Resumen Semanal de las Noticias sobre la Discapacidad – Lunes, 25 de Agosto – Viernes, 29 de Agosto

Financiación:
Cómo ELA podría beneficiarse de una inundación de nuevos fondos (MIT Technology Review)
A partir del 22 de agosto, la Asociación ALS ha recibido 53.3 millones de dólares desde el 29 de julio, frente a 2.2 millones de dolares por esa época el año pasado, resultando del ALS Ice Bucket Challenge, la campaña de medios sociales que se ha ido viral. El artículo aborda algunos de los poroblemas principales que los investigadores de ELA están investigando, áreas que podrían beneficiarse de la financiación extra: quien obtiene ELA, lo que hace el daño que caracteriza a la enfermedad, por qué son los efectos de la ELA tan variables, y que son los desafíos involucrados en desarrollar los tratamientos de ELA.

Política:
Los grados de estrella de Medicare permiten los hogares de ancianos a jugar con el sistema (The New York Times)
Un examen del sistema de calificación de hogares de ancianos por Medicare por el New York Times ha encontrado que muchos de los hogares de ancianos de alta calificación (cinco estrellas) han recibido un sello de aprobación que se basa en información incompleta y puede inducir errores seriosos a los consumidores, inversores, y otros sobre las condiciones de los hogares. Las clasificaciones se basan en gran parte en los datos autoinformados por los hogares de ancianes que el gobierno no verifica.

Informe encuentra menos trabajadores federales con discapacidades (Disability Scoop)
Según un nuevo informe de la Comisión de Oportunidades Iguales en el Empleo (EEOC por sus siglas en inglés), el número de empleados federales con discapacidades específicas se redujo entre 2002 y 2011, a pesar de un esfuerzo de aumnetar la contratación de estas personas. Las discapacidades específicas incluyen discapacidades intelectuales, enfermedad mental, sordera, ceguera, y otras condiciones consideradas de ser las “condiciones más graves”. Un objetivo federal exige a estos trabajadores para compensar, al menos, el 2 por ciento de la fuerza laboral del gobierno. Sin embargo, sólo nueve agencias han alcanzado ese umbral, según la EEOC.

Rehabilitación:
Sit & Stand, asistente de caminar, puede reemplazar las muletas viejas aburridas (Medgadget)
El Sit & Stand es una muleta que emplea las nalgas y el muslo como apoyo, en lugar de la axila o en el antebrazo. La pierna inferior está unida al polo vertical de la muleta, el polo esencialmente se convierte en una nueva pierna para que el usuario esté en pie. Traslando la pieran superior hacia atrás y adelanta permite un modo de andar poco natural, a diferencia de la de salto y saltar que el usuario tiene que aprender  con muletas tradicionales. El Sit & Stand puede ser usado mientras que está sentado también, la bisagra se ajusta si es necesario.

Investigación:
Personas con Síndrome de Down son pioneros en la investigación de la enfermedad de Alzheimer (NPR)
Cuando los investigadores en la Universidad de California, San Diego querían estudiar el año pasado una droga experimental de Alzheimer, buscaron a los participantes con síndrome de Down. Las personas con el trastorno genético representan la población más grande del mundo de personas con predisposición a contraer la enfermedad Alzheimer. El síndrome de Down es causado por la presencia de una extra copia de cromosoma 21. Y uno de los genes en el cromosoma 21 controla la producción de amiloide, la sustancia que forma las placas adhesivas asociadas con la enfermedad de Alzheimer.

Tecnología:
Dispositivo láser detecta los niveles de glucosa en la sangre sin la punción digital (gizmag)
Los investigadores de la Universidad de Princeton han desarrollado una forma no invasiva para medir los niveles de glucosa en la sangre utilizando un láser. El nuevo enfoque detecta el nivel de glucosa en la sangre por la dirección de un láser especializado en la palma de una persona y midiendo la cantidad de absorción de moléculas en el cuerpo de la persona. En lugar de la sangre de la persona, el láser se dirige al fluido dérmico intersticial, que tiene una fuerte correlación con la azúcar en la sangre.

Implante que Monitorea la presión del ojo podría salvar a los pacientes con glaucoma de la ceguera (gizmag)
Un nuevo implante podría hacer posible que los pacientes con glaucam puedan comprobar su propia presión interna óptica (PIO), la presión dentro del ojo, utilizando su teléfono inteligent. El implante incorpora un tubo transparente pequeño que está abierto en un extremo y tapado con un bulbo lleno de gas en el otro. A medida que se aumenta el PIO del paciente, el fluido intraocular es empujado en el tubo. Sin embargo, el gas empuje hacia atrás contra el fluido, creando una barrera gas/fluido dentro del tubo que se puede ver desde el exterior. Utilizando la camára del teléfono inteligente y una app, el nivel PIO se podría determinar basado en donde dentro del tubo está localizada la barrera. Análisis del implanto han mostrado que no obstruya la visión del usuario.

