NARIC and AbleData – A Shared History, a Shared Vision

In our occasional series, NARIC Director Mark Odum reflects on the history of NARIC and its role in promoting the work of the NIDILRR grantee community. As we approach NIDILRR’s 40th Anniversary, Mark looks back on our long and fruitful relationship with AbleData, the premier database of assistive technology.

NARIC and AbleData – AbleData and NARIC: like soup and sandwich it seems as though they have always been together. If that’s what you might be thinking, you wouldn’t be wrong. Here’s the story of how the two projects have co-existed for over 35 years.

Just a few years after NARIC was established as a NIHR* grant at the Library School The Catholic University of America, an enterprising occupational therapist, Marian Hall saw an opportunity to build on the success of the NARIC project to increase access to assistive technologies. It was the spring of 1980 when Marian approached the leadership at NARIC and NIHR to explore funding and support for her to organize the thousands of documents, product catalogs, and manufacturer’s promotional materials she had collected over the years and make this information available through a database similar to the database of research literature at NARIC. By October 1981, NIHR and the state of California put together a package to help set up the database and the framework to establish AbleData, a premier source of information on rehabilitation and disability assistive technologies.

Once that initial grant was completed in March 1982, AbleData was integrated into the NARIC grant. The databases had many similar data elements, and both were managed through the bibliographic retrieval system (BRS) and available through dial-up services and CD-ROM distribution. The NARIC information specialists and librarians assisted with the project, answering requests and entering data. Shortly after AbleData joined the NARIC project an 800-number was introduced and dissemination of this information took off.

From 1982 until the end of September 1984 NARIC and AbleData were funded under the same grant from NIHR. Synergy with public education and outreach activities helped blast both projects into the minds of people with disabilities and allied health professionals (especially OTs and PTs) along with social workers, counselors, advocates, educators, and students. The conjoined projects started publishing newsletters, joint-articles were written for government-sponsored publications, as well as publications from non-government membership organizations and trade organizations to publicize this treasure chest of much needed information. Each year while the projects were funded under the same grant, staff attended and exhibited at numerous conferences and made joint presentations. The rehabilitation and disability communities quickly began thinking of NARIC and AbleData as a single point of contact where they could go to collect much needed practical rehabilitation and disability information that made a significant and positive difference in the daily lives of persons with disabilities.

In 1984, NIHR underwent a reorganization and was renamed NIDRR. The NIDRR name was not the only change that took place. Under the Institute’s fiscal actions, NARIC was competed as a contract and awarded to Catholic University. AbleData continued to be funded as a grant and subsequently, it was awarded to Newington Children’s Hospital (CT) and Marian Hall continued on as the Principal Investigator. Although a few hundred miles apart, the projects continued to work together, even staffing conference displays, co-authoring articles, and continuing to make presentations together.

Then in 1986 the NARIC contract was recompeted by NIDRR and awarded to Macro International, Inc. They moved the NARIC offices to Silver Spring, MD which was close to Macro’s corporate headquarters. A year later the AbleData project competition was switched from a grant to a contract. Subsequently, Macro was awarded the AbleData contract and brought the project back to Maryland and located it within NARIC’s office suite. The NARIC and AbleData offices were back together again, sharing staff and space, and bringing much needed resources to the community. The next step was to set forth a plan to increase the project’s outreach and dissemination activities and take full advantage of the burgeoning world wide web’s communication capabilities.

Look for the second half of this article where Macro VP Dr. Louise Appell made significant personal changes to the leadership of both projects. These changes made a profound difference in how the NARIC and AbleData information was collected, organized, and disseminated. All of this came at a time when demand for information was ever increasing due to the disability rights movement exploding throughout all factions of the country and the promise of the Internet to share this research and information was becoming reality.

*The National Institute for Handicapped Research (NIHR) was the precursor to NIDRR/NIDILRR.

