NIDILRR Seeks Reviewers for the 2017 Field-Initiated Program (FIP) Competition

NIDILRR is seeking expert peer reviewers for its FIP competition (research and development) for multiple dates in April, May, and June. Expertise in specific fields is requested:

  • Autism, ID/IDD
  • Psychology/psychiatric disability
  • Spinal cord injury
  • Traumatic brain injury
  • Burn injury
  • Pediatric rehabilitation, including physiatrists
  • Computer engineering, including GPS, navigation, mobile apps
  • Rehabilitation engineering, including bioengineering and mechanical engineering
  • Prosthetics and orthotics
  • Speech and language pathology
  • Low-vision and blindness
  • Hearing healthcare, including cochlear implants
  • Health policy

NIDILRR uses teleconferences to conduct all review meetings, so reviewers do not have to travel to participate. Interested individuals who would like to be considered for peer reviewers may send CV and contact information to Theresa San Agustin, the competition manager.

Learn more about the NIDILRR peer review process.

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NIDILRR Seeks Comment on Draft Long-Range Plan

The National Institute on Disability, Independent Living, and Rehabilitation Research (NIDILRR) is requesting comments on its draft long-range plan for the period 2018–2023 (PDF, 348KB).

Within ACL, NIDILRR works to generate new knowledge and promote its effective use to improve the abilities of individuals with disabilities to perform activities of their choice in the community; and to expand society’s capacity to provide full opportunities and accommodations for people with disabilities. NIDILRR conducts its work through grants that support research and development.

This long-range plan provides an overview of the state of people with disabilities in the United States and NIDILRR’s current investments and potential future directions for research grants. NIDILRR is publishing the draft plan to obtain public comment on the proposed research and development activities to help the agency fulfill its mission.

Comments will be accepted by email to NIDILRRfuture@acl.hhs.gov. Comments are due by close of business on Monday, March 20.

Read NIDILRR’s draft long-range plan (PDF, 348KB).

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Flowers, Chocolates, Romance…and Disability

Please note: Links from this post go to pages that may include frank discussion of sex and sexuality.

Tomorrow is Valentine’s Day! Across the country, couples are lining up to buy heart-shaped boxes of chocolates for each other or making frantic, last-minute reservations at nearby restaurants. Single folks may be planning a date to meet that special person. Among those celebrating amore, you’ll find people with all kinds of disabilities. Healthy, intimate relationships are an important facet of living and fully participating in the community. However, people with disabilities may face challenges as they search for love, from a lack of accessible dating websites to confronting myths about disability and sexuality.

As this series in the Minnesota Star Tribune pointed out, there are perceptions that people with disabilities are “asexual,” are physically unable to have sex, or are too helpless to consent to intimacy. The Atlantic also covered the topic in Disabled and fighting for a sex life. Certainly, some disabilities may affect sexual functioning, either because of neurological or neuromuscular impairment or as a side effect of medication. However, the truth is that people with disabilities, across the disability spectrum, do have intimate relationships, including sex. In their joint position statement, the American Association on Intellectual and Developmental Disabilities and The Arc affirmed that “Every person has the right to exercise choices regarding sexual expression and social relationships. The presence of an intellectual or developmental disability, regardless of severity, does not, in itself, justify loss of rights related to sexuality.” That statement holds true for any disability.

The NIDILRR community has covered the issue of sex and disability, both through research and in development of curricula, guides, programs, and other consumer-level resources.

For individuals with mental health/psychiatric disabilities

For individuals with physical disabilities

For individuals with intellectual, developmental, or cognitive disabilities, including traumatic brain injury

Our sister project AbleData includes a selection of assistive devices, software, and other products to help with sexual function and sexuality education.

We recently published an issue of our reSearch series covering the topic of sexuality and disability, featuring abstracts of research literature in our collection, PubMed, ERIC, and other well-respected literature indexes. This issue also features resources for people with disabilities for starting and maintaining healthy intimate relationships.

See what we have in our collection in these REHABDATA searches:

NIDILRR-funded research and consumer literature on sexuality and/or interpersonal relationships.