La aplicación Philips Lifeline puede ayudarle cuando se ha caído y no puede levantarse (Medgadget)
Los dispositivos personalizados han sido vendidos por mucho tiempo para su uso en el hogar y para que llamen los operadores de emergencia para pedir ayuda cuando una persona se ha caído y no puede levantarse. Ahora, con el uso aumentado de teléfonos inteligentes, Philips ha lanzado Lifeline, una aplicación que funciona de forma casi idéntico como el método biejo, pero en cualquier lugar donde haya una señal celular. Simplemente por lanzar la aplicación y pulsando el botón de conexión pone a los usuarios en contacto con un operador que puede conectarlos a miembros de la familia o besinos, o llamar a los servicios de emergencia. El artículo incluye un vídeo que presenta la aplicación Lifeline.

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Disability News Weekly Roundup – Monday, August 25 – Friday, August 29

Funding:
How ALS could benefit from a flood of new funding (MIT Technology Review)
As of August 22nd, the ALS Association had received $53.3 million since July 29th, compared to $2.2 million by that time last year, resulting from the ALS Ice Bucket Challenge, the social-media campaign gone viral. The article discusses some of the key problems ALS researchers are investigating, areas that could benefit from extra funding: who gets ALS, what causes the damage that characterizes the disease, why are the effects of ALS so variable, and what are the challenges involved in developing ALS treatments?

Policy:
Medicare star ratings allow nursing homes to game the system (The New York Times)
An examination of the Medicare nursing-home rating system by The New York Times has found that many top-ranked (five-star) nursing homes have been given a seal of approval that is based on incomplete information and can seriously mislead consumers, investors, and others about conditions at the homes. The ratings are based in large part on self-reported data by the nursing homes that the government does not verify.

Report finds fewer federal workers with disabilities (Disability Scoop)
According to a new report from the U.S. Equal Employment Opportunity Commission (EEOC), the number of federal employees with targeted disabilities declined between 2002 and 2011, despite a push to increase hiring of such individuals. Targeted disabilities include intellectual disabilities, mental illness, deafness, blindness, and other conditions considered to be “most severe impairments.” A federal goal calls for such workers to make up at least 2 percent of the government’s workforce. However, only nine agencies have achieved that threshold, according to the EEOC.

Rehabilitation:
Sit & Stand walking assistant may replace boring old crutches (Medgadget)
The Sit & Stand is a crutch that employs the user’s buttocks and thigh as the support, rather than the armpit or forearm. The lower leg is attached to the vertical pole of the crutch, the pole essentially becoming a new leg for the user to stand on. Moving the upper leg back and forth allows a somewhat natural gait, as opposed to the skip and jump the user has to learn with traditional crutches. The Sit & Stand can be used while sitting, too, the hinge adjusting as necessary.

Research:
People with Down syndrome are pioneers in Alzheimer’s research (NPR)
When researchers at the University of California, San Diego wanted to study an experimental Alzheimer’s drug last year, they sought participants with Down syndrome. People with the genetic disorder represent the world’s largest population of individuals predisposed to getting Alzheimer’s. Down syndrome is caused by the presence of an extra copy of chromosome 21. And one of the genes on chromosome 21 controls the production of amyloid, the substance that forms the sticky plaques associated with Alzheimer’s.

Technology:
Laser device detects blood glucose levels without the finger-prick (gizmag)
Researchers at Princeton University have developed a non-invasive way to test blood glucose levels using a laser. The new approach detects the level of blood sugar by directing a specialized laser at a person’s palm and measuring the amount of absorption by the sugar molecules in the person’s body. Rather than the person’s blood, the laser targets dermal interstitial fluid, which has a strong correlation with blood sugar.

Eye pressure-monitoring implant could save glaucoma patients from blindness (gizmag)
A new implant could make it possible for patients with glaucoma to check their own internal optic pressure (IOP), the pressure within their eye, using their smartphone. The implant incorporates a small transparent tube which is open at one end and capped with a gas-filled bulb at the other. As the patient’s IOP rises, intraocular fluid is pushed into the tube. However, the gas pushes back against the fluid, creating a gas/fluid barrier within the tube that can be seen from the outside. Using a smartphone camera and an app, the IOP level could be determined based on where within the tube the barrier is located. Tests of the implant have shown that it does not obstruct the user’s vision.

