Curb Cuts in the Road to Recovery

September is Recovery Month, sponsored by the Substance Abuse and Mental Health Services Administration (SAMHSA), increasing awareness of mental and substance use disorders and celebrating the people who are traveling the Road to Recovery. That road can be a challenge for people who have a disability in addition to a substance use disorder. Many people with psychiatric and behavioral disabilities may experience substance use disorders, using drugs or alcohol along with or in place of medications to treat their disabilities. People with other disabilities may be just as vulnerable to substance use and addiction, from individuals trying to manage chronic pain to people with brain injuries and co-occurring substance use.

There is help, however. Members of the NIDILRR community have developed resources for individuals, families, and professionals which may offer support for that road to recovery

The Rehabilitation Research and Training Center on Pathways to Positive Futures dedicated an entire issue of Focal Point to the issue of co-occurring substance use and mental health disorders in young people.

Deaf Off Drugs and Alcohol is a project to improve alcohol and drug treatment services for people who are Deaf or hard of hearing. Learn about the project, how they can help your local provider to meet the needs of Deaf and hard of hearing people in recovery, and how to participate in their online support services.

The Model Systems Knowledge Translation Center (MSKTC) has information targeted to people with traumatic brain injury (TBI), spinal cord injury (SCI), and burn injury:

  • Up to 2/3 of people with traumatic brain injury (TBI) have a history of alcohol abuse or similar risky behavior, and some continue to use alcohol after their injury. MSKTC covers the facts about TBI and alcohol, and the impact it can have on recovery.
  • Managing pain after SCI and burn injury present many challenges when it comes to substance use.

The Ohio Regional Model Traumatic Brain Injury System focuses part of its research activities on reducing alcohol use after TBI, and offers several information resources on substance use and TBI for use by individuals, families, and professionals.

For people with psychiatric disabilities who are striving toward wellness, visit the suite of tools at the Center for Integrated Health Care and Self-Directed Recovery, from the RRTC on Psychiatric Disabilities and Co-Occurring Medical Conditions (also supported by SAMHSA).

Outside the NIDILRR community, there are also resources to help:

The NARIC library includes a rich collection of research on disability and substance use. We covered the topic in a 2011 issue of our reSearch literature review, Substance Abuse and Individuals with Disabilities. You can also review more than 400 abstracts from NIDILRR-funded projects as well as more than 2,000 abstracts from the greater disability and rehabilitation research community, including international research, indexed in our REHABDATA database.

We hope the information provided here is helpful to you and your community. You may share, repost, or reprint this article in its entirety as part of your own Recovery Month activities.

 

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Rampas en las aceras en el camino hacia la recuperación

Septiembre es el Mes de la Recuperación (en inglés), patrocinado por la Administración de Abuso de Sustancias y Servicios de Salud Mental (SAMHSA por sus siglas en inglés), aumentando la conciencia de los trastornos mentales y de uso de sustancias y celebrando a las personas que viajan el Camino Hacia la Recuperación. Ese camino puede ser un reto para las personas que tienen una discapacidad, además de un trastorno de uso de sustancias. Muchas personas con discapacidades psiquiátricas y conductuales pueden experimentar trastornos de uso de sustancias, usando drogas o alcohol junto con o en lugar de los medicamentos para tratar sus discapacidades. Las personas con otras discapacidades pueden ser tan vulnerables al uso de sustancias y adicción, de los individuos que intentan controlar el dolor crónico hasta las personas con lesiones cerebrales y el concurrente consumo de sustancias.

Hay ayuda, sin embargo. Los miembros de la comunidad de NIDILRR han desarrollado recursos para los individuos, familias, y profesionales que pueden ofrecer apoyo a ese camino hacia la recuperación.

El Centro de Investigación de Rehabilitación y Capacitación sobre los Caminos hacia los Futuros Positivos (en inglés) dedicó una edición entera de Punto Focal (en inglés) para la cuestión del concurrente uso de sustancias y trastornos de salud mental en los jóvenes.

Sordos Fuera de las Drogas y el Alcohol (en inglés) es un proyecto para mejorar los servicios de tratamiento de alcohol y drogas para las personas sordas o con problemas auditivos. Obtenga más información sobre este proyecto, como pueden ayudar a su proveedor local para satisfacer las necesidades de personas sordas y con problemas de audición en recuperación, y como participar en sus servicios de apoyo en línea.