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Preguntas y Respuestas: Noticias Mensuales para la Comunidad de la Discapacidad de Septiembre 2018

Preguntas y Respuestas es un recurso mensual para la Comunidad de la Discapacidad de habla española que llena una necesidad de información. La pregunta de este mes es: He leído las preguntas frecuentes de NARIC sobre el trastorno de estrés postraumático (TEPT). ¿Me puede dar más información? Este número de Preguntas y Respuestas incluye artículos que discuten un tratamiento para las personas con TEPT y lesión de la médula espinal (LME); Vetarnos con TEPT, falta de vivienda, y empleo; un estudio que analizó las experiencias de TEPT de las personas con una LME traumática; una investigación sobre el uso de escáneres de imagen de resonancia magnética (MRI, por sus siglas en inglés) para diagnosticar TEPT; el uso de la realidad virtual en el tratamiento de TEPT; los niños y TEPT; la eficacia de los tratamientos psicológicos recomendados; El Centro Nacional para TEPT y “AboutFace”; y hojas informativas sobre TEPT para los profesionales de atención de la salud. Obtenga más información sobre Preguntas y Respuestas.

Proyectos Financiados por NIDILRR:

El proyecto La terapia de exposición prolongada (PE, por sus siglas en inglés) para el trastorno de estrés postraumático (TEPT) en la lesión de la médula espinal (LME): Un ensayo controlado aleatorio (en inglés) (90IFRE0003) utiliza un ensayo controlado aleatorio para evaluar PE en los síntomas de TEPT entre personas con LME. Las estimaciones sugieren que el TEPT afecta hasta el 60% de las personas con LME en comparación con sólo 7% de la población general. La PE ha sido probada con sobrevivientes de combate, asalto sexual y no sexual, lesiones traumáticas, y desastres, pero no ha sido probada específicamente dentro de la comunidad de LME.

De la Colección de NARIC:

El artículo, De la falta de vivienda al empleo: Percepciones de OEF y OIF con trastorno de estrés postraumático (en inglés) (J77865), discute un estudio que examinó las perspectivas de 10 Veteranos con TEPT de Operación Libertad Duradera/Operación Libertad Iraquí (OEF/OIF, por sus siglas en inglés) con respecto a sus esfuerzos para pasar de la falta de vivienda al empleo. Se identificaron cinco temas: (1) consecuencias de TEPT; (2) motivación para el cambio; (3) apoyo familiar; (4) consejería de rehabilitación; y (5) desarrollo de una nueva identidad de trabajo. Los hallazgos de este estudio sugieren que los Veteranos con TEPT de OEF/OIF expresan los valores y actitudes necesarias para volver a trabajar con éxito.

Enfoque De Investigación:

¿Quién Es Más Propenso De Desarrollar Un Trastorno De Estrés Postraumático Después De Una Lesión De La Médula Espinal?, un artículo de la serie Enfoque De Investigación de NARIC, discute un estudio del Centro de Investigación de Rehabilitación y Capacitación sobre las Condiciones Secundarias en Personas con LME (en inglés) financiado por NIDILRR (90RT5003) que analizó las experiencias de TEPT de personas con una LME traumática. Los investigadores querían descubrir qué tan común es el TEPT entre las personas con LME, quien es más probable de desarrollar TEPT después de una LME traumática, si TEPT es más común en algunos grupos raciales/étnicos que otros, y si TEPT está relacionado con otros trastornos de salud mentales tales como la depresión.

Tecnología:

El artículo, Diagnóstico de traumas con escáner (BBC Mundo), discute la investigación presentada en el Congreso de la Asociación Mundial de Psiquiatría en Florencia, Italia, que encontró diferencias en la actividad cerebral de las personas con TEPT. La técnica todavía está en sus primeras etapas; sin embargo, según los investigadores de la Universidad de Duke en los Estados Unidos, podría convertirse en un instrumento muy útil en el diagnóstico y tratamiento de TEPT.

Rehabilitación:

El artículo, Ciberpsicología contra trastorno por estrés postraumático, describe un programa en la ciudad de Juárez, México apoyado por el Consejo Nacional para la Ciencia y Tecnología (CONACYT) que estudió como el uso de la realidad virtual puede ayudar a las personas con TEPT a procesar sus emociones y cómo manejar con las memorias traumáticas y situaciones que son similares al evento traumático original. El artículo también discute el proceso de terapia de exposición a través del uso de realidad virtual, terapia psiquiátrica a través de Internet, y otros proyectos relacionados.

