#COVID19 Resources from the NIDILRR Grantee Community

Beginning April 9, 2021,

The NARIC collection of NIDILRR-funded COVID-19 resources has moved to the following location:

https://naric.com/?q=en/covid-19-special-collection

Please update your bookmarks to the new location.

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Preguntas y Respuestas: Noticias Mensuales para la Comunidad de la Discapacidad de Julio 2021 sobre la Atención Médica Accesible

Preguntas y Respuestas es un recurso mensual para la Comunidad de la Discapacidad de habla hispana que llena una necesidad de información. La pregunta de este mes es: Soy un médico de familia y me gustaría asegurarme de que mi consultorio y mi práctica sean completamente accesibles para las personas con discapacidades, ya sean pacientes o proveedores de atención. ¿Dónde puedo obtener más información sobre la atención médica accesible? Este número de Preguntas y Respuestas incluye artículos que discuten la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA, por sus siglas en inglés) y la industria de atención médica; una guía para el proveedor de atención primaria; simplificando las adaptaciones mediante los registros médicos electrónicos coordinados; la accesibilidad médica y la ADA; la comunicación efectiva y la accesibilidad; y más. Obtenga más información sobre Preguntas y Respuestas.

De la Colección de NARIC:

La ADA y la industria de atención médica (en inglés), un resumen legal del Centro Regional de los Grandes Lagos sobre la ADA (en inglés) financiado por NIDILRR, analiza cómo la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA, por sus siglas en inglés) y leyes similares de derechos civiles se han utilizado para avanzar los derechos de personas con discapacidades en su búsqueda de igualdad de acceso a la atención médica. El resumen analiza cómo se aplican los Títulos II y III de la ADA a los pacientes y acompañantes con discapacidades y proporciona una descripción general de temas importantes, incluyendo la no discriminación, los animales de servicio, la comunicación eficaz, el equipo médico accesible, y más.

Los proveedores de atención primaria tienen una responsabilidad de proveer atención igual y accesible a todos los pacientes, con y sin discapacidades, y remediar cualquier obstáculo a la atención. El artículo, Una guía para el proveedor de atención primaria sobre la justicia social, el derecho a la atención, y las barreras al acceso después de una lesión de la médula espinal (en inglés), identifica las barreras a la atención primaria experimentadas por personas con una lesión de la médula espinal (LME) como problemas de justicia social y violaciones de derechos humanos para enfatizar su trascendencia y la desigualdad de la atención primaria que reciben las personas con LME. Este artículo ayuda a los médicos a comprender las barreras bien documentadas de competencia, las barreras físicas y de procedimiento, la comunicación, y actitudes que impactan la atención primaria para personas con LME.

Enfoque De Investigación:

Las personas con discapacidades pueden enfrentar una variedad de desafíos para obtener acceso a la atención médica. El artículo, Los Registros de Salud Electrónicos Bien Coordinados Pueden Ayudar a Simplificar las Adaptaciones para la Personas con Discapacidades, discute un estudio reciente financiado por NIDILRR en el que investigadores afiliados al Centro Regional Pacífico sobre la ADA (en inglés) pidieron al personal de un centro de atención primaria que describiera sus experiencias en el procesamiento de solicitudes de adaptaciones por discapacidad en los registros de salud electrónicos (RSE). Los investigadores notaron que los RSE pueden servir como instrumentos útiles para coordinar las adaptaciones para personas con discapacidades en entornos de atención médica. Sin embargo, reestructurar el RSE para que todo el personal tenga fácil acceso a la misma información puede ayudar a cerrar las brechas de comunicación y optimizar el proceso de asegurar adaptaciones. Este artículo está disponible en inglés.

Accesibilidad y la ADA:

La Red Nacional sobre la ADA (en inglés) financiada por NIDILRR ha publicado una hoja informativa, Atención médica accesible, que discute cómo la ADA y la Sección 504 de la Ley de Rehabilitación requieren que los proveedores de atención médica provean acceso completo y equitativo a los servicios e instalaciones de atención médica. La hoja informativa ayuda a los proveedores de atención médica a asegurarse de que sus instalaciones tengan características de accesibilidad, como salas de examen y equipos médicos que sean accesibles para las personas con discapacidades auditivas, visuales, y cognitivas. Esta hoja informativa también está disponible en inglés.

El Centro Regional del Noreste sobre la ADA tiene un artículo, La ADA y proveedores de atención médica, presenta los requisitos básicos de la ADA para los proveedores de atención médica. El artículo habla sobre proveer acceso al edificio en cuestión y sus ofrendas, el uso de animales de servicio, cualquier cambio que pueda ser necesario, y mucho más. El artículo también está disponible en inglés.

Comunicación Efectiva:

El Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS, por sus siglas en inglés) de EEUU (en inglés) ha publicado una hoja informativa, Garantía de comunicación efectiva y accesibilidad para personas con discapacidades, que define la Sección 1557 como la provisión de derechos civiles de la Ley de Atención Médica a Bajo Precio (ACA, por sus siglas en inglés) de 2010 y cómo prohíbe la discriminación por motivos de raza, color, origen nacional, sexo, edad, o discapacidad en ciertos programas y actividades de atención médica. La hoja informativa describe la protección que ofrece la Sección 1557 de la ACA a las personas con discapacidades, incluyendo la forma en que los profesionales médicos, los hospitales, y otras instalaciones médicas financiadas por HHS o no pueden garantizar que sus oficinas e instalaciones brinden comunicación efectiva y accesibilidad a sus pacientes con discapacidades.