El Centro de Traducción de Conocimientos de los Sistemas Modelo (MSKTC por sus siglas en inglés) tiene información dirigida hacia las personas con lesión cerebral traumática (LCT), lesión de la médula espinal (LME), y lesiones por quemadura:

  • Hasta 2/3 de las personas con lesión cerebral traumática (LCT tienen una historia de abuso de alcohol o de los similares comportamientos de riesgo, y algunos continúan a usar el alcohol después de su lesión. El MSKTC cubre los hechos sobre la LCT y el alcohol, y el impacto que puede tener en la recuperación.
  • El manejo de dolor después de LME (en inglés) y lesiones por quemaduras presentan muchos desafíos cuando se trata de consumo de sustancias.

El Sistema Modelo Regional de Ohio sobre la Lesión Cerebral Traumática (en inglés) centra parte de sus actividades de investigación en reducir el uso de alcohol después de LCT, y ofrece varios recursos de información en inglés sobre el uso de sustancias y LCT para el uso por personas, familias, y profesionales.

Para las personas con discapacidades psiquiátricas que se esfuerzan hacia el bienestar, visite el conjunto de instrumentos en el Centro para la Atención Integrada de Salud y la Recuperación Autodirigida (en inglés), del RRTC sobre las Discapacidades Psiquiátricas y Concurrentes Condiciones Médicas (también apoyado por SAMHSA).

Fuera de la comunidad de NIDILRR, también hay recursos que pueden ayudar:

La biblioteca de NARIC incluye una rica colección de investigación sobre la discapacidad y el uso de sustancias. Hemos cubierto el tema en una edición de 2011 de nuestro análisis de la literatura reSearch, Abuso de Sustancias e Individuos con Discapacidades (en inglés). También puede analizar más de 400 resúmenes en inglés de los proyectos financiados por NIDILRR, así como más de 2,000 resúmenes en inglés de la comunidad de investigación de discapacidad y rehabilitación, incluyendo investigaciones internacionales, indexadas en nuestra base de datos REHABDATA.

Esperamos que la información proporcionada aquí es útil para usted y su comunidad. Es posible compartir, publicar de nuevo, o reimprimir este artículo en su totalidad como parte de sus propias actividades del Mes de la Recuperación.

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The 2016 Paralympic Athletes and Hispanic Heritage Month

The 2016 Paralympic Games in Rio de Janeiro have come and gone and, although we are sad that they are over, the staff at NARIC was very excited to watch the Games. This was an historic year for the Paralympic Games as this was the first edition of the Games ever played in South America with over 4,000 athletes from more than 170 countries. In celebration of the 2016 Paralympic Games and Hispanic Heritage Month, we would like to introduce you to two Hispanic/Latino Paralympians from this year’s games.

Alejandro Albor, Cycling

Alejandro Albor joined the USA Cycling Elite Team in April 2003 and has raced in numerous international competitions in the last 13 years. With many years of training and dedication, Alejandro won silver and bronze medals during the 2008 Paralympic Games in Beijing, China. Alejandro was born in Tzintzimeo, a town in the state of Michoacán in Mexico. During his childhood he grew up living with various neighbors while his father worked as a laborer and his mother cleaned houses for wealthy families in the US. When Alejandro turned 15, he and the rest of his family relocated to the US where his family wanted him to continue his work in the fields. Instead, Alejandro enrolled himself in high school and played in the soccer team. He became disillusioned by his struggles in the US and, taking his father’s car, he drove towards Mexico. During his drive, he made a split decision that would change his life: he decided to take his own life by slamming the car into a moving train. Due to the accident, Alejandro lost both his legs above the knee. After his rehab, Alejandro returned to school and graduated with his high school class. Even after his accident, Alejandro continued to see himself as an athlete and pursued all types of athletics, including teaching himself how to play wheelchair basketball, spending time kayaking, and designing and building his own hand-cycle. Meanwhile he earned his college degree and went to work for the Army Corps of Engineers. While he is not cycling, Alejandro runs his own company, is happily married, and is the father of three children. To learn more about Alejandro, visit the Team USA website.