Philips Lifeline app can help you when you’ve fallen and can’t get up (Medgadget)
Custom devices have long been sold for use at home that can call emergency operators that would summon help when a person has fallen and is unable to get up. Now, with the increased use of smartphones, Philips has released Lifeline, an app that works almost identical to the old method, but anywhere where there is a cell signal. Simply launching the app and pressing the connect button puts users in touch with an operator that can connect them to family members or neighbors, or call emergency services. The article includes a video presenting the Lifeline app.

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Answered Questions: Monthly News for the Disability Community

Answered Questions is a monthly resource for the Spanish language Disability Community that fills an information need. Each month, we look through the searches on our blog and through the information requests made by our patrons who speak Spanish and pick a topic that fills the largest need. Each resource mentioned below is associated with this month’s information need. We search the various Spanish language News sources and feeds throughout the month to bring you these articles. With the exception of the NIDRR Projects and Further Investigation, all the linked articles and resources are in Spanish – any that are in English will be clearly marked. This month we focus on intellectual disabilities, the most popular research topic among our Spanish-speaking patrons.

NIDRR Projects:

Social Ecological Approach to Understanding Health Among Latinos with Intellectual or Developmental Disabilities, Their Caregivers, Agency Staff, and Community Leaders. – Project Number: H133F040031 (In English.)
Although this project has completed its research activities and is now closed, the project aimed to identify the culturally based health conceptions and beliefs, along with the social and physical influences on the health of Latinos with Intellectual/Developmental Disabilities (I/DD), from the perspective of adult Latinos with I/DD. The project also aimed to identify the health concepts, beliefs and priorities of the caregivers, agency staff, and community leaders that affect the health beliefs and activities of adult Latinos with I/DD. Several models were used to guide the research questions in this project.

Research:
Researchers study how to determine the genetic cause of intellectual disability (20minutos.es)
The accredited group from the Translational Research on Genetics at the Institute on Health Research of the La Fe de Valencia Hospital has developed a project on determining the genetic cause of intellectual disabilities so as to improve the advice given to families. The new tool used for the genetic diagnosis of people with intellectual disability is based on research that includes the simultaneous and detailed analysis of 500 genes relevant to the development of neural connections and that have a higher possibility of causing intellectual disabilities.

Technology:
A videogame for people with intellectual disabilities (Universidad Autónoma de Barcelona – UAB)
CIPO, a non-for-profit social organization, and the Autonomous University of Barcelona (UAB – initials in Spanish) have created a videogame to enhance the cognitive and motor capacities of people with intellectual disabilities and mental disorders. The game, named CIPOActivity, allows players to use only their body movements and has been developed with the support from Assistance to Projects with Social Initiatives in “la Caixa”. CIPOActivity has been in development for three years and helps enhance physical and emotional wellbeing of people with different degrees of intellectual disability and mental disorders and of different ages.

Education:
Road safety education for people with intellectual disabilities (La Suma de Todos, Comunidad de Madrid)
The professionals at the occupational center ‘Aluche’ took the initiative to provide a one day driver education session aimed at people with intellectual disabilities. The meeting, which was led by a group from the Road Safety Education by the Municipal Police of Madrid, has aroused great interest in the Center’s participants. Due to this interest, the extension of this program to other regional occupational centers has been proposed.

Employment:
Training for people with disabilities in the Ministry of Education, Culture and Sport (Centro Nacional de Innovación e Investigación Educativa)
The Spanish Ministry of Education, Culture, and Sport supports the integration of people with intellectual disabilities into the labor force. The Ministry has developed a program called General Directions for Evaluation and Regional Cooperation and is a practical training program for people with intellectual disabilities who are working through their own individual employability pathways. These practices help people with intellectual disabilities to complete their internships in standard business environments and to apply and boost their knowledge, social skills, and work skills that they have acquired throughout their training.

Human Interest:
PSOE calls on Spanish Government to adopt a rule governing the access to establishments by people with disabilities (Europa Press)
Gracia Fernández, the representative of the Spanish Socialist Workers Party (PSOE in Spanish) of Almería, has registered an initiative in the Congress of Representatives that will ask the government to regulate the basic conditions so that people with disabilities are not discriminated against in their use of benefits and services available to the public. Along with this initiative, a bill has already been registered and will be debated at the Commission for the Comprehensive Disability Congress. Fernández states “that accessibility for people with physical and mental disabilities should be real and should avoid such situations as some hotels denying entry to people with psychiatric disabilities.”