Research and consumer literature on sexuality or interpersonal relationships from other sources, including international research (there was so much, we divided it into years for easier browsing):

Many of these items are available in print through our document delivery service. Call us toll-free at 800/346-2742 or email naricinfo@heitechservices.com to learn more.

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Flores, Chocolates, Amor…y Discapacidad

Tenga en cuenta: Los enlaces de este artículo van a páginas que pueden incluir una discusión franca sobre el sexo y la sexualidad.

¡Mañana es el Día de San Valentín! En todo el país, las parejas están haciendo cola para comprar cajas en forma de corazón de chocolates entre sí o hacer frenéticas reservaciones de última hora en restaurantes cercanos. Gente soltera puede estar planeando una cita para cumplir con esa persona especial. Entre los que celebran el amor, encontrarás personas de todos tipos de discapacidades. Las relaciones íntimas y saludables son una faceta importante de vivir y participar plenamente en la comunidad. Sin embargo, las personas con discapacidades pueden enfrentar desafíos en su búsqueda de amor, desde la falta de sitios web de citas accesibles (en inglés) hasta enfrentar los mitos sobre la discapacidad y la sexualidad.

Como señaló esta serie en el Minnesota Star Tribune (en inglés), hay percepciones que las personas con discapacidades son “asexuales”, son físicamente incapaces de tener relaciones sexuales, o son demasiado indefensas para consentir en la intimidad. El Atlántico también cubrió el tema en Discapacitado y luchando por una vida sexual (en inglés). Ciertamente, algunas discapacidades pueden afectar el funcionamiento sexual, ya sea por problemas neurológicos o neuromusculares o como efecto secundario de la medicación. Sin embargo, la verdad es que las personas con discapacidades, a través del espectro de la discapacidad, tienen relaciones íntimas, incluyendo el sexo. En su declaración de posición conjunta (en inglés), la Asociación Estadounidense sobre las Discapacidades Intelectuales y de Desarrollo y El Arco afirmó que “Cada persona tiene el derecho de ejercer opciones con respecto a la expresión sexual y las relaciones sociales. La presencia de una discapacidad intelectual o de desarrollo, independientemente de la gravedad, no justifica en sí misma la pérdida de derechos relacionados a la sexualidad.” Esa afirmación es válida para cualquier discapacidad.

La comunidad de NIDILRR ha cubierto el tema del sexo y la discapacidad, tanto a través de la investigación y en el desarrollo de planes de estudios, guías, programas, y otros recursos a nivel de consumidor.

Para las personas con discapacidad de salud mental/psiquiátricas

Para las personas con discapacidades físicas

Para las personas con discapacidades intelectuales, de desarrollo, o cognitivas, incluyendo la lesión cerebral traumática

Nuestro proyecto hermano, AbleData, incluye una selección de dispositivos asistenciales, software, y otros productos (en inglés) para ayudar con la función sexual y la educación se la sexualidad.

Recientemente publicamos una edición de nuestra serie, reSearch, que abarca el tema de la sexualidad y discapacidad (en inglés), con resúmenes de la literatura de investigaciones en nuestra colección, PubMed, ERIC, y otros índices de literatura muy respetados. Esta edición también incluye recursos para las personas con discapacidades para iniciar y mantener relaciones íntimas saludables.

Vea lo que tenemos en nuestra colección en estas búsquedas de REHABDATA:

La investigación financiada por NIDILRR y la literatura para el consumidor sobre la sexualidad (en inglés) y/o relaciones interpersonales (en inglés).

La investigación y literatura para el consumidor sobre la sexualidad o relaciones interpersonales de otros recursos, incluyendo la investigación internacional (hubo tanto que lo dividimos en años para una navegación más fácil):

Muchos de estos artículos están disponibles en impresión a través de nuestro servicio de entrega de documentos. Llámenos de gorma gratuita al 800/346-2742 o envíe un correo electrónico a nariconfo@heitechservices.com para obtener más información.

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February is not just about Valentine’s Day and chocolate!

February is all about love, so let’s show some love for recreational therapy! February is International Recreational Therapy Month, sponsored by the National Council for Therapeutic Recreation Certification (NCTRC), enhancing public awareness of therapeutic recreation programs and recreational therapy services and promoting inclusive recreation opportunities for people with disabilities of all ages.