Marco de la Rosa, Pistol Shooting

Originally from Chicago, Illinois, Marco de la Rosa was stationed at Camp Pendleton in 1993. Marco was shot in the back – injuring his spinal cord at the T4-T5 levels and leaving him a paraplegic. A 44-year-old retired Marine Corporal, Marco has been a quick study in the sport of shooting after he first tried it in 2014 during a Paralyzed Veterans of America event. His first competition was at the National Veteran Wheelchair Games in 2015, where he beat the field by more than 100 points! This year, Marco achieved his personal goal of competing in Rio as a 2016 US Paralympic Team member. Marco has three brothers and one sister and he enjoys hunting, fishing, shooting, traveling, archery and going to the movies.

Thanks to the hard work of Team USA’s Paralympic athletes, the US won a total of 115 medals during the Games and the US women winning 70 medals! Team USA’s efforts included many firsts, you can learn about them in this article by Beth Bourgeois. We congratulate all the athletes who participated in this year’s Games and we look forward to cheering them on at the next Paralympic Games.

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Los atletas Paralímpicos de 2016 y el Mes de la Herencia Hispana

Los Juegos Paralímpicos de 2016 en Rio de Janeiro han ido y venido y, aunque estamos tristes que han terminado, el personal de NARIC estaba muy emocionado de ver los Juegos. Este fue un año histórico para los Juegos Paralímpicos, ya que era la primera edición de los Juegos jamás jugado en América del Sur, con más de 4,000 atletas de más de 170 países. En celebración de los Juegos Paralímpicos de 2016 y el Mes de Herencia Hispana, nos gustaría presentarles a dos paralímpicos hispanos/latinos de los Juegos de este año.

Alejandro Albor, Ciclismo

Alejandro Albor se unió al Equipo de Élite de Ciclo de los EEUU en abril 2003 y ha competido en numerosas competiciones internacionales en los últimos 13 años. Con muchos años de entrenamiento, y dedicación, Alejandro ganó medallas de plata y bronce durante los Juegos Paralímpicos en Beijing, China. Alejandro nació en Tzintzimeo, una ciudad en el estado de Michoacán en México. Durante su infancia creció viviendo con varios vecinos, mientras que su padre trabajaba como obrero y su madre limpiaba casas para las familias ricas de los EEUU. Cuando Alejandro cumplió los 15 años, él y el resto de su familia se trasladaron a los EEUU, donde su familia quería que continuara su trabajo en los campos. En su lugar, Alejandro se matriculó en la escuela secundaria y jugó en el equipo de fútbol. Él se desilusionó por sus luchas en los EEUU y, llevándose el coche de su padre, él condujo hacia México. Durante su viaje en el coche, él tomó una decisión rápida que cambiaría a su vida: decidió suicidarse a través de estrellar el coche contra un tren en movimiento. Debido al accidente, Alejandro perdió ambas piernas por encima de la rodilla. Después de su rehabilitación, Alejandro regresó a la escuela y se graduó con su clase de secundaria. Incluso después de su accidente, Alejandro siguió viendo a sí mismo como un atleta y persiguió todo tipo de atletismo, incluyendo aprender por sí mismo como jugar el baloncesto en silla de ruedas, gastar el tiempo en kayak, y diseñar y construir su propio ciclo de mano. Mientras tanto obtuvo su título universitario y se puso a trabajar para el Cuerpo de Ingenieros del Ejército. Cuando no está ciclando, Alejandro dirige su propia empresa, está felizmente casado, y es padre de tres hijos. Para obtener más información sobre Alejandro, visite el sitio web del Equipo de EEUU (en inglés).

Marco de la Rosa, Tiro con Pistola

Originalmente de Chicago, Illinois, Marco de la Rosa (en inglés) estaba estacionado en Camp Pendleton en 1993. Marco recibió un disparo en la parte posterior de su cuerpo – lesionándose la médula espinal en los niveles de T4-T5 y dejándolo parapléjico. Un corporal de la infantería de marina de 44 años de edad, Marco ha sido un estudio rápido en el deporte del tiro después de que lo trató por primera vez en 2014 durante un evento de los Veteranos Paralizados de los Estados Unidos. Su primera competición fue en 2015 en los Juegos nacionales de Veteranos en Sillas de Ruedas, ¡donde venció el campo con más de 100 puntos! Este año, Marco logró su objetivo personal de competir en Rio como un miembro del Equipo Paralímpico de los EEUU de 2016. Marco tiene tres hermanos y una hermana y le gusta la cacería, la pesca, tiro, viajar, tiro con arco, e ir al cine.

