivo de Plena Inclusión y sus organizaciones y federaciones miembro es la plena inclusión de las personas con DID, incluyendo tener sus propios proyectos de vida y participar en la sociedad como todos los demás. Para lograrlo, Plena Inclusión brinda información, apoyo, y capacitación a personas con DID y sus familias, aboga por una sociedad que es justa y solidaria; y sensibiliza sobre la importancia de la inclusión y participación comunitaria de las personas con DID. Plena Inclusión brinda información y capacitación sobre los tipos de DID, calidad de vida, participación, justicia e igualdad, accesibilidad cognitiva, educación inclusiva, empleo, ocio y deportes, y más. También brinda apoyo a sus organizaciones y federaciones miembro. Finalmente, Plena Inclusión brinda las últimas noticias sobre la plena inclusión de personas con DID, publicaciones sobre la plena participación y temas relacionados, y VivirCon, un programa en línea sobre la inclusión social para personas con DID donde pueden participar en conversaciones y compartir vídeos sobre cómo transformarían su vecindario o ciudad para que sea más inclusivo.

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Autism and Technology for Independence – A Quick Look at the Research

April is Autism Acceptance Month, organized by the Autistic Self Advocacy Network, and we’re looking at technology innovations to support people with autism in school, at work, and in the community. Technology such as apps, web tools, and virtual reality can help people who are neurodiverse or on the autism spectrum in many ways: goal setting and time management, learning and practicing job skills, and mastering independent living skills. Here we explore some of the latest NIDILRR-funded research in this area:

SkillTalk: Using Streaming Video for Young Adults with Autism Spectrum Disorder to Build Microskills to Develop and Sustain Relationships for Healthy and Independent Living.

In this Phase I Small Business Innovation Research (SBIR) project, Dfusion, Inc of Scotts Valley, CA is developing and testing SkillTalk, a prototype video-delivered microskills training program to improve relationship skills among transition-age adults between 18 and 28 years with autism spectrum disorder (ASD). Microskills such as showing empathy, active listening, and open-ended questioning can help build relationships. This project is in the early development phase.

The Online and Applied System for Intervention Skills (OASIS) – Scaling-Up! This five-year Disability and Rehabilitation Research Project (DRRP) at University of Kansas Medical Center brings OASIS to the broader community. OASIS is a program that uses a Research-to-Practice Outreach Training model to teach parents of children with an autism spectrum disorder (ASD) how to implement empirically based interventions with their children. During this project, previous NIDILRR-funded OASIS service providers learn how to train others (train-the-trainer) to effectively use the OASIS model to teach parents to improve the child’s level of independence and overall well-being within the community.

Getting Out: Development of a Web-Based Application to Leverage Social Capital and Enable Self-Directed Community Participation for Individuals with Significant Cognitive Disability. This three-year Field Initiated Project at Assistech Systems/Cognitopia of Eugene, OR, develops an innovative web application, Getting Out, that provides a cognitively accessible tool for individuals with mild to moderate cognitive disabilities to help them effectively maintain social relationships established during high school transition, build new relationships, and turn virtual connections with social network members with and without disabilities into real world relationships around activities of common interest and mutual support.

Cognitopia has a suite of self-determination tools developed with support from several NIDILRR-funded SBIR and FIP grants, to help individuals with autism and other developmental or cognitive disabilities live, learn, and work independently. Check out their ready-to-use mobile and web-based tools and learn how individuals with autism are helping to shape their research and development. We also love how Cognitopia integrated COVID-19 information into the MyLife platform to help users with autism learn the importance of staying positive, manage their hygiene, and tap into useful resources on the virus and the pandemic.

I-CONNECT PLUS: Enhancing Community Participation for Adolescents and Adults with ASD Using Online Instruction, Coaching, and Accessible Self-Management Technologies. This recently completed DRRP also at University of Kansas developed a technology-supported instructional system to teach social competence, problem-solving skills, and organizational/self-monitoring skills for adolescents and young adults with Autism Spectrum Disorder (ASD). Now called ASD On The Go, the program is designed to work in a variety of settings. The tools individuals learn can be used in a school setting, a work environment, in the community, and at home. ASD On The Go can be tailored to each individuals’ specific needs and adapted to be used in familiar settings for each individual.