February 5-11 also marks National Burn Awareness Week, sponsored by the American Burn Association (ABA). Burn, fire, and health professionals come together and share a common burn awareness and prevention message, along with information about burn injuries. This year’s theme is scald injury prevention. The National Scald Injury Prevention Campaign offers a variety of information tools and tool kits to share with the community.

There are several ways that recreational therapists and activity professionals can help raise awareness about burn and scald. These include

If you are recovering from burn injuries or are interested in learning more,

You can learn more about recreational therapy

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¡Febero no es solo acerca del Día de San Valentín y el chocolate!

El mes de febrero es todo sobre el amor, ¡así que vamos a mostrar un poco de amor para la terapia recreativa! Febrero es el Mes Internacional de Terapia Recreativa, patrocinado por el Consejo Nacional para la Certificación en la Recreación Terapéutica (NCTRC por sus siglas en inglés) (en inglés), que mejora la conciencia pública de los programas de recreación terapéutica y los servicios de terapia recreativa y promoviendo las oportunidades de recreación inclusiva para las personas con discapacidades de todas las edades.

Del 5 al 11 de febrero también se celebra la Semana Nacional de Concientización sobre las Quemaduras (en inglés), patrocinada por la Asociación Estadounidense de Quemaduras (ABA por sus siglas en inglés). Los profesionales de quemaduras, el fuego, y la salud se reúnen y comparten un mensaje común de concientización y prevención de quemaduras, junto con información sobre las lesiones por quemaduras (en inglés). El tema de este año es la prevención de lesiones por escaldado. La Campaña Nacional de Prevención de Lesiones por Escaldado (en inglés) ofrece una variedad de instrumentos de información y kits de herramientas para compartirlos con la comunidad.

Hay varias maneras que los terapeutas recreacionales y profesionales de la actividad pueden ayudar a aumentar la conciencia sobre la quemadura y la escaldadura. Éstas incluyen

Si usted está recuperando de quemaduras o si está interesado en obtener más información,

Usted puede aprender más acerca de la terapia recreativa

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Preguntas y Respuestas: Noticias Mensuales para la Comunidad de la Discapacidad

Preguntas y Respuestas es un recurso mensual para la Comunidad de la Discapacidad de habla española que llena una necesidad de información.

Proyectos de NIDRR:

El proyecto de la comunidad para todos para desarrollar una serie de seis kits de instrumentos en línea para mejorar la vida comunitaria y la participación para las personas con discapacidades intelectuales y de desarrollo (90DP0068) es un proyecto en inglés financiado por NIDILRR que está desarrollando un kit de instrumentos para los autoabogados familias, profesionales, y políticos diseñado en seis partes para ayudar a mejorar la vida comunitaria y participación para las personas con discapacidades intelectuales y de desarrollo (I/DD por sus siglas en inglés). Las secciones incluyen temas como la desinstitucionalización para todos; autoabogacia y opciones; participación comunitaria; educación y aprendizaje a lo largo de la vida; familia; y las comunidades digitales. Los kits de instrumentos consisten de materiales descargables, un sitio web, y un app.

Asociándose con personas con discapacidades intelectuales para abordar la violencia (90IF0057) es un proyecto en inglés financiado por NIDILRR que está realizando una evaluación aleatoria y controlada de un programa de grupo para la prevención de la violencia interpersonal (IPV por sus siglas en inglés) que está diseñado para satisfacer las necesidades de la personas con discapacidades intelectuales (ID por sus siglas en inglés). Los programas de víctimas de violencia doméstica y de agresión sexual que se basan en la comunidad son efectivos para las mujeres victimizadas, pero a menudo no abordan el abuso relacionado con la discapacidad ni ofrecen servicios accesibles para las víctimas de IVP con discapacidades. Las personas con ID tienen un alto riesgo de experimentar IPV. El programa estudiado en este proyecto, Un Programa de Concientización de la Seguridad para los Hombres y las Mujeres con Discapacidades Intelectuales (ASAP por sus siglas en inglés), se basa en los hallazgos sobre la violencia contra las personas con discapacidades, el trabajo previo sobre un programa de grupo de concientización, y los puntos fuertes de un enfoque participativo basado en la comunidad. Este programa se compone de ocho sesiones informativas semanales. Los temas de las sesiones incluyen la autoabogacia, autoatención, relaciones saludables, y recursos comunitarios. Cada sesión incluye actividades interactivas que ayudan a mejorar la autoeficacia y habilidades relacionadas con la seguridad.