Gracias a la ardua labor de los atletas paralímpicos del Equipo EEUU (en inglés), los EEUU ganaron un total de 115 medallas durante los Juegos y ¡las mujeres del Equipo EEUU ganaron 70 de las medallas! Los esfuerzos del Equipo EEUU incluyeron muchas novedades (en inglés), se puede obtener más información de ellas en este artículo por Beth Burgués. Felicitamos a todos los atletas que participaron en los Juegos de este año y esperamos animarlos en los próximos Juegos Paralímpicos.

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Webinar 9/27: Early Findings from Research on the ACA and People with Disabilities

The NIDILRR-funded Collaborative on Health Reform and Independent Living (CHRIL) will present a webinar, Early Findings from the CHRIL, Sept 27th, 3-4pm ET. The webinar will feature early findings from the first year of research on the Affordable Care Act and people with disabilities. The webinar is free and no registration is required.

There will be three components of the webinar:

First, Gil Gimm will answer key research questions about Access to Preventive Services for Working-Age Adults with Mobility Limitations. Dr. Gimm is an associate professor at George Mason University and a co-investigator of the CHRIL. He worked for 5-years at Mathematica Policy Research, the top-funded research group in federal disability policy, including as the project director for the evaluations of the Medicaid Buy-In Program and the Demonstration to Maintain Independence and Employment.

Next, Elizabeth Wood will share what the CHRIL has discovered about Acute, Chronic, and Current Uninsurance Among Adults with Disabilities Before and After the ACA. Ms. Wood is a research scientist at Washington State University and a research associate with the CHRIL.

Finally, Jean Hall will present important national findings about Medicaid Expansion, Access to Care, and Employment for People with Disabilities. Dr. Hall is a research professor and director of the Institute for Health and Disability Policy at the University of Kansas, as well as a co-investigator of the CHRIL. The moderator for the webinar will be Richard Petty, Director of the National Center for Aging and Disability.

For information on joining the teleconference, captioning, and other accessibility options: http://www.chril.ilru.org/training/early-findings-chril

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ACL and NIDILRR designate 14 new SCI Model System Centers

As part of their celebration of National Spinal Cord Injury Awareness Month, the Administration for Community Living (ACL) announced the designation of 14 new Spinal Cord Injury Model System Centers across the US:

September is National Spinal Cord Injury (SCI) Awareness Month. The National Institute on Disability, Independent Living and Rehabilitation Research (NIDILRR), one of ACL’s newest divisions, funds the NIDILRR Spinal Cord Injury Model Systems (SCIMS) Program. The SCIMS program was established in 1970s, and conducts research on recovery and service delivery outcomes individuals with SCI.

NIDILRR is pleased to announce 14 new federally-designated SCIMS centers. The following centers are funded for 5-years cycle (2016-2021) : University of Alabama – Birmingham, AL; Rancho Research Institute – Downey, CA; Craig Hospital – Englewood, CO; University of Miami – Miami, FL; Shepherd Center – Atlanta, GA; Rehabilitation Institute of Chicago – Chicago, IL; Spaulding Rehabilitation Hospital/New England Regional SCI – Boston, MA; Kessler Foundation – West Orange, NJ; Mount Sinai Hospital – NY, NY; Case Western Reserve – Cleveland, OH; Ohio State University – Columbus, OH; Thomas Jefferson University – Philadelphia, PA; University of Pittsburgh, Pittsburgh, PA; and lastly, Memorial Hermann – Houston, TX.

This month, NIDILRR also funded the world’s oldest and largest SCI Database, the National Spinal Cord Injury Database (NSCID), housed at the University of Alabama-Birmingham since 1984. The NSCID captures data from an estimated 13% of new SCI cases in the U.S. As of March 2016, the NSCID registry contains data on 31,645 participants. This is a longitudinal database, with up to 40 years of data on some individuals.

The SCIMS Program and database collection have evolved into a multi-site platform that can serve as a resource for testing promising interventions to maximize quality of life and independent living for people with SCI.