These are just a few examples of technology innovations developed to support people with autism in the community. If you would like to dive deeper, browse through more current and completed NIDILRR-funded projects in this area or explore this search from our REHABDATA database of research literature from the NIDILRR community and elsewhere.

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Autismo y la tecnología para la independencia – Una mirada rápida a la investigación

El mes de abril es el Mes de Aceptación del Autismo (en inglés), organizado por la Red de Autodefensa del Autismo, y estamos mirando a las innovaciones tecnológicas para apoyar a las personas con autismo en la escuela, el trabajo, y en la comunidad. La tecnología, como las aplicaciones, instrumentos web, y la realidad virtual, pueden ayudar a las personas que son neuro-diversas o en el espectro del autismo de muchas maneras: estableciendo metas y manejo del tiempo, aprender y practicar las habilidades laborales, y el dominio de habilidades para la vida independiente. Aquí exploramos algunas de las últimas investigaciones financiadas por NIDILRR en esta área:

“SkillTalk”: Utilizando la transmisión de vídeo para que los adultos jóvenes con trastorno del espectro autista desarrollen micro-habilidades para desarrollar y mantener relaciones para una vida saludable e independiente (en inglés). En este proyecto de Fase 1 de Investigación de la Innovación de Empresas Pequeñas (SBIR, por sus siglas en inglés), Difusión, Inc. De Scotts Valley, CA está desarrollando y probando SkillTalk, un programa prototipo de capacitación de micro-habilidades entregado por vídeo para mejorar las habilidades relacionales entre los adultos en edad de transición entre los 18 y 28 años de edad con trastorno del espectro autista (TEA). Las microhabilidades, como mostrar empatía, escuchar activamente, y hacer preguntas abiertas, pueden ayudar a desarrollar las relaciones. Este proyecto se encuentra en la fase de desarrollo inicial.

El Sistema en Línea y Aplicado para las Habilidades de Intervención – ¡Ampliación! (en inglés). Este Proyecto de Investigación de Discapacidad y Rehabilitación (DRRP, por sus siglas en inglés) en el Centro Médico de la Universidad de Kansas lleva OASIS a la comunidad en general. OASIS es un programa que utiliza un modelo de Capacitación de Alcance de Investigación-a-Práctica para enseñar a los padres de niños con un trastorno del espectro autista (TEA) cómo implementar intervenciones de base empírica con sus hijos. Durante este proyecto, proveedores de servicio de OASIS financiados por NIDILRR aprenden cómo entrenar a otros (entrenar al entrenador) para usar de manera efectiva el modelo OASIS para enseñar a los padres a mejorar el nivel de independencia y el bienestar general del niño dentro de la comunidad.

Saliendo Afuera: Desarrollo de una Aplicación Basada en la Web para Aprovechar el Capital Social y Permitir la Participación Comunitaria para Personas con Discapacidad Cognitiva Significativa (en inglés). Este Proyecto Iniciado en el Campo de tres años en “Assistech Systems”/Cognitopia de Eugene, OR, desarrolla una aplicación web innovadora, Saliendo Afuera, que proporciona un instrumento cognitivamente accesible para personas con discapacidades cognitivas leves a moderadas para ayudarlas a mantener relaciones sociales establecidas durante la transición de la escuela secundaria, construir nuevas relaciones, y convertir las conexiones virtuales con miembros de redes sociales con y sin discapacidades en relaciones del mundo real en torno a actividades de interés común y apoyo mutuo.