Investigación sobre las Barreras a la Atención Médica:

La accesibilidad a los servicios de salud es un tema que se enmarca dentro de la salud pública, especialmente en la calidad de atención y servicios para personas con discapacidades que pueden enfrentar barreras físicas y financieras en obtener acceso a la atención médica. El artículo, Acceso a los servicios de salud para personas con discapacidades desde la perspectiva de los usuarios en la unidad “Nuestra Señora del Carmen” sobre la misión fiscal especializada en Los Ríos – Urdaneta – Ricaurte, discute un estudio en la Universidad Pontificia Católica en Ecuador que analizó las perspectivas de personas que acuden a la unidad especializada, sus familiares, personal de salud, y el profesorado de las barreras que perciben que enfrentan las personas con discapacidades cuando tratan de obtener atención médica. Los investigadores encontraron que las principales barreras para la atención médica accesible incluyen la falta de recursos económicos, las largas distancias a la atención especialidad, la falta de especialistas en diferentes áreas médicas, la transportación inaccesible, la educación sanitaria inadecuada, y más.

Recursos:

Más Investigaciones:

REHABDATA:

PubMed:

Investigaciones Internacionales:

Más información sobre Preguntas y Respuestas

Cada mes, revisamos las búsquedas que aparecen en nuestro blog y a través de las solicitudes de información hechas por nuestros clientes que hablan español y elegimos un tema que llena la necesidad mayor. Cada recurso mencionado anteriormente está asociado con la necesidad de información de este mes. Buscamos varios recursos y fuentes de noticias en español durante todo el mes para traerle estos artículos. Con la excepción de los Proyectos de NIDILRR, De la Colección de NARIC, y Más Investigaciones, todos los enlaces a los artículos y recursos se encuentran en español.

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Answered Questions: Monthly News for the Disability Community for July 2021 on Accessible Healthcare

Answered Questions is a monthly resource for the Spanish language Disability Community that fills an information need. This month’s question is I am a family doctor, and I would like to make sure my office and my practice fully accessible to people with disabilities, whether they are patients or caregivers. Where can I learn more about accessible healthcare? This edition of Answered Questions includes items that discuss the Americans with Disabilities Act (ADA) and the healthcare industry; a primary care provider’s guide; streamlining accommodations through well-coordinated electronic health records; medical accessibility and the ADA; healthcare providers and the ADA; effective communication and accessibility; and more. More about Answered Questions.

From the NARIC Collection:

The ADA and the healthcare industry (in English), a legal brief from the NIDILRR-funded Great Lakes ADA Regional Center (in English), reviews how the Americans with Disabilities Act (ADA) and similar civil rights laws have been used to advance the rights of people with disabilities in their pursuit of equal access to health care. The brief reviews how Titles II and III of the ADA apply to patients and companions with disabilities and provides an overview of important topics, including non-discrimination, service animals, effective communication, accessible medical equipment, and more.

Primary care providers have a responsibility to provide equal and accessible care to all patients, with and without disabilities, and to remediate any obstacles to care. The article, A primary care provider’s guide to social justice, the right to care, and the barriers to access after spinal cord injury (in English), identifies the barriers to primary care experienced by people with spinal cord injury (SCI) as social justice issues and human rights violations to emphasize their significance and the inequality of primary care received by people with SCI. This article helps medical practitioners understand the well-documented barriers of competence, physical and procedural barriers, communication, and attitudes that impact the primary care for people with SCI.

Research In Focus:

People with disabilities may face a variety of challenges to accessing healthcare. The article, Well-Coordinated Electronic Health Records May Help Streamline Accommodations for Patients with Disabilities, discusses a recent NIDILRR-funded study where researchers affiliated with the NIDILRR-funded Pacific ADA Regional Center (in English) asked staff at a primary care center to describe their experiences processing disability accommodation requests in the electronic health records (EHR). The researchers noted that EHRs may serve as useful tools for coordinating disability accommodations in healthcare settings. However, restructuring the HER so that all staff have ready access to the same information may help to close communication gaps and optimize the process of securing accommodations. This article is available in English.

Accessibility and the ADA:

The NIDILRR-funded ADA National Network (in English) has published a factsheet, Accessible Health Care, [CJ1] that discusses how the ADA and Section 504 of the Rehabilitation Act require that healthcare providers provide complete and equitable access to healthcare services and facilities. The factsheet helps healthcare providers make sure that their facilities have accessibility features, such as exam rooms and medical equipment that are accessible to people who use mobility devices and effective communication for people with auditory, visual, and cognitive disabilities. This factsheet is also available in English.

The NIDILRR-funded Northeast ADA Regional Center has an article, The ADA and Healthcare Providers, presents the basic requirements of the ADA for healthcare providers. The article speaks about providing access to the building in question and its offerings, the use of service animals, any changes that may be necessary, and much more. The article is also available in English.

Effective Communication:

The US Department of Health and Human Services (HHS) (in English) has published a factsheet, Guaranteeing Effective Communication and Accessibility for People with Disabilities, that defines Section 1557 as the civil rights provision of the Affordable Care Act (ACA) of 2010 and how it prohibits discrimination on the basis of race, color, national origin, sex, age, or disability in certain health care programs and activities. The factsheet describes the protection offered people with disabilities by Section 1557 of the ACA, including how medical professionals, hospitals, and other medical facilities funded by HHS or not can guarantee that their offices and facilities provide effective communication and accessibility to their patients with disabilities.