Niños:

Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades tienen una hoja informativa sobre el TEPT en los niños. La hoja informativa incluye ejemplos de los signos y síntomas, ejemplos de situaciones que pueden causar TEPT en los niños, e información sobre el tratamiento de TEPT. La hoja informativa incluye un enlace a un instrumento de la Academia Estadounidense de la Psiquiatría de Niños y Adolescentes que ayuda a los padres y proveedores de atención a encontrar un psiquiatra para su hijo o adolescente.

Veteranos:

El artículo, La eficacia de los tratamientos psicológicos recomendados para los Veteranos con TEPT (Noticias de Psicología Clínica), en la revista “Clinical Psychology Review” discute cuan efectivos son los tratamientos psicológicos para los Veteranos con TEPT. La evidencia sugiere que los Veteranos con TEPT no se benefician tanto del tratamiento psicológico en comparación con la población general. El artículo discute los factores que determinan la eficacia de los tratamientos psicológicos para TEPT, los resultados de un análisis sistemático de la literatura, y los resultados de un meta-análisis.

Recursos:

Más Investigaciones:

REHABDATA:

PubMed:

Investigaciones Internacionales:

Más información sobre Preguntas y Respuestas

Cada mes, revisamos las búsquedas que aparecen en nuestro blog y a través de las solicitudes de información hechas por nuestros clientes que hablan español y elegimos un tema que llena la necesidad mayor. Cada recurso mencionado anteriormente está asociado con la necesidad de información de este mes. Buscamos varios recursos y fuentes de noticias en español todo el mes para traerle estos artículos. Con la excepción de los Proyectos de NIDILRR, De la Colección de NARIC, y Más Investigaciones, todos los enlaces de los artículos y recursos se encuentran en español.

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Answered Questions: Monthly News for the Disability Community for September 2018

Answered Questions is a monthly resource for the Spanish language Disability Community that fills an information need. This month’s question is: I have read NARIC’s FAQ on Post-Traumatic Stress Disorder (PTSD). Can you tell me more? This edition of Answered Questions includes items that discuss a treatment for people with PTSD and spinal cord injury (SCI); Veterans with PTSD, homelessness, and employment; a study that looked at the PTSD experiences of people with traumatic SCI; research on using MRI scanners to diagnose PTSD; the use of virtual reality in the treatment of PTSD; children and PTSD; the efficiency of recommended psychological treatments; The National Center for PTSD and AboutFace; and factsheets on PTSD for healthcare professionals. More about Answered Questions.

NIDILRR-Funded Projects:

The project Prolonged Exposure Therapy (PE) for Post-Traumatic Stress Disorder (PTSD) in Spinal Cord Injury (SCI): A Randomized Controlled Trial (English) (90IFRE0003) uses a randomized controlled trial to evaluate PE on PTSD symptoms among people with SCI. Estimates suggest that PTSD affects up to 60% of people with SCI compared to only 7% of the general population. PE has been tested with survivors of combat, sexual and non-sexual assault, traumatic injury, and disasters, but has not been tested specifically within the SCI community.

From the NARIC Collection:

The article, From homelessness to employment: Perceptions of OEF and OIF veterans with posttraumatic stress disorder (English) (J77865), discusses a study that examined the perspectives of 10 Operation Enduring Freedom/Operation Iraqi Freedom (OEF/OIF) Veterans with PTSD regarding their efforts to move from homelessness to employment. Five themes were identified: (1) fallout from PTSD, (2) motivation to change, (3) family support, (4), rehabilitation counseling, and (5) developing a new work identity. Findings from this study suggest that OEF/OIF Veterans with PTSD express the values and attitudes needed to successfully return to work.

Research In Focus:

Who Is Most Likely to Develop Post-Traumatic Stress Disorder After Spinal Cord Injury?, an article from NARIC’s Research In Focus series, discusses a study from the NIDILRR-funded Rehabilitation Research and Training Center on Secondary Conditions in Individuals with SCI (English) (90RT5003) that looked at PTSD experiences of people with traumatic SCI. The researchers wanted to find out how common PTSD is among people with SCI, who is more likely to develop PTSD after a traumatic SCI, whether PTSD is more common in some racial/ethnic groups than others, and if PTSD is related to other mental health conditions such as depression.