Cognitopia tiene un conjunto de instrumentos de autodeterminación desarrollados con el apoyo de varias subvenciones SBIR y FIP financiadas por NIDILRR, para ayudar a las personas con autismo y otras discapacidades de desarrollo o cognitivas a vivir, aprender, y trabajar de manera independiente. Consulte sus instrumentos móviles y basados en la web listas para usar (en inglés) y descubra cómo las personas con autismo están ayudando a dar forma a su investigación y desarrollo (en inglés). También nos encanta cómo Cognitopia integró la información sobre COVID-19 en su plataforma “MyLife” (en inglés) para ayudar a los usuarios con autismo a aprender la importancia de mantenerse positivos, manejar su higiene, y aprovechar recursos útiles sobre el virus y la pandemia.

“I-CONNECT PLUS”: Mejorando la Participación Comunitaria para Adolescentes y Adultos con TEA Usando la Instrucción en Línea, Orientación, y Tecnologías Accesibles de Autogestión (en inglés). Este DRRP recientemente completado también en la Universidad de Kansas desarrolló un sistema instruccional apoyado por la tecnología para enseñar la competencia social, habilidades de resolución de problemas, y habilidades organizacionales/autocontrol para los adolescentes y adultos jóvenes con Trastorno del Espectro Autista (TEA). Ahora llamado “ASD On The Go” (en inglés), el programa está diseñado para funcionar en una variedad de configuraciones. Los instrumentos que las personas aprenden pueden ser utilizados en un entorno escolar, un entorno laboral, en la comunidad, y en casa. ASD On The Go puede adaptarse a las necesidades específicas de cada persona y adaptarse para ser utilizado en entornos familiares para cada persona.

Estos son solo algunos ejemplos de innovaciones tecnológicas desarrolladas para apoyar a las personas con autismo en la comunidad. Si desea profundizar más, explore los proyectos financiados por NIDILRR más actuales y completados (en inglés) en esta área o explore esta búsqueda de nuestra base de datos REHABDATA de literatura de investigación (en inglés) de la comunidad de NIDILRR y de otros lugares.

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Answered Questions: Monthly News for the Disability Community for March 2021 on Down syndrome

Answered Questions is a monthly resource for the Spanish language Disability Community that fills an information need. This month’s question is: I am a new mother and my baby was diagnosed with Down syndrome. What resources and research are available to help me and my baby? This edition of Answered Questions includes items that discuss research that contributes to health and quality of life-related outcomes for adults with intellectual and developmental disabilities (IDD); research on augmentative and alternative communication (AAC); physical activity and sedentary behavior in children with Down syndrome; a peer to peer health messages program; an informational guide for parents and families of children with Down syndrome; an article for teachers of children with Down syndrome; COVID-19 and Down syndrome; and more. More about Answered Questions.

NIDILRR-Funded Projects:

The project, Can You Hear Me Now? Listening to People with Intellectual and Developmental Disabilities in Health Research (in English), conducts research that contributes to the improvement of the long-term health-related function and quality of life outcomes for adults with IDD, such as Down syndrome. Research and development activities from this project include adapting diagnostic, health, and health-related quality of life measures; determining the prevalence of mental health conditions among people with Down syndrome and other IDD; developing best practice guidelines for psychotherapy for adults with IDD; and more. This center engages people with Down syndrome or other IDD to ensure the quality and relevance of the work done at the center. The Center has produced consumer-friendly resources (in English), such as videos and factsheets, on self-advocacy, mental wellness, seeing the doctor, and setting health goals, along with resources for the professionals who support people with Down syndrome and other IDD.

Children and adults with Down syndrome may experience communication disabilities and may require assistive technology to communicate with the world around them. The Rehabilitation Engineering Research Center on Augmentative and Alternative Communication (The RERC on AAC) (in English) conducts rigorous research for designing effective AAC technologies and interventions, develops and evaluates innovative AAC engineering solutions driven by consumer needs, and provides comprehensive training and dissemination to ensure that all individuals, including children and adults with developmental disabilities, such as Down syndrome, have access to effective AAC to enhance their communication. This Center works to enhance the communication of and increase the participation of people with communication disabilities, including Down syndrome, in education, employment, healthcare, and community living.