Research on Barriers to Healthcare:

Accessibility to health services is an issue that is framed within public health, specifically in the quality of care and services for people with disabilities who may face physical and financial barriers in accessing healthcare. The article, Access to health services for people with disabilities from the perspective of users in the specialized fiscal mission unit “Our Lady of Carmen” in Los Rios – Urdaneta – Ricaurte, discusses a study at the Catholic Pontifical University in Ecuador that analyzed the perspectives of people who attend the specialized unit, their relatives, health personnel, and teaching staff of the barriers they perceive that people with disabilities face when trying to obtain healthcare. The researchers found that the main barriers to accessible healthcare include a lack of economic resources, long distances to specialty care, a lack of specialists in different medical areas, inaccessible transportation, inadequate health education, and more.

Resources:

  • The Administration for Community Living (in English) published an issue brief on the development of accessibility standards for medical diagnostic equipment. The standards provide design criteria for examination tables and chairs, weight scales, radiological and mammography equipment, and much more. These standards were developed through extensive research funded by NIDILRR (in English).
  • The Centers for Disease Control and Prevention (CDC) provides a webpage, Inclusion Strategies, which provides information on strategies that organizations, businesses, and service providers can use to make sure that they are including people with disabilities. The webpage includes information and strategies that healthcare providers can use to make sure they are providing accessible healthcare, such as universal design, accessibility, reasonable accommodations, and more. This webpage is also available in English.
  • The American Spinal Injury Association (in English) has created a guide, The Primary Care Physician’s Guide to Patient Accessibility After a Spinal Cord Injury (SCI), that discusses the three general themes that may limit a primary care physician from providing good quality care for people with SCI: physical barriers; attitudes, knowledge, and experience; and systematic barriers. The guide discusses ways that a primary care physician may remove these barriers from their practice, including reaching out to community associations that may help their patients with transportation, resources that improve the communication skills and knowledge of the treatment team, and easily accessible practical tools that address gaps in their knowledge. The article also encourages primary care physicians and other medical professionals to recognize community resources and develop collaboration with these resources to help reduce systematic barriers.

Further Research:

REHABDATA:

PubMed:

International:

About Answered Questions Each month, we look through the searches on our blog and through the information requests made by our patrons who speak Spanish and pick a topic that fills the largest need. Each resource mentioned above is associated with this month’s information need. We search the various Spanish language news sources and feeds throughout the month to bring you these articles. With the exception of the NIDILRR Projects, From the NARIC Collection, and Further Investigation, all the linked articles and resources are in Spanish – any that are in English will be clearly marked.


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Time for a Vacation? Learn About Accessible Travel and Tourism!

According to the United Nations, it is estimated that there are over 1 billion people with disabilities around the world. When you include family members and caregivers, more than 2 billion people are part of the disability community. This community is vastly underserved by the travel and tourism industries due to inaccessible travel and tourism facilities and services and discriminatory policies and practices. Accessible tourism helps people with disabilities, their families, and their caregivers participate in and enjoy travel and tourism experiences. Accessible travel and tourism are an ongoing process to ensure that travel destinations, products, and services are accessible to everyone, regardless of a person’s physical limitations, disability, or age. Yet, the impact of accessible travel and tourism goes beyond the benefits to travelers with disabilities: it reaches the wider community by engraining accessibility into the social and economic values of society.

As the COVID-19 restrictions begin to ease within the US, many people with and without disabilities have begun to travel. For example, NARIC staff have begun traveling for vacation within the US, using precautions due to the COVID-19 pandemic and researching the resources, information, tips, and tricks they may need for accessible travel. They looked at resources from the NIDILRR community and elsewhere in the community, including:

NIDILRR-funded Resources

Resources from Elsewhere in the Community

Contact NARIC’s information specialists to learn more about other available resources for accessible travel and tourism.

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¿Es tiempo para unas vacaciones? ¡Obtenga más información sobre los viajes y turismo accesibles!

Según las Naciones Unidas, se estima que hay más de mil millones de personas con discapacidad en todo el mundo (en inglés). Cuando se incluyen los miembros de la familia y proveedores de atención, más de 2 mil millones de personas son parte de la comunidad de discapacidad. Esta comunidad está muy desatendida por las industrias de viajes y turismo debido a las instalaciones y servicios de viajes y turismo inaccesibles y las políticas y prácticas discriminatorias. El turismo accesible ayuda a las personas con discapacidades, sus familias, y sus proveedores de atención a participar en y disfrutar las experiencias de viajes y turismo. Los viajes y turismo accesibles son un proceso continuo para garantizar que los destinos, productos, y servicios de viaje sean accesibles para todos, independientemente de las limitaciones físicas, la discapacidad, o la edad de una persona. Sin embargo, el impacto del viaje y turismo accesible va más allá de los beneficios para los viajeros con discapacidades: llega a la comunidad en general al incorporar la accesibilidad en los valores sociales y económicos de la sociedad.

A medida que las restricciones de COVID-19 comienzan a disminuir dentro de los EEUU, muchas personas con y sin discapacidades han comenzado a viajar. Por ejemplo, el personal de NARIC ha comenzado a viajar por vacaciones dentro de los EEUU, tomando precauciones debido a la pandemia de COVID-19 e investigando los recursos, información, consejos, y los trucos que puedan necesitar para un viaje accesible. Examinaron los recursos de la comunidad de NIDILRR y de otras partes de la comunidad, que incluyen:

Recursos financiados por NIDILRR:

Recursos de Otros Lugares en la Comunidad:

Comunícate con los especialistas en información de NARIC  para obtener más información sobre otros recursos disponibles sobre los viajes y el turismo accesibles.