Investigación:

La autodeterminación entre los jóvenes con autismo o discapacidad intelectual en edad de transición: Las perspectivas de los padres (en inglés) (Número de Acceso de NARIC: J67832) describe un estudio que examinó las opiniones de 68 padres de las habilidades y capacidades de autodeterminación de sus hijos adultos jóvenes con trastornos de autismo y discapacidades intelectuales entre las edades de 19 y 21 años. El estudio encontró que los padres valoraban la importancia de todas las habilidades de los componentes, tales como las habilidades de elección y autopromoción, que son asociadas con la autodeterminación mejorada. Sin embargo, el estudio también encontró que los padres sentían que sus hijos adultos jóvenes a menudo no realizaban estas habilidades bien. Los análisis de los datos sugieren que la varianza en la calificación general del desempeño del niño de estas habilidades y capacidad de autodeterminación en general se debió a las percepciones de sus padres de la gravedad de las discapacidades de sus hijos. Sin embargo, los padres que sentían que las discapacidades de sus hijos eran menos severas, calificaron a sus hijos de tener un mejor desempeño en ambas medidas de autodeterminación.

Aspectos críticos en las discapacidades intelectuales y de desarrollo: Investigación, práctica, y política contemporáneas (Número de Acceso de NARIC R09389), un libro en inglés publicado por la Asociación Estadounidense sobre las Discapacidades Intelectuales y de Desarrollo (en inglés), proporciona una revisión de lo que se conoce sobre áreas clave en el campo de I/DD. La revisión incluye un análisis de áreas críticas que tocan las vidas de personas con I/DD, incluyendo la educación; empleo y la autosuficiencia económica; autodeterminación y autoabogacia; inclusión social; apoyos y servicios; y los problemas laborales.

Educación:

Los efectos de la versión de CD-ROM de la estrategia de autoabogacia sobre la calidad de las contribuciones en las reuniones del IEP de los estudiantes de secundaria con discapacidad intelectual (Número de Acceso de NARIC J66819) describe, en inglés, un estudio que examinó cómo la versión de CD-ROM de la Estrategia de Autoabogacia afecta la calidad de las contribuciones de varios estudiantes de secundaria con discapacidades intelectuales en sus reuniones de Planificación de Educación Individualizada (IEP por sus siglas en inglés). Los resultados de este estudio indican que hay una relación funcional entre el uso de la versión de CD-ROM y la calidad de contribuciones hechas por los estudiantes en sus reuniones de IEP. El artículo también describe las implicaciones para la práctica y las recomendaciones para la investigación futura.

Salud:

Directrices para la abogacía de salud relacionada a la demencia para los adultos con discapacidad intelectual y demencia: Grupo nacional de trabajo sobre las prácticas de discapacidad intelectual y demencia (Número de Acceso de NARIC J70698) es un artículo en inglés que presenta las directrices y recomendaciones del Grupo Nacional de Trabajo sobre las Prácticas de Discapacidades Intelectuales y Demencia para la preparación de y asistencia en la abogacía de salud relacionada a la demencia. Los adultos con discapacidades intelectuales (ID por sus siglas en inglés) están viviendo más tiempo; que no sólo indica los efectos de una mejor atención médica y calidad de vida, pero también más adultos con ID están experimentando problemas de salud relacionados con la edad y están mostrando signos y síntomas de deterioro y disminución cognitiva, algunos de los cuales se deben a la demencia. Las directrices discutidas en este artículo son el resultado de la examinación de un grupo nacional de tareas de los retos que enfrentan las personas envejeciendo con ID y sus proveedores de atención. Ellos establecen una manera de preparar a los proveedores de atención, permitir interacciones aumentadas con los proveedores de atención de salud, y aumentar la autoabogacia para los tratamientos de salud.