Technology:

The article, The diagnosis of traumas with a scanner (BBC Mundo), discusses research presented at the Congress of the World Psychiatric Association in Florence, Italy that found differences in the brain activity of people with PTSD. The technique is still in its early stages; however, according to researchers at Duke University in the US, it could become a very useful tool in the diagnosis and treatment of PTSD.

Rehabilitation:

The article, Cyberpsychology for posttraumatic stress disorder, describes a program in Juaréz City, México supported by the National Council for Science and Technology (CONACYT, acronym in Spanish) that studied how the use of virtual reality can help people with PTSD process their emotions and how they deal with traumatic memories and situations that are similar to the original traumatic event. The article also discusses the process of exposure therapy through the use of virtual reality, psychiatric therapy through the Internet, and other related projects.

Children:

The Centers for Disease Control and Prevention has a factsheet on PTSD in children. The factsheet includes examples of signs and symptoms, examples of situations that may cause PTSD in children, and information on the treatment of PTSD. The factsheet includes a link to a tool from the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry that assists parents and caregivers to find a psychiatrist for their child or teen.

Veterans:

The article, Efficacy of recommended psychological treatments for Veterans with PTSD (Clinical Psychology News), in the journal “Clinical Psychology Review” discusses how effective psychological treatments are for Veterans with PTSD. Evidence suggests that Veterans with PTSD do not benefit as much from psychological treatment in comparison to the general population. The article discusses factors that determine the efficacy of psychological treatments for PTSD, the results of a systematic review of the literature, and the results of a meta-analysis.

Resources:

Further Research:

REHABDATA:

PubMed:

International:

About Answered Questions

Each month, we look through the searches on our blog and through the information requests made by our patrons who speak Spanish and pick a topic that fills the largest need. Each resource mentioned above is associated with this month’s information need. We search the various Spanish language news sources and feeds throughout the month to bring you these articles. With the exception of the NIDILRR Projects, From the NARIC Collection, and Further Investigation, all the linked articles and resources are in Spanish – any that are in English will be clearly marked.

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Recognizing Latinos with Disabilities in Honor of Hispanic Heritage Month

While National Hispanic Heritage Month recognizes the contributions and the important presence of Hispanic and Latinx Americans to the US and celebrates their heritage and culture, it is important to note that this includes nearly 5 million Latinos living with a disability in the US. We would like to honor Latinos with disabilities who use their platforms to voice their stories and, in the process, educate others about visible and invisible disabilities. Notable examples of Latinos with disabilities include:

  • Christina Sanz, the first Latinx with a disability to win an Emmy Award. You may recognize Ms. Sanz from her work in the A&E docu-series Born this Way.
  • Gina Rodriguez, star of Jane the Virgin, uses social media to discuss her anxiety and her struggle with body acceptance regarding her Hashimoto’s disease.
  • Salma Hayek Jiménez, actress and producer, uses her voice to share her story of learning and living with dyslexia. The first film that her production company, Ventanarosa Productions, produced was about Frida Kahlo, who also had a disability.
  • Selena Gómez, pop singer and actress, uses her platform to share her story and raise awareness about lupus. She has used her experiences with the media and her disability as inspiration for a recent album.
  • Jeison Aristizábal, a nonprofit founder with cerebral palsy, grew up in one of the most impoverished areas in Cali, Colombia. The nonprofit organization that he founded and runs helps to provide educational and medical support for kids who live in the same conditions that he grew up in.
  • Victor Pineda, PhD, is the youngest government delegate with disabilities to have participated in the drafting of the United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities. He continues to work as a disability scholar and advocate.

Studies have shown that people within the Latinx and other minority communities may hide or try to hide their disabilities due to stigma. The people mentioned above are just a few who are sharing their stories and defying statistics. If you would like to learn more about research on minorities and disabilities, please contact our information specialists via email, chat, or by calling 800/346-2742.