Resources:

  • GuatemalaTeletón Fundabiem offers integral rehabilitation and empowering services for children and young adults with disabilities and their families.
  • ParaguayFundación Espurna offers resources and an integral attention to people with intellectual disabilities.
  • Dominican RepublicAsociación Dominicana de Rehabilitación is a not-for-profit organization that provides services, integration, and rehabilitation for people with physical and intellectual disabilities, either congenital or acquired.

Further Research:

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Preguntas y Respuestas: Noticias Mensuales para la Comunidad de Discapacidad

Preguntas y Respuestas es un recurso mensual para la Comunidad de Discapacidad de habla española que llena una necesidad de información. Cada mes, revisamos las búsquedas que aparecen en nuestro blog y a través de las solicitudes de información hechas por nuestros clientes que hablan español y elegimos un tema que llena la necesidad mayor. Cada recurso mencionado a continuación está asociado con la necesidad de información de este mes. Buscamos varios recursos y fuentes de noticias en español todo el mes para traerle estos artículos. Con la excepción de los Proyectos de NIDRR y Más Investigaciones, todos los enlaces de los artículos y recursos se encuentran en español. Este mes nos concentramos en las discapacidades intelectuales, el tema de investigación más popular entre nuestros clientes de habla hispana.

Proyectos de NIDRR:
Enfoque ecológico para comprender la salud entre los latinos con discapacidades intelectuales o de desarrollo, sus proveedores de atención, personal de las agencias, y líderes de la comunidad – Número del Proyecto H133F040031 (En inglés)
Aunque este proyecto ha finalizado sus actividades de investigación y ahora está cerrado, el proyecto tuvo como objetivo identificar las concepciones y creencias de salud basadas en la cultura, junto con las influencias sociales y físicas en la salud de los latinos con discapacidades intelectuales/de desarrollo (I/DD por sus siglas en inglés), desde la perspectiva de latinos adultos con I/DD. El proyecto también pretende identificar los conceptos de salud, creencias y prioridades de los proveedores de cuidados, personal de la agencia, y líderes comunitarios que afectan las creencias y actividades saludables de adultos latinos con I/DD. Varios modelos fueron usados para guiar las preguntas de investigación en este proyecto.

Investigación:
Científicos investigan cómo determinar la causa genética de la discapacidad intelectual – (20minutos.es – México)
El grupo acreditado de la Investigación Traslacional en Genética del Instituto sobre la Investigación de Salud del Hospital La Fe de Valencia ha desarrollado un proyecto sobre la determinación de la causa genética de discapacidades intelectuales con el fin de mejorar el asesoramiento prestado a las familias. El nuevo instrumento utilizado para el diagnóstico genético de personas con discapacidad intelectual se basa en la investigación que incluye análisis simultáneo y detallado de 500 genes relacionados con el desarrollo de conexiones neuronales y que tienen una mayor posibilidad de causar discapacidad intelectual.

Tecnología:
Un videojuego para personas con discapacidad intelectual (Universidad Autónoma de Barcelona – UAB)
CIPO, una organización social sin fines de lucro, y la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB) han creado un juego de vídeo para aumentar las capacidades cognitivas y de motor de personas con discapacidades intelectual y trastornos mentales. El juego, llamado CIPOActivity, permite a los jugadores utilizar sólo sus movimientos corporales y se ha desarrollado con el apoyo de la Asistencia para los Proyectos con Iniciativas Sociales en “la Caixa”. CIPOActivity ha estado en desarrollo por tres años y ayudan a aumentar el bienestar físico y emocional de personas con diferentes grados de discapacidad intelectual y trastornos mentales y de diferentes edades.

Educación:
Educación vial para personas con discapacidad intelectual (La Suma de Todos, Comunidad de Madrid)
Los profesionales del centro ocupacional “Aluche” tomaron la iniciativa de ofrecer una sesión de educación para conducir de un día destinada para personas con discapacidad intelectual. La reunión, que fue dirigida por un grupo de la Educación de Seguridad Vial por la Policía Municipal de Madrid, ha despertado gran interés en los participantes del Centro. Debido a este interés, se ha propuesto la extensión de este programa a otros centros regionales ocupacionales.

Empleo:
Prácticas formativas para personas con discapacidad intelectual en el Ministerio de Educación, Cultura y Deporte (Centro Nacional de Innovación e Investigación Educativa)
El Ministerio de Educación, Cultura y Deporte de España apoya la integración de personas con discapacidades intelectuales en la fuerza laboral. El Ministerio ha desarrollado un programa llamado Direcciones Generales para la Evaluación y Cooperación Regional y es un programa de formación práctica para personas con discapacidades intelectuales que están trabajando a través de sus propios itinerarios de inserción laboral individual. Estas prácticas ayudan a las personas con discapacidades intelectuales a completar sus prácticas en ambientes de trabajo habitual y de aplicar y aumentar sus conocimientos, habilidades sociales, y habilidades de trabajo que han adquirido a lo largo de su formación.