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Resources for People with Traumatic Brain Injury, Their Families, and Service Providers from the NIDILRR Community

A traumatic brain injury (TBI) results from a violent blow or jolt to the head or body, such as falls, vehicle-related collisions, violence, sports injuries, combat injuries, among others. Living and participating in the community may be beneficial for people with TBI. However, they may face barriers to community living and participation, such as transportation limitations, government policies, other people’s attitudes, their surroundings (lighting, noise, etc.), inaccessible websites, physical barriers, and more. NARIC’s information specialists are often asked for information and resources that may assist people with TBI participate in their communities and that may help their families and service providers to support them. We would like to highlight some of the consumer products by the NIDILRR community for people with TBI, their families and the service providers who support them. These consumer products may include guides, comics, factsheets, courses, and more.

Below, you will find just a few examples of evidence-based consumer products produced by the NIDILRR community:

To learn more about these and other products from the NIDILRR community, contact NARIC’s information specialists.

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Recursos para personas con lesión cerebral traumática, sus familias, y proveedores de servicios de la comunidad de NIDILRR

Una lesión cerebral traumática (LCT) resulta de un golpe violento o sacudida en la cabeza o cuerpo, como caídas, colisiones de vehículos, violencia, lesiones deportivas, lesiones de combate, entre otras. Vivir y participar en la comunidad puede ser beneficioso para las personas con LCT. Sin embargo, pueden enfrentar barreras para la vida comunitaria y participación, como las limitaciones en transportación, políticas gubernamentales, actitudes de otras personas, su entorno (iluminación, ruido, etc.), sitios web inaccesibles, barreras físicas, y más. A los especialistas en información de NARIC a menudo se les solicita información y recursos que pueden ayudar a las personas con LCT en sus comunidades y que pueden ayudar a sus familias y proveedores de servicios a apoyarlos. Nos gustaría destacar algunos de los productos de consumo de la comunidad de NIDILRR para personas con LCT, sus familias, y los proveedores de servicios que los apoyan. Estos productos de consumidores pueden incluir guías, cómics, hojas informativas, cursos, y más.

A continuación, encontrará solo algunos ejemplos de productos para consumidores basados en la evidencia producidos por la comunidad de NIDILRR:

Para aprender más acerca de estos y otros productos de la comunidad de NIDILRR, póngase en contacto con los especialistas de información de NARIC.

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Spinal Cord Injury: What is it and what resources and research are available?

According to the National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) at the National Institutes of Health, a spinal cord injury (SCI) is “damage to the tight bundle of cells and nerves that sends and receives signals from the brain to and from the rest of the body.” SCI may be caused “by direct injury to the spinal cord itself or from damage to the tissue and bones (vertebrae) that surround the spinal cord.” Damage from an SCI may result in temporary or permanent changes in sensation, movement, strength, and body functions below the site of the injury. According to the Mayo Clinic, a person’s ability to control their limbs after an SCI “depends on two factors: the place of the injury along the spinal cord and the severity of injury to the spinal cord.” The severity of the SCI may be called “the completeness” and is classified in two ways: A complete injury occurs when all sensory feeling and all ability to control movement (motor function) are lost below the SCI. An incomplete SCI occurs if the person has some motor or sensory function below the affected area and each person with an incomplete SCI may have a varying degree of incompleteness. Additionally, paralysis from an SCI may be referred to as tetraplegia or quadriplegia, if the arms, hands, trunk, legs, and pelvic organs are all affected by the SCI, or paraplegia if the paralysis affects all or part of the trunk, legs, and pelvic organs.

Motor vehicle accidents and catastrophic falls are the most common causes of SCI in the United States. However, anyone who experiences significant trauma to their head, neck, or back needs immediate medical evaluation for the possibility of an SCI since an injury may not always be immediately obvious and, if not recognized, may lead to a more severe SCI. Numbness or paralysis may occur immediately or may come on gradually as bleeding or swelling occurs in or around the spinal cord. It is important that a person who experiences an SCI receive treatment quickly as the time between injury and treatment can be critical in determining the extent and severity of complications and the possible extent of expected recovery.

People who survive an SCI may have medical complications, such as chronic pain, pressure injuries, and bladder and bowel dysfunction. Successful recovery may depend on a variety of things, including how well chronic conditions are handled day to day. In a recent blog post, NARIC’s Director, Mark Odum, reflected on his own injury and what it means to live beyond expectations.

Research and Resources

Currently, NIDILRR funds over 40 projects whose research and development activities focus on various aspects of spinal cord injury, including different types of interventions, employment, education, quality of life, health, and community participation. They include the SCI Model Systems and the project Aging and Participation after Spinal Cord Injury: Promoting Utilization to Enhance Community Outcomes.

The National Paralysis Resource Center, funded by the Administration for Community Living (ACL) and operated by the Christopher and Dana Reeves Foundation, helps to improve the quality of life for people with paralysis through grants, information, and advocacy. The Center provides comprehensive information and navigation for people living with SCI, paralysis, and mobility disabilities and their families.

The United Spinal Association is a non-profit organization dedicated to empowering people with SCI, including Veterans, to live fulfilling and successful lives. The Association provides support for people with SCI and their families, provides information on civil rights, and provides resources on various topics related to SCI.

NARIC’s information specialists searched REHABDATA and found 2,000 articles on SCI from the NIDILRR community and beyond. If you would like to learn more about TBI or would like TBI-related resources, please contact NARIC’s information specialists.

Please Note: If you witness an accident, please call 911 right away. Do not move anyone in the accident, as they may have a spinal cord injury.

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La lesión de la médula espinal: ¿Qué es y qué recursos e investigaciones están disponibles?