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Reconociendo a latinos con discapacidades en honor del Mes de la Herencia Hispana

Mientras que el Mes Nacional de la Herencia Hispana reconoce las contribuciones y la presencia importante de hispanos y latinoamericanos en los EEUU y celebra su herencia y cultura, es importante notar que esto incluye a casi 5 millones de latinos que viven con una discapacidad en los EEUU. Queremos honrar a los latinos con discapacidades que utilizan sus plataformas para expresas sus historias y, en el proceso, educar a otros sobre las discapacidades visibles e invisibles. Ejemplos de latinos con discapacidades incluyen:

  • Christina Sanz, la primera latina con una discapacidad que ganó un Premio Emmy. Puede reconocer a la Sra. Sanz por su trabajo en la serie documental de A&E “Born This Way”.
  • Gina Rodríguez, protagonista de “Jane the Virgin”, usa las redes sociales para hablar sobre la ansiedad y su lucha con la aceptación del cuerpo con respecto a la enfermedad de Hashimoto.
  • Salma Hayek Jiménez (en inglés), actriz y productora, usa su voz para compartir su historia de aprender y vivir con dislexia. La primera película que produjo su empresa de producción, “Ventanarosa Productions”, fue sobre Frida Kahlo, que también tenía una discapacidad.
  • Selena Gómez, cantante pop y actriz, utiliza su plataforma para compartir su historia y crear conciencia sobre el lupus. Ella ha utilizado sus experiencias con los medios de comunicación y su discapacidad como inspiración para un álbum reciente.
  • Jeison Aristizábal, un fundador sin fines de lucro con parálisis cerebral, creció en una de las áreas más pobres de Cali, Colombia. La organización sin fines de lucro que él fundo y dirige ayuda a proporcionar apoyo educativo y médico a los niños que viven en las mismas condiciones en que el creció.
  • Victor Pineda, PhD (en inglés), es el delegado gubernamental más joven con discapacidad que ha participado en la redacción de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Él continúa trabajando como un erudito y defensor de la discapacidad.

Los estudios han demostrado (en inglés) que las personas dentro de la comunidad latina y otras comunidades minoritarias pueden esconder o tratar de ocultar sus discapacidades debido al estigma. Las personas mencionadas anteriormente son solo algunas de las que comparten sus historias y desafían las estadísticas. Si desea obtener más información sobre las investigaciones de minorías y discapacidades, comuníquese con nuestros especialistas en información por correo electrónico, chat, o al llamar al 800/346-2742.

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Inclusive Disaster Preparedness – Progress Made and Progress to Come

September is National Preparedness Month, and ready.gov has many resources to help you, your family, and your community prepare for those events which can upend our lives – from individual housefires or traffic accidents to large scale weather events or earthquakes. Inclusive disaster preparation considers that people in a community have a wide range of needs and abilities which must be addressed in planning for emergencies. For example: a shelter should be able to accommodate people with different mobility needs, information in emergency alerts should be available in multiple formats and languages. Inclusive disaster preparedness also means that the planning process itself should include representatives from all parts of the community, including people with disabilities.

Early NIDILRR-funded Research in Emergency Management

We turned to the NIDILRR Program Database to find some of the earliest research and development projects focusing on inclusive preparedness, most of which targeted alert and evacuation. These projects included:

Training, Planning, and Integrating

Later projects expanded to training self-advocates, integrating accessibility into safety planning, and accessing emerging technology for emergency communications.

Building a Culture of Inclusion

The latest NIDILRR-funded projects are working to promote inclusion in emergency planning and preparedness and the technology we now rely on in these situations.

The NARIC collection includes more than 120 articles, books, and reports on emergency preparedness from these and other NIDILRR-funded projects. You can also explore the full collection of more than 225 articles indexed under “emergency preparedness” or more than 260 which also discuss types of emergency events from storms to man-made disasters in the NARIC collection (including international research).

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Preparación inclusiva para desastres – Progreso hecho y progreso futuro

Septiembre es el Mes Nacional de Preparación, y ready.gov tiene muchos recursos para ayudarle a usted, a su familia, y a su comunidad a prepararse para esos eventos que pueden trastornar nuestras viddas – desde incendios domésticos individuales o accidentes de tránsito hasta eventos climáticos a gran escala o terremotos. La preparación inclusiva para desastres considera que las personas en una comunidad tienen una amplia gama de necesidades y habilidades que deben abordarse en la planificación de emergencias. Por ejemplo: un refugio debe ser capaz de acomodar a personas con diferentes necesidades de movilidad, información en las alertas de emergencia debe estar disponible en múltiples formatos e idiomas. La preparación inclusiva para desastres también significa que el propio proceso de planificación debe incluir repesentantes de todas partes de la comunidad, incluyendo las personas con discapacidades.