Interés Humano:
PSOE pide al Gobierno Español que apruebe una norma que regule el acceso de personas con discapacidad a los establecimientos (EuropaPress)
Gracia Fernández, el representante del Partido Socialista Obrero Español (PSOE) en Almería, ha registrado una iniciativa en el Congreso de Representantes que pedirá al gobierno que regule las condiciones básicas para que las personas con discapacidad no sean discriminadas en su uso de beneficios y servicios disponibles al público. Junto con esta iniciativa, un proyecto de ley ya ha sido registrado y será debatido en la Comisión para el Congreso Integral de Discapacidad. Fernández afirma “que la accesibilidad para las personas con discapacidades físicas y mentales debe ser real y debe evitar situaciones como algunos hoteles que niegan la entrada a las personas con discapacidades psiquiátricas.”

Recursos:

  • GuatemalaTeletón Fundabiem ofrece rehabilitación integral y servicios de empoderamiento para los niños y adultos jóvenes con discapacidades y sus familias.
  • ParaguayFundación Espurna ofrece recursos y una atención integral a las personas con discapacidad intelectual.
  • República DominicanaAsociación Dominicana de Rehabilitación es una organización sin fines de lucro que ofrece servicios, integración y rehabilitación para personas con discapacidades físicas e intelectuales, ya sean congénitas o adquiridas.

Más Investigaciones:

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New Inclusive Fitness Project at Cornell

Congratulations to LaWanda Cook and her team at Cornell University on their newest project exploring inclusive fitness for people with disabilities!

LaWanda Cook, Ph.D. of the NIDRR-funded Northeast ADA Center at Cornell University has been awarded an Inclusive Fitness Technical Assistance and Evaluation Grant from the New York State Developmental Disabilities Planning Council (DDPC).  Cornell is supporting three pilot projects in the development and implementation of fitness, wellness, or healthy lifestyle programs for individuals with developmental and other disabilities.  A key component of the project is to enhance professional development opportunities for fitness professionals to serve people with developmental disabilities. The intent of the pilot projects is to create more opportunities for individuals with disabilities to participate in inclusive fitness programs.   Cornell will produce a cumulative evaluation documenting key lessons learned.

 

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La Red de Mujeres y Autismo está Buscando Presentaciones

La Red de Mujeres y Autismo está buscando presentaciones de poesía y no-ficción de cualquier longitud para su nueva antología sobre el autismo y la raza. Las presentaciones para esta nueva antología serán escritas por personas de color con autismo y serán sobre sus vidas y experiencias, con temas que van desde la teoría de discapacidad hasta la vida diaria y el racismo. Las presentaciones se recibirán hasta el 15 de noviembre 2014 y pueden ser enviadas por correo electrónica a Lydia Brown, Editor, en lydia@autistichoya.com. Las directrices para las presentaciones se pueden encontrar en http://autismwomensnetwork.org/autism-race-anthology/.

La Red de Mujeres y Autismo también está buscando donaciones que apoyaran la publicación de la antología mencionada anteriormente. El costo total de publicación en una amplia gama de formatos accesibles requiere $10,000 USD y recaudación de fondos ha llevado actualmente a $1,600 USD. Usted puede donar en http://goo.gl.gW9JYS.

Tenga en cuenta: El post anterior es sólo para fines informativos. NARIC no respalda la antología o la red mencionada. Todos los enlaces son para sitios web en inglés.

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The Autism Women’s Network is Seeking Submissions

The Autism Women’s Network is seeking submissions of poetry and non-fiction of any length for a new anthology on autism and race. The submissions for this new anthology will be written by people of color with autism and will be about their lives and experiences, with topics ranging from disability theory to daily living to racism. The submissions are due by November 15th, 2014 and may be emailed to the Lydia Brown, editor, at lydia@autistichoya.com. The guidelines for submission can be found at http://autismwomensnetwork.org/autism-race-anthology/.

The Autism Women’s Network is also seeking donations that will support the publication of the above mentioned anthology. The total cost of publication in a wide range of accessible formats requires $10,000 USD and fund raising has currently brought in $1,600 USD. You can donate at http://goo.gl/gW9JYS.

Please Note: The above post is for informational purposes only. NARIC does not endorse the above-mentioned anthology or network.