Según el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidente Cerebrovascular (NINDS, por sus siglas en inglés) en los Institutos Nacionales de la Salud, una lesión de la médula espinal (LME) (en inglés) es un “daño al conjunto apretado de células y nervios que envía y recibe señales del cerebro hacia y desde el resto del cuerpo.” La LME puede ser causada “por una lesión directa a la médula espinal misma o por daño a los tejidos y huesos (vértebras) que rodean la médula espinal.” El daño de una LME puede resultar en cambios temporales o permanentes en la sensación, movimiento, la fuerza, y las funciones corporales debajo del sitio de la lesión. Según la Clínica Mayo, la capacidad de una persona para controlar sus extremidades después de una LME “depende de dos factores: el lugar de la lesión a lo largo de la médula espinal y la gravedad de la lesión en la medula espinal.” La severidad de la LME se puede denominar “la integridad” y se clasifica en dos maneras: Una lesión completa ocurre cuando todas las sensaciones sensoriales y toda la capacidad de controlar el movimiento (función motora) se pierden por debajo de la LME. Una LME incompleta ocurre si la persona tiene alguna función motora o sensorial debajo del área afectada y cada persona con una LME incompleta puede tener un grado variable de insuficiencia. Además, la parálisis de una LME puede denominarse tetraplejía o cuadriplejía, si los brazos, las manos, el tronco, las piernas, y los órganos pélvicos se ven afectados por la LME, o paraplejía si la parálisis afecta a todo o parte del tronco, las piernas, y órganos pélvicos.

Los accidentes automovilísticos y las caídas catastróficas son las causas más comunes de LME en los Estados Unidos. Sin embargo, cualquier persona que experimenta un trauma significativo en la cabeza, el cuello, o la espalda necesita una evaluación médica inmediata para detectar la posibilidad de una LME, ya que una lesión no siempre es obvia y, si no se reconoce, puede conducir a una LME más severa. El entumecimiento o la parálisis pueden ocurrir de inmediato o pueden aparecer gradualmente a medida que se presenta sangrado o hinchazón en la médula espinal o alrededor de ella. Es importante que una persona que experimenta una LME reciba tratamiento rápidamente, ya que el tiempo entre la lesión y el tratamiento pueden ser fundamentales en determinar el alcance y la gravedad de las complicaciones y el posible alcance de la recuperación esperada.

Las personas que sobreviven una LME pueden tener complicaciones médicas, como el dolor crónico, lesiones por presión, y disfunción de la vejiga y los intestinos. La recuperación exitosa puede depender de una variedad de cosas, incluyendo qué tan bien se manejan las condiciones crónicas día a día. En una publicación reciente del blog, el director de NARIC, Mark Odum, reflexionó sobre su propia lesión y lo que significa vivir más allá de las expectativas.

Investigaciones y recursos

Actualmente, NIDILRR financia más de 40 proyectos (en inglés) cuyas actividades de investigación y desarrollo se centran en varios aspectos de la lesión de la médula espinal, incluyendo diferentes tipos de intervenciones, empleo, educación, calidad de vida, salud, y participación comunitaria. Incluyen los Sistemas Modelo sobre la LME (en inglés) y el proyecto Envejecimiento y Participación Después de una Lesión de la Médula Espinal: Promoción de la Utilización para Mejorar los Resultados Comunitarios (en inglés).

El Centro Nacional de Recursos sobre la Parálisis (en inglés), financiado por la Administración para la Vida Comunitaria (ACL, por sus siglas en inglés) (en inglés) y operada por la Fundación Christopher y Dana Reeves (en inglés) ayuda a mejorar la calidad de vida para las personas con parálisis a través de subvenciones, información, y abogacía. El Centro proporciona información y navegación integrales para las personas que viven con LME, parálisis, y discapacidades de movilidad y sus familias.

La Asociación Espinal Unida (en inglés) es una organización sin fines de lucro dedicada a capacitar a las personas con LME, incluyendo a los Veteranos para que vivan vidas satisfactorias y exitosas. La Asociación brinda apoyo para las personas con LME y sus familias, brinda información sobre los derechos civiles, y proporciona recursos sobre varios temas relacionados con LME.

Los especialistas en información de NARIC buscaron en REHABDATA y encontraron 2,000 artículos sobre LME de la comunidad de NIDILRR y de más allá (en inglés). Si desea obtener más información sobre la LCT o desea recursos relacionados con la LCT, comuníquese con los especialistas en información de NARIC.

Tenga en cuenta: Si es testigo de un accidente, llame al 911 inmediatamente. No mueva a nadie en el accidente, ya que puede tener una lesión de la médula espinal.

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RERC Spotlight: Wearable Cameras May Help Blind Individuals Navigate Social Settings, But They May Not Always be Welcomed by Bystanders

The NIDILRR-funded Rehabilitation Engineering Research Centers (RERCs) conduct a wide array of research and development in high- and low-tech solutions to help people with disabilities live, learn, and work independently. We’re hanging out in RERC Row for the 2021 RESNA Virtual Conference and this week we’re highlighting some of the work of this community. This article describes a collaborative project working on wearable cameras to help blind people interact safely with their environment and the people in that environment.

Wearable cameras may be helpful for blind people to gather visual information from their environment. Recently, a variety of wearable systems have been developed that can provide blind users with information about people near them, such as how close another person is standing or walking, whether the person is looking toward or away from the user, and features such as the person’s gender, age, and facial expressions. Some of these systems can also recognize the faces of familiar people as programmed by the user. These wearable camera systems can be useful to blind users in social interactions. However, because they are always on and may not be visible to bystanders, their use may raise privacy concerns for bystanders who may be filmed without their consent or knowledge.