In addition to conducting research and collecting long term data on SCI, the SCIMS centers also develop and disseminate informational materials on various SCI topics, in collaboration with the Model Systems Knowledge Translation Center (MSKTC). The purpose of these materials, based on both research and clinical expertise, is to provide as reader-friendly information resources for individuals with SCI, their family members, clinicians, and other interested users. These materials are available in several formats including factsheets, narrated slide shows, and videos, and can be accessed from the MSKTC website.

The current Model Systems (linked above) will wrap up their activities over the coming months as these new centers get under way. Watch this space to learn more about the research and resources the new centers will produce over the next five years!

To stay up to date on news from ACL, sign up for their alerts and follow @aclgov on Twitter!

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ACL y NIDILRR designan 14 nuevos Centros del Sistema Modelo de LME

Como parte de su celebración del Mes Nacional de Concientización de la Lesión de la Médula Espinal (en inglés), la Administración para la Vida Comunitaria (ACL por sus siglas en inglés) (en inglés) anunció la designación de 14 nuevos Centros del Sistema Modelo de la Lesión de la Médula Espinal en los EEUU:

Septiembre es el Mes Nacional de Concientización de la Lesión de la Médula Espinal (LME). El Instituto Nacional de la Rehabilitación sobre la Discapacidad, Vida Independiente, y Rehabilitación (NIDILRR por sus siglas en inglés) una de las nuevas divisiones de ACL, financia el Programa de los Sistemas Modelo de la Lesión de la Médula Espinal (SCIMS por sus siglas en inglés) (en inglés) de NIDILRR. El programa SCIMS fue establecido en la década de 1970, y lleva a cabo la investigación sobre los resultados de recuperación y prestación de servicios para los individuos con LME.

NIDILRR se complace en anunciar 14 nuevos centros de SCIMS designados por el gobierno federal. Los siguientes centros están financiados por un ciclo de 5 años (2016-2021): Universidad de Alabama – Birmingham, AL; Instituto Rancho de Investigación – Downey, CA; el Hospital Craig – Englewood, CO; Universidad de Miami – Miami, FL; el Centro Shepherd – Atlanta, GA; el Instituto de Rehabilitación de Chicago – Chicago, IL; el Hospital Spaulding de Rehabilitación/Centro Regional de LME en Nueva Inglaterra – Boston, MA; la Fundación Kessler – West Orange, NJ; el Hospital Mount Sinai – Nueva York, Nueva York; Case Western Reserve – Cleveland, OH; Universidad Estatal de Ohio – Columbus, OH; Universidad de Thomas Jefferson – Filadelfia, PA; Universidad de Pittsburgh, Pittsburgh, PA; y, por último, el Memorial Hermann – Houston, TX.

Este mes, NIDILRR también financió la base de datos de LME más antigua y más grande del mundo, la Base de Datos Nacional sobre la Lesión de la Médula Espinal (NSCID por sus siglas en inglés) (en inglés), con sede en la Universidad de Alabama-Birmingham desde 1984. La NSCID captura los datos de un estimado 13% de nuevos casos de LME en los EEUU. A partir de marzo 2016, el registro de NSCID contiene datos sobre 31,645 participantes. Esta es una base de datos longitudinal, con un máximo de 40 años de datos sobre algunos individuos.

El Programa SCIMS y la colección de la base de datos se han convertido en una plataforma multi-sitio que puede servir como un recurso para el ensayo de intervenciones prometedoras para maximizar la calidad de vida y la vida independiente para las personas con LME.

Además de la realización de investigación y la recopilación de datos a largo plazo de LME, los centros SCIMS también desarrollan y difunden materiales informacionales sobre varios temas de LME, en colaboración con el Centro de Traducción de los Conocimientos de los Sistemas Modelo (MSKTC por sus siglas en inglés) (en inglés). El objetivo de estos materiales, basados en la investigación y en la experiencia clínica, es proporcionar recursos de información de fácil lectura para las personas con LME, sus familiares, los médicos, y otros usuarios interesados. Estos materiales están disponibles en varios formatos incluyendo hojas informativas, presentaciones de diapositivas narradas, y vídeos, y se pueden acceder a través del sitio web de MSKTC.

Los Sistemas Modelo actuales (vinculados anteriormente) finalizarán sus actividades durante los próximos meses ya que estos nuevos centros se ponen en marcha. ¡Mire a este espacio para obtener más información sobre la investigación y los recursos que los nuevos centros producirán en los próximos cinco años!