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Resumen Semanal de las Noticias sobre la Discapacidad – Lunes, 18 de Agosto – Viernes, 22 de Agosto

Financiación:
“Ice Bucket Challenge” ha recaudado millones para la Asociación ALS (The New York Times)
El “Ice Bucket Challenge” ha encendido las redes sociales en el fuego, recauda el dinero y concientización para la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), que ataca a las células nerviosas y en última instancia conduce a la parálisis total. El desafío es el seguiente: la gente hace un vídeo de sí mismos botando un cubo de agua helada sobre la cabeza, publican el vídeo en sitios de medios sociales como Facebook, y desafian a sus amigos a hacer lo mismo dentro de las 24 horas o donar 100 dólares para ELA. Muchos hacen las dos. La Asociación ALS dijo que ha recibido más de 13 millones de dólares en donaciones entre el 20 de julio y el 17 de agosto, en comparacion con 1.7 milloes de dólares durante el mismo periodo del año pasado.

Política:
Una estafa de Medicare que seguía rodando (The Washington Post)
A medidos de la década de 1990, una estafa de sillas de rudas fue diseñado para explotar los puntos ciegos en Medicare, que a menudo paga las reclamaciones de seguros sin verificar primero. Los delincuentes se hicieron pasar como empresas de suministro médico. Ellos presentaron facturas falsas, diciendo que habián proporcionado sillas de ruedas caras para los paicentes de Medicare que, en realidad, no necesitaban sillas de ruedas en absoluto. Cuando fueron reembolsados, los estafadores podrían embolsarse el margen de beneficio enorme que el gobierno pagó en cada silla. Ahora, la era de oro de la estafa de la silla de ruedas es probablemente no más, pero, mientras el tiempo que duró, la estafa ilumina un punto de fallo crítico en la burocracia federal: débiles defensas de Medicare contra el fraude.

¿Dónde están las enfermeras? (The New York Times)
Una ley federal de 1987 destinada a reformar los hogares de ancianos del país requiere una enfermera registrada en el lugar sólo ocho horas al día, sin importar el tamaño del centro. Representante Jan Schakowsky, demócrata de Illinois, fue “completamente sorprendida” cuando ella obtenió esta información. Ella respondió con la introducción el 31 de julio de la Ley Ponga una Enfermera Registrada en el Hogar de Ancianos, o Voto de Cámarra 5373. La Ley requeriría que una enfermera registrada de atención directa esté presente 24 horas al día, siete días a la semana; en todos los hogares de ancianos que reciben reembolso de Medicare o Medicaid.

Ley de PA exige información con el diagnóstico de síndrome de Down (The Philadelphia Inquirer)
Pennsylvania se ha unido a un número de estados que requieren que un diagnóstico de síndrome de Down sea acompañado de información útil y precisa sobre el trastorno genetico. La Ley de Educación Prenatal y Postnatal sobre el Síndrome de Down, efectiva el 1 de octubre, ordena que los médicos dan a los padres expectantes o nuevos “publicaciones informacionales”, que serán proporcionados en línea por el departamento estatal de salud. Los abogados de síndrome de Down detrás diches leyes las promueven como una forma de dar información imparcial a las mujeres embarazadas en un momento estresante trascendental.

Investigación:
Casos comunicados por los padres de la subida de discapacidad en los niños (USA Today)
Más padres, especialmente los que tienen ingresos más altos, están reportando que sus hijos tienen una discapacidad física, de desarrollo, o de salud mental, de acuerdo con un estudio basado en los datos de la Encuesta Nacional de la Entrevista sobre la Salud recogidos entre 2001 y 2011 de acerca de 200,000 niños. Durante la década, el número de niños no institucionalizados de 17 años de edad o más jóvenes se aumentó a 16 por ciento, con casí 6 millones niños registrados como tener una discapacidad. Mientras que la discapacidad debida a cualquier condición física se redujo por 12 por ciento, los casos relacionados a cualquier condición de desarrollo neurológico o de salud mental se aumento por 21 por ciento. Los cambios en el tipo de condiciones diagnosticadas y la capacidad financiera para acceder a un diagnóstico puede explicar el aumento.

Apoyo creciente para la terapia de comportamiento autista (Disability Scoop)
Enun informe reciente, los investigadores de la Universidad Vanderbuilt evaluarón lo que se conoce acerca la eficacia de intervenciones de comportamiento para los niños con trastornos del espectro autista (TEA) a través de los 12 años. El análisis de la literatura, prducida para la Agencia de Investigación y Calidad de Atención de la Salud del gobierno federal, es una actualización de un informe de 2011. El análisis encontrón un aumento significante en los estudios de calidad mirando al impacto de varias intervenciones de comportamiento. En particular, la intervención temprana que es intensiva y basada en los principios de análisis aplicado de comportamiento “puede afectar significamente el desarrollo de algunos niños con TEA,” encontró el informe.