Intimidad y Sexualidad:

“Recordamos que nuestras voces son nuestros instrumentos:” La autoabogacia sexual definida por personas con discapacidades intelectuales y de desarrollo (Número de Acceso de NARIC J73476) describe en inglés un estudio que examinó como las personas con I/DD experimentan y definen la sexualidad en el contexto de sus identidades como autodefensores. El análisis de los datos recolectados de 35 autodefensores adultos con I/DD mostró que los autodefensores definían la autoabogacia sexual de tal manera que incluía el conocimiento y respeto de sí mismo, respeto por los demás, el elegir, hacerse oír, tener sus derechos respetados, relaciones saludables, la interdependencia, y obtener información. También compartieron ideas sobre lo que podría facilitar el aumento de su autoabogacia sexual, como eliminar las barreras sistémicas, educar a otros, aumentar el acceso a la información y servicios de salud sexual, ampliar el acceso a la consejería, y desarrollar oportunidades para la expresión sexual.

Recursos:

  • Formación sobre la autonomía y la vida independiente: Una guía general (Down España – España) – Esta guía general de Down España, una organización para las personas con el síndrome de Down en España, proporciona formación general que incluye información sobre nuevos enfoques, contextos, y referencias, junto con módulos sobre la comunicación, autodeterminación e inclusión social, y habilidades para la vida independiente. También incluye un itinerario que puede ser individualizado para la autoabogacia y cómo colaborar con las familias y escuelas.
  • Autodeterminación: Una perspectiva general (reSources, Vol. 18, No. 1 – Servicios para los Sordos-Ciegos en California) – Esta edición de reSources de los Servicios para los Sordos-Ciegos en California comienza describiendo diferentes escenarios que muestran diferentes posibilidades para la autodeterminación. Continúa con una definición de autodeterminación y describe los ocho componentes clave que cambian continuamente para que se vuelvan más sofisticados y complejos a medida que pasa el tiempo. Estos componentes incluyen el elegir, tomar decisiones, resolver los problemas, autoabogacia, y las habilidades de la vida independiente. El autor del artículo proporciona una historia breve de cómo las personas con discapacidades han sido vistas por la sociedad. Finalmente, el autor pide al lector que piense sobre los escenarios al inicio del artículo y cómo la sociedad puede apoyar a las personas con discapacidades en su propia autodeterminación.
  • Encontrar su voz: Autoabogacia y autodeterminación (NARIC Spotlight Blog – EEUU) discute la importancia de la autoabogacia y la autodeterminación como habilidades para las personas con discapacidades para que tengan acceso a los apoyos, atención, equipo, y servicios que ellos necesitan. El post continúa definiendo la autodeterminación y autoabogacia y proporciona recursos de la comunidad NIDILRR y más allá. El post termina con una lista de organizaciones que se ocupan de autoabogacia y autodeterminación. También está disponible en inglés.
  • Forjando tu camino en el mundo – Recursos para las personas jóvenes con DS y sus familias (NARIC Spotlight Blog – EEUU) celebra el Mes de Concientización sobre el Síndrome de Down discutiendo los recursos de la comunidad de NIDILRR y más allá que ayudan a las personas jóvenes con síndrome de Down y sus familias a encontrar su voz, planificar su futuro, y hacerse cargo de su salud. El post también discute cosas como “ABLE Accounts”, hermanos, organizaciones como El Arco y la Sociedad Nacional del Síndrome de Down, y una serie de 5 partes del Minnesota Star Tribune llamada “Una cuestión de dignidad”. La publicación del blog está disponible en inglés.