In a 2020 NIDILRR-funded study, also supported by Shimizu Corporation, researchers at the Inclusive Information and Communications Technology Rehabilitation Engineering Research Center at the University of Maryland, College Park, Carnegie Mellon University, New York University, and IBM Research examined attitudes toward the use of wearable cameras by blind pedestrians. Specifically, the researchers want to find out how sighted individuals felt about the technology and about having their visual information recorded and transmitted to a blind pedestrian by a wearable camera. The researchers also wanted to know how comfortable the blind pedestrians were with wearing and using a camera to interact with sighted individuals, and what information would be most useful for such interaction.

The study was conducted in two parts: an online survey and an in-person experiment. For the online survey, 206 sighted participants answered questions about their attitudes toward the use of wearable cameras by blind persons to gain visual information from their surroundings. The participants answered these questions twice, a first time after viewing a video of a blind person using the device without knowing what kind of information the wearable cameras provided to the blind person, and a second time after viewing a video showing them what information the device provided to the blind user. Half of the participants viewed videos of someone using a visible wearable camera (a GoPro strapped to the head), while the other half of the participants viewed videos of someone using a discreet camera (smart glasses). Using a seven-point scale, the participants indicated the extent to which they felt “OK” or uncomfortable with the use of wearable cameras for assistive purposes or for any purpose at all, with being recorded by a wearable camera, and with having their images saved for future use. The participants also indicated the extent to which they felt uncomfortable with having basic visual features (gender, age) or more complex features (ethnicity, hair color, facial expressions) detected by a wearable camera and reported to the user.

For the in-person experiment, a total of 10 blind individuals interacted with 40 sighted pedestrians. Before the experiment, the blind participants answered questions about their experience and comfort with technology in general, wearable technology, and social interactions. For the experiment itself, the blind participants used a wearable camera prototype called GLAccess to locate and gather information about pedestrians near them. GLAccess consisted of a pair of smart glasses with an app that collected and processed images, and a Bluetooth earbud to convey audible information to the user. GLAccess could detect the distance, position, head pose, approximate age, and gender of nearby pedestrians, and also match pedestrians to images of individuals pre-programmed into the system. During the study, each blind participant walked through a corridor while wearing the system. Four sighted participants, two known and two unknown to the user, were instructed to pass by the blind user who then used feedback from the system to locate the sighted participants and ask them to read the room number on a nearby office. The sighted participants were told beforehand that the blind participant would be wearing a camera, but were not told what information the camera would provide to the user.

After this walking activity, the blind users again answered the same questions (as they did before the experiment) about their comfort and use of wearable technology and about the usefulness and usability of GLAccess system. They reviewed six visual features that could be detected by a wearable camera: a person’s age, gender, position, distance, head pose, and identity, and ranked them by importance. They also answered open-ended questions about the system: what they liked or disliked, what was easy or challenging about it, and what information would be most helpful to hear. The sighted participants answered questions about their attitudes toward wearable camera systems for assistive use by blind users. Then, they viewed the video of the user perspective used in the online survey, revealing what information the cameras provided to blind users, and answered the attitude questions a second time. Finally, the sighted participants indicated which of their features they would not want to be detected by a wearable camera.

In both parts of the study, the researchers found that the sighted participants generally had a positive view of wearable camera systems being used by blind people for assistive purposes. They were generally OK with their visual features being captured by a wearable camera. However, in the online survey, the participants expressed less comfort with the idea of being observed by someone wearing smart glasses than with the idea of being observed by someone wearing a more visible camera system. Further, in both the online survey and in-person experiment, the participants’ comfort levels decreased after they watched the user perspective video and learned what visual features were being captured by the cameras. For example, one participant wrote at the beginning of the in-person study, “They can wear whatever they want” about wearable cameras. However, after watching the user perspective video, the participant’s attitude became less positive, and they wrote that “I feel like they’d be invading my privacy.” In particular, the sighted participants were generally OK being recognized by wearable camera users they knew, but felt less comfortable being recognized by a stranger using a wearable camera.

When asked about the specific visual features that would be most useful, the blind participants described a pedestrian’s body position and distance from the user, and head pose (looking ahead, down, away) as an indication of where they may be looking as the most important features to know. For example, one blind user described how knowing whether a pedestrian is looking at the user or looking down at their phone could aid the blind user in getting the pedestrian’s attention. The blind participants also reported that information about a pedestrian’s age and gender was less important. While the sighted participants were generally more comfortable with a wearable camera detecting their head pose or distance than with having their age or gender detected, about a third of the sighted participants reported that they would not want a wearable camera to convey their head pose (eye-gaze) or facial expression to a user.

The authors noted that conflicts of interest may sometimes arise between wearable camera users and others in the environment who may be recorded by these cameras. For example, the participants in the first study reported feeling less comfortable being recorded by a discreet camera than by a visible camera. However, blind individuals may prefer to use less-visible smart glasses because they are more discreet than a more visible camera system. Further, while blind users may benefit from receiving information about another person’s head pose or facial expression to determine if they are available for social interaction, some individuals may feel uncomfortable being watched by a wearable camera or having their visual features recorded and conveyed to a user without their consent. The authors suggest that the more controversial features of age and ethnicity were less important to the blind participants, so developers may want to omit these from future systems. Assistive technology developers may wish to carefully consider the unique perspectives of both potential users and potentially impacted bystanders when designing new assistive devices to convey visual information to blind users.

To Learn More

To see videos of the experiment, visit https://iamlabumd.github.io/chi2020_lee/

NavCog and CaBot are other examples of mobility technology under development to help blind people navigate indoor spaces. NavCog uses smartphone technology and available maps of indoor spaces such as museums or airports to provide turn-by-turn audio directions. CaBot is a suitcase-shaped robot with on-board artificial intelligence that can guide the user through open spaces toward a destination, such as an airport gate. Learn more about these technologies.