Para mantenerse al tanto de las noticias de ACL, ¡registrase para sus alertas (en inglés) y siga @aclgov en Twitter!

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“If you have a body, you are an athlete”

That quote is from Nike founder Bill Bowerman and it’s inspired many people to get active. If you think your disability is keeping you from exercising, there are some amazing people who want to change your mind. From chair yoga to inclusive fitness centers, the right workout is waiting for you.

Inclusive fitness is a growing field, and a few trainers and instructors are leading the charge. Retired NFL linebacker David Vobora retooled his gym and training programs after meeting retired Staff Sgt.Travis Mills, a quadruple amputee. Vobora created the Adaptive Training Foundation, taking his skills in training elite athletes and focusing them on the crucial gap between basic rehabilitation and high performance functioning through personalized training. Matthew Sanford, a paraplegic since age 13, discovered hatha yoga and became an instructor. He opened one of the first accessible yoga studios and developed a teacher training program called Opening Yoga to Everyone, an adaptive yoga program. Watch Sanford and his students practice in his accessible studio.

Watching these people in action, you might decide that you have no excuse for putting off your next workout. But where do you start? How do you find an accessible fitness center? Are there online programs you can tap into?

Are you a trainer, fitness guru, or gym owner? Consider following Vobora and Sanford and opening your programs and facilities to people with disabilities.

Do you have a favorite workout program that meets your needs as an athlete with a disability? Have you found a great accessible gym, park, or trail? Please share them in the comments below!

Please note: You should always talk to your healthcare provider before starting an exercise program. Be safe, be well, and be strong!

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The Rehab Act Turns 43

This month marks the 43rd anniversary of the Rehabilitation Act (Rehab Act), originally passed in 1973. In 2013, we highlighted the importance of the Rehab Act and what it has meant to the inclusion of people with disabilities. Foremost to us here at NARIC, the Rehab Act established what would become the National Institute on Disability, Independent Living, and Rehabilitation Research (NIDILRR), the reason we’re here and blogging with you! For some members of the NARIC team, the Rehab Act has very personal significance.

The Rehab Act authorized the research activities of NIDILRR. These activities included the Rehabilitation Engineering Research Centers (RERCs), the Rehabilitation Research and Training Centers (RRTCs), the Model Spinal Cord Injury System (SCI) Centers, and field-initiated projects in education, telecommunications, assistive and rehabilitation technology, independent living, and employment. NIDILRR’s research program would eventually include the ADA National Network, Small Business Innovation Research (SBIRs), Model Systems for Traumatic Brain Injury and Burn Injury, and training centers and fellowships to build capacity and opportunity for emerging scholars. All of these have had real impact on the staff of NARIC.

Project Director Mark Odum

It’s safe to say I wouldn’t be here at NARIC without the Rehab Act for many reasons. Professionally, I have worked with the NIDILRR community since NARIC’s earliest days at Catholic University. In more than 35 years, I’ve watched the body of NIDILRR-funded research grow to the diverse collection we maintain today. As a person with a spinal cord injury, the research and development from more than 40 years from the RERCs and Model SCI Centers have made it possible for me to live and work much longer than I would have believed when I was injured in 1974. Model Systems research in secondary conditions, pain management, skin care, physical activity, and community integration all mean I now live and work independently, long past the years they told me I would. I live in a universally designed home and cheer on the Ravens and Orioles in accessible stadiums, I commute in an accessible van and ride one of the most accessible public transportation systems in the world, and my workplace is inclusive. Personal powered mobility has become more advanced, but in some ways more frustrating. Early into my disability I used a $1,400 scooter invented in a garage and now am in a $40k power chair, that although much more comfortable, is much less dependable: When it does break down, it takes a month to get running again instead of a day or two (at the most). There is definitely room for new research and development in this area, along with some old-fashioned customer service. All in all, I’m excited to see what the future will bring!

Media Specialist Catherine Graves

The Rehab Act, and the work of the NIDILRR community in particular, have definitely had an impact on me professionally and personally. As a person with a chronic, sometimes invisible disability, research in employment, workplace accommodations, and advocacy have all been important to creating an inclusive workplace. I know my company has the information and tools we need to make sure we can stay healthy and productive at work. Personally, the research in arthritis and exercise has helped me to focus on increasing my physical activity safely so I can reduce pain and get out into the community.