Dificultad en el esfuerzo de evaluar impulsa el déficit de motivación en esquizofrenia, encuentra un estudio (Science Daily)
Los individuos con esquizofrenia a menudo tienen problemas para realizar tareas cotidianas o elestablecimiento de metas para sí mismos, y un nuevo estudio de la Universidad Estatal de San Franciso sugiere que la razón podría ser su dificultad en evaluar la cantidad de esfuerzo requirido para completar las tareas. Los hallazgos del estudio pueden ayudar a los profesionales de salud en la lucha contra el déficit de motiviacion entre los pacientes con esquizofrenia y pueden ayudar a los pacientes a funcionar normalmente mediante la ruptura de tareas complejas de mayor tamaño en otras más pequeñas que son más pequeñas que son más fáciles de entender.

Tecnología:
Evermind utiliza aparatos domésticos para monitorear los ancianos o enfermos (gizmag)
Para aquellos con familiares de edad avanzada o con necesidades especials o amigos que viven por sí mismos, no siempre es práctico comprobar su bienestar en todo momento. Evermind ayuda en esta tarea mediante el envío de una alerta cuando los aparatos eléctricos se encienden y se apagan por la persona que está siendo atendida, indicando que él o ella es activo y todo es normal. Dependiendo de cómo se activa el sistema, los usuarios pueden recibir un mensaje de texto en su teléfono inteligente, como “Máquina de café a las 7 de la mañana.” Evermind también enviará una notificación cuando un aparato está encendido durante demasiado tiempo o no se utiliza dentro de un determinado período de tiemp. El artículo incluye un vídeo que muestra Evermind en uso.

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Disability News Weekly Roundup – Monday, August 18 – Friday, August 22

Funding:
“Ice Bucket Challenge” has raised millions for ALS Association (The New York Times)
The “Ice Bucket Challenge” has lit social media on fire, raising both money and awareness for amyotrophic lateral sclerosis (ALS). About 30,000 Americans have the disease, which attacks nerve cells and ultimately leads to total paralysis. The challenge goes like this: People make a video of themselves dumping a bucket of ice water on their heads, post it on social media sites such as Facebook, and then challenge friends to do the same within 24 hours or donate 100 dollars to ALS. Many do both. As of Friday, August 22nd, the ALS Association said it has received over 53.3 million dollars in donations between July 29th and August 21st, compared with 2.2 million dollars during the same period last year.

Policy:
A Medicare scam that just kept rolling (The Washington Post)
In the mid-1990s, a wheelchair scam was designed to exploit blind spots in Medicare, which often pays insurance claims without checking them first. Criminals disguised themselves as medical-supply companies. They submitted bogus bills, saying they had provided expensive wheelchairs to Medicare patients who, in reality, didn’t need wheelchairs at all. When reimbursed, the scammers could pocket the huge markup that the government paid on each chair. Now, the golden age of the wheelchair scam is probably over but, while it lasted, the scam illuminated a critical failure point in the federal bureaucracy: Medicare’s weak defenses against fraud.

Where are the nurses? (The New York Times)
A 1987 federal law intended to reform the country’s nursing homes required a registered nurse on-site only eight hours a day, regardless of the size of the facility. Representative Jan Schakowsky (D-IL) was “completely shocked” to learn this. She responded by introducing on July 31st the bluntly titled Put a Registered Nurse in the Nursing Home Act, or House Vote 5373. It would require that a direct-care registered nurse be present 24 hours a day, seven days a week, in all nursing homes that receive Medicare or Medicaid reimbursement.

Pa. law mandates information with Down syndrome diagnosis (The Philadelphia Inquirer)
Pennsylvania has joined a growing number of states requiring that a Down syndrome diagnosis be accompanied by useful, accurate information about the genetic disorder. The Down Syndrome Prenatal and Postnatal Education Act, effective October 1st, mandates that medical practitioners give expectant or new parents “informational publications,” to be provided online by the state health department. The Down syndrome advocates behind such state laws promote them as a way to give unbiased information to pregnant women at a momentous, stressful juncture.