To Learn More About this Study

This study is part of the Inclusive ICT RERC and it is a collaboration between the Intelligent Assistive Machines Lab at the Trace R&D Center at University of Maryland, College Park and the Cognitive Assistance Lab at Carnegie Mellon University.

Lee, K., Sato, D., Asakawa, S., Kacorri, H., & Asakawa, C. (2020) Pedestrian detection with wearable cameras for the blind: A two-way perspective. CHI’20. This article is available from the NARIC collection and in full text from the publisher.

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Destacando los RERC: Las Cámaras Portátiles Pueden Ayudar a las Personas Ciegas a Navegar la Configuración Social, Pero No Siempre Son Bienvenidas por los Espectadores

Los Centros de Investigación de la Ingeniería de Rehabilitación (RERC, por sus siglas en inglés) financiados por NIDILRR llevan a cabo una amplia gama de investigaciones y desarrollo sobre las soluciones de tecnología alta y baja para ayudar a las personas con discapacidades a vivir, aprender, y trabajar de manera independiente.  Estaremos un rato en “RERC Row” para la Conferencia Virtual RESNA de 2021 y esta semana destacaremos parte del trabajo de esta comunidad. Este artículo describe un proyecto colaborativo que trabaja en cámaras portátiles para ayudar a las personas ciegas a interactuar de forma segura con su entorno y las personas en ese entorno.

Las cámaras portátiles pueden ser útiles para las personas ciegas para recopilar información visual de su entorno. Recientemente, se han desarrollado una variedad de sistemas portátiles que pueden brindar información a las personas ciegas sobre las personas cercanas, como qué tan cerca está otra persona de pie o caminando, si la persona está mirando hacia el usuario o lejos de él, y características visuales como el sexo, la edad, y las expresiones faciales de la persona. Algunos de estos sistemas también pueden reconocer las caras de personas familiares programadas por el usuario. Estas cámaras portátiles pueden proveer información útil a los usuarios ciegos para ayudarles en las interacciones sociales. Sin embargo, debido a que siempre están prendidas y pueden no ser visibles a espectadores, su uso puede plantear problemas de privacidad para los espectadores que pueden ser filmados sin su consentimiento o conocimiento.

En un reciente estudio de 2020 financiado por NIDILRR y también apoyado por la Corporación Shimizu, los investigadores en el Centro de Investigación de la Ingeniería de Rehabilitación sobre la Tecnología Informática y de Comunicaciones Inclusiva (en inglés) en la Universidad de Maryland, College Park, Universidad de Carnegie Mellon, Universidad de Nueva York, e “IBM Research” examinaron las actitudes hacia el uso de cámaras portátiles por peatones ciegos. Los investigadores realizaron una encuesta en línea de personas videntes sobre sus actitudes hacia el uso de cámaras portátiles por peatones ciegos. Específicamente, los investigadores querían averiguar cómo se sentían las personas videntes sobre la tecnología y sobre tener su información visual grabada y transmitida a un peatón ciego por una cámara portátil. Los investigadores también querían saber qué tan cómodos se sentían los peatones ciegos con el uso de una cámara para interactuar con personas videntes, y qué información sería más útil para dicha interacción.

El estudio se llevó a cabo en dos partes: una encuesta en línea y un experimento en vivo. Para la encuesta en línea, 206 participantes videntes respondieron a preguntas sobre sus actitudes hacia el uso de cámaras portátiles por personas ciegas para obtener información visual de sus entornos. Los participantes respondieron a preguntas dos veces, una vez después de ver un vídeo de una persona ciega usando el dispositivo (perspectiva de espectador), y una segunda vez después de un vídeo que les mostraba qué información proporcionaba el dispositivo al usuario ciego. La mitad de los participantes vieron vídeos de alguien usando una cámara portátil visible (un GoPro unido a la cabeza), mientras que la otra mitad vieron vídeos de alguien usando una cámara discreta (gafas inteligentes). Usando una escala de siete puntos, los participantes indicaron hasta qué punto se sentían “bien” o incómodos con el uso de cámaras portátiles con fines de asistencia o para cualquier propósito, al ser grabadas por una cámara portátil y al guardar sus imágenes para uso futuro. Los participantes también indicaron hasta qué punto se sintieron incomodos con tener las características visuales básicas (género, edad) o características más complejas (etnicidad, color de pelo, expresiones faciales) detectadas por una cámara portátil.

Para el experimento en persona, un total de 10 personas ciegas interactuaron con 40 transeúntes. Antes del experimento, los participantes ciegos respondieron a preguntas sobre su experiencia y comodidad con la tecnología en general, tecnología portátil, e interacciones sociales. Para el experimento, los participantes ciegos usaron un prototipo de cámara portátil llamado “GLAccess” para localizar y recopilar información sobre los peatones alrededor de ellos. GLAccess consistió en un par de gafas inteligentes con una aplicación que recopilaba y procesaba las imágenes, y un auricular Bluetooth para enviar información audible al usuario. GLAccess podía detectar la distancia, posición, posición de la cabeza, edad aproximada, y género de peatones cercanos, y también podía emparejar a los peatones con las imágenes de personas preprogramadas en el sistema. Durante el estudio, cada participante ciego caminó por un pasillo mientras que usaba el sistema. Cuatro participantes videntes, dos conocidos y dos no conocidos por el usuario, fueron instruidos a pasar por el usuario ciego quien utilizó información del sistema para localizar los participantes videntes y preguntarles que leyeran el número de cuarto de una oficina cercana. Se les dijo a los participantes videntes que el participante ciego estaría usando una cámara portátil, pero no se les dijo que información la cámara proporcionaría al usuario.