Más Investigaciones:

Acerca de las Preguntas y Respuestas:

Cada mes, revisamos las búsquedas que aparecen en nuestro blog y a través de las solicitudes de información hechas por nuestros clientes que hablan español y elegimos un tema que llena la necesidad mayor. Cada recurso mencionado a continuación está asociado con la necesidad de información de este mes. Buscamos varios recursos y fuentes de noticias en español todo el mes para traerle estos artículos. Con la excepción de los Proyectos de NIDILRR y Más Investigaciones, todos los enlaces de los artículos y recursos se encuentran en español. La pregunta de este mes es: ¿Qué significa la autoabogacia y autodeterminación para las personas con discapacidades intelectuales y de desarrollo (I/DD por sus siglas en inglés)? Esta edición de Preguntas y Respuestas incluye artículos que discuten kits de instrumentos en línea que ayudan a mejorar la vida comunitaria y participación, incluyendo la autoabogacia; la autoabogacia y prevención de la violencia hacia las personas con I/DD; discuten la abogacía sexual y la autodeterminación; describen la visión de los padres sobre las habilidades de autoabogacia y autodeterminación de sus hijos con autismo y discapacidad intelectual; describen los efectos de la versión de CD-ROM de la estrategia de autoabogacia para los estudiantes secundarios con discapacidades intelectuales que asisten a sus reuniones de IEP; temas críticos como la autoabogacia y autoeficacia económica para las personas con I/DD; y las directrices y recomendaciones sobre la abogacía de la salud relacionada a la demencia para las personas con discapacidades intelectuales.

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Answered Questions: Monthly News for the Disability Community – January 2017

Answered Questions is a monthly resource for the Spanish language Disability Community that fills an information need.

NIDILRR Projects:

The Community for All Project to Develop a Series of Six Online Toolkits to Improve Community Living and Participation for People with Intellectual and Developmental Disabilities (90DP0068) is a NIDILRR-funded, English language project that is developing a toolkit for self-advocates, families, professionals, and policymakers designed in six parts to help improve community living and participation for people with intellectual and developmental disabilities (I/DD). The sections include such topics as deinstitutionalization for all; self-advocacy and choices; community participation; lifelong education and learning; family; and digital communities. The toolkits are made up of downloadable materials, a website, and an app.

Partnering with People with Intellectual Disabilities to Address Violence (90IF0057) is a NIDILRR-funded, English language project that is conducting a randomized, controlled evaluation of an interpersonal violence (IPV) group prevention program that is designed to meet the unique needs of people with intellectual disabilities (ID). Domestic violence and sexual assault victim programs that are community-based are effective for victimized women, but often do not address disability-related abuse nor do they offer accessible services for IPV victims with disabilities. People with ID are at a high risk of experiencing IPV. The program studied in this project, A Safety Awareness Program for Men and Women with Intellectual Disabilities (ASAP), draws upon research findings on violence against people with disabilities, prior work on a safety awareness group program, and the strengths of a community-based participatory approach. This program is made up of eight weekly informational sessions. Session topics include self-advocacy, self-care, healthy relationships, and community resources. Each session includes interactive activities that help enhance auto-efficacy and skills related to safety.

Research:

Self-determination among transition-age youth with autism or intellectual disability: Parent perspectives (English) (NARIC Accession Number J67832) describes a study that examined the views of 68 parents of the self-determination skills and capacities of their young adult children with autism disorders and intellectual disabilities between the ages of 19 and 21. The study found that parents placed a high value on the importance of all component skills, such as choice-making and self-advocacy skills, that are associated with enhanced self-determination. However, the study also found that parents felt that their young adult children often did not perform these skills well. Analyses of the data suggest that the variance in the overall rating of a child’s performance of these skills and self-determination capacity in general was due to their parents’ perceptions of the severity of their children’s disabilities. However, the parents who felt that their children’s disabilities were less severe, rated their children as having better performance on both measures of self-determination.

Critical issues in intellectual and developmental disabilities: Contemporary research, practice, and policy (NARIC Accession Number R09389), a book in English published by the American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (English), provides a review of what is known about key areas in the field of I/DD. The review includes an analysis of critical areas that touch the lives of people with I/DD, including education; employment and economic self-sufficiency; self-determination and self-advocacy; social inclusion; supports and services; and workforce issues.