Writer Arielle Silverman, PhD

The biggest impact that NIDILRR has had on my life is by funding a two-year postdoctoral training experience with the University of Washington where I learned about disability and rehabilitation research, expanded my repertoire of research techniques, and gained opportunities for publication and academic networking. As a person with a disability, the postdoc was particularly valuable in helping me learn how to engage in participatory research designed by people with disabilities. NIDILRR’s support for universal design in information and communication technology, as well as federal mandates outlined in the Rehab Act, have been critical to my professional development. I use the Web on a daily basis in my work as a self-employed research consultant, so accessible websites are crucial for me to perform my job responsibilities efficiently. Personally and professionally, the technology developed through NIDILRR’s SBIR program has been essential to my independence. I use Sendero GPS products, developed under NIDILRR grants, and I can say that I have moved twice and during both moves, Sendero GPS and maps were helpful in enhancing my independent exploration of new cities.

In addition to establishing NIDILRR, The Rehab Act is a key piece of civil rights legislation, prohibiting discrimination by the Federal government against people with disabilities in employment, benefits, program participation, and in how the government uses information technology. The Act established the protection and advocacy system, and grants for vocational rehabilitation, supported employment, and independent living as well. The Rehab Act also established the National Council on Disability. Along with the ADA and IDEA, the Rehab Act enshrines the concept that disability rights are human rights.

You might be surprised to learn how the work of the NIDILRR community has impacted the lives of people with disabilities across the lifespan, from early childhood education to the rights of parents with disabilities to aging with disabilities. Explore the current projects funded by NIDILRR and see how their research and development activities are shaping the future of independent living for people with disabilities.

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La Ley de Rehabilitación cumple 43 años

Este mes se cumple el 43 aniversario de la Ley de Rehabilitación, aprobada originalmente en 1973. En 2013, destacamos la importancia de la Ley de Rehabilitación y lo que ha significado para la inclusión de personas con discapacidades. La parte más importante para nosotros aquí en NARIC, la Ley de Rehabilitación estableció lo que se convertiría en el Instituto Nacional de la Investigación sobre la Discapacidad, la Vida Independiente, y la Rehabilitación (NIDILRR por sus siglas en inglés), ¡la razón por la que estamos aquí y escribiendo blogs con ustedes! Para algunos miembros del equipo de NARIC, la Ley de Rehabilitación tiene un significado muy personal.

La Ley de Rehabilitación autorizó las actividades de investigación de NIDILRR. Estas actividades incluyeron los Centros de Investigación sobre la Ingeniería de Rehabilitación (RERCs por sus siglas en inglés), los Centros de Investigación de Rehabilitación y Capacitación (RRTCs por sus siglas en inglés), los Centros del Sistema Modelo de la Lesión de la Médula Espinal (LME), y los proyectos iniciados en el campo de la educación, telecomunicaciones, tecnología de asistencia y rehabilitación, vida independiente, y el empleo. El programa de investigación de NIDILRR finalmente incluirá la Red Nacional sobre la ADA, la Investigación Innovadora de Empresas Pequeñas (SBIRs por sus siglas en inglés), los Sistemas Modelo para la Lesión Cerebral Traumática y Lesión por Quemadura, y los centros de formación y becas para fomentar la capacidad y oportunidad para los estudiosos emergentes. Todo esto ha tenido un impacto real sobre el personal de NARIC.