Después de esta actividad de caminar, los participantes respondieron a las mismas preguntas sobre su comodidad y uso de tecnología portátil y sobre la utilidad y usabilidad del sistema GLAccess. Analizaron seis características visuales que se podían detectar por la cámara portátil: la edad, género, posición, distancia, posición de la cabeza, e identidad de la persona, y las calificaron por importancia. También respondieron a preguntas abiertas sobre el sistema: lo que les gustó y no gustó, lo que fue fácil o desafiante del sistema, y qué información sería más útil de oír. Los participantes videntes respondieron a preguntas sobre sus actitudes sobre los sistemas de cámara portátiles para el uso de asistencia por los usuarios ciegos. Después, vieron el vídeo recopilado por el sistema portátil para la encuesta en línea, revelando que información las cámaras proporcionaron a los usuarios, y respondieron a las preguntas sobre la actitud por una segunda vez. Finalmente, los participantes videntes indicaron cuales de sus características no quisieran que fueran detectadas por una cámara portátil, como la edad, expresión facial, o entidad.

En ambos estudios, los investigadores encontraron que los participantes videntes generalmente tenían una opinión positiva de los sistemas de cámara portátil usados por personas ciegas para objetivos de asistencia. Estaban generalmente bien con sus características visuales siendo capturadas por una cámara portátil. Sin embargo, en el estudio de encuesta en línea, los participantes expresaron menos comodidad con la idea de ser observados por alguien usando gafas inteligentes que con la idea de ser observados por alguien usando un sistema de cámara más visible. Además, en ambos estudios, los niveles de comodidad de los participantes disminuyeron después de que vieron el vídeo de la perspectiva del usuario y aprendieron cuales características visuales estaban siendo capturadas por las cámaras. Por ejemplo, un participante escribió en el inicio del estudio en persona, “Pueden usar lo que quieran” sobre las cámaras portátiles. Después de ver el vídeo de la perspectiva del usuario, la actitud del participante se convirtió menos positiva, y escribieron que “siento que estarían invadiendo mi privacidad”. En particular, los participantes videntes estaban generalmente bien con ser reconocidos por los usuarios de cámaras portátiles que ellos conocían, pero se sentían menos cómodos con ser reconocidos por un extranjero usando una cámara portátil.

Cuando se les preguntó sobre las características visuales específicas que eran más útiles, los participantes ciegos describieron la posición corporal del peatón y distancia del usuario, y la posición de la cabeza como una indicación de donde pueden estar mirando como las características más importantes para aprender. Por ejemplo, un usuario ciego describió cómo conocer si un peatón está mirando al usuario o mirando a su teléfono podría ayudar al usuario ciego en obtener la atención del peatón. Los participantes ciegos también informaron sobre la edad, género de los peatones como menos importantes. Aunque los participantes videntes estaban generalmente más cómodos con tener la cámara portátil detectando la posición de su cabeza o la distancia que con tener su edad o género detectados, alrededor de un tercio de los participantes videntes informaron que no quisieran que la cámara portátil transmitiera la posición de su cabeza al usuario.

Los autores notaron que a veces pueden surgir conflictos de interés entre los usuarios de cámaras portátiles y otras personas en el entorno que pueden ser fotografiadas por estas cámaras. Por ejemplo, los participantes en el primer estudio informaron sentirse menos cómodos con ser fotografiados por una cámara discreta que por una cámara visible. Sin embargo, las personas ciegas pueden preferir usar gafas inteligentes menos visibles porque son más discretas que un sistema de cámara más visible. Además, aunque los usuarios ciegos pueden beneficiarse en recibir información sobre la posición de la cabeza o expresión facial de otra persona para determinar si están disponibles para la interacción social, algunas personas pueden sentirse incomodas al ser vistas por una cámara portátil o al transmitir sus características visuales a un usuario sin su consentimiento. Los desarrolladores de tecnología de asistencia pueden desear considerar cuidadosamente las perspectivas únicas de ambos los usuarios potenciales y los espectadores potencialmente impactados cuando diseñan nuevos dispositivos de asistencia para dar información visual a los usuarios ciegos.

Para Obtener Más Información

Para ver los vídeos del experimento, visite https://iamlabumd.github.io/chi2020_lee/ (en inglés).

NavCog y CaBot son otros ejemplos de tecnología de movilidad en desarrollo para ayudar a las personas ciegas a navegar los espacios interiores. NavCog utiliza la tecnología de teléfono inteligente y mapas disponibles de espacios interiores como los museos o aeropuertos para proporcionar instrucciones paso a paso en audio. CaBot es una maleta con inteligencia artificial a bordo que puede guiar al usuario a través de espacios abiertos hacia un destino, como una puerta del aeropuerto. Obtenga más información sobre estas tecnologías (en inglés).

Para Obtener Más Información Sobre Este Estudio

Este estudio es parte del “Inclusive ICT RERC” y es una colaboración entre el Laboratorio de Máquinas de Asistencia Inteligentes (en inglés) del Centro Trace de Investigación y Desarrollo (en inglés) en la Universidad de Maryland, College Park y el Laboratorio de Asistencia Cognitiva (en inglés) en la Universidad Carnegie Mellon.

Lee, K., Sato, D., Asakawa, S., Kacorri, H., y Asakawa, C. (2020). La detección de peatones con cámaras portátiles para los ciegos: Una perspectiva de dos vías (en inglés). Este artículo está disponible en inglés de la colección de y en texto completo del editor. Este artículo solo está disponible en inglés.

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