From the NARIC Collection:

The article, Physical activity and sedentary behavior among US children with and without Down syndrome: The national survey of children’s health (in English), discusses a study that investigated whether children with Down syndrome have differing physical activity and sedentary behavior levels in comparison to children without disabilities. The findings highlighted that children with Down syndrome were less likely to engage in regular physical activity in comparison to children without disabilities and were less likely to engage in regular physical activity among all children with developmental disabilities/special healthcare needs. The researchers concluded that children with Down syndrome are in urgent need for interventions/programs that promote physical activity.

Research In Focus:

People with intellectual and developmental disabilities (IDD), including Down syndrome, may require supports and services to live and work in their communities. The article, Peer to Peer: Training Peer Health Coaches to Lead a Health Messages Program for Their Peers with Intellectual and Developmental Disabilities, discusses a NIDILRR-funded study that tested a wellness program run by peer health coaches with IDD in collaboration with staff mentors from community-based organizations. The researchers found that the wellness program led to several positive results for the participants with IDD, including an increase in their physical activity and hydration knowledge, an increase in their social support for engaging in exercise and physical activity, and an improvement in their total health behaviors. This article is available in English.

For Families:

The guide, Down Syndrome Today from Down España, provides information for parents and other family members on Down syndrome, including its history, information for new parents, diagnosis, health information, and more. The guide also discusses what the future of a person with Down syndrome may be like and the life of people with Down syndrome in the 21st century, a life of independent living and autonomy, and the supports that make this possible. Finally, the guide discusses the life course of people with Down syndrome and includes information on active aging for people with Down syndrome.

Education:

A great deal is known about the effects of Down syndrome on growth and development, there is still a lot to be learned about the implications for teaching and learning. The article, Educating students with Down syndrome, is written with educators in mind and shares the latest knowledge of the main characteristics of learners with Down syndrome, inclusive practices, valid assessments to evaluate the learner’s progress, the importance of evidence-based practices, and the expectations for future educators.

COVID-19 and Down Syndrome:

The article, Q&A on COVID-19 and Down syndrome (in English), is presented to help families care for a loved one with Down syndrome during the coronavirus pandemic (COVID-19). The article answers questions such as what is unique about the virus in people with Down syndrome, how to help prevent the spread of the virus, what to think about when making decisions, and what are the virus’ symptoms.

Resources:

  • Down España is a not-for-profit organization in Spain that provides information, news, publications, and more for people with Down syndrome, their families, and the professionals who support them. Down España supports people with Down syndrome from birth and throughout their life course by providing information on education, inclusion, employment, health, and more. The organization also raises awareness about Down syndrome to increase the community inclusion of people with Down syndrome.
  • Book 2 of a 2-book set, Off to a good start: A behaviorally based model for teaching with Down Syndrome. Book 2: Teaching programs (in English) shows readers how to teach hundreds of essential skills and address challenging behaviors in children with Down syndrome. Each chapter includes sections that describe behavior that interferes with learning and offers advice on how to access community-based services.
  • The RERC on AAC’s YouTube channel (in English) has a plethora of videos to help consumers, families, and professionals learn about AAC. Topics include an introduction to AAC, AAC for aphasia, employment for people who use AAC, education and AAC, perspectives of users of AAC, and more.

Further Research:

REHABDATA:

PubMed:

International:

About Answered Questions Each month, we look through the searches on our blog and through the information requests made by our patrons who speak Spanish and pick a topic that fills the largest need. Each resource mentioned above is associated with this month’s information need. We search the various Spanish language news sources and feeds throughout the month to bring you these articles. With the exception of the NIDILRR Projects, From the NARIC Collection, and Further Investigation, all the linked articles and resources are in Spanish – any that are in English will be clearly marked.