La investigación financiada por NIDILRR a principios de la gestión de emergencias

Recurrimos a la Base de Datos del Programa de NIDILRR para encontrar algunos de los primeros proyectos de investigación y desarrollo centrados en la preparación inclusiva, la mayoría de los cuales se centraron en la alerta y la evacuación. Estos proyectos incluyen:

Entrenamiento, planificación, e integración

Los proyectos posteriores se ampliaron para capacitar a los autoabogados, integrando la accesibilidad a la planificación de seguridad, y obteniendo acceso a la tecnología emergente para las comunicaciones de emergencias.

Creando una Cultura de Inclusión

Los últimos proyectos financiados por NIDILRR están trabajando para promover la inclusión en la planificación y preparación para emergencias y la tecnología en la que ahora confíamos en estas situaciones.

La colección de NARIC inlcuye más de 120 artículos, libros, e informes sobre la preparación para emergencias de estos y otros proyectos financiados por NIDILRR (en inglés). Usted también pued explorar la plena colección de más de 225 artículos indexados bajo “preparación para emergencias” (en inglés) o más de 260 artículos que también discuten los tipos de eventos de emergencias desde las tormentas hasta los desastres hechos por los hombres (en inglés) en la colección de NARIC (incluyendo la investigación internacional).

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National Spinal Cord Injury Awareness Month – Start with the Basics

September has been designated National Spinal Cord Injury (SCI) Awareness Month, thanks to a Senate resolution, and throughout the month we’ll highlight research and resources from the NIDILRR SCI community. The NIDILRR-funded National Spinal Cord Injury Statistical Center estimates there are about 17,700 new cases of SCI in the US each year (PDF), and all of those families will start on a journey to learn about life after SCI. So, we’ll start with some of the basics: The basics of SCI, what you need to know about purchasing and maintaining a wheelchair, and how the wisdom of the community can help you adjust to your new life.

The Basics of SCI

What happens when the spinal cord is injured? The NIDILRR-funded Model Systems Knowledge Translation Center (MSKTC) covers some of the basics in their 2-part Understanding SCI series.

Dive deeper with the ACL-funded Paralysis Resource Center’s guide on How the Spinal Cord Works.

Finding and Maintaining a Mobility Device

MSKTC has you covered again with their three-part series on Getting the Right Wheelchair and What You Need to Know about Powered and Manual Wheelchairs, plus a recently published guide to wheelchair maintenance.

Not every person who experiences SCI needs a wheelchair. Check out the NIDILRR-funded AbleData project’s Guide to Walking Aids: Canes, Crutches, and Walkers and lots more publications to help you find the right assistive technology for your needs.

Build Some Basic Skills

Work on your independent transfer training skills with this program from the NIDILRR-funded University of Pittsburgh Model SCI System Center.

Explore the How To series from MedStar National Rehabilitation Hospital with everything from how to get up from the floor to how to perform stretches and weight exercises.

The Empowerment Project at the University of Washington offers 23 health guides and 30 short videos on everything from wheelchair skills to health maintenance.

Connect with the Crowd

People who have lived with SCI can be an important source of information and support, particularly for individuals who are new to SCI. Some of the NIDILRR-funded Model SCI System Centers host community meetings and programs, and the Paralysis Resource Center can help you find support groups in your area. Check out these video collections, too:

Last year, our Director Mark Odum spent some time reflecting on his personal SCI journey and the future SCI research and development in Looking Back and Looking Forward with NARIC Director Mark Odum.

Are you interested in SCI research literature?