Education:

Effects of the CD-ROM version of the self-advocacy strategy on quality of contributions in IEP meetings of high school students with intellectual disability (NARIC Accession Number J66819) describes, in English, a study that examined how the CD-ROM version of the Self-Advocacy Strategy affected the quality of contributions of several high school students with intellectual disabilities in their Individual Education Plan (IEP) meetings. The results of this study indicate that there is a functional relationship between the use of the CD-ROM version and the quality of contributions made by the students in their IEP meetings. The article also describes the implications for practice and recommendations for future research.

Health:

Guidelines for dementia-related health advocacy for adults with intellectual disability and dementia: National task group on intellectual disabilities and dementia practices (NARIC Accession Number J70698) is an article in English that presents the National Task Group on Intellectual Disabilities and Dementia Practices’ guidelines and recommendations for the preparation of and assistance in dementia related health advocacy. Adults with intellectual disabilities (ID) are living longer; which, not only indicates the effects of improved health care and quality of life, but also more adults with ID are experiencing age health problems related to age and are showing signs and symptoms of cognitive impairment and decline, some of which is due to dementia. The guidelines discussed in this article are the result of the national task group’s examination of the challenges faced by people aging with ID and their caregivers. They set out a way to prepare caregivers, enable augmented interactions with healthcare providers, and raise awareness and enable self-advocacy for health treatments.

Intimacy and Sexuality:

“Remember our voices are our tools:” Sexual self-advocacy as defined by people with intellectual and developmental disabilities (NARIC Accession Number J73476) describes a study that examined how people with I/DD experience and define sexuality in the context of their identities as self-advocates. Analysis of data gathered from 35 adult self-advocates with I/DD showed that self-advocates defined sexual self-advocacy in such a way as to include knowing and respecting themselves, respect for others, choices, speaking up, having their rights respected, healthy relationships, interdependence, and getting information. They also shared ideas on what would help facilitate the increase of their sexual self-advocacy such as removing systemic barriers, educating others, increasing access to information and sexual health services, expanding access to counseling, and developing opportunities for sexual expression.

Resources:

  • Autonomy and Independent Living Training: A General Guide (Down España – Spain) – This general guide from Down España, an organization for people with Down syndrome in Spain, provides general training including information on new approaches, contexts, and references, along with modules on communication, self-determination and social inclusion, and independent living abilities. It also includes an itinerary that can be individualized for self-advocacy and how to collaborate with families and schools.
  • Self-Determination: A General Perspective (reSources, Vol. 18, No. 1 – California Deaf-Blind Services) – This issue of reSources from California Deaf-Blind Services begins by describing different scenarios that show different possibilities for self-determination. It continues with a definition of self-determination and describes the eight key components that continuously change so that they become more sophisticated and complex as time goes on. These components include selections, making decisions, problem solving, self-advocacy, and independent living skills. The author of the article provides a brief history of how people with disabilities have been viewed by society. Finally, the author asks the reader to think about the scenarios at the beginning of the article and how society can support people with disabilities in their own self-determination.
  • Finding Your Voice: Self-Advocacy and Self-Determination (NARIC Spotlight Blog – USA) discusses the importance of self-advocacy and self-determination as skills for people with disabilities so that they gain access to the supports, care, equipment, and services they need. The post goes on to define self-determination and self-advocacy and provides resources from the NIDILRR community and beyond. The post ends with a list of organizations that deal with self-advocacy and self-determination. Also available in Spanish.
  • Making Your Way in the World – Resources for Young People with DS and Their Families (NARIC Spotlight Blog – USA) celebrates Down Syndrome Awareness Month by discussing resources from the NIDILRR community and beyond that help young people with Down syndrome and their families find their voice, plan their future, and take charge of their health. The blog post also discusses things like ABLE Accounts, siblings, organizations like The Arc and the National Down Syndrome Society, and a 5 part series from the Minnesota Star Tribune called “A Matter of Dignity”. Blog post is available in Spanish.