Research:
Parent-reported cases of disability in children rise (USA Today)
More parents, especially upper-income ones, are reporting that their children have a physical, developmental, or mental-health disability, according to a study based on National Health Interview Survey data collected between 2001 and 2011 for nearly 200,000 children. During the decade, the number of non-institutionalized children age 17 and younger with disabilities rose 16 percent, with nearly 6 million children reported as having a disability. While disability due to any physical condition declined by 12 percent, cases related to any neurodevelopmental or mental-health condition increased by 21 percent. Shifts in the type of conditions diagnosed and financial ability to access diagnosis may account for the increase.

Support growing for autism behavior therapy (Disability Scoop)
In a recent report, Vanderbilt University researchers assessed what is known about the effectiveness of behavioral interventions for children with autism spectrum disorders (ASD) through age 12. The literature review, produced for the federal government’s Agency for Healthcare Research and Quality, is an update to a 2011 report. The review found a significant increase in quality studies looking at the impact of various behavioral interventions. In particular, early intervention that is intensive and based on the principles of applied behavior analysis “can significantly affect the development of some children with ASD,” the report found.

Difficulty assessing effort drives motivation deficits in schizophrenia, study finds (Science Daily)
Individuals with schizophrenia often have trouble engaging in daily tasks or setting goals for themselves, and a new study from San Francisco State University suggests the reason might be their difficulty in assessing the amount of effort required to complete tasks. The study findings can assist health professionals in countering motivation deficits among patients with schizophrenia and help those patients function normally by breaking up larger, complex tasks into smaller ones that are easier to grasp.

Technology:
Evermind uses household appliances to monitor the elderly or infirm (gizmag)
For those with elderly or special-needs relatives or friends living by themselves, it is not always practical to check on their well-being all the time. Evermind assists in this task by sending an alert when electrical appliances are switched on and off by the person being looked after, indicating he or she is active and everything is normal. Depending on how the system is enabled, users can receive a text message on their smartphone, such as “Coffee maker on at 7 am.” Evermind will also send a notification when an appliance is switched on for too long or not used within a specified time period. The article includes a video showing Evermind in use.

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Remembering Dudley Childress

Last week, we learned that Dudley Childress, PhD, a pioneer in rehabilitation engineering, passed away. You may or may not know his name, but if you use or know anyone who uses prosthetics or orthotics, or anyone who uses sip-and-puff technology, you can thank Dr. Childress and his colleagues for their innovations. R.J. Garrick, project director at the Northwestern University Prosthetics and Orthotics Center (NUPOC), sent us this remembrance:

For four decades, Dr. Childress was a key figure in rehabilitation engineering and an internationally recognized leader in the field of prosthetics and orthotics research.

He was one of the founders of myoelectric control in the United States, having fitted the first self-contained and self-suspended trans-radial myoelectric prosthesis in 1968. In the 1970’s, he and his team were the first to design and commercially introduce the “sip and puff” wheelchair controller for persons with high-level quadriplegia. In more recent years, Dr. Childress worked to develop theories of walking that have been applied to improve the gaits of persons with limb loss. Dr. Childress and his team originated the idea of foot roll-over shape to describe a fundamental objective of the able-bodied foot-ankle system during gait. Roll-over shape principles can be used to evaluate different types of prosthetic feet and better understand their function during walking, and have enabled the development of an innovative prosthetic foot-the Shape&Roll Foot-that is simple, yet highly functional, for use in low-income countries.

Dr. Childress’ achievements in the field of rehabilitation research have been acknowledged through numerous awards and honors. His contributions to prosthetic technologies were recognized by his election to the Institute of Medicine of the National Academy of Sciences in 1995. In 2002, Dr. Childress was the recipient of the Paul B. Magnuson Award from the Department of Veterans Affairs Rehabilitation Research and Development Service, the highest honor given by the Service. And in 2004, he received the Mentor Award from the Rehabilitation Engineering Society of North America in recognition of his years of outstanding mentorship to numerous students who were training to become researchers.

Dr. Childress mentored more than 50 graduate students at the MS and 20 PhD levels during his career. Many of his former students are now working as prosthetists and orthotists, rehabilitation research engineers, managers of gait analysis laboratories, physicians, orthopaedic surgeons, and professors at major universities with their own research programs. Through the careful, patient nurturing and attention invested in his students, Dr. Childress created a far-reaching and perpetual influence on the field of rehabilitation engineering research, particularly in the area of prosthetics and orthotics.
A memorial service is planned for Saturday, September 20, 2014 in Evanston, IL.
See NUPOC: http://www.nupoc.northwestern.edu/about/news.html#n20140811
See more at Northwestern University, McCormick School of Engineering:

http://www.mccormick.northwestern.edu/news/articles/2014/08/dudley-childress-rehabilitation-engineering-pioneer-passes-away.html

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