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Preguntas y Respuestas: Noticias Mensuales para la Comunidad de la Discapacidad de marzo 2021 sobre el síndrome de Down

Preguntas y Respuestas es un recurso mensual para la Comunidad de la Discapacidad de habla hispana que llena una necesidad de información. La pregunta de este mes es: Soy madre primeriza y a mi bebé le diagnosticaron síndrome de Down. ¿Hay recursos e investigaciones disponibles para ayudarme a mí y a mí bebé? Este número de Preguntas y Respuestas incluye artículos que discuten la investigación que contribuye a los resultados relacionados con la salud y calidad de vida para los adultos con discapacidades intelectuales y de desarrollo (DID); investigación sobre la comunicación aumentativa y alternativa (CAA); la actividad física y el comportamiento sedentario en niños con síndrome de Down; un programa de mensajes de salud de compañero a compañero; una guía informativa para padres y familias de niños con síndrome de Down; un artículo para los maestros de niños con síndrome de Down; COVID-19 y síndrome de Down; y más. Obtenga más información sobre Preguntas y Respuestas.

Proyectos Financiados por NIDILRR:

El proyecto, ¿Me Puedes Escuchar Ahora? Al Escuchar a las Personas con Discapacidades Intelectuales y de Desarrollo en la Investigación sobre la Salud (en inglés), realiza investigaciones que contribuyen a la mejora de la función relacionada con los resultados de la salud a largo plazo y de la calidad de vida para adultos con DID, cómo el síndrome de Down. Las actividades de investigación y desarrollo de este proyecto incluyen la adaptación de las medidas de diagnóstico, de salud, calidad de vida relacionadas con la salud; determinar la prevalencia de afecciones de salud mental entre las personas con síndrome de Down y otras DID; desarrollar directrices de mejores prácticas para la psicoterapia para los adultos con DID; y más. Este centro involucra a las personas con síndrome de Down u otras DID para asegurar la calidad y relevancia del trabajo realizado en el centro. El centro ha producido recursos amigables para el consumidor (en inglés), como vídeos y hojas informativas, sobre la autodefensa, el bienestar mental, ver al médico, y establecer metas de salud, junto con recursos para los profesionales que apoyan a las personas con síndrome de Down y otras DID.

Los niños y adultos con síndrome de Down pueden experimentar discapacidades de comunicación y pueden requerir tecnología de asistencia para comunicarse con el mundo que los rodea. El Centro de Investigación de la Ingeniería de Rehabilitación sobre la Comunicación Aumentativa y Alternativa (El RERC sobre CAA) (en inglés) realiza investigaciones rigorosas para el diseño de tecnologías e intervenciones de CAA efectivas, desarrolla y evalúa soluciones innovadores de ingeniería de CAA impulsadas por las necesidades de los consumidores, y brinda capacitación y difusión integrales para asegurar que todas las personas, incluyendo los niños y adultos con discapacidades de desarrollo, tal como el síndrome de Down, tienen acceso a la CAA efectiva para aumentar su comunicación. Este centro trabaja para aumentar la comunicación de y aumentar la participación de personas con discapacidades de comunicación, incluyendo síndrome de Down, en la educación, empleo, atención médica, y vida comunitaria.

De la Colección de NARIC:

El artículo, Actividad física y comportamiento sedentario entre niños estadounidenses con y sin síndrome de Down: Una encuesta nacional de salud infantil (en inglés), discute un estudio que investigó si los niños con síndrome de Down tienen diferentes niveles de actividad física y comportamiento sedentario en comparación con los niños sin discapacidades. Los hallazgos destacaron que los niños con síndrome de Down tenían menos probabilidades de participar en actividades físicas regulares en comparación con los niños sin discapacidades y eran menos propensos de participar en actividades físicas regulares que todos los niños con discapacidades de desarrollo/necesidades especiales de atención médica. Los investigadores concluyeron que los niños con síndrome de Down tienen una necesidad urgente de intervenciones/programas que promueven la actividad física.

Enfoque De Investigación:

Las personas con discapacidades intelectuales y de desarrollo (DID), incluyendo el síndrome de Down, pueden requerir apoyos y servicios para vivir y trabajar en sus comunidades. En el artículo, Compañero a Compañero: Capacitación de Entrenadores de Salud Entre Compañeros para Dirigir un Programa de Mensajes de Salud para Sus Compañeros con Discapacidades Intelectuales y de Desarrollo, discute un estudio financiado por NIDILRR que probó un programa de bienestar dirigido por entrenadores compañeros de salud con DID en colaboración con mentores del personal de organizaciones comunitarias. Los investigadores encontraron que el programa de bienestar condujo a varios resultados positivos para los participantes con DID, incluyendo un aumento en sus conocimientos de la actividad física e hidratación, un aumento en su apoyo social para realizar ejercicio y actividad física, y una mejora en sus comportamientos de salud totales. Este artículo está disponible en inglés.