Further Research:

About Answered Questions:

Each month, we look through the searches on our blog and through the information requests made by our patrons who speak Spanish and pick a topic that fills the largest need. Each resource mentioned below is associated with this month’s information need. We search the various Spanish language news sources and feeds throughout the month to bring you these articles. With the exception of the NIDILRR Projects and Further Investigation, all the linked articles and resources are in Spanish – any that are in English will be clearly marked. This month’s question is: What do self-advocacy and self-determination mean for people with intellectual and developmental disabilities (I/DD)? This edition of Answered Questions includes items that discuss online toolkits that help improve community living and participation, including self-advocacy; self-advocacy and preventing violence towards people with I/DD; discuss sexual advocacy as described by people with I/DD; describe the parents’ view of the self-advocacy and self-determination skills of their children with autism and intellectual disability; describe the effects of the CD-ROM version of the self-advocacy strategy for high school students with intellectual disabilities attending their IEP meetings; critical issues such as self-advocacy and economic self-sufficiency for people with I/DD; and dementia-related health advocacy guidelines and recommendations for people with intellectual disabilities.

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NIDILRR busca comentarios sobre el proyecto de plan a largo plazo

El Instituto Nacional de la Investigación sobre la Discapacidad, Vida Independiente, y Rehabilitación (NIDILRR por sus siglas en inglés) está solicitando comentarios sobre su proyecto de plan a largo plazo para el período entre 2018 y 2023 (PDF en inglés, 348KB).

Dentro de ACL, NIDILRR trabaja para generar nuevos conocimientos y promover su uso efectivo para mejorar las habilidades de personas con discapacidades para realizar actividades de su elección en la comunidad; y ampliar la capacidad de la sociedad para proporcionar oportunidades y adaptaciones plenamente para las personas con discapacidades. NIDILRR realiza su trabajo a traves de subvenciones que apoyan la investigación y el desarrollo.

Este plan a largo plazo ofrece una visión general del estado de las personas con discapacidades en los Estados Unidos y las inversiones actuales de NIDILRR y las posibles orientaciones futuras para las subvenciones de investigación. NIDILRR está buscando el proyecto del plan para obtener comentarios públicos sobre las actividades propuestas de investigación y desarrollo para ayudar a la agencia a cumplir su misión.

Los comentarios serán aceptados por correo electrónico a NIDILRRfuture@acl.hhs.gov. Los comentarios deben ser enviados hasta el lunes, 20 de marzo.

Lea el plan a largo plazo de NIDILRR (PDF en inglés, 348KB).

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Are you getting screened?

January is Thyroid Awareness Month, and the American Association of Clinical Endocrinologists wants to make sure everyone knows about screening for thyroid disorders and cancers. Our own Media and Information Services Manager Jess Chaiken knows how important these screenings can be: “I’m a thyroid cancer survivor thanks to a routine screening.” During an annual physical, Jess’ physician felt a very tiny nodule on her thyroid and sent her to follow up with an endocrinologist. After an ultrasound and biopsy, it was determined she had papillary thyroid cancer. Jess had a complete thyroidectomy and radioactive iodine treatment and is now completely cancer free. “I didn’t have any noticeable symptoms so, if my doctor hadn’t done that test, we wouldn’t have caught the cancer so early.”

Thyroid screening is just one of several regular screenings that are recommended for good health. Others include screenings for diabetes, cholesterol, glaucoma, and other cancers such as breast, skin, and colon cancer. However, many people with disabilities may miss out on these important procedures, according to the American Association on Health and Disability. This could be due to many factors, including:

  • Individuals may not be aware of the need for screenings,
  • Practitioners may not be knowledgeable about disabilities and how they may impact general health,
  • Facilities and equipment may not be accessible,
  • Practitioners and their patients may focus on addressing a disability or chronic condition, missing other health factors.

If you are a person with a disability, or provide support for a family member with a disability, educate yourself about routine health screenings. Bring information with you to appointments and ask questions. These resources from the NIDILRR community may be helpful:

Learn more about different health screenings for every age from the Office of Disease Prevention and Health Promotion and Healthfinder.gov.

If you are a healthcare provider, take the time to talk to your clients with disabilities about routine health screenings. The resources above may be helpful. If you are concerned about the accessibility of your facilities and services, check out the following resources from the NIDILRR community and elsewhere.

If you are interested in research articles and other publications on accessible medical practice, healthcare, and screenings, browse through abstracts from our REHABDATA database:

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