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El Mes Nacional de Concientización sobre la Lesión de la Médula Espinal – Comience con lo Básico

Septiembre ha sido designado Mes Nacional de Concientización sobre Lesiones de la Médula Espinal (LME) gracias a una resolución del Senado, y durante todo el mes destacaremos investigaciones y recursos de la comunidad de LME de NIDILRR. El Centro Nacional de Estadísticas de Lesión de la Médula Espinal estima que hay aproximadamente 17,700 nuevos casos de LME en los EEUU cada año (en inglés), y todas esas familias comenzarán un viaje para obtener información sobre la vida después de LME. Entonces, comenzaremos con algunos de los conceptos básicos: los conceptos básicos de LME, lo que usted necesita saber sobre la compra y el mantenimiento de una silla de ruedas, y cómo la sabiduría de la comunidad puede ayudarle a adaptarse a su nueva vida.

Los fundamentos de LME

¿Qué sucede cuando la médula espinal está lesionada? El Centro de Traducción de Conocimientos de los Sistemas Modelo (MSKTC, por sus siglas en inglés) cubre algunos de los conceptos básicos en su serie de dos partes Comprender LME: https://msktc.org/sci/factsheets/Understanding_SCI (en inglés) Sumérgete más profundamente con la guía sobre Cómo Funciona la Médula Espinal del Centro de Recursos para la Parálisis financiado por ACL https://www.christopherreeve.org/living-with-paralysis/health/how-the-spinal-cord-works (en inglés).

Encontrar y mantener un dispositivo de movilidad

El MSKTC lo cubre nuevamente con su serie de tres partes (en inglés, pero cada hoja informativa está disponible en español) sobre Cómo Obtener la Silla de Ruedas Adecuada y Lo Que Necesita Saber sobre Sillas de Ruedas Eléctricas y Manuales, además de una guía recientemente publicada sobre el mantenimiento de silla de ruedas.

No todas las personas que experimentan una LME necesitan una silla de ruedas. Consulte la Guía de Ayudas para Caminar: Bastones, Muletas, y Andadores (en inglés) del proyecto AbleData, financiado por NIDILRR, y muchas publicaciones más (en inglés) para ayudarle a encontrar la tecnología de asistencia adecuada a sus necesidades.

Construya Algunas Habilidades Básicas

Puede practicar sus habilidades de capacitación de transferencia independiente con este programa (en inglés) de capacitación en transferencia independiente del Sistema Modelo sobre la LME de la Universidad de Pittsburgh financiado por NIDILRR.

Explore la serie “Cómo” (en inglés) del Hospital Nacional de Rehabilitación de Medstar con todo, desde cómo levantarse del suelo hasta cómo realizar estiramientos y ejercicios con pesas.

El Proyecto Empoderamiento en la Universidad de Washington (en inglés) ofrece 23 guías de salud y 30 vídeos cortos sobre todo, desde las habilidades de silla de ruedas hasta el mantenimiento de la salud.

Conectar con la Multitud

Las personas que han vivido con LME pueden ser una fuente importante de información y apoyo, particularmente para las personas que son nuevas en LME. Algunos de los Centros del Sistema Modelo sobre la LME (en inglés) financiados por NIDILRR organizan reuniones y programas comunitarios, y el Centro de Recursos para la Parálisis (en inglés) puede ayudarle a encontrar grupos de apoyo en su área. También eche un vistazo a estas colecciones de vídeos:

También puede explorar nuestros artículos anteriores del Mes Nacional de la LME: Aún Más Investigación sobre la LME (en inglés) y Lesión de la Médula Espinal – Mirando Hacia Atrás y Mirando Hacia Adelante con Mark Odum, Director de NARIC.

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What is AESLEME?

The Association for the Study of Spinal Cord Injury (AESLEME – its acronym in Spanish) is a national not-for-profit organization in Spain dedicated to the prevention of accidents that cause spinal and cerebral injuries, including those that result in paralysis and cranioencephalic trauma. The vision of AESLEME is to reduce the rate of injuries through prevention and awareness campaigns and provide support and comprehensive assistance to people who experience disabilities as a result of these injuries, their families, and friends. They raise awareness about the consequences of accidents and the physical, psychological, and social problems faced by people with disabilities and aim to improve the social and employment integration of people with disabilities by training and hiring them to work at the organization. AESLEME not only campaigns for the prevention of traumatic spinal and brain injuries, they also provide courses for professionals, policy makers, and consumers. Finally, AESLEME raises awareness, publishes a quarterly newsletter, and shares publications on spinal cord and brain injuries.

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