Para Familias:

La guía, Síndrome de Down Hoy de Down España, brinda información para los padres y otros familiares sobre el síndrome de Down, incluyendo su historia, información para nuevos padres, diagnóstico, información sobre la salud, y más. La guía también discute cómo puede ser el futuro de una persona con síndrome de Down y la vida de personas con síndrome de Down en el siglo XXI, una vida independiente y la autonomía, y los apoyos que lo hacen posible. Por último, la guía discute el curso de la vida de personas con síndrome de Down e incluye información sobre el envejecimiento activo para las personas con síndrome de Down.

Educación:

Se sabe mucho sobre los efectos del síndrome de Down en el crecimiento y el desarrollo, todavía queda mucho por aprender sobre las implicaciones para la enseñanza y el aprendizaje. El artículo, Educando a los niños con síndrome de Down, está escrito pensando en los educadores y comparte los últimos conocimientos de las características principales de los estudiantes con síndrome de Down, las prácticas inclusivas, evaluaciones válidas para evaluar el progreso del estudiante, la importancia de prácticas basadas en la evidencia, y las expectativas de los futuros educadores.

COVID-19 y síndrome de Down:

El artículo, P&R sobre COVID-19 y el síndrome de Down (en inglés), se presenta para ayudar a las familias a proveer atención a un ser querido con síndrome de Down durante la pandemia de coronavirus (COVID-19). El artículo responde a preguntas como qué es distintivo de este virus en personas con síndrome de Down, cómo ayudar a prevenir la propagación del virus, qué pensar al tomar decisiones, y cuáles son los síntomas del virus.

Recursos:

  • Down España es una organización sin fines de lucro en España que brinda información, noticias, publicaciones, y más para personas con síndrome de Down, sus familias, y los profesionales que los apoyan. Down España apoya a las personas con síndrome de Down desde el nacimiento y a lo largo de su vida brindándoles información sobre la educación, inclusión, empleo, salud, y más. La organización también crea conciencia sobre el síndrome de Down para aumentar la inclusión comunitaria de personas con síndrome de Down.
  • El Libro 2 de un conjunto de 2 libros, Con un buen comienzo: Un modelo basado en el compartimiento para enseñar con síndrome de Down. Libro 2: Programas de enseñanza (en inglés), muestra a los lectores cómo enseñar cientos de habilidades esenciales y abordar los comportamientos desafiantes en niños con síndrome de Down. Cada capítulo incluye sesiones que describen el comportamiento que interfiere con el aprendizaje y ofrece consejos como acceder a los servicios comunitarios.
  • El canal de YouTube del RERC sobre la CAA (en inglés) tiene una gran cantidad de vídeos par ayudar a los consumidores, familias, y profesionales a aprender sobre la CAA. Los temas incluyen una introducción a la CAA, CAA para afasia, empleo para personas que utilizan CAA, educación y CAA, las perspectivas de los usuarios de CAA, y más.

Más Investigaciones:

REHABDATA:

PubMed:

Investigaciones Internacionales:

Más información sobre Preguntas y Respuestas

Cada mes, revisamos las búsquedas que aparecen en nuestro blog y a través de las solicitudes de información hechas por nuestros clientes que hablan español y elegimos un tema que llena la necesidad mayor. Cada recurso mencionado anteriormente está asociado con la necesidad de información de este mes. Buscamos varios recursos y fuentes de noticias en español durante todo el mes para traerle estos artículos. Con la excepción de los Proyectos de NIDILRR, De la Colección de NARIC, y Más Investigaciones, todos los enlaces a los artículos y recursos se encuentran en español.

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