Mark Odum, Director del Proyecto

Es seguro decir que no estaría aquí en NARIC sin la Ley de Rehabilitación por muchas razones. Profesionalmente, he trabajado con la comunidad de NIDILRR desde los primeros días de NARIC en la Universidad Católica. En más de 35 años, he visto el cuerpo de investigación financiada por NIDILRR crecer a la colección diversa que mantenemos hoy. Como persona con una lesión de la médula espinal, la investigación y el desarrollo de más de 40 años a partir de los RERCs y los Centros Modelo de LME han hecho posible para que yo pueda vivir y trabajar mucho más tiempo de lo que hubiera creído cuando me lesioné en 1974. La investigación de los Sistemas Modelo sobre las condiciones secundarias, manejo del dolor, cuidado de la piel, actividad física, e integración comunitaria todos significan que yo ahora vivo y trabajo de forma independiente, mucho más allá de los años que me dijeron que lo haría. Vivo en una casa de diseño universal y ánimo a los Ravens y Orioles en los estadios accesibles, yo viajo en una furgoneta accesible y monto uno de los sistemas de transportación más accesibles en el mundo, y mi lugar de trabajo es inclusivo. La movilidad personal motorizada se ha hecho más avanzada, pero en cierto modo más frustrante. Temprano en mi discapacidad utilicé un scooter de $1,400 inventado en un garaje y ahora estoy en una silla de ruedas eléctrica que costó $40,000, que aunque es mucho más cómoda, es mucho menos fiable: Cuando se descompone, se necesita un mes para correr de nuevo en lugar de un día o dos (como máximo). Definitivamente hay espacio para nuevas investigaciones y desarrollo en esta área (en inglés), junto con algo de atención al cliente. Con todo, ¡estoy emocionado de ver lo que traerá el futuro!

Catherine Graves, Especialista en Medios de Comunicación

La Ley de Rehabilitación, y el trabajo de la comunidad de NIDILRR en particular, sin duda han tenido un impacto en mí profesionalmente y personalmente. Con una persona con una discapacidad crónica, a veces invisible, la investigación sobre el empleo, adaptaciones en el lugar de trabajo, y defensa (en inglés) han sido importantes en crear un lugar de trabajo inclusivo. Yo sé que mi empresa tiene la información e instrumentos que necesitamos para asegurarnos de que podemos permanecer sanos y productivos en el trabajo. Personalmente, la investigación sobre la artritis y el ejercicio me ha ayudado a concentrarme en aumentar mi actividad física de forma segura para que pueda reducir el dolor y salir en la comunidad.

Arielle Silverman, PhD, Escritor

El impacto más grande que NIDILRR ha tenido en mi vida es mediante la financiación de una experiencia de formación posdoctoral con la Universidad de Washington (en inglés) donde aprendí sobre la investigación de discapacidad y rehabilitación, amplié mi repertorio de técnicas de investigación, y gané oportunidades para la publicación y la creación de redes académicas. Como una persona con una discapacidad, el “postdoc” fue particularmente valioso para ayudarme en aprender cómo participar en la investigación participativa diseñada para las personas con discapacidades. El apoyo de NIDILRR del diseño universal en la tecnología informática y de comunicación (resultados en inglés), así como los mandados federales señalados en la Ley de Rehabilitación, han sido críticos para mi desarrollo profesional. Utilizo la web a diario en mi trabajo como un consultor de investigación por cuenta propia, por lo que los sitios web accesibles son cruciales para que yo realice mis responsabilidades de trabajo de manera eficiente. Personalmente y profesionalmente, la tecnología desarrollada a través del programa SBIR de NIDILRR ha sido esencial para mi independencia. Utilizo productos GPS de Sendero (en inglés), desarrollados bajo las becas de NIDILRR, y puede decir que me he mudado dos veces y durante ambas mudas, Sendero GPS y mapas fueron útiles en la mejora de mi exploración independiente de nuevas ciudades.

Además de establecer NIDILRR, la Ley de Rehabilitación es una pieza clave de la legislación de derechos civiles, que prohíbe la discriminación por el gobierno federal contra personas con discapacidades en el empleo, beneficios, participación en programas, y en como el gobierno utiliza la tecnología informática. La Ley estableció el sistema de protección y defensa, y también becas para la rehabilitación vocacional, empleo apoyado, y la vida independiente. La Ley de Rehabilitación también estableció el Consejo Nacional sobre la Discapacidad (en inglés). Junto con la ADA e IDEA, la Ley de Rehabilitación introduce el concepto que los derechos de personas con discapacidades son derechos humanos.

Es posible que se sorprenda al saber cómo el trabajo de la comunidad de NIDILRR ha impactado la vida de las personas con discapacidades (en inglés) durante toda la vida, desde la educación infantil hasta los derechos de padres con discapacidades hasta el envejecimiento con discapacidades. Explore los proyectos actuales financiados por NIDILRR y vea como sus investigaciones y actividades de desarrollo están dando forma al futuro de la vida independiente para las personas con discapacidades.

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